Православие синдром дауна

Православие синдром дауна

Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. На кинофестивале в Малаге был представлен художественный фильм «Я тоже» (Yo tambiеn) с Пабло Пинедой в главной роли. В интервью Die Welt он делится мыслями о своей жизни, учебе, инвалидности и слишком опекаемых детях.

– Как вы сами узнали о синдроме Дауна?

Об этом мне рассказал учитель. Мне было примерно 7 лет, когда он объяснил мне генетику синдрома Дауна. В том возрасте я почти ничего не понял и задал только два вопроса. Я спросил его: «Я глупый?» Он ответил: «Нет». «Могу ли я ходить в школу с моими друзьями?» Он сказал: «Без проблем». Все остальное мне было безразлично

– Сегодня 85% испанских детей с синдромом Дауна посещают обычную школу.

Да, это теперь. Но раньше такого не было. Это достижение нашего времени. Я был первым учеником с синдромом Дауна, который пошел в обычную школу.

– Какие воспоминания у вас о школе?

Школа – лучшее время. Это был прекрасный, интересный, но и жесткий опыт, невероятно обогативший мою жизнь. Особенно трудно было, когда я был подростком. Иногда я не мог существовать в своем теле.

– Почему вы выбрали профессию учителя?

Сначала я хотел стать адвокатом, затем журналистом. Профессор, мой наставник, сказал мне: «В этих сферах сильная конкуренция. Учись на преподавателя». Сегодня я ничуть не жалею о своем выборе. Я с большим удовольствием работаю с детьми и чувствую себя очень востребованным.

– Вы учитесь целый день?

Примерно 6–7 часов в день, вечера у меня свободны. Я не полуночник – активничаю днем. Учусь всегда с музыкой.

Будем честны: людям с синдромом Дауна учеба дается на треть тяжелее, чем обычным людям. За будущее нужно бороться.

– Что значит быть в Европе первым выпускником университета с синдромом Дауна?

Это большая ответственность. Я знаю, что у многих родителей есть дети с синдромом Дауна. Им нужен кто-то, кто скажет: «Твой ребенок способный».

Средства массовой информации, которые всегда ищут сенсацию, звонят мне иногда до 30 раз на дню. Это повышенное внимание меня уже немного раздражает.

– Есть ли у вас предложения работы?

Еще нет. Сдав экзамен, я надеюсь получить должность при муниципалитете Малаги, что позволит иметь постоянный доход. Возможно, буду работать в образовании, профессиональной ориентации или консультантом. Я гибок.

– В чем проблема отношения общества к людям с синдромом Дауна?

Большой недостаток общества – неспособность воспринимать инобытия. То, что непонятно, общество делит на группы и наклеивает ярлыки: «гомосексуалисты», «иммигранты» и даже «женщины». Многие не знают, как с этими «другими» нужно обращаться. Общество их изолирует, обращается, как с детьми, попросту избегает. Возникают стереотипы, предубеждения, определяемые испанским словом discapacitado (инвалид).

– Вы намеренно не используете слово minusvаlido (инвалид в смысле физически неполноценный)…

Это оскорбление – называть кого-то «инвалидом» или «физически неполноценным». Почему не называть просто «иными» или «другими людьми»?

– Что вы думаете об аборте эмбрионов с диагностированной до родов физической патологией, возможность которого нынче обсуждается?

Я против абортов. Но не из моральных соображений, а из соображений эксперимента. Это жесткий, но крайне обогащающий опыт, который невозможен в случае аборта эмбриона больного ребенка. Родители с «иными» детьми улучшаются как родители, они становятся более толерантными и солидарными. Это шанс, который следует использовать.

Мы выбираем только лучшее, но если все будут одинаковыми, мы значительно обеднеем. Цветы все разные и все красивые. Стремление к социальной гомогенизации – болезнь общества. Если все одинаково думают, все похожи друг на друга – тогда это фашизм.

– Вы мечтаете о собственной семье?

В литературе люди с синдромом Дауна рассматриваются преимущественно с точки зрения генетики, познавательного восприятия или поведения. Никогда не обсуждается, симпатичны ли они: здесь действует мораль. В Испании, после 40 лет диктатуры Франко и в присутствии сильной католической церкви эта тема – табу.

О сексе говорить тяжело. Необходимо также разделять мораль и реалии жизни. Некоторые СМИ почти патологически жаждут сенсаций. Например, я отказался от участия в телешоу La Noria, в котором речь должна была идти о сексе и инвалидности. Телевизионщики даже растерялись, услышав мой отказ.

– В Австрии и Германии бесчисленное количество людей с синдромом Дауна было уничтожено во времена национал-социализма. После войны наука утверждала, что продолжительность жизни таких людей не превышает 30 лет.

Это мифы, возникающие в соответствии с историей государств и науки. Сегодня ситуация совсем другая: мы стареем. Это зависит от степени нашей физической и душевной бодрости. Сегодня многие молодые люди с синдромом Дауна страдают ожирением. Лично я благодаря тренировкам и диетам похудел на 18 кг. На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой, во мне очень рано проснулось любопытство. Запрет культуры – это способ убийства.

– Что, по вашему мнению, важно при воспитании детей с синдромом Дауна?

С точки зрения культуры, Австрия, Швейцария и Германия отличаются от Испании, поэтому, вероятно, там меня поймут лучше. Такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как «инвалида»: ему необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина. Такие дети не должны иметь комплексов. Родители должны всегда быть с ними, должны показывать, что это их ребенок.

Детей с синдромом Дауна не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно. В противном случае их родителей нельзя назвать родителями.

www.orthedu.ru

Прошу вас, не мните прекрасные Божьи цветы…

Детская психиатрическая больница № 6, укутанная акварельно-серой дымкой дождливого сентябрьского дня, казалась сегодня особенно тихой, печальной и какой-то безнадежно-унылой. Собственно, ничего веселого и оптимистичного в этой больнице и быть не должно, ведь никому не пожелаешь оказаться здесь, особенно в начале жизни. Потерять разум гораздо страшнее, чем потерять что-либо еще. Если теряешь друга, то теряешь только друга. Если теряешь родителей, то теряешь только родителей. А если теряешь разум, то часто бывает так, что теряешь всё сразу.

Вижу женщину лет 40 с совсем маленьким «солнечным» мальчиком и улыбаюсь им, но тут же вспоминаю, как несколько месяцев назад случайно оказалась на Интернет-форуме родителей – отказников от детей с таким же, как у этого малыша, синдромом Дауна. Читая форум, я была потрясена тем, как цинично эти люди жалели себя, но не своих особых, брошенных на произвол судьбы, беспомощных новорожденных детей. Вот некоторые из диалогов:

– Почему, ну почему ЭТО случилось именно со мной?

– Так бывает… ошибка природы…

– Но я так хотела здорового ребенка, и анализы были в норме!

– Всё будет хорошо, родите еще…

– Здравствуйте. Вчера родила ребенка с синдромом Дауна. Подскажите, какие документы нужно собрать, чтобы быстрее оформить отказ?

– Добрый вечер, я пришлю Вам файл в личку. И еще: Вам потребуется помощь психолога.

– Нет, не потребуется. Я сама психолог и дефектолог, уже много лет работаю с такими детьми и прекрасно в них разбираюсь. Я хочу здорового ребенка. Жду файл, заранее благодарю.

– Муж и его мать опять поехали к ней!

– А я не хочу! Я не могу ее видеть! Я хочу здорового ребенка!

– Врачи сказали, что у нас с мужем практически нет шансов родить нормального ребенка.

– И что вы будете делать?

– Усыновим здорового. Но ЭТОГО забирать ни за что не будем! Я не собираюсь всю жизнь мучиться!

Здоровый или больной – это всего лишь штамп. Глядя на некоторых детей и родителей, вижу, что иногда со здоровым ребенком бывают такие сложности, что жизнь с больным оказывается счастьем… Я не осуждаю этих несостоявшихся родителей, но мне жаль их. Конечно, все хотят здоровых сыновей и дочерей, это нормально, но иногда в наш мир приходят особые дети, и отказываться от них – это не выход, ведь сколько ни заставляй голос совести замолчать, рано или поздно он оглушает нас эхом боли и разорванных в клочья надежд.

В большом зале, куда вели двери нескольких кабинетов, сидели на прибитых друг к другу стульях обычные мамы и необычные дети. Кое с кем были еще и папы. Вглядевшись в их лица, я увидела, что всех мам и пап объединяло чувство стыда. Неловкость, горечь, обида на жизнь, бесконечная боль за детей – во взглядах родителей сквозило беспросветное уныние. И только мама «солнечного» мальчика выглядела совершенно счастливой – она не стеснялась своего сына, который весело подбегал к сидящим на стульях мамам, папам и детям и с дружелюбной улыбкой и какой-то непостижимой нам, обычным людям, любовью заглядывал всем в глаза.

Вот девочка лет восьми, похоже, у нее ничего страшного, разве что СДВ. Но… она с омерзением отталкивает «солнечного» малыша и говорит: «Фу!» Глаза мамы мальчика становятся на секунду стеклянными, но она, мужественно продолжая улыбаться, берет своего сына на руки и пытается его чем-то отвлечь.

Напротив нас бродит по кругу мальчик-аутист лет пяти и что-то тихо бормочет. Его папа и мама, виновато озираясь, хватают сына, что-то строго выговаривая ему, и безуспешно пытаются усадить ребенка на один из стульев. Он снова и снова старается улизнуть, но мама шлепает его. Зачем? Ведь он абсолютно никому не мешает – просто ходит по кругу…. Но родителям стыдно за своего сына. За то, что он не такой, как все. Он, маленький, к тому же больной ребенок, которому невозможно что-либо объяснить, оказался в новом, чужом и неуютном месте, он взволнован и успокаивает себя таким вот особым, понятным только ему образом. Его больной ум может успокоить себя только так. Но родители не сочувствуют своему сыну, они не понимают его. Для них главное – чтобы их ребенок вел себя как нормальный, был похож на всех, тогда не придется стыдиться его. Я смотрю на них и молюсь, чтобы они перестали стесняться своего сына, причиняя и ему, и себе невообразимые страдания. Зачем стесняться? Перед кем? Почему? Он – их сын, их мальчик, он просто особенный, не похожий на других детей. Он необычный, но ведь это не повод стыдиться его…

Рядом с нами сидит девочка лет семи с бабушкой и мамой. У девочки, похоже, синдром Аспергера. Мама и бабушка настроены по-боевому, они с вызовом смотрят вокруг: не смеется ли кто-нибудь над их девочкой? Убедившись, что все погружены в свои проблемы, мама и бабушка начинают наперебой кормить девочку, пихая ей в рот то банан, то яблоко, то печенье. Девочка крутит головой, мама делает последнюю попытку скормить банан, и вот девочка наконец отталкивает руку матери. Тогда мама вынимает из сумки планшет и включает мегапопулярный нынче мультфильм про Машеньку и Медведя.

Я убеждена, что этот мультфильм ни в коем случае нельзя давать смотреть даже обычным, психически здоровым детям лет до 10–12, а уж особым – тем более. Через пять минут спокойно сидевшая девочка стала подергиваться в такт музыке, потом трястись, затем – прыгать, а еще через несколько минут у нее началась истерика. Успокоилась она только тогда, когда я вытащила свой телефон. Пока она с интересом смотрела на экран, ее мама наконец догадалась выключить «Машеньку».

Включая что-либо детям, взрослые для начала обязаны посмотреть хотя бы несколько серий, чтобы убедиться, что просмотр данного мультфильма не повредит их ребенку. Что мы видим в этом бесконечном мультсериале? Маленькую девочку, которая целыми днями гуляет в лесу без родителей. Где же родители? Определенно напрашивается вывод, что родители не нужны, так как без них веселее. Девочка без конца заигрывает с большим, но добродушным медведем. Заигрывает причем весьма жестоко. Шутки у нее не по-детски злые. Чему хорошему может научить детей этот мультфильм? Ничему. Тогда зачем включать его? Просто для того, чтобы занять ребенка? Но если родители хотят занять ребенка просмотром мультфильма, они, по идее, должны выбрать что-то более полезное для детской души и психики. К примеру, мультфильм про доброго Кота Леопольда.

Справа от нас сидит мама с дочкой-олигофреном лет двенадцати. Девочка одета в ярко-розовые лосины и короткую юбку. На сумочке и куртке изображены героини не менее популярного, чем «Маша и Медведь», мультфильма про фей «Винкс». Винкс – это ведьмы. Понятно, что мама желает, чтобы ее дочь выглядела как все. Но мне становится не по себе: для чего девочке с ограниченным интеллектом навязывать бесовскую атрибутику? Зачем больную девочку одевать вызывающе сексуально? Почему бы не приучить ее, от природы простую и наивную, к скромности, чистоте и благочестию? Зачем подстраивать ее под всех, под наш грешный мир? Это для нас она больна, а для Бога эта девочка – прекрасный цветок, Его творение! Бог устроил так, что она могла бы не познать зло и грех, так зачем же ей это навязывать?

Я сказала о вреде подобных мультфильмов на психику детей врачу, но она покачала головой и спросила меня:

– А что мы с вами можем сделать?

– Я – ничего. Кто я такая, чтобы подходить к таким же родителям, как я, и учить их? Но вы – врач и имеете право рассказать о пагубном влиянии таких мультфильмов на детей, и тем более на больных детей.

– Я своим детям до пяти лет мультфильмы не включаю вообще, – ответила доктор и перевела разговор на другую тему.

Понятно, что наши дети никому не нужны – ни больные, ни здоровые. Никому, кроме нас самих. Эти мультфильмы кто-то продвигает, и эти «кто-то» имеют вполне определенные цели. И только от нас, от родителей, зависит, достигнет ли эта «цель» наших детей.

Моему мальчику недавно исполнилось 7 лет. Он особенный: у него аутизм. Он знает цвета, буквы, умеет считать, но совсем не умеет общаться. Не умеет узнавать свою зубную щетку, не может попросить воды и спросить, где туалет, когда находится в незнакомом месте, поэтому мне приходится угадывать его желания. Я люблю угадывать его желания, это получается у меня почти всегда. Он называет меня «ультрамама». Почему – не знаю, он сам это придумал. Наверное, я для него – особенная, как и он для меня. Я не стесняюсь своего сына и никому не пытаюсь доказать, что он нормальный. И не собираюсь его ломать, чтобы он стал похожим на всех, потому что всё это не важно.

Ведь главным утешением всех православных христиан, в том числе и родителей особенных детей, является надежда на спасение и воскресение к вечной блаженной жизни в Царствии Божием – там, где в неизреченной славе уже не будет слабоумных, больных и увечных.

www.pravoslavie.ru

Православные начнут устраивать в семьи отказников с синдромом Дауна

10 сентября дети-отказники с синдромом Дауна из государственного дома ребенка начнут новую жизнь: они переедут в православный Елизаветинский детский дом, где для них будут подбирать приемные семьи. Детей будут максимально социализировать, а также дадут им инклюзивное образование.

«Это событие — шанс на успешное будущее для этих детей, — говорит инициатор проекта настоятельница Марфо-Мариинской обители игумения Елисавета (Позднякова). — По статистике, большинство детей-инвалидов остаются в детском доме, и после 18 лет очень высока вероятность попадания их в психоневрологический интернат. Мы же сделаем все возможное, чтобы детей взяли на воспитание в семьи и никто из них не узнал, что такое ПНИ».

Шесть детей из коррекционного дома ребенка № 9 станут первыми подопечными с синдромом Дауна в Елизаветинском детском доме — совместном проекте православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители милосердия. Для каждого из них в службе «Милосердие» планируют найти приемные семьи с помощью Центра семейного устройства, который также действует в Марфо-Мариинской обители.

В детском доме с детьми будут заниматься дефектологи, логопеды и воспитатели. На каждого воспитателя здесь будет приходиться по два ребенка. До того как дети обретут семьи, в детском доме будут активно заниматься их развитием и образованием в тесном сотрудничестве с благотворительным фондом «Даунсайд Ап».

В службе «Милосердие» надеются, что опыт Елизаветинского детского дома станет примером и для других церковных детских домов по всей России. У православной службы «Милосердие» уже есть примеры успешной работы с детьми-инвалидами: в марте 2015 года 21 ребенок с тяжелыми множественными нарушениями развития из государственного дома-интерната стали подопечными Свято-Софийского детского дома. За полгода с момента запуска проекта заметен существенный скачок в развитии детей, в сентябре все они начали учебу в коррекционных школах. Кроме того, специалисты и добровольцы службы «Милосердие» регулярно занимаются с детьми-инвалидами в государственном ДДИ №15.

В Елизаветинском детском доме на сегодня проживает 12 девочек в возрасте от 4 до 20 лет. Задача детского дома — по возможности восстановить отношения кровных семей с воспитанницами или найти для них замещающие семьи. Во многих случаях детский дом продолжает поддерживать семью после того, как ребенок покидает детский дом.

Елизаветинский детский дом существует на благотворительные пожертвования. Частично содержание новых подопечных детского дома обеспечит Департамент социальной защиты населения г. Москвы.

Служба «Милосердие» объединяет более 20 социальных проектов помощи различным категориям нуждающихся. Среди проектов службы: Центр семейного устройства, Свято-Софийский детский дом для детей-инвалидов, кризисный центр помощи беременным женщинам «Дом для мамы» и другие.

Переезд детей из коррекционного дома ребенка №9 в Елизаветинский детский дом состоится 10 сентября.

www.miloserdie.ru

Болезнь Дауна – преодоление синдрома

Автор: Оксана Дульская

Родители, чьи дети страдают синдромом Дауна, прекрасно знают, что причины этой генетической аномалии кроются в наличии всего одной лишней хромосомы в каждой клеточке их ребенка. Речь идет о случайном сбое в процессе деления клеток, а значит, ясно – ничьей вины в этой “игре природы” нет. И все равно, подчас много дней и месяцев в такой семье уходят на самобичевание, на бездействие и горькие размышления о “каре небесной”. А ведь это время так нужно родившемуся малышу! Он в состоянии освоить многое из того, что делают обычные дети, – если вовремя заняться его развитием. И именно родители – первые, кто должен ему в этом помочь. Об этом напоминают детские психологи НИИ педиатрии НЦЗД РАМН Светлана Борисовна Лазуренко и Ольга Борисовна Половинкина. Возможно, их советы помогут кому-то расстаться с оцепенением и растерянностью – и приняться за дело!

Не надо бороться с диагнозом

Диагноз родители узнают буквально с первых дней. По ряду клинических признаков у ребенка врач роддома дает направление на генетический анализ. Если синдром есть, то это обнаружится при первом же исследовании – повторные анализы лишь подтвердят горький факт. И все же родители порой отказываются верить в случившееся. Они психологически не могут принять диагноз и продолжают воспитывать малыша, будто у него нет никаких проблем. Но этим они не помогают ребенку, а делают только хуже. Ведь синдром Дауна – это не просто отставание в умственном развитии. Из-за изменения хромосомного набора нарушается клеточный обмен веществ, в результате страдают многие органы и ткани, в связи с чем у него может обнаружиться врожденный порок сердца, бывают нарушения зрения или слуха и т. д. Все эти заболевания должны быть вовремя выявлены специалистами, большинство из них требуют медикаментозного лечения. Отказываясь принимать диагноз, родители, по сути, отказываются дать своевременную необходимую медицинскую помощь своему ребенку.

С чего начать

С самого начала очень важно слушать советы докторов, неукоснительно выполнять их рекомендации – принимать лекарства, при необходимости проходить лечение в стационаре, проводить обследования и процедуры. Ибо самое главное сейчас – укрепить общее здоровье малыша.

С первых же месяцев станет заметным отставание ребенка от сверстников. В силу разных причин, в том числе из-за сниженного тонуса, он быстро утомляется, мало бодрствует, плохо фиксирует взгляд. Быстро теряет интерес к игрушкам, мало реагирует даже на своих родителей. И все это не потому, что он их не любит – просто возможности выразить свои чувства, эмоции у него пока сильно ограничены. Отстает и моторное развитие – такие дети в среднем начинают удерживать голову к трем месяцам, сидеть не раньше 9-12 месяцев, ходить – ближе к полутора-двум годам.

Кажется, что организм ребенка находится будто в полусне и не особо стремится к развитию. Но на самом деле он желает расти – и ждет лишь помощи извне. Конечно, надо сразу сказать: полностью устранить отставание нельзя, поскольку остается главная причина – синдром. Но, регулярно и целенаправленно занимаясь с ребенком, мы добьемся того, что он будет развиваться быстрее и скорее реализует заложенный в нем природой потенциал. Наоборот, ограждая малыша от активности, мы пожнем плоды еще более позднего развития.

Самый главный вопрос – а какое усилие для ребенка будет полезным? Лучше всего на это ответит персональный дефектолог, который с рождения мог бы наблюдать вашего малыша. Поэтому как можно раньше начинайте искать такого специалиста – обращайтесь в местные реабилитационные центры, медико-психологические консультации. Если всего этого поблизости нет, то первым и главным советчиком должен быть педиатр, который на основании данных о заболеваниях ребенка определит, какой массаж для него подходит, какая физическая нагрузка доступна. Вторым шагом должно быть приобретение литературы – как специального характера, так и общеразвивающей для обычных здоровых детей.

Философия общения

Занимаясь с ребенком по обычной программе для раннего возраста, естественно, нужно сделать скидку на его состояние. У дефектологов принцип такой – функции ребенка должны развиваться гармонично, но без привязки к конкретным срокам. Поэтому не гонитесь за достижениями и помните, что, нагружая ребенка сверх меры, мы, вместо того чтобы шаг за шагом побуждать его двигаться вперед, породим в ответ протест, а через некоторое время любая попытка даже просто приблизиться будет вызывать аффективную реакцию. Чаще такая ситуация случается у городских детей, поскольку родители, живущие в быстром ритме мегаполиса, бывают нетерпеливы, не соизмеряют своих желаний и возможностей ребенка. Нередко приходится сталкиваться с тем, что у простой деревенской женщины ребенок развивается гораздо лучше, чем у “продвинутой”, теоретически “подкованной” городской мамы. Видно, неспешный уклад, народные традиции терпеливого обращения с ребенком, душевная мудрость приносят гораздо больше пользы, чем любые схоластические знания, почерпнутые из книг. Если мы хотим добиться хорошего результата, то должны быть очень внимательны и чувствительны к своему малышу, уметь понять момент, когда он готов к взаимодействию, когда ждет и желает нашей помощи. Нужно всегда идти с ребенком рука в руку, но немножко впереди. Побуждать его к действию настолько, насколько он может – и немного больше. Но больше не на две ступеньки, а на полступеньки.

Программа действий

Определившись с кругом литературы и тех людей, специалистов, которые могут помочь вам, начинайте занятия. Выберите для этого ежедневно определенное время. В эти часы нужно отключить телефон, закрыть двери и посвятить каждую свою минуту малышу – будь то массаж, гимнастика или развивающие упражнения. Цель всех занятий – помочь маленькому человечку постепенно адаптироваться в окружающем мире. Для этого необходимо развить сенсорные восприятия (зрение, слух), моторные навыки (движение) и речь (сюда входят формирование эмоций и навыки общения).

Мы потихоньку выводим малыша из пассивного состояния – подталкивая его к слежению за игрушками, акцентируя внимание на окружающих предметах. Пусть ему трудно удерживать головку, но мы ежедневно выкладываем его на живот, делаем массаж, упражнения – избегая его усталости. Надо подчеркнуть, что таким детям в любом возрасте очень полезно плавание. Постепенно мы будем отмечать, что активность ребенка растет – он уже не просто следит за игрушками, а тянет к ним ручки, ощупывает их.

Снижение общей активности у детей с синдромом Дауна отражается и на задержке речи – первые слова в лучшем случае появляются в 1,5-2 года. Но, если вы активно общаетесь с малышом, это может произойти раньше. К сожалению, женщина после родов часто бывает подвержена депрессии – сказывается общая усталость, а тут еще безрадостный диагноз… Погруженная в свои тяжелые мысли, мама откладывает общение с ребенком “на потом”, когда он подрастет, и тем самым теряется самый драгоценный период, когда вы можете заложить и развить социальные и речевые реакции ребенка. Чем больше и эмоциональнее мы будем общаться с младенцем, тем быстрее он начнет нам подражать, скорее улыбнется и, наконец, произнесет свои первые звуки.

Уже в это время мы начнем прививать ребенку социальные навыки – высаживать на горшок, учим удерживать бутылочку, есть руками яблочко или сухарик, брать еду с ложки. После года малыш должен учиться самостоятельно держать ложку.

Если мы терпеливо и ежедневно уделяли внимание занятиям, то к году у нас, скорее всего, будет уже достаточно активный, эмоционально и социально развитый ребенок. Он умеет общаться с предметами – бросает и перекладывает игрушки, отвечает нам эмоциями – хмурится, улыбается и даже смеется, при этом что-то лепечет. Он будет сидеть и пытаться ползать. Да, его здоровые сверстники умеют больше – но, без сомнения, наш малыш шагнул вперед, повзрослел и стал совсем другим.

На втором году жизни мы будем предлагать ему более серьезные игры с предметами, начнем обучать активному ползанию, вставанию с коленочек, наконец, ходьбе. Мы научим его осваивать пространство – самостоятельно добираться до игрушек и приносить их. В речи мы начинаем соотносить произносимые звуки с движениями, предметами, понятиями, указывая на все, о чем говорим: “Где огонек?”, “Кто там?”, “Вот это машина”, “Дай ручку”. Таким образом, не исключено, что к двум годам мы получим самостоятельно передвигающегося и активно интересующегося окружающей средой и окружающими людьми ребенка, и даже простой лепет, соотнесенный с предметами, по сути, будет первой осознанной речью.

Общение с другими

Очень важный момент – навыки социального поведения. В принципе любого ребенка нужно учить правильно вести себя – быть опрятным, не капризничать, не ломать игрушки, не обижать других детей и т. д. Но для детей, о которых мы говорим, это важно вдвойне. В нашем обществе отношение к детям довольно строгое, и ребенок, имеющий навыки правильного с точки зрения социума поведения, может легче адаптироваться в окружающей среде.

После года мы можем начинать осознанно общаться со сверстниками. Первой площадкой для общения и знакомства может стать песочница.

Чтобы “выход в люди” проходил безболезненно, нужно иметь в виду несколько моментов. Во-первых, учесть, что возможности активных игр у вашего малыша ограничены. Стало быть, вы должны чутко реагировать на усталость ребенка и при необходимости уводить его от игр, давать посидеть одному. Кроме того, он, как мы помним, не может делать всего, что умеют его одногодки, это тоже нужно принять с душевным спокойствием.

Второе, что следует сделать, – выстроить отношения с родителями других детей, которые могут быть не вполне осведомлены о сути заболевания вашего малыша.

Вы уже привыкли, что всегда и во всем должны быть учителем своему ребенку. Каждый навык он приобретает с вашей подачи – это же касается и умения общаться с другими. В первые разы вы должны сами инсценировать общение – не просто сказать: “Дай мальчику ручку”, – а взять руку ребенка и вложить в руку мальчика. Задать другому малышу несколько вопросов, показать, как можно играть вместе – то есть дать модель поведения. Ваш ребенок постепенно все будет делать сам, но всему этому его научите вы.

На третьем году жизни ваши социальные контакты могут существенно расшириться. Во-первых, это может быть специализированный детский сад, где малыш будет находиться в небольшой группе под наблюдением воспитателей и специальных педагогов. Но это может быть и обычная мини-группа, занимающаяся по современным обучающим системам. Вы можете водить малыша в логопедическую группу, где специалисты будут улучшать его речь – ведь, скорее всего, к этому времени у нас появится некоторый запас слов, и количество их будет расти. Начните общение ребенка именно с таких мини-групп, а посещение мест массового скопления людей – цирка, театра – делайте кратковременным или отложите на будущее.

Оставаясь человеком, воспитать человека

Родителям, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна, досталась нелегкая доля. И в то же время у них есть шанс пройти увлекательный путь непосредственного участия во взрослении маленького человека, испытать удовлетворение от его достижений и успехов. А их дитя не останется неблагодарным и отплатит за заботу ответной любовью и лаской. Этот ребенок никогда не отвергнет своих родителей.

Конечно, трудно решать эту задачу одному – к сожалению, государство оказывает недостаточно поддержки таким семьям. В идеале каждый человек должен иметь возможность обратиться в центр, где, как в нашем Институте коррекционной педагогики, в союзе работает команда специалистов – педиатр, врач ЛФК и педагог-психолог. Но это редкость, и если вам кажется, что помощи ждать неоткуда, постарайтесь списаться с такими же, как вы родителями, дабы помогать друг другу советами и поддерживать морально. В этом поможет интернет-сайт общественной организации «Даунсайд Ап», которая уже с десяток лет помогает объединяться людям, имеющим ребенка с синдромом Дауна.

Советуем почитать:

· А. А. Катаева, Е. А. Стребелева. “Дидактические игры и упражнения для дошкольников”.

· Кэрол Тингей-Михаэлис. “Дети с недостатками развития”, книга в помощь родителям.

· Э. Г. Пилюгина. “Сенсорные способности малыша”, игры на развитие восприятия цвета, формы и величины у детей раннего возраста.

· Л. Н. Павлова, Э. Г. Пилюгина, Е. Б. Волосова. Программа “Истоки”, методическое пособие для раннего и дошкольного возраста.

· Л. Н. Павлова. “Знакомим малыша с окружающим миром”.

· Ю. А. Разенкова. “Игры с детьми младенческого возраста”.

· Джеки Силберг. “Занимательные игры с малышами”.

· Серия книг Центра ранней помощи детям с синдромом Дауна “Даунсайд Ап”.

· П. Л. Жиянова. “Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна”.

· “Маленькие ступеньки”, программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии – университет Маккуэри, Сидней.

www.pravmir.ru