Роженица с синдромом дауна

Почему героини Forbes предпочитают рожать после 40

В 43 года родив четвертого ребенка, Наталья Касперская, генеральный директор группы компаний InfoWatch, сооснователь «Лаборатории Касперского», говорила: «Чем больше у женщины детей, тем она счастливее. Я средней счастливости человек — четверо все-таки еще не максимум». Год назад в свои 46 она неожиданно забеременела снова.

«Первых детей я родила еще в институте, — рассказывает Наталья. — Совершенно другие ощущения по сравнению с нынешними. Тогда мне постоянно надо было куда-то бежать, дети воспринимались как некая обуза. С другой стороны, и беременность, и роды проходили легче физически. Кроме того, не было осложнений в виде работы, которую невозможно бросить, и уклада жизни, к которому привязан. Сейчас, конечно, кормления три раза за ночь даются очень нелегко».

Касперская вспоминает, как в 1980-е годы с ней в одной палате лежала 35-летняя женщина, про которую говорили «старородящая». Сегодня отношение меняется: в роддоме много зрелых женщин и термин уходит в прошлое, а уж употреблять его по отношению к 35-летним просто бестактно. «Я думаю, это общемировая тенденция, — говорит Наталья. — Люди занимаются карьерой, а детей откладывают на потом: успеется еще».

По усредненным данным международной статистики, в последнее десятилетие частота поздних беременностей (в 40 лет и позже) увеличилась в три раза. «Новое поколение врачей относится к этому спокойно, позитивно, но пациентка должна знать, что зрелая беременность имеет как преимущества, так и недостатки», — говорит Екатерина Прядко, акушер-гинеколог, заведующая отделением патологии беременности Перинатального медицинского центра.

С одной стороны, родители «социально зрелы»: как правило, у них есть работа, квартира, стабильный доход. С другой стороны, возникает ряд естественных, природных трудностей, самая главная из которых — снижение репродуктивной способности женского организма, количества яйцеклеток. Если на момент первой менструации у женщины их примерно 300 000, то к 35 годам — минимум в десять раз меньше. В юности беременность возникает буквально «от святого духа»; если женщина целенаправленно пытается забеременеть в 30 лет, зачатие в среднем происходит месяца через четыре. А вот после 35 это может занять не меньше года. «Но если женщина эмоциально готова к тому, что беременность наступит не вдруг, и не оставляет попыток, все складывается благоприятно, — говорит Прядко. — Кроме того, сейчас широко известны вспомогательные репродуктивные технологии. При отсутствии наступления беременности в течение года пациентка может прибегнуть к гормональной терапии, экстракорпоральному оплодотворению (ЭКО)». Другая, тоже очевидная трудность «возрастной» беременности — осложнения во время вынашивания. С годами ткани становятся менее эластичными и растяжимыми, накапливаются хронические заболевания. Беременность может спровоцировать обострения вегетососудистой дистонии, диабета и других болезней.

У Елены Коваленко, диктора телевидения с тридцатилетним стажем, к 43 годам были две взрослые дочери, годовалый внук и немало проблем со здоровьем. Но она мечтала родить сына. «Я уже не надеялась, у меня была масса заболеваний: и с почками проблемы, и порок сердца, да еще и резус отрицательный. Врачи говорили о «вторичном бесплодии», — рассказывает Коваленко. Но после курса лечения она наконец забеременела. «Первые месяцы я просто порхала, а вот когда живот увеличился, стало тяжело. Чтобы облегчить боли в спине, я корчилась на полу, подперев диванную подушку: муж до сих пор удивляется, как это я смогла выносить ребенка. Ну вот выносила и вырастила, через год уже в институт поступать будет!»

Что касается плюсов поздней беременности, то медики отмечают: зрелые женщины внимательнее следуют предписаниям врачей, дисциплинированно проходят необходимые обследования. Это же относится не только к беременности, но и, что даже важнее, к родительским обязанностям. Больше сознательности, терпения, внимания — этим и объясняется во многом феномен «одаренности» поздних детей. Просто родители вовремя заметили и развили их потенциал. «Кроме того, мы видим на приемах, что не только женщина заинтересована в рождении ребенка: очень большое внимание проявляют отцы», — говорит Екатерина Прядко. Мужчины, преодолевшие кризис среднего возраста, по-настоящему начинают ценить семью и детей.

Екатерина Курбангалеева, исполнительный директор Некоммерческого фонда «Институт социально-экономических и политических исследований», решилась на первую беременность не сразу: «Я вышла замуж в 25 и какое-то время просто не думала о детях. Надо отдать должное моему мужу — он терпеливо ждал, когда я дозрею до роли матери», — говорит Екатерина. Забеременела она в 35 лет и сейчас считает, что родила все же поздновато: хочется еще детей, а «сроки смещены, и надо торопиться». Работа не всегда позволяет уделить и первому ребенку много времени: уже на третий день после родов Екатерина вела из роддома проект (в то время она возглавляла собственный бизнес в сфере пиара — компанию «PRофи групп»). Отсидела декретный отпуск, потом, пока дочке не исполнилось полтора года, была с ней каждый день до двух, работала с трех до девяти, возвращалась домой, укладывала ребенка и снова садилась за работу. Сейчас девочке почти два года, Курбангалеева целый день на работе. С ребенком сидят бабушки, к няне супруги «морально не готовы».

«Возможные отклонения — один из самых частых вопросов, который мы слышим от пациенток старшей возрастной группы, — рассказывает Прядко. — Чем старше роженица, тем выше риск генетических заболеваний у ребенка».

Во время четвертой беременности скрининг Натальи Касперской показал повышенную вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна — 1/560. «Муж-математик (Игорь Ашманов, «Ашманов и партнеры». — Forbes Woman) успокоил: что ты рыдаешь, выкини эту бумажку и забудь», — рассказывает Наталья. Дочка родилась здоровой. Касперская изучила, что в формулу заложен возраст, потому роженицы после 35 автоматически попадают в группу риска, который растет с каждым годом. В последнюю беременность она отказалась от скринингов. В ответ на удивленные взгляды врачей отвечала, что не хочет нервничать: «Беременность надо вести без запугиваний».

Екатерине Курбангалеевой тоже предлагали сделать амниоцентез (пункцию околоплодной жидкости). «Я подсчитала, что, по данным моего анализа, риск рождения ребенка с синдромом Дауна — 1%, а при пункции риск выкидыша — 2,5%. Риск не оправдан. Как только я с этой историей разобралась, то успокоилась и не сомневалась, что ребенок родится здоровый. Я отказалась от амниоцентеза, муж меня в этом вопросе поддержал», — вспоминает Екатерина.

Из пяти подруг Курбангалеевой только одна замужем и имеет детей, остальные не торопятся. Екатерина уговаривает их: «В 36 быть молодой мамой хорошо». Во время беременности и после родов меняется гормональный статус, снижается частота заболеваний органов малого таза и риск образования опухолей, улучшается состояние кожи. «У меня вдруг появилось совершенно другое ощущение времени, — признается Екатерина. — Ты думаешь не о первом седом волосе или морщинках, а о новой жизни, растущей у тебя на глазах. Каждый день — открытия, удивления, восторг, и у тебя просто начинается новый отсчет времени».

Ольга Исупова, старший научный сотрудник Центра демографических исследований, уверена, что многие россиянки сегодня не торопятся рожать из-за слишком высокого «штрафа за материнство», которые они вынуждены заплатить в виде временной потери работы, снижения уровня жизни, принудительного изменения быта. «Общество должно помогать матери, а не оставлять ее один на один со всеми проблемами, — говорит Исупова. — У нас же очень трудно устроить ребенка в детский сад, а в ясли — практически невозможно». Показательна социальная политика Франции: женщина может выбирать, какой вариант помощи со стороны государства ей больше подходит — сидеть дома с ребенком до определенного возраста и получать пособие либо отдать его в детский сад/ясли и вернуться на работу. Есть и другие приятные мелочи — ежегодное «учебное» пособие в сентябре для облегчения бремени родительских трат и серьезные налоговые льготы (чем больше детей, тем ниже налоги). Кроме того, полагает Исупова, у нас в России усложненное, несколько страрорежимное представление о материнстве: «Тяготы и жертвы, связанные с рождением детей, у нас склонны преувеличивать. Мать не обязана три года неотрывно сидеть с ребенком, забросив работу и все остальное, что она любила в жизни, но часто общественное, обывательское мнение ожидает от нее такого поведения».

Наталья Касперская считает (и демонстрирует собственным примером), что совмещать карьеру и детей можно: современные средства коммуникации позволяют работать удаленно, а встречи можно планировать недалеко от дома, чтобы не отлучаться надолго. «Карьера — эфемерная вещь, — говорит Наталья. — Сегодня у тебя высокая позиция, а завтра тебя уволили или выкинули добрые партнеры. Дети — вот настоящая опора. Есть надежда, что в старости кто-то стакан воды подаст».

www.forbes.ru

Как растить малыша с синдромом Дауна

Недавно в посольстве Великобритании прошла презентация книги, выпущенной благотворительным фондом «Даунсайд Ап» «Ребенок с.

Книга не будет продаваться в магазинах, она бесплатно попадет в руки тем, кто в ней нуждается – родителям детей с таким диагнозом. У книги маленький тираж, потому что это руководство пока необходимо не такому уж большому количеству родителей. Надеемся, что пока.

В плену предрассудков

В России каждый год рождается примерно 2 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% родителей отказываются от таких малышей сразу после их рождения. Младенцев помещают в специализированные заведения, где половина из «отказников» умирает, не дожив до года.

Трудно винить в этом одних только несчастных родителей детей с ограниченными возможностями. Все наше общество так относится к «нестандартным» людям. Когда врачи в роддоме понимают, что у новорожденного синдром Дауна, они тут же предлагают роженице написать отказ от ребенка. Хотя в развитых странах в таких случаях маму прежде всего снабжают специальной литературой, чтобы она могла понять, что за генетический дефект обнаружен у ее малыша и к каким особенностям развития он приведет.

У нас семьи, где растут дети с ограниченными возможностями, практически не получают никакой социальной поддержки. В других странах ребятишки с синдромом Дауна, вырастая в семье, обучаются себя обслуживать, ходят в обычные школы, занимаются, как и все дети, спортом, музыкой, иностранными языками, получают специальности и, повзрослев, устраиваются на работу. У нас же они в большинстве своем находятся в специализированных учреждениях, откуда уже никогда не выходят.

Спасибо Флоренс

«Даунсайд Ап» – это российский благотворительный фонд, основанный несколькими британцами. Среди попечителей фонда – генетик, академик и вице-президент РАМН Н.П. Бочков. Одна из учредительниц фонда – Вероник Гарретт. Ее дочка Флоренс родилась с синдромом Дауна. Конечно, для семьи это был шок, однако все понимали, что у девочки есть будущее и ее развитие во многом зависит от усилий семьи и специалистов.

Работавший в это время в Москве дядя девочки Джереми Барнс был потрясен, когда узнал, что в России большинство семей бросают своих детей с синдромом Дауна из-за отсутствия помощи со стороны общества и государства. В 1996 году мама Флоренс и ее дядя учредили фонд «Даунсайд Ап», чтобы изменить жизнь российских «даунят» к лучшему.

За это время было сделано много: фонд ежегодно оказывает поддержку около тысячи детей. Благодаря работе фонда с роддомами и больницами в Москве уменьшилось количество отказов от новорожденных с синдромом Дауна с 95% в 1997 году до 60% в настоящее время. Ежегодно 60 московских семей, где есть маленькие «даунята», получают консультацию специалистов на дому, а около 160 семей каждый месяц приходят с детьми на индивидуальные занятия по развитию речи и движения в фонд. До 60 семей приезжают в фонд каждый месяц из других городов на педагогические и медицинские консультации. За 10 лет фонд издал и бесплатно распространил 21 тысячу книг, брошюр и наглядных пособий, провел 4 международные конференции и свыше 100 семинаров для 5 тысяч специалистов.

Если вам нужна поддержка фонда или вы, наоборот, сами хотите ему помочь, зайдите на его сайт: www.downsideup.org

Список заблуждений

Мы мало что знаем об этом генетическом сбое и не представляем себе возможностей людей с синдромом Дауна. Мы думаем, что:

Синдром Дауна – это болезнь…

На самом деле – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя 47-я хромосома становится причиной того, что ребенок будет развиваться медленнее, чем его ровесники.

Люди с синдромом Дауна не способны к обучению…

На самом деле – этот миф сложился после исследований, которые проводились в специализированных учреждениях. Но там любой ребенок не может развиваться эффективно, потому что он лишен родительской любви – основного стимула развития малыша. В семье «бесперспективный» малыш в годик сам садится, в два – начинает ходить, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – учится помогать по дому, готов пойти в детский сад…

Ребенок с синдромом Дауна – результат асоциального поведения родителей…

На самом деле – по статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, стиля питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества…

На самом деле – такие люди на редкость ласковы и миролюбивы. Их еще называют «солнечными детьми». Они никогда не были замечены в совершении каких-либо преступлений.

Людей с синдромом Дауна в России меньше, чем в Европе…

На самом деле – в Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, и общество относится к ним, как к равноправным членам. В России большинство таких младенцев попадает в специализированные учреждения. Так создается впечатление, что в России людей с особенностями развития почти нет.

С моей семьей этого не случится…

На самом деле – такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.

Ребенку с синдромом Дауна лучше жить под наблюдением врачей…

На самом деле – есть даже специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком, который живет в больнице, специнтернате – синдром госпитализма. Это нарушение психического развития, вызванного тем, что младенец отделен от матери. Госпитализм тормозит интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие любого малыша, есть у него синдром Дауна или его нет.

Маленький пример

Во время презентации книги гостям показали документальный фильм о «даунятах», растущих в семье. Запомнились кадры: подросток с синдромом Дауна, который мечтал стать гимнастом и стал им, показывает своим ровесникам, обычным ребятам, как он может растянуться в шпагате, как высоко поднять ногу, как сделать «уголок»… Они пробуют за ним повторить, и… у них не получается. Все смеются. Оказывается, мало быть только здоровым, чтобы уметь что-то делать лучше, чем другие.

Наша справка

Организации, которые оказывают поддержку детям с синдромом Дауна и их семьям

Таких организаций несколько десятков, мы называем только некоторые из них:

  • ГУ Медико-генетический центр РАМН, поликлиническое отделение – (495) 324-87-72, 324-18-65, 324-31-57.
  • Санкт-Петербургская с – (812) 291-09-26.
  • Реабилитационный центр «Радуга» для детей и подростков с ограниченными возможностями – г. Клин, Московская обл., (49624) 2-15-33, 2-82-51.
  • Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции – г. Йошкар-Ола, (8362) 42-36-17.
  • МУ «Фонд социальной поддержки населения г. Обнинска» – (48439) 5-20-07, 5-21-12.
  • Благотворительное общество родителей детей-инвалидов «Центр лечебной педагогики» – г. Уфа, (34472) 770-379, 312-345.
  • МУ Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Апрель» – г. Казань, (843) 541-69-62.
  • Дагестанская региональная общественная организация «Центр лечебной педагогики» – г. Махачкала, (8722) 68-14-10.
  • Калининградский областной центр диагностики и консультирования – (4012) 27-22-91.
  • МОО «Красноярский центр лечебной педагогики» – (3912) 58-43-13.
  • Воронежский региональный центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды» – (4732) 55-09-55, 55-14-90, 55-48-38.
  • ОРООИ «Даун Синдром Омск» – (3812) 72-27-96.
  • Организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Солнечные дети» – г. Екатеринбург, 8-904-17-78-558.
  • Самарская региональная общественная организация инвалидов «Общество Даун Синдром» – (8462) 26-96-37.

www.aif.ru

Роженица с синдромом дауна

Динамика частоты синдрома Дауна в разных регионах

Динамика частоты синдрома Дауна в разных регионах: (1)

Мониторинг синдрома Дауна: (1)

Мониторинг синдрома Дауна: дети, мониторинг, синдром Дауна.

Медико-генетический мониторинг врожденных пороков развития у детей в Томской области: tabfirst

Медико-генетический мониторинг врожденных пороков развития у детей в Томской области: (1)

Врожденные пороки развития на территориях, загрязненных радионуклидами после аварии на Чернобыльской АЭС: (1)

Современные достижения молекулярной цитогенетики в диагностике хромосомной патологии у детей

Прогресс в изучении генетически детерминированных синдромов и болезней, характеризующихся нарушениями нервно-психического развития детей

Генетические аспекты врожденной патологии гортани и трахеи: синдромом Вивера

Современные достижения молекулярной цитогенетики в диагностике хромосомной патологии у детей: (1)

Ассоциированный с беременностью протеин-А и другие макроглобулины как белковые маркеры перинатальной патологии: $\alpha$ 2-гликопротеин, pregnancy zone protein, PZP

Мониторинг врожденных пороков развития у новорожденных: tabthree

Лечение инфантильных спазмов: Подходы к терапии инфантильных спазмов в зависимости от этиологии

Антенатальная диагностика и коррекция нарушений развития плода: picfirst

Мониторинг врожденных пороков развития у новорожденных: tabsecond

О частоте синдрома Дауна

Калужская областная больница

Изменение возрастной структуры рожениц не привело, как ожидалось, к снижению рождения детей с возрастзависимой патологией и, в частности, с синдромом Дауна. Данное обстоятельство подтверждает более сильное влияние внешнесредовых факторов на частоту рождения детей с синдромом Дауна. Удельный вес рожениц в возрасте 35 лет и старше на протяжении длительного времени остается в пределах 5% от общего числа. Использование данного показателя дает возможность органам управления здравоохранения провести расчет необходимых затрат на организацию инвазивной пренатальной диагностики с целью выявления хромосомных аберраций у плода.

дети, синдром Дауна, демографические показатели.

В последнее время для комплексной оценки воз-действия факторов внешней среды на человека используют мониторинг врожденных пороков развития. В проводимых исследованиях необходимо учитывать демографические процессы, происходящие в изучаемых популяциях.

За последнее десятилетие рождаемость в стране снизилась почти в 2 раза. Изменение данного показателя, возможно, сопряжено с изменением возраста рожениц, что в свою очередь может привести к изменению частоты возрастзависимой патологии (например, синдром Дауна ). Кроме того, известно, что и с увеличением количества родов повышается частота рождения детей с синдромом Дауна.

Исходя из этого мы поставили задачу проанализировать рождаемость в связи с возрастом рожениц в Калужской области за период с 1986 по 1995 г.; за это же время в представленном регионе с помощью корреляционного анализа провести оценку расчетных и популяционных частот синдрома Дауна.

Клинические наблюдения и методы

По данным Калужского комитета государственной статистики, число новорожденных за 10 лет в Калужской области (Обнинск исключен) составило 108 560.

За этот же период по журналам учета приема беременных, рожениц и родильниц — форма 002/у собраны сведения о 70 925 роженицах, данная выборка носила случайный характер. Данные о популяционной частоте синдрома Дауна получены в медико-генетическом кабинете Калужской областной больницы. Более подробно настоящая информация с распределением по годам представлена в табл. 1.

nature.web.ru

Солнечные дети. Родители особой девочки усыновили малыша с синдромом Дауна

В Министерстве социального развития сетуют, что национальное усыновление в республике не развивается, потому что кыргызстанцы не хотят усыновлять детей с особенностями здоровья. Мол, деток с гидроцефалией, ДЦП и синдромом Дауна охотно берут лишь иностранцы.

Однако Kaktus.media познакомит вас сегодня с удивительной семьей Нурмата и Дины, родителей четверых детей, самый младший из которых – приемный «солнечный» мальчик Элиазар.

В семье растет собственный особенный ребенок и тоже «солнечный» – чудесная Абигель. И двое сыновей: Даниэль и Элиас. Такая вот гармония. О том, как живет семья и как решилась взять малыша с синдромом Дауна, рассказали сами Нурмат и Дина.

— Как Элиазар попал в вашу семью?

Дина: — Мы взяли Элиазара семь месяцев назад. В Бишкеке есть организация «Аплифт». Если роженица по каким-то причинам не хочет забирать своего малыша домой, то к ней приезжают представители «Аплифт», оказывают психологическую и другую поддержку. Я являюсь представителем общественного фонда родителей детей с синдромом Дауна «Сантерра». Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, из «Аплифт» звонят нам. Мы приезжаем к мамам, даем позитивную информацию по синдрому Дауна, показываем своих детей и объясняем, что ничего страшного в том, чтобы быть родителями «солнечного» ребенка, нет.

От «Аплифт» мы и узнали, что на свет появился «солнечный» малыш, с его родителями мы встретились, но они наотрез отказались забирать ребенка домой. Я не могла перестать думать об этом малыше: все время представляла, как он один лежит, никто его не обнимет, никто не поцелует. Всем детям нужна ласка, а детям с синдромом Дауна прикосновения, ощущение человеческого тепла жизненно необходимы.

Мы решили с мужем навестить малыша в больнице. Хотели просто его подержать, сказать, что он нужен, а вовсе не отброс общества. Когда я взяла его на руки, он ко мне прижался, улыбнулся и уснул.

Ну и как быть после этого? Оставить малыша, бросить его второй раз? Снова предать? Это невозможно. На следующую встречу с Элиазаром мы приехали с нашим старшим сыном Даниэлем. И говорим ему: «Даня, вот этого малыша мы хотим взять. Но решение это должно быть и твое, а не только папы с мамой. Мы хотим знать твое мнение». Даниэль расплакался: «Давайте спасать малыша. Мы же знаем, что делать с синдромом Дауна».

Органы опеки и попечительства пошли нам навстречу и помогли оформить опекунство буквально за один день. Когда в больнице мы переодели Элиазара в детскую одежду, чтобы увезти его домой, медсестры сказали: «Ой! Какой он стал сразу красивый!»

Первые дни дома мы просто говорили малышу: «Ты нужен, ты наш, мы не просто так тебя взяли. Мы хотели взять именно тебя». И постепенно он начал набирать вес, улыбаться, смеяться, стал нас узнавать.

Мы с Нурматом сами начали только-только осознавать в полной мере, что сделали (смеется). Элиазар неплохо развивается для своего состояния. Может быть действительно, потому, что мы знаем, что делать, и с ним целенаправленно с первых дней занимались.

Нурмат: — Я с радостью бегал и оформлял документацию, потому что мы полюбили этого малыша.

Насчет усыновления, мы с начала нашего брака были открыты к этому; у нас такая шутка даже есть, что биологических детей Дина носила 9 месяцев в животике, а Элиазара мы носили в сердце десять лет.

Дина: — Элиазара очень сильно любят остальные дети. И мы не различаем биологический ребенок или нет: наш, и все! Огромную поддержку оказали нам члены нашего фонда «Сантерра», мы называем Элиазара «сын полка».

— Все-таки вы герои. Ведь наверняка с Абигель было сложно.

Дина: — Не герои – это точно! Когда родилась Абиша, было сложно, прежде всего психологически, мало кто нас поддержал в тот момент, к примеру, из медперсонала. Хотя для меня Абигель была самая красивая и умная девочка, такой же и остается до сих пор. Однако тогда у меня была сильная депрессия, потому что медики нам сказали, что она нас не будет узнавать, будет «овощем».

У общества неправильное представление о людях с синдромом Дауна. Они думают, что родители таких деток вели аморальный образ жизни. Но вины кого-то из родителей здесь нет никакой! Это не болезнь, люди с синдромом Дауна не страдают от своего состояния. Это ни в коем случае не психическое и не психиатрическое заболевание. При правильном отношении, должном уходе и развитии люди с синдромом Дауна могут достичь огромных успехов!

Некоторые врачи у нас сразу говорят: «Надо оставить, пишите «отказную». Знаю многих мам, которые столкнулись с вопросом: «Ты будешь оставлять ребенка?» Мне кажется, что это пережиток Советского Союза, когда у нас в обществе «не было» инвалидов. Синдром Дауна диагностируется почти сразу, как только ребенок родился. Необходимо, конечно, подтвердить анализом, но по внешним признакам опытные врачи могут определить это генетическое состояние.

Еще не образовалось связи «мама-малыш», многие роженицы пребывают в постродовой депрессии, кто-то приходит в себя и тут им сразу говорят: «Малыш родился с синдромом Дауна, будете писать отказную?» Сразу шок. Даже не пытаются узнать, какова внутрисемейная история, желанный ребенок или нет… В советское время от 85-90% детей с синдромом Дауна родители сразу отказывались.

Но были и врачи, которые старались успокоить, говорили, чтобы мы и не думали оставлять ребенка, что с девочкой все будет нормально. Рассказывали, что это обычные дети. Советовали держаться друг за друга. Ни в коем случае не бросать работу, не отдаляться от общества. Объясняли, что можно вырастить ребенка счастливым и полноценным.

Нурмат: — Когда родилась Аби, я впервые начал понимать тех людей, которые спиваются из-за трудностей. Наши мечты, то, к чему мы стремились, в один момент, как нам казалось, рухнули. Моя жена всегда была жизнерадостная, общительная, но в первый год я очень редко видел, когда она улыбалась. Я пытался шутить, утешать ее, не получалось. И это еще больше на меня давило.

Хочу отдельно обратиться к отцам. На наших глазах несколько семей после рождения ребенка с синдромом Дауна разрушились. Я понимаю переживания отцов — это такая буря эмоций, столько переживаний, что, действительно, очень непросто. Но в то же время хочу призвать их, чтобы они не оставляли своих детей, свою семью, потому что жене и деткам будет втройне сложнее жить и развиваться.

Пять лет назад, когда наша дочка родилась, не было фондов или объединений для родителей детей именно с синдромом Дауна. Год назад родители солнечных детей создали общественный фонд «Сантерра», который объединяет больше 30 семей. Недавно наш фонд открыл первый в Кыргызстане ресурсный центр по вопросам синдрома Дауна. Родители могут получить там психологическую поддержку, помощь в развитии ребенка. У нас есть занятия для детей разных возрастов, включая самых маленьких.

Дина: — Наши солнечные детки тем и хороши, пока они маленькие, больше запоминают. Необходимо, чтобы они развили больше навыков именно в младенчестве. Сейчас существует терапия раннего вмешательства, когда начало занятий с детьми откладывается не на потом, а прямо с первого дня. Есть адекватная, профессиональная информация, хорошая литература, чтобы развивать детей по разным направлениям. Занимаясь малышом с первых дней, можно очень сильно повысить его потенциал.

— У ваших детей имена тоже необычные. Что они означают?

Дина: — Имя «Абигель» переводится как «радость отца». У нас было несколько вариантов имени для дочки, но когда мы узнали о ее диагнозе, Нурмат сказал, будет Абигель, моей радостью.

У каждого нашего ребенка есть прозвища. Старшего Даниэля мы называем «наша гордость». Он первенец, ему легко все дается, он быстро всему учится, Абиша – наша радость. Обычно типичный ребенок, рожденный после особого, приносит много утешения. Элиаса мы называем «наше утешение». А Элиазар стал нашим восстановлением. Его имя переводится как «тот, кому помогает Бог». Малыш как бы восстановил нашу семью, мы пришли к «додиагнозному» состоянию Абигель и уже проживаем эти моменты по-другому.

— А минут отчаяния не бывает, когда становится вдруг страшно за будущее особенных деток?

Дина: — Муж и наши родители стали для меня очень сильной опорой. Бывают, конечно, минуты отчаяния, страх за будущее, но расстояний между этими минутами все больше и больше становится. Раньше я думала об этом каждый день, потом раз в неделю, потом раз в месяц, сейчас очень редко.

Нурмат: — Им сложнее с абстрактными науками: математикой, физикой, зато люди с синдромом Дауна хороши в искусстве: из них получаются хорошие художники, музыканты, пианисты, даже спортсмены.

Дина: — У людей с синдромом Дауна очень высокая склонность к подражаниям, самая лучшая среда для развития такого ребенка, — это общество типичных детей Вот почему им так важно ходить в обычные детские сады, школы. На западе дети с синдромом Дауна интегрированы в общеобразовательный процесс. Есть спецшколы, но чаще всего они учатся либо в коррекционном классе обычной школы, либо в обычном классе, где им помогают специальные тьюторы. Конечно, нам до такого еще расти и расти.

Однако и за рубежом основной движущей силой, которая меняла взгляды общества и расширяла возможностей для людей с синдромом Дауна, были родители. Я призываю и наших родителей быть активными. Ничьей вины в рождении особого ребенка нет. Это просто такая лотерея, где именно ваша семья вытащила «солнечный» билетик.

Сейчас мне часто говорят: «У вас в фонде и мамы такие солнечные! Еще два-три года назад многие мамы просто плакали. Взаимоподдержка очень помогает. У нас даже почти семейные отношения в фонде. Мы говорим, что стали родственниками по одной хромосоме.

Нурмат: — Многие родители приходят и говорят: «Думали, что мы единственные по всей стране с этой проблемой. И когда они видят, что другие семьи рожают еще детей, что эти родители улыбаются, продолжают вести обычный образ жизни, это, конечно, их ободряет.

Дина: — Главный показатель того, что семья восстанавливается, — рождение другого ребенка. Приятно видеть, что семьи растут, диагноз не останавливает родителей, что детки начали выходить из тени, что чаще мы заявляем о себе, не стесняемся, не боимся общественного мнения. Так что будущее наших детей у нас в руках!

Если в вашей семье растет солнечный малыш, вы можете связаться с ОФ родителей детей с синдромом Дауна «Сантерра» по телефонам: +996 706 706 207 или +996 552 855 745. Также дополнительную информацию по синдрому Дауна (включая информацию и на кыргызском языке), вы можете получить, посетив сайт фонда sunterra.kg

Общественный фонд родителей детей с синдромом Дауна «Сантерра» объединил около 30 семей, в которых родились мальчишки и девчонки с этим генетическим состоянием. Совсем недавно в Бишкеке был открыт ресурсный центр, где мамы и папы смогут получить необходимую информацию по развитию и обучению этих детей.

kaktus.media