Рекомендации родителям ребенка с синдромом дауна

Социально-реабилитационный центр«.

Воспитание ребенка с синдромом Дауна

Принципы воспитания едины для всех детей и основаны на проявлении любви и заботы о ребенке. Однако механизмы их реализации для детей с синдромом Дауна отличаются от общепринятых. Об особенностях воспитания таких малышей рассказывает социальный педагог центра «Здоровье» Людмила Политова.

Для детей с синдромом Дауна существуют особые нормы развития, и ориентироваться нужно именно на них, а не на общепринятые закономерности детского развития. Такому ребенку потребуется больше времени на освоение определенных умений и навыков, но главное, что он тоже развивается!
Успешное воспитание ребенка с синдромом Дауна во многом зависит от информированности родителей о возможностях малыша и правильного применения этих знаний.

Помимо физиологических ограничений по медицинским показаниям, необходимо учитывать и уровень интеллектуального развития. Дети с синдромом Дауна хорошо овладевают механической памятью, у них развита подражательная деятельность. Поэтому, чтобы объяснить и донести нужную мысль до своего ребенка, родителю нужно наглядно демонстрировать необходимую модель поведения и последовательность действий. Особенность механической памяти заключаются в том, что для заучивания нужны многократные повторения одного и того же материала.

Еще одной отличительной особенностью детей с синдромом Дауна является их необычайная доброта и ласковость. Как и любой человек, эти дети подвержены изменениям в настроении. Но из-за неразвитости речи они не всегда могут об этом сказать в общепринятой форме, поэтому выражают свои негативные эмоции в истерике. В данной ситуации родителям нужно понять, каким образом поведение, демонстрируемое ребенком, помогает ему удовлетворить свои потребности. Затем нужно продумать и предложить другой способ достижения цели, используя метод позитивного закрепления желательных поведенческих реакций.

Наблюдательность необходима всем родителям для правильного выстраивания процесса воспитания ребенка, а для родителей детей с синдромом Дауна – это один из основных способов получения информации о своем ребенке, помогающий предугадывать его желания и потребности.

Говоря о воспитании, невозможно не затронуть тему наказаний. Нужно не только положительно подкреплять хорошее поведение, но и негативно фиксировать плохое. Детям с синдромом Дауна доступны элементарные переживания и эмоции, поэтому в виде наказания достаточно лишить ребенка каких-то уже выученных им поощрений. Главное – соблюдать последовательность действий и временной промежуток. Если вы решаете, что поступок требует наказания, то оно должно следовать непосредственно за проступком, а не спустя время, так как ребенок не может долго удерживать информацию в памяти.

Воспитывая ребенка с синдромом Дауна в семье, где уже есть другие дети, не забывайте, что все они нуждаются в родительской любви и заботе. Необходимость уделять больше внимания одному особенному ребенку не означает то, что вы должны лишить его других домочадцев. Внимание может быть меньшим только по количеству, а не по качеству. Большой помощью для родителя будет поддержка супруга (супруги) и других близких ему людей. Если так случилось, что помощи вам просить не у кого, обязательно свяжитесь со специализированными группами поддержки родителей детей с синдромом Дауна. И пусть воспитание особенного ребенка будет наполнено для вас радостными переживаниями и открытиями, а не родительским самобичеванием.

rczdr74.ru

Материал по теме:
Рекомендации родителям по развитию детей с синдромом Дауна

Корекционные занятия крайне необходимы не только для социальной адаптации и выживания детей с синдромом Дауна в обществе, но и нужны самому общесту для воспитания и понимания продлем людей отличных от нас.

Предварительный просмотр:

по развитию детей с синдромом Дауна

Учитель – дефектолог Виноградова Ольга Александровна

Р одители, чьи дети страдают синдромом Дауна, прекрасно знают, что причины этой генетической аномалии кроются в наличии всего одной лишней хромосомы в каждой клеточке их ребенка. Речь идет о случайном сбое в процессе деления клеток, а значит, ясно — ничьей вины в этой «игре природы» нет. И все равно подчас много дней и месяцев в такой семье уходят на самобичевание, на бездействие и горькие размышления о «каре небесной». А ведь это время так нужно родившемуся малышу!

Он в состоянии освоить многое из того, что делают обычные дети, — если вовремя заняться его развитием. И именно родители — первые, кто должен ему в этом помочь.

Для деток с синдромом Дауна медицинское сопровождение очень важно, ведь от того, насколько серьезно и грамотно оно ведется, зависит здоровье, и даже жизнь малыша. С самого начала очень важно слушать советы докторов, неукоснительно выполнять их рекомендации — принимать лекарства, при необходимости проходить лечение в стационаре, проводить обследования и процедуры. Ибо самое главное — укрепить общее здоровье малыша.

С первых же месяцев станет заметным отставание ребенка от сверстников. В силу разных причин, в том числе из-за сниженного тонуса, он быстро утомляется, мало бодрствует, плохо фиксирует взгляд. Быстро теряет интерес к игрушкам, мало реагирует даже на своих родителей. И все это не потому, что он их не любит — просто возможности выразить свои чувства, эмоции у него пока сильно ограничены. Отстает и моторное развитие — такие дети в среднем начинают удерживать голову к трем месяцам, сидеть не раньше 9-12 месяцев, ходить — ближе к двум годам.

Кажется, что организм ребенка находится будто в полусне и не особо стремится к развитию. Но на самом деле он желает расти — и ждет лишь помощи извне. Конечно, надо сразу сказать: полностью устранить отставание нельзя, поскольку остается главная причина — синдром. Но, регулярно и целенаправленно занимаясь с ребенком, мы добьемся того, что он будет развиваться быстрее и скорее реализует заложенный в нем природой потенциал. Наоборот, ограждая малыша от активности, мы пожнем плоды еще более позднего развития.

Самый главный вопрос — а какое усилие для ребенка будет полезным? Лучше всего на это ответит персональный дефектолог, который с рождения мог бы наблюдать вашего малыша. Поэтому как можно раньше начинайте искать такого специалиста — обращайтесь в местные реабилитационные центры, медико-психологические консультации.

Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна — их социальная адаптация, приспособление к жизни и возможная интеграция в общество. Необходимо, используя все познавательные способности детей, и, учитывая специфику развития психических процессов, развивать у них жизненно необходимые навыки, чтобы, став взрослыми, они могли самостоятельно себя обслуживать, выполнять в быту простую работу, повысить качество их жизни и жизни их родителей.

На сегодняшний день известны случаи психолого-педагогической реабилитации отдельных детей с синдромом Дауна, когда в результате огромных усилий психологов и дефектологов они становились полноценными членами общества. Это говорит о том, что работа с такими детьми — дело небезнадежное, но требующее специальных знаний и больших душевных, физических затрат.

Структура психического недоразвития детей с синдромом Дауна своеобразна: речь появляется поздно и на протяжении всей жизни остаётся недоразвитой, понимание речи недостаточное, словарный запас бедный. Особенно обращает на себя внимание отставание в развитии моторики и речи. Однако к трем-четырем годам они становятся активнее, начинают ходить. На этом этапе у них формируется речь, проявляется любовь к близким. Однако речь даже и тогда развивается крайне медленно и с большим трудом.

Общение детей с синдромом Дауна.

Общение – явление целостное, оно включает не только речь (вербальные характеристики), но и мимику, жесты, другие невербальные способы, которыми человек может выразить себя и повлиять на окружающих. Это самовыражение может быть намеренным или ненамеренным. Помимо говорения, владение языком общения предполагает: в осприятие и понимание, р еакцию на речь окружающих, умение соблюдать очередность в беседе с другими людьми.

Эти умения поддаются оценке и у младенцев и у детишек, которым еще очень далеко до умения говорить. По мере развития навыков общения ребенок приобретает:

  • Способность посредством языка удовлетворять целый ряд своих потребностей — социальных, эмоциональных и материальных;
  • Способность объясняться — сначала жестами, позже отдельными словами, затем словосочетаниями.
  • Способность более точно выражать свои мысли с помощью грамматически правильного оформления предложений: использования падежных окончаний существительных и прилагательных, построения предложных конструкций и т.п.;
  • Способность отчетливо произносить самые разные звуки;
  • Способность завязывать и поддерживать разговор, в обоих случаях ожидая реакции собеседника и реагируя на его слова. Эта способность складывается из упомянутых выше умений слушать, понимать, отвечать и соблюдать очередность.
  • Для детей с синдромом Дауна общение так же важно, как и для всех. И они начинают общаться с самого раннего возраста – с помощью плача, улыбок и жестов. Конечно, в младенчестве они еще не понимают, что таким образом общаются с нами, но наши реакции помогают им понять, для чего нужны эти выражения лица, улыбки, вокализации.
    Несмотря на врожденное желание общаться, дети с синдромом Дауна зачастую обладают определенными физическими и когнитивными характеристиками, которые затрудняют для них процесс освоения языка и речи. Эти характеристики могут включать, в частности, скопление жидкости в ухе; частые инфекции среднего уха; потерю слуха; низкий тонус мышц лица, мышц внутри рта и вокруг него; сравнительно малый размер ротовой полости по сравнению со сравнительно большим размером языка; а также задержкой в интеллектуальном развитии . Кроме того, у детей с синдромом Дауна маленькие и узкие ушные каналы. Всё это отрицательно влияет на слуховое восприятие и умение слушать, то есть слышать последовательные согласованные звуки окружающей среды, концентрировать на них внимание и узнавать их.

    При развитии речи существенное значение имеют тактильные ощущения как внутри ротовой полости, так и снаружи рта. Дети нередко испытывают трудности в распознании своих ощущений: плохо представляют себе, где находится язык и куда его следует поместить для того, чтобы произнести тот или иной звук.
    Дети с синдромом Дауна не умеют и не могут интегрировать свои ощущения — одновременно концентрировать внимание, слушать, смотреть и реагировать и, следовательно, не имеют возможности в отдельно взятый момент времени обработать сигналы более чем от одного раздражителя.

    У некоторых детей с синдромом Дауна овладение речью настолько замедленно, что возможность их обучения посредством общения с другими людьми крайне затруднена. Из-за трудностей выражения своих мыслей и желаний эти дети часто переживают и чувствуют себя несчастными. Умение говорить развивается, как правило, позже умения воспринимать речь. Детям с синдромом Дауна свойственны трудности в освоении грамматического строя речи, а также семантики, то есть значений слов. Они долго не дифференцируют звуки окружающей речи, плохо усваивают новые слова и словосочетания.
    Дети с синдромом Дауна часто говорят быстро или отдельными последовательностями слов, без пауз между ними, так, что слова набегают друг на друга.

    Некоторые из этих особенностей присущи большему числу детей с синдромом Дауна, некоторые – меньшему, но в целом такого явления, как «речь детей/ людей с синдромом Дауна», не существует. Все те факторы, что влияют на речь людей с синдромом Дауна, могут проявиться в жизни человека без синдрома. Это означает, что специалисты знают, как можно помочь преодолеть эти проблемы. Некоторые из вышеописанных проблем устраняются медицинским путем (инфекции среднего уха, например), влияние других можно снизить с помощью специальных логопедических упражнений (например, повысить тонус мышц).

    Детям с синдромом Дауна обычно труднее учиться из-за задержки в развитии. В освоении речи это проявляется достаточно ярко. С речью в первую очередь связаны такие мыслительные процессы, как логика, понимание, память. Эти проблемы зачастую мешают ребенку, но над ними можно работать всю жизнь, постоянно улучшая результат.

    Практические советы по развитию активной речи детей.

    Важно все время, с самого первого дня, общаться с ребенком. Говорить ему о своих действиях. Спрашивать его, и если он сам еще не может ответить, то отвечать и показывать за него. Во время разговора надо смотреть малышу в глаза.
    Для развития речи очень полезен массаж лица, ведь свой ротик малыши ощущают так, словно он «онемел при заморозке». Делать массаж надо с рождения, очень нежно и аккуратно. 1-2 раза в день по 3-5 минут.

    «Внешний» массаж (легонько поглаживать личико подушечками пальцев, медленно, плавно, не сдвигая складки кожи):

    • поглаживание лба от середины к вискам;

    • поглаживание щек от носа к ушам;

    • поглаживание от подбородка к ушам;

    • разминание скуловой и щечной мышцы, осуществляется указательными и средними пальцами обеих рук, в направлении от виска по скуловой и щечной мышцам к подбородку.

    Проводят поглаживание, растирание, разминание и вибрацию губ:

    • от середины верхней губы к углам губ;

    • от середины нижней губы к углам;

    • поглаживание носогубных складок от углов рта к крыльям носа;

    После массажа важно проговорить с малышом звуки, которым он позже сможет подражать.

    Чтобы стимулировать имитацию речевых звуков, можно выполнять следующие упражнения. Посмотрите на ребёнка. Похлопайте себя по открытому рту, чтобы получился звук «уа-уа-уа». Похлопайте рукой по губам ребёнка, чтобы побудить его издать такой же звук. Для дальнейшей демонстрации поднесите его руку к вашим губам. Сформируйте навык, хлопая ребёнка по его рту и произнося звук. Повторению гласных звуков А, И, О, У способствует имитация моторных реакций.
    Кроме лицевого массажа очень важны гимнастика и массаж пальчиков.

    Большое влияние на качество голоса оказывает правильное дыхание. У детей с синдромом Дауна дыхание поверхностное и осуществляется преимущественно через рот, так как частые простуды затрудняют дыхание носом. Кроме того, вялый гипотоничный язык больших размеров не помещается в ротовой полости. Поэтому, помимо профилактики простудных заболеваний, необходимо тренировать ребёнка закрывать рот и дышать носом.

    Выработке хорошей воздушной струи способствуют упражнения на выдувание воздуха, которые также опираются на умение ребёнка имитировать. Задания выполняются в непринуждённой игровой форме. Следует поддерживать любые старания ребёнка, пока он не начнёт делать правильно. Например: дуть на висящие перья или другие лёгкие предметы; играть на губной гармошке, производя звуки при вдохе и выдохе; сдувать перья, вату, разорванные бумажные платочки, мячики для настольного тенниса; задувать спичку или огонь свечи; играть на игрушечных трубах и флейтах, дуть на ветровые колесики; надувать свёрнутые бумажные змейки, шарики; дуть через трубочку в мыльную воду и пускать пузыри; дуть на зеркало или стекло и рисовать там что-нибудь. Эти и другие упражнения могут варьироваться в различных игровых формах в соответствии с возрастом ребёнка.
    Музыка и пение совершенно необходимы для развития малыша. Но очень важно, чтобы игрушек с электронной музыкой не было. А вот игрушки по принципу шарманки, где звук появляется за счет задевания штыречков на барабане, очень хороши. Детки очень чувствуют ритм. Чтобы развивать умение слышать и слушать музыку, для них важны инструменты: ксилофон, пианино, гитара, колокольчики разных звучаний, флейта, деревянные ложки, трещетки, виолончель.

    Телевизор опасен вообще для всех детей, а для наших особенно. Он парализует волю, приучает к пассивным переживаниям.

    Детям необходимо осознать, что звуки и жесты, которыми они владеют, могут

    оказывать влияние на поведение окружающих, что они способны помочь им в определенной степени влиять на то, что происходит вокруг них. Звуками и жестами можно поздороваться, попрощаться, попросить дать какие-то вещи, до которых трудно дотянуться, попросить о помощи, поделиться разными сведениями, отказаться от нелюбимой пищи, нежеланных игрушек или мероприятий и т.п.

    Малыш начинающий говорить учится соблюдать очередность не только в произнесении звуков или совершении действий, но и в произнесении слов. Лучший способ освоения новых слов — подражание. Для удовлетворения своих социальных, эмоциональных и материальных потребностей ребенок постепенно начинает использовать не звуки и жесты, а слова.

    Для овладения речью ребенку необходимо нечто большее, чем просто хороший лексический запас. Разумеется, нам хочется, чтобы он узнал много слов, но при этом мы должны быть уверены, что эти слова позволят ему говорить о самых разных вещах. Малыш может знать, скажем, 50 слов, но если все эти слова — имена существительные (машина, мяч, дом, папа, яблоко и т.п.), то он не в состоянии будет сказать, каковы эти люди или вещи, где они находятся, что делают. Он не сможет объединить эти слова в предложения, которые имели бы смысл.

    В процессе занятий по развитию речи детей данной категории необходимо использовать самые разнообразные методы и приемы: экскурсии, наблюдения, инсценировки, дидактические игры, чтение и пересказ текстов, сказок, рассказывание стихов, просмотр видеозаписей и др. Это способствует формированию различных сторон речевой деятельности ребенка. Под воздействием коррекционного обучения речь особенных детей развивается и совершенствуется и, хотя не достигает уровня нормального развития, обеспечивает ребенку общение с окружающими их людьми.

    Проводя занятия по развитию речи детей важно помнить основные правила:

    • Давайте малышу время на ответ.
    • Слушайте.
    • Ждите.
    • Разговаривайте с ребенком о том, что его интересует.
    • На плановых занятиях привлекайте внимание малыша к словам и предметам, выбранным вами для занятий.
    • Старайтесь естественным образом развивать начатый разговор, тем самым поощряя ребенка и побуждая его продолжить беседу.

    Изучение опыта специалистов и родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, убеждает в том, что уровень возможностей этих детей должен оцениваться только индивидуально. Поэтому любые обобщения (относительно какого-либо качества, свойства, способности) являются принципиально ошибочными, поскольку знание физического или психического состояния индивида нельзя отрывать от понимания его индивидуальности. Сегодня совершенно ясно, что при обучении и воспитании ребенка с синдромом Дауна педагогам и родителям необходимо опираться на его более сильные способности, что даст возможность преодолевать его более слабые качества.

    Коррекция фонетической стороны речи у детей с синдрома Дауна

    Работа по развитию фонетической стороны речи должна занимать важное место в коррекции интеллектуального развития детей с синдрома Дауна как в дошкольном, так и в школьном возрасте.

    У детей с синдромом Дауна трех-пяти лет часто встречаются отклонения в развитии звуковой стороны речи. В основе этих отклонений лежат как дефекты артикуляционного аппарата, так и нарушения фонематического восприятия. Упражнения, предлагаемые детям с синдромом Дауна в этом возрастном отрезке, должны быть направлены на дифференциацию различных речевых и неречевых звуков, формирование правильного произношения гласных и некоторых согласных, выработку правильного речевого дыхания, голоса нормальной громкости,

    воспитание устойчивости слухового внимания. Развитию слухового внимания придается особое значение, т.к. под его контролем осуществляется формирование произносительной стороны речи. Работу по улучшению произношения можно проводить путем вызывания звуков, звукосочетаний и уточнения их произношения по подражанию.

    Для многих детей с аномалиями развития произношение является камнем преткновения даже в тех случаях, когда в других отношениях их способность к общению может быть раскрыта вполне.

    Приведу несколько примеров успешной работы по коррекции звукопроизношения у детей с синдромом Дауна.

    Работа с детьми строилась на комплексном (полисенсорном) воздействии на личность ребенка: занятие с логопедом, сказка-терапия, музыкальное занятие.

    Логопедическая работа была разделена на два этапа:

    • установление эмоционального контакта, обследование и составление индивидуальной программы для каждого ребенка.

    • коррекция нарушений речи.

    В процессе логопедической работы по преодолению фонетических нарушений должны решаться следующие задачи:

    • Формирование психофизиологических механизмов, обеспечивающих овладение фонетической стороной речи (сенсорных и моторных звеньев речевого процесса).

    • Развитие слухового восприятия и внимания.

    • Формирование речевых навыков фонетически правильной речи.

    • В процессе работы реализация указанных задач осуществляется в их единстве и взаимосвязи.

    Занятие состояло из нескольких частей:

    Упражнения на развитие общей и мелкой моторики

    Игры и задания направленные активизацию собственной речи детей.

    Была обследована группа детей разного возраста (4-8 лет) и разного уровня речевого развития:

    • Дети, говорящие отдельные слова;

    • Дети, использующие простые фразы.

    В процессе коррекционной работы практически у всех детей отмечалась положительная динамика в развитии:

    • улучшилось слуховое внимание и восприятие;

    • движения языка и мелкая моторика пальцев рук стали более точными.

    Коррекционные занятия крайне необходимы не только для социальной адаптации и выживания данных детей в обществе, но и нужны самому обществу для воспитания, понимания проблем людей, отличных от нас.

    Сравнительные исследования показали, что дети, с которыми занимались, к моменту поступления в школу умели уже гораздо больше, чем те, кого они не коснулись. Дети с синдромом Дауна учатся читать и писать, общаются с окружающими их нормально развивающимися сверстниками. Они овладевают этими умениями не потому, что им дают какое-то «лекарство», а потому, что их учили тому, что нужно, тогда, когда нужно, и так, как нужно. В нашей стране создаются центры ранней педагогической помощи и начинаются попытки интегрированного образования таких детей. Достижением поставленных целей обеспечивается решение следующих основных задач:

    1. Развитие психических функций детей в процессе работы и как можно более ранняя коррекция их недостатков.

    2. Воспитание детей с синдромом Дауна, формирование у них правильного поведения.. Они должны уметь выражать просьбу, уметь защитить себя или избежать опасности. Большое внимание необходимо уделить внешним формам поведения.

    3. Трудовое обучение, выработка навыков самообслуживания и подготовка к посильным видам хозяйственно — бытового труда.

    Коррекционное обучение может привести к значительным положительным сдвигам в развитии ребёнка, что должно повлиять на его дальнейшую судьбу.

    Список использованной литературы:

    1. Ромена Августова «Говари! Ты это можешь» 2002 г.
    2. Т.Н. Тищенко «Учим говорить особенного ребёнка» 2009 г.-книга №1
    3. Т.Н. Тищенко «Учим говорить особенного ребёнка» 2009 г.-книга №2
    4. Е. А. Екжанова., Е.А.Стребелева . Программа дошкольных образовательных учреждений компенсирующего вида для детей с нарушением интеллекта . Коррекционно- развивающее обучение и воспитание. 2005 г.
    5. Е. А. Екжанова., Е.А.Стребелева. Коррекционно- развивающее обучение и воспитание дошкольников с нарушением интеллекта. Методические рекомендации. 2009 г.
    6. Н.В. Верещагина «Особый ребёнок» в детском саду. 2009 г.

    Составители: А.В. Мерковская, Т.П. Есипова

    7. «Рекомендации по комплексному развитию

    детей с синдромом Дауна раннего возраста». Составители: А.В. Мерковская, Т.П. Есипова

    8. Питерси М. и Трилор Р.Маленькие ступеньки. Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии. Книга 3: Навыки общения. Пер. с английского. М.: Ассоциация Даун Синдром, 2001

    9. Е. Мери Прайс «Как помочь вашему малышу с синдромом Дауна научиться говорить». Москва 1998

    10. Зигфрид М. Пушел «Человек с синдромом Дауна». Москва 1998

    11. Л. М. Шпицына «Развитие навыков общения у детей с умеренной и тяжёлой умственной отсталостью». С- Петербург 2004

    nsportal.ru

    Рекомендации родителям ребенка с синдромом дауна

    Советы для родителей ребенка с синдромом Дауна

    В общении с ребенком:
    Всегда помните, что ваш ребенок – это личность со своими надеждами, мечтами, правами и достоинствами.
    Не пытайтесь найти проявления синдрома в поведении ребенка, его эмоциях. Ребенок с синдромом Дауна может проявлять свои чувства, так же как и любой другой ребенок.
    Помните, что основные потребности ребенка с синдромом Дауна ничем не отличаются от потребностей любого другого ребенка.
    Постарайтесь не забивать нуждами ребенка с синдромом Дауна потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармонична.
    Помните, что ребенок с синдромом Дауна не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к кресту, который нужно нести.
    Ребенок с синдромом Дауна нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же.

    В общении с другими людьми:
    Никогда не принимайте утверждений ни от друзей, ни от специалистов, которые звучат как: «Они все такие как..» Настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребенка должны расцениваться индивидуально.
    Старайтесь отвечать со спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних.
    Старайтесь, не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих.
    Заводите новых друзей, если это нужно, чтобы и вы и ваш ребенок чувствовали себя комфортно.
    Постарайтесь понять, что некоторые люди имеют большие или меньшие навыки в выражении сопереживания и участия в других людях.

    В общении со специалистами:

    Спросите человека, который дает вам советы или информацию о том, что такое синдром Дауна, где он получил данную информацию, и какой опыт непосредственного общения с людьми с синдромом Дауна он сам имеет.
    Настаивайте на том, чтобы специалист, дающий информацию о синдроме Дауна, делал это одновременно для обоих родителей и тех родственников, которых родители считают нужным проинформировать.
    Не позволяйте людям давать вам советы на бегу, это должно быть в приватном, удобном для беседы месте.
    Постарайтесь понять, что в точности никто не знает, что именно вам сказать и как наилучшим образом помочь именно вам, поэтому задавайте любые вопросы относительно своего ребенка, даже если они могут показаться вам тривиальными.
    Попросите познакомить вас с другими родителями детей с синдромом Дауна, чтобы поговорить с ними о том, что они чувствовали, когда в их семье родился ребенок, и как они чувствуют сейчас, если вам это кажется нужным.
    Обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие сложности, и попытайтесь совместно найти решение.
    Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребенка.

    Вы можете нуждаться в том, чтобы поделиться чувством горя от утраты того ребенка, о котором вы мечтали, и шоком, который вы испытали в связи с поставленным вашему ребенку диагнозом -синдром Дауна.

    Не стесняйтесь своих чувств, какими бы они ни были, и найдите человека, с которым можно было бы ими поделиться.

    infomama.ru

    Люди с синдромом Дауна — открытые, добрые, ласковые, приветливые и непосредственные

    На появление синдрома Дауна не влияют образ жизни родителей, состояние их здоровья, привычки, питание, уровень дохода, образование, цвет кожи, национальность.

    В России ежегодно рождаются около 2500 таких детей. 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме по многим причинам: по рекомендации медицинского персонала, из-за давления родных и близких ( «Зачем вам больной ребенок! Оставьте его! Родите нормального и живите спокойно». Или: «Он должен находиться в специальном учреждении под контролем специалистов, иначе не выживет»).

    На самом деле жизнь в детском доме очень тяжела для любого ребенка, но для детей с синдромом Дауна она представляет даже реальную угрозу их жизни. Для особых детей, которые провели первые, решающие для их развития 4–5 лет в доме ребенка, путь один — в дом инвалидов, где большинство таких детей умирают в течение первых двух лет. Шансы вы жить есть, но никому не нужные дети быстро угасают.

    Отказ от ребенка-инвалида происходит в большинстве случаев и потому, что семья просто не представляет, как с таким ребенком жить дальше… А ведь для того, чтобы растить и любить особого ребенка, семье только лишь стоит поменять свое отношение к прогрессу, к самому понятию «успех».

    Синдром Дауна, или трисомия 21-й хромосомы, связан с наличием у человека 47 хромосом вместо «обычных» 46.

    Наличие дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, из-за которых кроха станет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы взросления.

    Малышу будет труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна умеют ходить, говорить, читать, писать и вообще делать большую часть того, что и другие дети.

    Интеллект у детей с синдромом Дауна ведет себя неровно: на каких-то тестах они показывают результаты, нормальные для их возраста, на других сильно отстают от сверстников. Причем для каждого ребенка эти показатели свои.

    Люди с синдромом Дауна проявляют самые разнообразные таланты: пишут стихи, играют на музыкальных инструментах, занимаются спортом.

    «Дети с синдромом Дауна — это особые дети, с этим трудно поспорить, — говорит Елена Леденева, координатор по распространению информации о детях фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам». И невозможно понять, почему именно этому ребенку так не повезло в жизни. Ведь ребенок не виноват в том, что произошел генетический сбой.

    Когда от ребенка с синдромом Дауна отказываются родители — это уже двойной удар.

    Даже обычные детки в условиях учреждения развиваются медленнее, а уж особым деткам приходится в разы тяжелее, и у них нет шанса на будущее. А между тем забота, занятия и любовь родителей могут помочь такому ребенку вполне успешно социализироваться, жить и общаться с другими, здоровыми людьми. В детских садах и школах сейчас довольно успешно внедряется система инклюзивного образования, и общество постепенно начинает принимать детей с особыми потребностями. Детки с синдромом Дауна взрослеют, обучаются, занимаются творчеством и домашним хозяйством.

    Если посмотреть, каких результатов добиваются родители, которые не опускают руки и все силы прикладывают для развития своего ребенка с синдромом Дауна, а потом сравнить, в кого превращаются такие детки в условиях учреждения, станет ясно — ОНО ТОГО СТОИТ».

    Люди с синдромом Дауна всегда открытые, добрые, ласковые, приветливые и непосредственные. Их недаром называют «солнечными». Они всю жизнь как дети. Они не монстры и не пришельцы с другой планеты. Их не надо бояться.

    Они могут и должны расти в семьях, развиваться, получать образование и радоваться жизни! Некоторые дети с синдромом Дауна практически не отстают в развитии от своих сверстников, поэтому им особенно нужна семья, которая поможет преодолеть все трудности и найти свое место в жизни.

    Вика, Полина, Варвара — эти солнечные девочки имеют право на счастье, дом, семью, любовь, нежность и заботу

    День рождения: май 2005

    В Вышнем Волочке живет девочка — Вика. У девочки живые, лучистые голубые глаза, задорный «хвостик», обаятельная улыбка и открытое лицо. Вика — маленькая прелестная девочка, заводная, энергичная, ласковая и общительная; в общем, девочка, которой место дома, за общим столом с мамой и папой, где можно весело болтать ногами, сидя на высоком стуле, вертеться и уплетать пироги с яблоками…

    В мае 2005 года в Тверском роддоме мама не знала, что ее дочка будет такой светлой и доброй, и поэтому отказалась от нее…

    Вике почти 6 лет, ее заболевание при надлежащем уходе, внимании и заботе может очень сильно корректироваться. Да и сейчас она не резко отличается от сверстников.

    Возможные формы устройства: усыновление (удочерение), опека (попечительство), приемная семья, патронат.

    По вопросам семейного устройства обращайтесь в Центр по централизованному учету детей, оставшихся без попечения родителей, Тверской области по адресу: г. Тверь, ул. Вагжанова, 7, каб. 307, или по телефону 8 (482) 235-77-02

    День рождения: декабрь 2006

    Варя — очаровательная девочка со светлыми волосиками и большими серыми глазами.

    Как все детки с синдромом Дауна, Варя любит общаться, очень доброжелательна и с удовольствием познает мир. Варенька — прирожденный лидер, ей нравится придумывать и организовывать игры, и она вовлекает в них всех окружающих. Девочка очень музыкальна, любит петь и танцевать, и это у нее замечательно получается. Настоящий талант!

    Ей очень нужны родители, которые помогут ей развиваться и расти, не отставать от своих сверстников.

    Возможные формы устройства: усыновление, опека (попечительство), приемная семья.

    Более подробно про Варю можно узнать в Управлении по опеке и попечительству Министерства по делам семьи, демографической и социальной политике Калужской области по адресу: г. Калуга, ул. Пролетарская, д.111, тел.: 8 (484) 271-91-43, 8 (484) 271-91-67

    Решение принять ребенка в семью — очень серьезное и не может основываться на одном импульсе: взвесьте все «за» и «против».

    День рождения: июнь 2007

    Увидев жизнерадостную девочку в окружении других детей, не сразу понимаешь, что у малышки синдром Дауна, настолько маленькая Полина заводной, энергичный и общительный ребенок. Поля очень рано научилась ходить, разговаривать, она много играет и общается с другими детьми.

    Но больше всего на свете Поля любит общаться со взрослыми: она всеми способами старается привлечь внимание своих воспитателей и очень ревнует, когда забота и ласка достаются не ей, а другим ребятам. Но Поля и сама с радостью готова делиться своей любовью и лаской.

    Если Вы готовы взять Полину в свою семью, обращайтесь в Отдел устройства детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, по адресу: Московская обл., г. Орехово-Зуево, ул. Пушкина, д. 9, телефон 8 (496) 422-09-36

    vm.ru