Развитие ребенка с синдромом дауна в 4 месяца

«Она – наше солнце». Молодые родители о том, как воспитывают ребенка с синдромом Дауна

3 января 2017 в 13:13
Елена Салапура / TUT.BY

«Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас». Семья Класковских рассказала, как воспитывает ребёнка с синдромом Дауна. Родители не побоялись трудностей и, несмотря на уговоры врачей, оставили малышку.

Даша и Артём Класковские поженились в 2010 году. Девушке тогда был 21 год, парню 20. С детьми решили не затягивать. Уже через месяц Дарья узнала о беременности. Счастью молодой пары не было предела. Стали готовиться к появлению первенца — УЗИ в 12 недель показало, что будет девочка.

— После первого УЗИ я сдала кровь на диагностику патологий у плода. Спустя неделю нам позвонил врач-генетик и пригласил на прием. Он сообщил, что мы попали в группу среднего риска по возможности рождения ребенка с особенностями психофизического развития. Тогда нам показалось это нелепой ошибкой. Как так?! Мы молодые родители. Какие могут быть отклонения?

Паре предложили сдать дополнительные анализы, но молодые люди отказались. Не хотели вредить плоду. Они верили, что малыш родится здоровым. На 16 неделе беременности Даша попала в больницу. Из-за угрозы прерывания беременности было окончательно решено не проводить процедуру амниоцентеза (забор околоплодных вод для анализа на хромосомные и генетические заболевания у плода).

«Казалось, что ничего страшнее случиться не может»

Девочка появилась на свет 14 июля 2011 года, родилась раньше срока с весом 1800 граммов и ростом 44 сантиметра. Назвали Любовью. Дышала малышка самостоятельно, но была слаба. Когда девочка окрепла, ее перевели в РНПЦ «Мать и дитя» в отделение для недоношенных детей. О том, что у дочки синдром Дауна, молодая мама узнала лишь спустя две недели.

— Казалось, что жизнь закончилась и ничего страшнее случиться уже не может… Зачем? Почему с нами? За что? Некоторые врачи рекомендовали написать отказную от ребенка, говорили: «Обычно таких детей у нас оставляют». Все вокруг твердили: дети с синдромом Дауна мало приспособлены к жизни, не узнают своих родителей.

На несколько дней Дарью отпустили домой. Молодая мама не хотела отказываться от ребенка, но в то же время боялась, что не справится, муж не поймет, отвернутся близкие. Однако опасения были напрасны. Домашние сказали, что примут и поддержат любое решение Дарьи.

— И я осознала, что дочь нуждается во мне, ради нее я должна преодолеть страх перед трудностями и поверить в свои силы. Многие просто не знают, какие перспективы у детей, когда приложен максимум усилий со стороны родителей и окружения. Никто не мог мне помочь и дать нужную информацию о том, как ухаживать за дочерью.

Через какое-то время врач, который курировал Дарью и ее дочь, принес ей брошюру общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам». Молодая мама попросила пригласить к ней в больницу психолога из этой организации. Специалист дал всю необходимую информацию и оставил диски с видеосюжетами. В них говорилось о семьях, которые воспитывают детей с синдромом Дауна разных возрастов.

— Просмотрев видео, мы с мужем приняли окончательное решение оставить у себя Любу. Она наша дочка, наша девочка, которая боролась за свою жизнь еще в животе у мамы.

Первый год был непростым, говорит Дарья. Люба нуждалась в постоянных курсах массажа (обычного, общего+гидромассажные процедуры), делать их надо было каждый месяц: иногда бесплатно по месту жительства в поликлинике, иногда платно, приглашали специалиста на дом. До четырех месяцев у малышки не хватало сил брать грудь самостоятельно. Дарья кормила дочь сцеженным молоком. С 8 месяцев начались занятия с дефектологом. Сначала два раза в неделю, а с двух лет — три.

— Люба — наш первый ребенок. Нам не с чем было сравнивать. Мы считали нормальными те трудности, с которыми столкнулись. Понимали, что быть родителями непросто.

«На прогресс малышки повлияла вторая дочь»

Когда Любе был год и восемь месяцев, в семье появилась еще одна дочка — Вера. Она родилась абсолютно здоровой. У родителей появилась возможность сравнить скорость развития обычного ребенка и малыша с синдромом Дауна. Разница действительно была заметна, признается Дарья. Вторая дочь развивалась очень быстро, налету схватывала все, чему учили. Молодые родители говорят, что именно она повлияла на прогресс в развитии и у Любы.

— Люба очень многому научилась благодаря своей сестре. Все повторяла за ней. Девочки дружны и очень привязаны друг к другу. Когда болеет одна из них, а вторая ходит в садик, уже через 2−3 дня начинают тосковать друг по другу.

Дарья говорит, что Люба все схватывает. Однако, если обычный ребенок может и сам, методом проб и ошибок, разобраться, с первого раза понять то, чего от него хотят, то Любе нужно все объяснить жестами или с помощью картинок (дети с синдромом Дауна хорошо воспринимают информацию визуально).

Дарья хотела, чтобы дочь была в одной группе со здоровыми детьми. Ведь все, что от них требуют в яслях: самостоятельно ходить на горшок и кушать ложкой, девочка умела. Однако молодой маме отказали.

— Когда пришло время устраиваться в детский сад, мы столкнулись с неприятием. Я очень хотела, чтобы Люба пошла в обычную ясельную группу. Но ни в одном из близлежащих садов нам не протянули руку помощи. Никто не хотел даже знакомиться с Любой. Говорили: «Вам такой сад не подходит, с девочкой никто не будет общаться, с родителями будут проблемы». Разумеется, по закону мы имели право пойти в любой садик и любую группу. Но я не хотела отправлять ребенка туда, где ему не рады. Поэтому мы собрали ряд необходимых документов, прошли комиссию и получили направление в детский сад с группой интегрированного обучения.

По словам Дарьи, с трудностями сталкиваются и сейчас. В песочнице у дома, в театре или в детском парке разные люди реагируют по-разному: кто-то молча разглядывает Любу, кто-то стыдливо отводит в сторону глаза. Молодая мама признается: привыкнуть к таким взглядам было нелегко. Но со временем она стала просто улыбаться в ответ. «Конечно, положительные примеры тоже встречаются, — говорит она. — Есть люди, которые никак не выделяют Любу, относятся к ней так же, как и ко всем другим детям. Но это большая редкость».

— Конечно, особенности в развитии Любы заметны, не сказать, что она такая же, как и ее ровесники. Девочка очень характерная, со своим «я». Но мы стараемся добиться минимальных отличий от сверстников. Она сама хочет быть во всем похожей на сестру и подружек в саду, стремится к самостоятельности. Но ее особенность еще и в том, что она невероятно солнечный и любвеобильный человек. Люба не разрешает никому в семье ругаться и обижается, если мы повышаем голос друг на друга. Она заставляет нас быть спокойными, устанавливает мир и взаимопонимание.

Семья Класковских больше не задается вопросом: «Почему нам достался такой ребенок?» Они однозначно могут сказать, что Люба появилась для того, чтобы их семья стала крепче.

— Мы любим друг друга, ценим друг друга и хотим сделать мир вокруг нас добрее и светлее. Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас!

«Если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то искренне»

Специалист, который работает с детьми с синдромом Дауна и помогает семье Класковских в воспитании Любы (свое имя она попросила не называть), объясняет, что в развитии до года отличий между обычными детьми и малышами с синдромом Дауна нет. Они проходят все этапы, только с небольшим опозданием. В большинстве случаев такие дети рождаются с мышечной гипотонией. Мамы говорят, что такие дети не плачут, больше спят. Малыш с синдромом Дауна не может долгое время быть активным. У него ослаблены мышцы, он быстро устает. В этот период важно регулярно делать ребенку массаж.

Обычные дети самостоятельно начинают ходить в год. Норма для детей с синдромом Дауна — год и семь — год и восемь. Когда малыш пошел, необходимо уделить внимание познавательному развитию. Дети с синдромом Дауна — визуалы. Они не воспринимают информацию на слух. Обучать их надо с помощью жестов, картинок, ярких предметов. Они понимают четкие, короткие инструкции, в которых одно ведущее слово. Говорить такие детки начинают в возрасте около 4 лет.

Слабыми сторонами у детей с синдромом Дауна является речевое, двигательное развитие, восприятие на слух. К сильным сторонам относится социальная адаптация, эмоциональное восприятие, визуальная память. Занятия с малышами надо строить на сильных аспектах.

Порой люди называют малышей с синдромом Дауна солнечными. Это не совсем корректно. Все малыши абсолютно индивидуальны. Да, эмоционально они очень восприимчивы, если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то очень искренне, не предаст. Негативных эмоций без повода не покажет.

После окончания начальной школы ребенок проходит комиссию, и специалисты определяют дальнейший образовательный маршрут: обучение в интегрированном классе, специальном интернате или на дому.

Люди с синдромом Дауна могут быть успешны в профессиях, которые требуют педантичности. Они хорошо выполняют инструкции.

— Сейчас ситуация поменялась. Людей с синдромом Дауна стали принимать в социуме. Я уверена: поколение, которое растет с детьми с таким синдромом, будет к ним лояльнее, чем наше, — говорит специалист. — Важно понимать, что такой ребенок может появиться в любой семье. Никто от этого не застрахован. Ученые до сих пор не выяснили причину появления на свет людей с синдромом Дауна. Некоторые считают, что вероятность появления такого малыша зависит от возраста: 20 лет — 4%, от 20 до 30 — 9%, от 30 до 40 — 16%, после 45 — 50%. В моей практике были мамы детей с синдромом в возрасте 18, 25, 40 лет, поэтому сказать однозначно, что виноват возраст — нельзя.

news.tut.by

Синдром Дауна: мой необычный обычный ребенок

На этой неделе в мире отметили Всемирный день людей с синдромом Дауна. Одна из распространенных форм этой генетическoй аномалии – когда хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями (трисомия). Именно поэтому и был выбран 21.03.

В выходные я пошла в гости к Симоне и Гюнтеру Кёнингер. Симоне учитель начальных классов, Гюнтер – инженер. Третий сын Симоне и Гюнтера – четырехлетний Маттиас – родился с синдром Дауна. У него есть два старших брата – восьмилетний Йонатан, шестилетний Бенидикт и один младший – полуторагодовалый Мануель. Йонатан ходит в третий класс начальной школы, Бенидикт и Маттиас – в обычный детский сад, а малыш Мануель сидит пока дома с мамой.

ГДЕ МЫ ЖИВЕМ

Симоне, Гюнтер и четверо их детей живут в небольшом местечке Нойхоф ан дер Цен (Neuhof an der Zehn), что в Баварии. Это населенный пункт на 1.200 человек. Здесь есть детский сад, школа, супермаркет, терапевт. До соседних населенных пунктов недалеко – минут десять на машине. До Нюрнберга – около 30 км. Многие живущие здесь ездят на работу в Нюрнберг. Раньше здесь было сильно развито сельское хозяйство, практически каждый двор держал коров, свиней, и т.д. Теперь остался только один фермер, у него большой коровник. Отец Гюнтера был фермером, и все соседи вокруг тоже. До сих пор к каждому домy пристроены крепкие бывшие коровники, но вместо коров сейчас там стоят трактора и машины: поколение 40-летних не переняло от отцов сельское хозяйство.

Мы знакомы с Симоной и ее семьей уже несколько лет: наши мужья работают вместе. И вот сейчас мы сидим в гостиной ее трехэтажного дома, а наши папы увели шестерых в общей сложности детей кататься на тракторе.

ОСОБЕННОСТИ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

Можно выделить три большие врожденных особенности людей с синдромом Дауна, о которых нужно просто знать, чтобы лучше их понять.

  1. Почти у всех таких детей ослаблены мышцы. Вот почему они начинают позже ползать, ходить, говорить: потому что для этих вещей нужны сильные мышцы, ну а становление речи, как известно, происходит у ребенка тогда, когда завершено освоение хождения.
  2. Их моторика развита не очень хорошо: поэтому им трудно, например, писать, рисовать. У них очень маленький объем внимания и oбъем краткосрочной памяти.
  3. У них совершенно иное восприятие, чем у здоровых людей и они по-другому обходятся с эмоциями. Часто люди думают, что они всегда радостные. Даже называют их так часто: «солнечные дети», да? Но это не совсем верное обозначение, потому что насколько они могут быть милыми и радостными, настолько они бывают также яростными или грустными. Сила их чувств – радость это, ярость или тоска – сильнее, чем у обычных людей. Им требуется намного больше времени, чтобы успокоиться.

ЧТО ЭТО ЗНАЧИТ

– Вот eсли я, например, назову тебе четыре цифры, то ты сможешь их запомнить. С пятью будет сложнее, из шести цифр ты не сможешь запомнить все. Поэтому говорят, что обычно люди могут запомнить одновременно четыре цифры. Люди с синдромом Дауна могут запомнить только две. Не потому, что они глупее. Просто потому, что у них, как у компьютера, не такая емкая память. Места на карте памяти не так много. Поэтому моя задача, как мамы, заключается в том, чтобы давать информацию в как можно более компактной форме. Например, когда мы рассматриваем книжку с картинками, то обобщаем все человеческие существа, которые видим в этой книжке, под заголовком «люди». Ты абстрагируешь, и в зависимости от того, как долго ребенок слушает, ты можешь вводить все больше деталей: «мужчины», «женщины», «дети», и т.д. Но сначала нужно дать абстрактную форму.

Поэтoму неправда, когда говорят, что люди с синдромом Дауна глупее, потому что они не могут абстрактно мыслить. На самом деле они очень хорошо абстрактно мыслят, потому что они должны делать это все время, чтобы не утонуть в деталях. Вот почему в обучении таких детей мы используем их способность запоминать изображения и абстрагироваться. Поэтому, например, я наделала таких карточек (см. фото): написала «воскресенье», поставила картинку с церковью (мы по воскресеньям ходим на службу) и зачеркнула ранцы чтобы показать, что в этот день нет школы и детского садика. То есть идет работа на ассоциациях, чтобы коротко обьяснить, что такое воскресенье. И, самое главное, визуально. Потому что если я буду объяснять Маттиасу словами, что «воскресенье – это такой день, когда мы ходим в церковь и не ходим в школу», то у него в одно ухо войдет, в другое выйдет.

– Это значит, через изображение они могут лучше схватывать смысл, чем через слух?

– У видеоряда только то преимущество, что он более емкий, так можно объяснить больше вещей. Но поскольку память мала, то и эта возможность ограничена, конечно.

Когда Маттиас был совсем маленьким, мы говорили с ним на языке жестов. На языке глухонемых, по сути. Потому что это просто знаки и это легче: например, пить (подносит ладонь «стаканчикoм» ко рту, «пьет»), и другие слова, которые были важны в повседневной жизни. Большинство детей с синдромом Дауна только в 4 года начинают говорить. А так мы получили возможность общаться уже в более раннем возрасте, выражать желания, потребности.

– Но он уже говорит довольно хорошо. Он может сказать «нет», он понимает тебя .

– Он понимает гораздо лучше, чем он говорит. Ему становится трудно, когда речь слишком длинна. Но понимает он все. Я прoшу его, например, «принеси тарелку на кухню». А не «принеси тарелку на кухню, помой руки и дай мне полотенце». Обычный четырехлетний ребенок, вероятно, без труда справится с этими тремя заданиями, но Маттиас – нет.

ЧТО ТАКИМ ЛЮДЯМ УДАЕТСЯ ЛУЧШЕ, ЧЕМ ОБЫЧНЫМ

Они очень тонко чувствуют людей. Они открыты, у них талант налаживать контакт с другим человеком. Однако они очень хорошо разбираются: с кем можно иметь дело, а с кем – нет. Если у них появляется подозрение, что другой человек считает их странными, то они закроются и не будут общаться. И уже ничего не поделаешь.

А еще они очень музыкальны.

Диапазон развития таких детей шире, чем у обычных детей. Некоторые развиваются очень хорошо, другие – не очень. Многое, конечно, зависит от ребенка в физическом, медицинском смысле, но главное, что предлагают этому ребенку, занимаются ли им. Раньше дефект гена приравнивали к ограниченным интеллектуальным возможностям. Сейчас обществу, медицине, педагогике стало ясно, что все не так просто. Конечно очень многое зависит от того, каким ты явился на свет. Но на многое можно повлиять, многое – развить. И очень важно заниматься таким развитием с самого начала, с рождения ребенка. У всех малышей активно развивается мозг, независимо от того, родились ли они с синдромом Дауна или нет. И важно использовать эту фазу развития мозга, потому что она пройдет, и ее нельзя будет наверстать.

Обычно мы всегда очень сильно зависим в наших оценках от внешнего впечатления от человека. Поэтому если ты видишь ребенка, который не может говорить – ты автоматически в уме переводишь его в возраст, когда дети учатся говорить. Ты даешь ему игрушки, которые дал бы годовалому. Но ведь важно понять, почему он не может говорить. Или почему он, например, не может написать свое имя. В дошкольном возрасте у Маттиаса будут очень большие трудности с написанием своего имени, потому что он сильно отстает и будет отставать в моторике (в Германии дошкольники должны быть в состоянии написать свое имя – это является одим из критериев готовности к школе – «Idel.Реалии»). Но это вовсе не означает того, что он не знает буквы. Таким образом, есть два пути поведения: первый – это заставить его в школе три года писать буквы, пока он не сможет их писать и лишь потом пустить его дальше по программе. А можно сказать: ну да, он не так красиво пишет, но это ничего, он все равно может идти дальше по программе и учить то, что учат и другие дети тоже.

НАШ ДЕНЬ

Маттиас ходит в обычный детский сад. Ему там очень нравится и он отлично справляется.

Мы рано встаем, завтракаем. Постепенно в повседневной жизни я стараюсь подводить его к тому, чтобы он, по возможности, обслуживал себя сам. Чтобы он делал то же самое, что и другие его братья. И если я замечаю, что кое-где ему еще нужна помощь, я стараюсь организовать ее так, чтобы все остальное он все-таки сделал сам. Например, я знаю, что он не сможет поднять полную бутылкy молока, чтобы налить его в мюсли: она слишком тяжела для него. Поэтому я ставлю на стол полбутылки, чтобы он сам мог поднять ее и налить себе молока. Таким образом он тоже учится наливать молоко в миску, не прoливая его, как и другие дети.

После завтрака мальчики одеваются и выходят из дома. Наш папа отводит Бенедикта и Маттиаса в детский сад, Йонатан идет в школу. Я остаюсь с Мануелем дома. К обеду я забираю Маттиаса из садика, потому что он ходит только до обеда. Мы вместе обедаем. Мануель засыпает, а мы с Маттиасом играем. Точнее, в последнее время он очень часто сидит в это время перед колонками и слушает музыку. Это его новое хобби. Может час так просидеть, ему очень нравится. Я думаю, он так расслабляется и отдыхает, потому что он теперь уже не спит днем. Это его дневной отдых. Пришедший из школы Йонатан делает домашние задания, Бенидикт приходит из детского садика. Первым делом, все, конечно, налетают на еду (смеется). А потом. потом по-разному. Мы идем гулять. По вторникам мы ходим на плавание в бассейн. Иногда – к фермеру. Или я занята игрой с ними, потому что Маттиас и Мануель сейчас у нас часто ссорятся. Ну это просто такая фаза. Никто же не хочет уступать. Маттиас ненамного сильнее Мануеля и любит этим пользоваться. Мне кажется, он наслаждается новым для него чувством, когда кто-то слабее его и у этого более слабого можно отобрать игрушку, например. В детском саду дети сильнее его и часто отбирают у него игрушки. Они физически крепче могут держать вещь. А тут дома с Мануелем вдруг он сильнее и тоже может отобрать игрушку. «Наконец-то я тоже сильный,» – думает себе, наверное, Маттиас. Это очень повышает чувство уверенности в себе. (смеется). Но мы, конечно, всегда стараемся восстановить справедливость.

Вот так приходит время ужина. Когда мы заканчиваем есть, приходит папа. В семь вечера Маттиас идет спать, потому что он уже очень устаeт к этому времени. Ну и за ним один за другим идут спать остальные мальчики тоже. В общем, совершенно обычный день.

– Да, я как раз хотела сказать: обычный день в обычной семье.

– Разница, вообще-то есть, но она скрыта от посторонних глаз. Я, как мама, должна всегда быть начеку. На обычных четырехлетних детей уже можно в чем-то положиться: за ними не нужен глаз да глаз, они могут спокойно играть одни к комнате полчаса. Они настолько разумны, что не побегут сломя голову через дорогу, не обращая внимания на машины. Все это не про Маттиаса. Я каждые три минуты смотрю, чем он занимается.

Ему в голову может прийти любая выходка, которую он тут же кинется реализовывать. Он не думает о последствиях, например о том, опасна ли эта выходка или нет. Например, если бы он физически смог, он забрался бы на шкаф – не думая о том, как слезть и если свалишься оттуда, то будет очень больно. А если он гуляет на улице, то вдруг может решить пойти навестить соседа через дорогу, не сказав мне об этом. Или пойти к фермерy посмотреть на животных. Он решает такие вещи – и сразу же бежит туда, куда решил.

Ему еще очень тяжело планировать свои действия. Если мы переходим дорогу вместе, то он, конечно, останавливается на краю тротуара. Oн уже хорошо знает, где право, где лево. Он смотрит, идут ли машины. И он умеет различать, когда машина приближается к нему, а когда едет от него. Но он не может все это еще самосторятельно структурировать и выполнять одно действие за другим. Он просто пускается бежать – и бежит, пока не достигнет своей цели. В этом и состоит моя поддержка: наблюдать за ним и помогать ему реализовывать его стремления.

– Есть ли надежда, что он когда-нибудь научится такому планированию и станет более самостоятельным?

– Опять-таки, тут нельзя обобщать. У таких детей все может складываться по-разному. Есть дети с синдромом Дауна, которые достаточно самостоятельны. Например, у наших знакомых девочка во втором классе – тоже с триcомией. Она самостоятельно ходит в школу. Она едет на школьном автобусе. Но они, конечно, специально так все организовали, чтобы она справилась. Например, автобус проезжает свой маршрут так, чтобы она приехала как раз к началу уроков, а не за полчаса до них, скажем. Иначе ей нужен был бы кто-то, кто смог бы с ней ждать. Но она самостоятельно ждет на остановке автобуса, садится в него. А один наш знакомый мальчик сам идет с остановки до дома. Я думаю, что Маттиас тоже научится. Ну, может позже, чем обычные дети.

– А от чего это зависит, научится он или нет?

– Я бы сказала, это такая совместная работа. Успех зависит как от ребенка, так и от взрослых. Как они его учат, чему они учат, учат ли вообще.

– Вы посещаете какие-то специальные группы помощи для таких детей, клубы?

– У меня нет однозначного мнения по поводу таких групп. Да, я нахожусь в контакте с другими родителями таких детей из нашего региона. Такого же возраста, как Маттиас. Непосредственно в нашей деревне есть, например, другая семья с ребенком-дауном, но ему уже 16 лет. С ними мы, например, совсем не общаемся, как-то не пришлось.

А мнение мое неоднозначно потому, что я не думаю, что ребенку с синдромом Дауна нужны только такие группы. Пойми меня правильно: встречаться раз в неделю – это еще имеет смысл. Даже важно быть в контакте с другими детьми с нашим диагнозом: сейчас это еще не так важно, он еще маленький. Но чем старше он будет становиться, тем важнее будет этот контакт. Просто чтобы быть среди своих, не выделяться, видеть: ага, вот такие же люди, как и я.

Но ограничивать свое общение с миром только такими группами, я считаю, смысла не имеет, потому что тогда не хватает образцов для подражания. Я замечаю, что ему приносит большую пользу общение с обычными детьми. Например, в детском садике. Или вот мы ходим на детское плавание по вторникам. Наша тренер ведет детей с шестимесячного возраста до школы. Цель состоит не столько в стремлении научиться отлично плавать, сколько просто не бояться воды и хорошо чувствовать себя в ней. Наш тренер всегда весело проводит занятия, ей важно, чтобы дети прыгали в воду и ныряли. Маттиасу эти занятия принесли очень большую пользу: в воде ты легче, не нужно тратить на движения столько сил, сколько на суше. Движения даются легче. И мы замечаем, что он развивается. Он может уже барахтать ногами в воде, обращаться с нудлом. Он уже решается прыгать в воду и может совершить этот прыжок. Это ведь тоже преодолениe себя. И пусть это не высоко, а всего два миллиметра над водой – но видно, что он именно прыгает. Раньше я тянула его и он бултыхался в воду, а теперь – прыгает. Так что плавание нам большую пользу приносит. Ну и еще, время от времени, когда плохая погода, мы ходим на обычный детский спорт. Это час в неделю в нашем местном спортзале, когда дети его возраста под руководством специального тренера учатся балансировать, прыгать, ползать по-пластунски и еще кучу всего.

Я замечаю, что на таких часах, в компании других, обычных детей, он намного больше двигается, чем, например, на занятиях с физиотерапевтом. И это не зависит от того, хорош физиотерапевт или плох. Просто это такая немного искусственная ситуация, один на один. Когда вот именно сейчас тебе, ребенку, надо играть с этим физиотерапевтом в футбол. Именно сейчас, потому что потом занятие закончится, и физиотерапевт уйдет. А на детском спорте все бегают, все ползают, и это намного веселее, и сразу хочется повторять за всеми, и со всеми вместе бегать.

Ну а так иногда мы ходим к фермеру. Они устраивают специальную такую программу для детей. Да! Животные! Он абсолютно без ума от животных! Может быть, это имеет отношение к его такой повышенной эмоциональности. Что это тоже живые существа, с которыми я могу общаться, и которые общаются со мной безо всяких предубеждений. Не знаю, почему, но сейчас он обожает коров. (смеется) А у нас больше нет своих коров. У моего свекра были десять лет назад, но наше поколение выбрало другие занятия в жизни. Так что нам приходится ходить к фермеру, чтобы общаться с коровами (смеется). Там можно их кормить, играть с соломой.. .Это круто. Кроме коров, Маттиасу еще ужасно нравятся собаки.

Это вот тоже еще одно отличие ребенка с синдромом Дауна от обычного. Мы с Маттиасом идем по улице, и нам навстречу идет человек с собакой. С незнакомой собакой. Маттиас просто бежит к этой собаке. Он не спрашивает, ничего мне не говорит – он просто делает то, о чем подумал секунду назад.

– Потому что он исходит из того, что собака не сделает ему ничего плохого.

– Точно. И это тоже. Потому что он не думает о том, что собака может быть злой. Они еще никогда не делали ему ничего плохого. Я думаю, если бы какая-то собака укусила его, например, он начал бы избегать их всех. Егo открытость и любовь к ним перешла бы в абсолютную закрытость. Во-первых, потому что он очень впечатлился бы таким событием, а во-вторых, потому что он перенес бы этот свой опыт на всех собак вообще. Все это очень характерно для таких детей.

А еще классно, что с сентября в детском садике, куда ходит Маттиас, есть собака. Это собака одной из воспитателей, она получает дополнительное образование как физиотерапевт, который использует помощь собак в своей работе. Она часто приводит пса с собой в детсад, у него есть свое место. И на пару часов в день он — активный участник событий в группе. Часто она вводит его для индивидуальной работы с детьми — в тех случаях, где, как она думает, он может принести пользу. Маттиас совершенно влюблен в этого пса. Он любит гулять с собакой по коридору: забирает ее от лежанки, гуляет с ней, дает ей корм, а потом приводит ее обратно. А недавно они рассматривали части тела собаки: хвост, нос, лапы. Воспитатель сделала фотографии и составила из них такую самодельную книжку. И вот в таких моментах ты замечаешь: Маттиас вдруг начинает говорить. Потому что это что-то, что ему очень важно. Он может сказать, как зовут собаку. Он может сказать, как зовут воспитателя. Может быть, он мог бы и раньше сказать, как зовут воспитателя, когда еще не было собаки, но он не делал этого: это было недостаточно важно для него. Вообще: если он чего-то не делает, не означает, что он не может этого делать. Например, он может сам надеть обувь, куртку, по крайней мере, начать это делать. Но он ненавидит одеваться. Поэтому у нас всегда споры по этому поводу. Лучше всего, если удастся облечь одевания в веселую форму — когда это забавно, потешно – тогда и одеваться приятно! А когда ты уныло «должен». тогда никто не будет одеваться (смеется).

– Но это у многих детей так.

– Ну да. Дети с синдромом Дауна не так уж сильно отличаются от обычных детей, как мы думаем. Просто многие качествa у них сильнее выражены, а что-то длится дольше. Уговорить Маттиаса надеть эту куртку длиться дольше, чем Бениамина, например. Хотя тут еще и упрямство играет роль. (смеется)

– Было ли такое, что врачи ставили вам границы: то или это ваш сын не сможет делать никогда? Можно ли вообще так утверждать?

– Мне лично наши врачи ничего не говорили о границах. Но я убеждена, что такие врачи есть. И я считаю это неправильным. Потому что ни один врач – какой бы хороший он не был – не может заглянуть в развитие ребенка. Он не знает, как обращаются с ребенком, не знает, что находится в его головке. Я бы сказала, это говорит о самонадеянности и высокомерии такого врача. В современных исследованиях проскальзывает такая интересная мысль: правильно ли обобщенно говорить, что дети с генетическим дефектом умственно отсталые? Может, их делают в какой-то степени умственно отсталыми, потому что общество относятся к ним, как к умственно отсталым?

Иногда даже не специально и не со зла. Просто иногда автоматически: например, того, кто не умеет говорить, ты понижаешь в его умственных способностях и относишься к нему по-другому. К человеку, который выглядит странно, так что мы видим сразу, что он инвалид, мы автоматически относимся по-другому, чем отнеслись бы, если бы не видели визуально этой разницы. Там так много различных факторов играют роль.. И как какой-то врач может все эти факторы охватить?

В принципе, работа врача состоит в том, чтобы заботиться о медицинской стороне вопроса. У многих детей с синдромом Дауна, например, врожденные пороки сердца. Ну вот это и есть совершенно ясная задача для врача – работать с этим. Это область, в которой он специалист, вот пусть и работает в ней. Но делать предсказания о развитии ребенка – я считаю, это очень сомнительно.

Конечно, нужно плотно заниматься такими детьми, чтобы из них что-то получилось. Но это и со здоровыми детьми – также. Ими тоже нужно заниматься. Просто детьми с нашим диагнозом надо заниматься чуть больше.

– Я вижу на столе эти симпатичные карточки с церковью. А какие еще вещи ты ввела в повседневную жизнь для Маттиаса?

– Ну, у нас есть пара игрушек и материалов, которые ориентированы на концепцию Монтессори. Но это потому, что я, когда Маттиасу был год, получила дополнительное образование по Монтессори: мне просто было интересно. Я многое могу применить в моей работе с детьми: как с обычными детьми в школе, так и с более медленными в развитии детьми. Самое интересное, что сама Монтессори изначально разрабатывала свою концепцию и свои материалы именно для сильно отстающих в развитии детей. Но применяла их в конце-концов в совершенно обычных школах, потому что поняла: это один и тот же путь в развитии. То есть понимаешь, да? Отстающие проходят в своем развитии тот же самый путь, что и обычные или даже талантливые дети. Если ими занимаются.

Да, они проходят его медленнее. Да, может быть, они не достигнут цели, которой достигнут обычные дети. Но путь развития тот же самый. И это очень интересно, потому что тогда задаешься вопросом: а что же будет в школе? Нужна ли таким детям другая школа? Или им просто нужны другие условия в обычной школе?

ШКОЛА

И вот тут мы в Баварии натыкаемся на очень большие трудности.

– Потому что Бавария – консервативная земля?

– Я не знаю, как это в других землях (школьная программа в Германии отличается от земли к земле – «Idel.Реалии»). Но у нас есть право ходить в обычную школу, и оно действует для всех детей, даже для отстающих в развитии. Но не так просто реализовать это право, и не всегда все складывается хорошо.

– Для ребенка? Потому что ему трудно из-за завышенных требований?

– Ну да. Потому что идея хорошая, а вот ее реализация еще хромает. Например, в детском саду дети с особенностями имеют более высокий ключ при рассчете персонала. Один Маттиас считается за четырех детей. Соответственно, если он группе, то они либо уменьшают количество детей в ней, либо дают дополнительную воспитательницу. В школе же такого нет. Один Маттиас считается за одного ребенка. Если в классе 28 детей – значит, там 28 детей и одна учительница. Правда, детям с ограниченными возможностями дают сопровождающего. Но у этого сопровождающего нет педагогического образования. Потому что это дешевле, ну и в требованиях такого не прописано. Вот он и сопровождает ребенка – в тех областях, где может. Может помочь пенал достать из портфеля, куртку одеть. Но это все вещи, которые мой ребенок и сам может сделать. А вот в учебе он остается один на один. Хотя там-то ему и нужна помощь.

Ну и потом все-таки еще очень слабо помогают учителям, в классе которых такие дети. Есть, конечно, центры, консультации, где можно получить необходимую информацию. В городке Лауф недалеко от нас есть, например, большой Даун-Синдром-Центр. Насколько я знаю, самый большой в Германии. Его основала одна мама, и он так разросся. Они проводят очень большую работу, консультируют, снабжают материалами. И все это отлично, но. все это дополнительно ко всей остальной работе учителя. Они сами должны звонить, ходить, читать, собирать всю информацию по таким детям. И я понимаю учителей, которые против инклюзивного образования. Они против не потому, что считают его плохим. А потому, что у них нет ресурсов на него. Нет времени, нет сил. Жаль, потому что идея хорошая.

Ну а потом в Баварии еще не все убеждены в том, что детям нужно общаться друг с другом, независимо от того, какие у них возможности. В Баварии гордятся своими спецшколами для детей-инвалидов. Есть учителя, получившие специальную подготовку, и многие считают, что они лучше могут обучать таких специальных детей. Может быть, иногда это и так. С другой стороны, в классе такой спецшколы все дети – инвалиды, и все требуют своего подхода. Опять возникает вопрос, сколько поддержки получает в таком случае один ребенок. И – самое важное – в таком классе не хватает примеров для подражания. Здоровых детей, на которых можно ориентироваться. Более того – если ребенок с синдромом Дауна, скажем, ходит в такую школу – он и не встречается со здоровыми детьми в своей повседневной жизни. Он все время, с утра до вечера, в этой своей школе, с другими такими же школьниками, c учителями и терапевтами. Тебя привозят, тебя забирают. Во второй половине дня ты в продленке. Тебе проведут все твои занятия, процедуры, гимнастики. Для семьи это, конечно, очень практично. В пять ты приходишь домой – и не видел никого, кроме как только людей из своей школы.

Мне это сильно бросается в глаза: например, для детей садика, куда ходит Маттиас, он – относительно нормален. Они к нему привыкли, они знают: он такой, какой есть.

– Они его принимают таким, какой он есть.

– Да. Если же он встречается с другими, незнакомыми детьми, им намного сильнее бросается в глаза, что он другой. Их занимает это намного больше — потому что они не знают таких людей, не встречались с ними в своей повседневной жизни. Это видно и по нашим старшим, Йонатану и Бени. Они знают Маттиаса. Знают, что у него синдром Дауна, но у них с ним нет никаких проблем, потому что они его знают. Но когда мы идем например, на шашлыки с родителями и детьми из клуба Дауна — а там разные дети и маленькие, и тинейджеры уже, лет 15-16…. c маленькими они играют, как с Маттиасом. Но вот с подростками Йонатан и Бени общаются намного сдержаннее, с дистанцией. Потому что они не знают такого — подростки с синдромом Дауна ведут себя совсем по-другому, чем малыши. И совсем иначе, чем обычные подростки.

Поэтому я считаю очень важным для общества, чтобы обе стороны общались в повседневной жизни. Это повышает терпимость, это снижает предубеждения. Это развивает и тех, и других. Чего не случается при раздельной школьной системе.

– Можно ли сказать, что в Германии есть «обычный» путь в образовании для детей с ограниченными возможностями?

– Трудно так сказать, потому что у родителей есть право выбора, в какую школу отдавать ребенка. В государственную школу или в частную. Многие идут в частные школы. Выбор есть: школа Монтессори, вальдорфская школа.

– Такие школы дают полноценное образование? С аттестатом?

– Если школа в Баварии хочет быть аттестированной, признанной школой, она должна гарантировать соблюдение утвержденного учебного плана, как и любая другая школа тоже. У частных школ есть больше свобод в плане того, как они строят учебный процесс. Но они тоже должны дать школьникам определенный объем знаний. Если школьник в школе Монтессори хочет получить свой аттестат, они должны его подготовить к сдаче экзаменов. В назначенный день экзамена школьники из школы Монтессори едут в государственную школу, и сдают там свои экзамены. Вместе с другими детьми из этой школы.

Поэтому многие идут в такие школы в качестве альтернативы школам обычным. Например, в школе Монтессори работают без оценок. И у них смешанные классы. То есть сидят вместе первоклашки, второклашки, третьеклассники и четвероклассники. Очень многое изучается в индивидуальной работе. Не все дети работают над одной темой. И это очень подходит даунятам, потому что у них нет чувства «все-делают-одно-и-то-же-а-я-не-поспеваю-за-всеми-и-сижу-один-над-моими-буквами.» Такое все еще случается в государственной начальной школе, хотя уже и они намного свободнее в построении урока. Но в школе Монтессори каждый школьник находится на своей, индивидуальной ступени развития, хотя бы уже потому, что у них у всех разный возраст в классе. И эта разница в развитии детей не так видна.

– Как первоклашки могут заниматься самостоятельно индивидуальной работой?

– Конечно, учитель их ментально сопровождает. Подсказывает, с чего можно начать обрабатывать тему, какой следующий шаг. Но ребенок сам может решать, занимается ли он сейчас математикой или немецким. Или, например, как им учить таблицу умножения — они сами решают, каким дидактическим материалом им воспользоваться.

– Замечаешь ли ты, что на Маттиаса большое положительное влияние оказывают его братья?

– Да. Очень. Он многое повторяет за ними. Это те самые примеры для подражания, о которых я говорила выше. Раньше говорили, что это стремление подражать типично для даунят и даже оценивали это негативно. Между тем, сегодня мы знаем, что это очень толковая форма обучения. Немножно это блокируется маленьким объемом восприятия, о котором я говорила выше. Потому что если я хочу повторить за кем-то какую-то длинную акцию, то моей короткой памяти может не хватить. Поэтому нельзя сказать, что они такие уж классные повторяльщики. Но все же они очень сильно ориентируются на то, что видят. Лучше всего это получается, если речь идет о шалостях (смеется). Один раз увидел – все. Будь уверена – он обязательно это повторит.

– Но и это типично для детей, особенно двухлеток.

– Да, у Маттиаса очень много примеров для подражания (смеется). Оба – четырехлетний Маттиас и полуторагодовалый Мануель отлично общаются друг с другом. У них, можно сказать, один уровень. Йони и Бени тоже играют с ними, но как с малышами, потому что знают: малышам нравится вот так и эдак. С ровесниками и друг с дружой они играют уже на другом уровне. А Маттиас и Мануель — вместе, и я надеюсь, они со временем и играть будут вместе.

Перевод с немецкого автора материала.

Подписывайтесь на наш канал в Telegram и первыми узнавайте главные новости.​

www.idelreal.org