Прямой эфир синдром дауна

Содержание:

Disney попросили создать персонажа с синдромом Дауна

Соответствующая петиция, опубликованная в Интернете, к настоящему моменту собрала более 58 тысяч подписей. Ее составители — пара из пригорода Сан-Франциско, у которой есть годовалая дочь с синдромом Дауна, передаёт Интерфакс.

По мнению супругов, персонажи с инвалидностью в фильмах учили бы детей принимать людей во всем многообразии и быть более чуткими. Представители Disney пока никак не прокомментировали эту просьбу.

В фильмах компании ранее появлялись персонажи с инвалидностью — в частности, горбун Квазимодо в «Горбуне из Нотр-Дама» и немой персонаж Габриэлла в «Русалочке», передают «Вести ФМ».

Популярное

В Красноярске уволили водителя за отказ подвезти девушку с синдромом Дауна

Сестра пассажирки пыталась объяснить, что та не нуждается в спецоборудовании и передвигается самостоятельно, но он был непреклонен и заявил, что инвалида не повезёт.

В ГД в первом чтении принят законопроект о внеконкурсном поступлении инвалидов в вузы

По программам бакалавриата и специалитета. Документ был внесен в нижнюю плату парламента группой депутатов от «Единой России» и КПРФ.

Сергей Безруков записал аудиокнигу для детей с нарушениями зрения

Аудиокнига создана в рамках программы поддержки людей с нарушениями зрения «Особый взгляд». Диски содержат 16 рассказов: «Где это видано, где это слыхано», «Девочка на шаре», «Он живой и светится» и другие. Музыкальное сопровождение создано композитором Тимуром Эзугбая.

Прокуратура Петербурга проверяет инцидент с выгнанным из кафе инвалидом

О конфликте в соцсетях написала мать молодого человека. В прокуратуре отметили, что каждая из сторон по-своему описывает ситуацию.

Детский омбудсмен Москвы назвал слова зампреда ГД о ребёнке-инвалиде чудовищными

«Поскольку это — высказывания публичного человека (Игоря Лебедева), занимающего высокий государственный пост, высказывания чудовищные, возмутительные, то им должна быть дана внятная публичная оценка. Я направил спикеру Госдумы письмо, где предложил рассмотреть вопрос о высказываниях на думской комиссии по этике», — заявил уполномоченный по правам ребенка в столице «Интерфаксу».

Инвалида Мамаева освободили из СИЗО

Мужчине изменили меру пресечения на подписку о невыезде. Данное решение суд принял по итогам выездного заседания в «Матросской тишине».

Суд в Москве в среду рассмотрит вопрос об освобождении инвалида Мамаева

Будет исследовано медицинское заключение. Заседание пройдет в закрытом режиме.

Прокуратура опротестовала приговор по делу инвалида-колясочника Антона Мамаева

Прокурор просит отпустить осужденного из-под стражи. Он считает, что в рамках дела необходимо было провести медицинскую экспертизу состояния Мамаева.

В Мурманске не пустили в кафе троих мам с детьми-инвалидами

Следственный комитет начал проверку, сообщила пресс-служба регионального управления ведомства.

В Красноярске в ночной клуб не пустили женщину в инвалидной коляске

Полиция разбирается в обстоятельствах инцидента.

radiovesti.ru

Прямой эфир 21.03.2014 — Семья Эвелины Бледанс: мы просто другие

В студии ток-шоу Прямой эфир 21 марта 2014 года Эвелина Бледанс с мужем Александром Семеновым и их сыном Семеном.

Песня «Мы просто другие» о «солнечных детях», детях с синдромом Дауна, стала лейтмотивом жизни знаменитой актрисы Эвелины Бледанс и режиссера Александра Семина. Два года назад Эвелина сделала то, на что мало кто решается, особенно среди людей знаменитых, она открыла миру, что у нее родился ребенок с синдромом Дауна. Откровения Эвелины сделало ее флагманом борьбы за жизнь таких младенцев. Пример их семьи уже спас очень много детей и сохранил семьи. Теперь Семену 2 года и Эвелина решилась еще на один поступок — она готова рассказать каково это, растить такого ребенка.

Как и положено всем детям в его возрасте он шалит, читает с мамой книжки, скачет на лошадке, уже довольно метко забрасывает мяч в корзину, но мало кто знает, чего стоило маме и близким Семена каждый его шаг. То, что для обычного ребенка норма, для Семы настоящая победа. Он купается в любви родителей, и дай Бог никогда не узнает, что говорили врачи его маме и папе, когда его жизнь только начиналась. Как предупреждали маму, что ее малыш не будет развиваться, едва ли сможет читать, писать, что ему, возможно, грозит ослабленный иммунитет, неспособность переносить детские инфекции и даже, возможно, порок сердца, а самим родителям врачи обещали неподъемную ношу…

Поделиться в соц. сетях

Комментарии (34)

Оценка комментария: +23

Это солнечные детки, но они вырастают, и тяжело принять, что этот ребеночек так и останется ребенком, которому надо будет всю жизнь помогать, защищать от недобрых людей, их слов, взглядов, действий. Восторгаюсь оптимизмом Эвелины и ее мужа, их восприятием ситуации, когда ребенок еще маленький, и в то же время, сочувствую им, потому что это и их радость, и их боль.

Оценка комментария: 0

У Сёмина при наклееной улыбке злые глаза, уже устал изображать радость и счастье. А когда улыбка сползает, из него вылезает злобный истерик, готовый бросаться на любого, кто не верит в эту эйфорию…Терпеть не могу эту пару, делающую пиар на своём нездоровом ребёнке…

не вам судить от вас тоже добром не пахнет а сёмины и сёма классные!

Согласна. Семин скользкий и агрессивный показался. Повторяет, как заведенный, что врачи им нахамили и больше НИЧЕГО НОВОГО. Надоедает ему уже комедию ломать. Вот Эвелину жалко, видно, что очень любит сыночка и устала, как будто((

Оценка комментария: -12

А Блёданс так фальшиво с ребёнком занимается, аж противно..Ага, мы ж все «верим», что она обходится без нянь и гувернанток…

Считаю, что данные передачи очень нужны в наше время.Да, люди бывают ДРУГИМИ, часто непривычными для нас. Эта пара лично мне нравится.Они не озлобились, поддерживают друг друга. И своим примером показывают людям, имеющим аналогичные проблемы, что жизнь продолжается. Сёмин и Блёданс лично у меня вызывают приятные чувства, хотя творчество Эвелины мне никогда не нравилось. Но её отношение к ОСОБОМУ ребёнку заслуживает, на мой взгляд, УВАЖЕНИЯ.

Я абсолютно согласна с доктором.Розовые сопли по поводу «солнечных деток» могла бы с успехом развенчать моя коллега по работе,у которой сестра была дауном.Это горе для всей семьи.Детства у неё не было,приходилось быть нянькой для слабоумной сестры,поэтому она после школы как рванула из этого дома,лишь бы подальше…Пропаганда рождения таких детей-уже само по себе слабоумие.

Оценка комментария: +18

Моя сестра не была дауном, но детства особого у меня не было. Я гуляла только с сестрой, без сестры я не имела права выйти на улицу и т.п. Это говорит о ленивой маме, которая вешает свои проблемы и заботы на своих детей. У меня сейчас двое малолетних детей и никто мне с ними не помогает и времени хватает на все.

Оценка комментария: +6

Наталия,это,действительно,говорит о ленивой маме.Однако,согласитесь,Ваша сестра выросла и отпочковалась и Вам не надо её пожизненно водить за ручку и быть её нянькой.

Не знакома с Вашей мамой, но странно слышать о дочери, что мама ленивая! Что плохого в том, чтобы старшая сестра следила ща младшой во время игры во дворе? Мама в это время на ФБ точно не сидела, а делала свои домашние дела, придя со службы! Это сейчас у каждой третьей няня, машина (иногда с шофером) и домработница, а в советское время мамы ездили на работу на трамвае, стояли в очередях за продуктами и прочим дефицитом, чистили, стирали в обычных стиралках, стряпали и пекли все дома сами ( а не покупали в магазине готовые салаты-блинчики-пирожные и т.д. или на обед заказывали домой пиццу!)

Вы о чем, я до сих пор, гуляя уже со своим ребенком, наблюдаю таких детей, которые гуляют со своими младшими братьями и сестрами. Вот и скажите, чем же сейчас эти мамаши заняты при наличии нянь, посудомоек, стиралок и т.п. А что плохого в том, что старшая следит во дворе за младшей, я Вам отвечу. С такими детьми не особенно хотят играть сверстники, вот они и сидят обычно в одиночестве со своими сестрами во дворе, в то время как мы заняты были подвижными играми, такими как, казаки-разбойники, прятки и т.п. Да, это ленивые мамы, которые скидывают свои обязанности на своих старших детей.

Оценка комментария: +3

Татьяна, положим, мамы, у которых есть няни, не принуждают старших детей гулять с младшими-это делает няня! Ну, а во-вторых, Наталья гуляла со своей сестрой лет 15-20 назад, если я правильно поняла, а в те времена еще не массово все эти бытовые машины в каждом доме, економическое благосостояние народа только начинало расти — когда кончился Ельциновский грабеж. Сейчас же, конечно, забота о быте намного облегчилась, у работающих женщин больше свободного времени для детей остается. Проблема в том, вероятно, что теперь-то мамы больше занимаются своим внешним видом-могут последние деньги отдать маникюрше за гелированные ногти, или в косметических салонах пропадают, или перед компьютером сидят часами — вот старшие и гуляют с младшими, пока мама 2 часа сидит у маникюрши. Вот это уж точно ленивые мамы! Хотя, может мама сама дома левых клиентов принимает и ногти им разрисовывает — у каждого своя история. Моя знакомая дает уроки англ. у себя дома, в это время ее дочка с младшим уходят во двор, чтобы не мешать!

Оценка комментария: +8

Думаю,что никто из ратующих в передаче за рождение даунят,не хотел бы,чтобы это произошло лично с ним! Эвелина,наверняка, сама до последнего надеялась,что диагноз — ошибка! Государство вне всякого сомнения ОБЯЗАНО помогать таким семьям! Семейству Бледанс — сил и терпения! Слава богу,что мы живем в 21 веке и есть возможность выявлять подобные случае на стадии беременности. Врачи должны не только предлагать делать аборт, они должны убеждать родителей в необходимости такого шага! Инвалиды во всем мире живут непросто,т.к. каждый день жизни для них преодаление!

Оценка комментария: +14

Не дай Бог никому таких вот даунят, это горе и тяжкий крест для родителей, а не «солнечные детки». Никогда из них не получится полноценного человека, сам даун живет и мучается и других мучает.Это просто глупость и безумие оставлять вот таких детей, они совершенно не нужны для общества

Оценка комментария: -17

фу мерзость это ты никому не нужна неполноценная как вообще таких земля носит такое про деток писать

Оценка комментария: +15

Эвелина, смиритесь уже с тем, что мало кто воспримет вашего ребенка. Больные дети и в правду никому не нужны кроме родителей.

Оценка комментария: +16

Если человек высказывает своё мнение,тут же идут перлы»как земля таких носит» и т.д.Между прочим,это из налогов тех людей,кого носит земля,платят пособия на даунов,так что люди вправе иметь своё мнение и Эвелине стоит об этом знать.

Оценка комментария: +10

Не вижу в Европе людей с синдромом Дауна младше лет 13-14.
О чем это говорит?
Правильно. О ранней диагностике.
Никто в нормальном уме не будет призывать рожать инвалидов.
Тем более умственно отсталых.

Оценка комментария: +28

Ранняя диагностика существует везде, и Россия—не исключение. УЗИ, тест на содержание лишней хромосомы у плода уже давно , лет так 15 существует и в России. Лично я, проживая в России,практически вообще
не вижу на улицах детей с синдромом Дауна. Но это не значит, что их нет. На передачу, конечно же, их пригласили.Но, к сожалению, несмотря на раннюю диагностику, возможны и ошибки. И если такая беда случилась, то это уже личный выбор людей, как жить дальше. И нам были показаны люди, которые сделали свой выбор и показывают, как с этим жить дальше. Но а в Европе я, например, видела много детей с ДЦП, с микроцифалией( так как всю жизнь работаю логопедом—дефектологом, то данные патологии определяю на глаз и с ходу). Так что в любой стране —это личный выбор каждого человека.

Оценка комментария: +19

Говоря об умственной отсталости ,можно вспомнить и аутизм ( аутисты тоже часто бывают умственно отсталыми при сочетанной патологии),а бывают, наоборот, гениальными, и предрасположенность к аутизму никакими УЗИ и анализами не выявишь на ранних стадиях развития плода,так как аутизм может проявиться от 1,6 -5 лет. И такие дети-инвалиды проживают как в России, так и в Европе.И к сожалению, их число в популяции растёт…Ну а уж синдром Ретта ( когда аутизм, ДЦП и умственная отсталость часто выступают вместе), встречающийся только у девочек после 1,6 лет и очень редко, вообще никак не предугадаешь. Так что обществу придётся мириться с тем, что дети-инвалиды будут проживать рядом с ним.

Оценка комментария: +17

Елена,так речи не идёт мириться нам или нет.Здесь ставится вопрос о пропаганде рождения таких детей и показательно-напускном счастье со стороны Бледанс.
Про аутистов,ДЦП и др. и речи быть не может-их диагноз нельзя пока диагностировать.
Но если пренатальная диагностика выявляет лишнюю хромосому,то по статистике 94% женщин избавляются от беременности в пользу разума и будущего .А Блёданс скачет по программам,так как у неё няни и домработницы,изображая «солнечную» радость.

Оценка комментария: +12

Алёна, соглашусь с тем, что поведение Блёданс может не всем нравиться, поэтому,оценки её действий весьма неоднозначны. Просто я смотрю, что тут «некоторые личности»( я думаю, Вы понимаете, о ком речь), как всегда, стали противопоставлять картину происходящего в России тому, что происходит в Европе, затрагивая в том числе и умственную отсталость. Вот мне и пришлось вспомнить такие патологии, как РДА и умственная отсталость с сопутствующими диагнозами. Это, так сказать мой ответ в конкретной ситуации.Поэтому, я и расширила тему.

Точно! Хотя в начале программы было сказано, сколько это требует денег и внимания от родителей

Оценка комментария: +31

Ну а говоря о том, что человек-Даун сам живёт и мучается, люди, не обладающие специальными знаниями, не понимают, что САМ он мучиться не может, так как его мозг не способен мыслить такими категориями.Те, кто находятся рядом с ним, испытывают совершенно разную гамму чувств. Каждый человек имеет право на своё личное мировосприятие.Работая с разной патологией у детей, я видела совершенно разные семьи, в том числе и счастливые, сплочённые. И видела совершенно несчастные семьи со здоровыми детьми. Всё абсолютно индивидуально.

Оценка комментария: +22

Ребёнок похож не на дауна, а на своего отца.

Оценка комментария: +5

Ребёнок похож не на дауна, а на своего отца=ВЕРНО ПОДМЕЧЕНО,100500!)))

Оценка комментария: +11

Кстати, тоже заметила. Похож на отца,как две капли воды, может он не даун, или легкая форма какая-нибудь?

Оценка комментария: +1

Насчёт похожести папы и сына Сёминых,имелось в виду,что папа тоже весьма «особенный»)))

Оценка комментария: +4

Особенный — не то слово. Когда увидела его, сразу стало ясно, почему у Эвелины такой ребёнок. Очень жалко её, такая красавица, могла бы и родить от красавца здорового ребёнка. Не судьба…

Вот уж точно никому не пожелаеш дауненка, вырастет взрослый и будет абсолютный инвалид, не способный жить без посторонней помощи, сочувствую бедным родителям

Оценка комментария: +20

Посмотрела передачу и тоже захотелось отзыв написать. Да, я согласна, Бледанс сделала героический поступок, показав своего «звездного» ребенка всему миру, она достойна уважения. Но дальше уже у нее в семье начинается какой-то хаос. Такое ощущение, что у нее муж становится психованным неадекатом. Вот такое впечатление он оставил после этой передачи. Правильно кто-то выше написал «глаза злые с приклеенной улыбкой», именно такие чувства он и вызвал!!На все адекватные замечания врачей! в зале (а не соседок по подъезду) он начинал хамить и огрызаться. Мол, да какой уход за таким особенным ребенком нужен, да все, как у обычных детей, просто их любить нужно…ЧТО ЗА БРЕД?? Розовые сопли!Женщине нужно минимум перестать работать и все время быть с таким ребенком, да и то, если сильно повезет и муж не сбежит сразу!Это у Бледансов добра полный дом и служанок воз и тележка! Бедного пожилого врача в студии постоянно затыкали, обозвали чуть ли не фашистом, в зале придурошные тетки орали, что сами бы оставили такого ребенка и любили бы сильно! Полное ощущение, что им текст дали заучить, они его и проорали.В реальности они бы сделали аборт с таким диагнозом и все. Еще врач -грузин (он постоянно присутствует на всех эфирах) тоже правильные вещи говорил, уже мягко пытался донести свою мысль, и его затравили. А Эвелина уж чересчур приторно сюсюкалась с младенцем, но хоть озлобленной хабалкой не выглядела. И кстати, мне тоже показалось, что сын ее очень похож на Семина!!Вроде в передаче сказали, что у него легкая форма болезни.Очень интересно на него взрослого посмотреть будет, с таким уходом и воспитанием он будет чуть ли не самым адекватным из людей с такой болезнью.

Вероника, совершенно согласна с Вами, передача оставляет весьма тягостное впечатление, хотя бы потому, что любого ребёнка-дауна, даже «звездного», очень жалко, а его родителей жалко вдвойне. Поэтому потуги Блёданс и Сёмина выглядеть счастливыми выглядели жалко и отталкивающе. Программа должна была быть посвящена раннему диагностированию СД у плода, а на примере Блёданс показать, что игнорировать диагноз — идиотизм, потому что в итоге можно родить дауна, а это уже такое несчастье, что не пожелаешь и врагу!

Оценка комментария: +7

Прошу прощения, но радоваться появлению ребёнка-дауна по меньшей мере странно. Конечно, это большое несчастье, и радоваться тут совершенно нечему. Эвелина старается сохранить лицо, а вот у мужа её это уже плохо получается. Пора им перестать скакать по программам, надо нести своё горе с достоинством и не выпячивать свою проблему везде и всюду.

pryamoj-efir.ru

Мероприятия ко Дню человека с синдромом Дауна начались в Грузии

ТБИЛИСИ, 13 мар — Sputnik. В Грузии проходят мероприятия, приуроченные к Международному дню человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day), который отмечается 21 марта, сообщается на официальной странице «Ассоциации синдрома Дауна Грузии» в соцсети.

Различные мероприятия проходят с 12 по 21 марта в Тбилиси и в регионах страны.

— Кампания разноцветного носка — #хочу носок (#წინდამინდა) проходит 12-21 марта. Разноцветные носки являются символом отличия, чтобы люди попытались ощутить, что это значит – быть не таким, как все. Приобрести разноцветные носки можно в магазинах «Никора» и «Экономикс», а также в социальном предприятии «Бабале».

— В Кахети 16 марта пройдет региональная конференция медиков и представителей сферы первичного здравоохранения. Основная тема — как избежать того, что родители отказываются от детей с ограниченными возможностями.

— В театре юного зрителя имени Н. Думбадзе 19 марта (19:00) состоится перформанс-представление «47=46».

— Конференция «Что я добавляю к своей работе» пройдет 21 марта в Тбилиси и будет посвящена вызовам, существующим в сфере трудоустройства лиц с ограниченными возможностями. В этот же день также пройдет широкомасштабная информационная кампания в разных регионах Грузии.

Говоря о людях с синдромом Дауна, важно делать акцент на саму личность, а не на его синдром. При этом организаторы отмечают, что синдром Дауна — это генетическое положение человека, когда во всех клетках вместо 46 хромосом 47.

«Это его природное состояние. Исходя из этого, синдром Дауна не является заболеванием. Это генетическое положение человека», — говорится в сообщении организаторов.

Представители ассоциации также напоминают, что недопустимо использовать такие фразы, как: «больной синдромом Дауна», «больной даунизмом», «даун». Правильной формой является «человек с синдромом Дауна».

Впервые этот день был отмечен в 2006 году по инициативе Европейской ассоциации Даун-синдром (EDSA) и Всемирной ассоциации Даун-синдром (ІDSA). А в декабре 2011 года Генассамблея ООН предложила отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.

День и месяц для этого события были выбраны не случайно – они символично отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

m.sputnik-georgia.ru