Синдром дауна и общество

Синдром дауна и общество

О том, как преодолеть преграды на пути социальной и профессиональной интеграции людей с особенностями развития, +1 рассказала директор по развитию благотворительного фонда «Даунсайд Ап» и генеральный директор фонда «Синдром любви» Ирина Меньшенина.

— Отношение к людям с синдромом Дауна в мире постепенно меняется. Они все чаще становятся полноценными членами общества — получают образование, играют в театре и кино, даже выходят на подиум. А какова ситуация у нас в стране?

— Если говорить о прогрессивных западных странах, то там отношение к людям с синдромом Дауна значительно лучше, чем у нас, и уже давно. Здесь идет речь и о толерантности, и о социализации, и о доступности образования. Актеры, выпускники учебных заведений и спортсмены с СД там есть и были. Но в России о них заговорили относительно недавно. Люди стали чувствительны к новостям такого рода, замечают их успехи, и это дает повод говорить, что ситуация меняется к лучшему.

Я думаю, что условно через пять лет в России людей с ментальными нарушениями, интегрированных в общество, трудоустроенных и социализированных, может стать гораздо больше. Но это зависит не от них, а от нас — неравнодушных людей, общественных организаций, государства и работодателей. Всех, кто готов помогать.

— Действительно ли эта помощь нужна? Ведь СМИ очень часто приводят примеры талантливых и самостоятельных людей с синдромом Дауна. Получается, диагноз не имеет значения?

— Увы, нет. Такой вопрос — следствие распространенного мифа, что синдром Дауна компенсируется творческими или другими талантами. Люди думают, раз один человек с синдромом стал актером, то и другие смогут. Если кто-то из них открыл в себе художника, музыканта или достиг успехов в спорте — такое по плечу всем остальным. Однако это заблуждение. Способные ребята есть, но их единицы. Именно о них и пишут в СМИ, тогда как большинство людей с патологией остаются в тени.

К сожалению, правда жизни такова, что большинство с синдромом Дауна не обладают выдающимися способностями в каких-либо областях. Многие не могут и не смогут хорошо говорить, передвигаться самостоятельно по городу и обслуживать себя. И это не всегда зависит от усилий родителей и педагогов, в большей степени — от формы синдрома Дауна и индивидуальных особенностей. Хотя подчеркну: любая педагогическая и социальная помощь такому человеку позволит развить его потенциал.

— Какие основные барьеры стоят на пути их полноценной социализации сегодня?

— Если говорить про социализацию, то я бы назвала ключевым барьером недостаточную проработанность, а то и полное отсутствие каких-либо системных государственных решений для детей школьного возраста и, соответственно, для всех, кто старше. Даже в Москве лишь единицы проводят свой досуг активно — большинство сидят дома, небольшое число ребят учатся в колледжах и работают.

В области физического и творческого развития нет методик, учитывающих особенности таких людей, хотя есть прекрасные примеры театральных студий, спортивных секций, других досуговых учреждений.

Например, люди с СД могут и любят плавать, но всего лишь в нескольких городах России есть секции по плаванию, где они могут заниматься. Практически нет тренеров, которые знают, как обучать таких ребят. Часто все решает человеческий фактор — насколько преподавателю интересно в это вникать.

Мне приятно отметить тот факт, что наша компания станет одной из первых в России с опытом интеграции людей с синдромом Дауна в трудовой коллектив. Мы с радостью приняли предложение фонда «Даунсайд Ап» принять на работу их подопечного. Сотрудники QIWI очень позитивно восприняли событие. Мы понимаем, как важна предварительная работа – рассказать подробнее о человеке, о его семье, интересах, чем он будет заниматься, чем он сможет помочь. При этом, во внутренних коммуникациях мы полностью отошли от каких-либо инструкций, регламентов поведения и прочего, не создавали завышенных ожиданий от функционала. Это будет важный опыт и для QIWI, и для фонда – мы докажем, что человек с синдромом может работать в высокотехнологичной компании со штатом свыше 1300 человек и обязательно расскажем об этом.

Юлия Гришина, руководитель социальных проектов и благотворительных программ Группы QIWI

— Какие системные решения могут быть в такой ситуации? Как им помочь?

— Многие задачи решаются силами благотворительных фондов, но основной вызов — это наличие финансирования. Чтобы наладить то, о чем я говорю выше, требуется так называемая безадресная помощь. То есть когда благотворители делают пожертвования, понимая, что оно пойдет, к примеру, не на оплату лечения конкретного ребенка в определенной клинике, а на системное решение: создание методики, обучение специалистов, работу с чиновниками, общение с журналистами и подобные вещи.

Кроме того, когда я говорю «системность», я имею в виду то, что людей с ментальными нарушениями нужно поддерживать всю жизнь. От синдрома Дауна нельзя избавиться, нельзя выздороветь. Такую жизнь можно сравнить с марафоном, который никогда не кончается. Любой марафонец финиширует, как бы сложно ему ни было. А в семье с особенным ребенком родители понимают, что они встали на дистанцию, сойти с которой невозможно. Нет такой точки, где они смогут остановиться и отдохнуть, чтобы потом побежать дальше.

plus-one.rbc.ru

Общество

партнерский проект

  • fb
  • vk
  • tw

21 марта — Всемирный день человека с синдромом Дауна. В связи с этим «+1» решил поговорить с компанией QIWI, где второй месяц проходит стажировку 20-летняя девушка с синдромом Дауна — Маша. Руководитель благотворительных программ и социальных проектов компании Юлия Гришина рассказала о том, что дал этот опыт и как подготовить коллектив к таким переменам.

— Расскажите о вашем стажере. Кто она и почему QIWI взяла именно ее?

— Маша — выпускница фонда «Даунсайд Ап». В семье она третий ребенок и единственная с особенностью. Девушка очень развита — окончила техникум, от фонда проходила стажировку в логистической компании, ходит в театральную студию, учится играть на укулеле. Осенью прошлого года на «Щедром вторнике» сотрудники фонда предложили попробовать проект социальной интеграции — взять на стажировку человека с синдромом Дауна. И мы согласились, так как сотрудничаем с фондом уже четыре года, распространяем среди коллектива информацию, проводим совместные акции.

— С предубеждениями столкнуться пришлось?

— Нет, по-крайней мере открыто. Понятно, что в компании, где работают полторы тысячи человек, кто-то может не очень поддерживать идею, кто-то — остаться равнодушен. Но когда Маша вышла, мы рассказали об этом в корпоративной соцсети — так у нас принято. Ничего кроме отзывов вроде «Вау, как круто, как здорово!» и «Маша, добро пожаловать!» не видели. Однако сделай мы это четыре года назад, у нас ничего бы не получилось. Без той колоссальной работы, которую мы проделали, не было бы положительного отклика.

— Какой у Маши график и функционал?

— Ей подобрали место в отделе маркетинга, в наставники дали руководителя службы SMM Алексея Подковырова. Маша два дня в неделю с 11 до 16 часов мониторит социальные сети на предмет упоминания компании и делает аналитические выгрузки через специальную программу. Она довольно быстро освоилась, впитала прописанный для нее алгоритм действий и уже свободно повторяет его. У нее хорошие аналитические способности. Потом ей стали давать на перепечатку несложные тексты. Несколько раз она даже помогала снимать видео.

Хочу отметить, что функционал и профессия — очень индивидуальная история для каждого особенного сотрудника. Здесь нет основополагающих вещей и какой-то четкой системы координат. Есть методология помогающая определить способности, но это не значит, что она применима ко всем.

— Маше подбирали обязанности по этой методологии?

— Нет. Когда мы вместе с фондом стали думать, куда ее определить, сначала рассматривали отдел делопроизводства. Но потом поняли, что бумажная работа будет ей не интересна и не поможет развитию. Мы подумали насчет отдела маркетинга, где молодой и открытый коллектив. Первым делом провели встречу — Маша, ее мама, три психолога из фонда, сотрудники HR-отдела. Три месяца мы общались, была масштабная подготовка. И с 1 февраля решили начать стажировку.

— Что изменилось за эти два месяца в Маше, в коллективе, в компании?

— Пока на два рабочих дня с ней приезжает мама. Первую неделю Маша держала ее за руку. Но за несколько дней она выучила имена всех коллег, завела знакомства, стала вполне самостоятельной. Сейчас трудностей в коммуникации нет. Приходит — сама, без наставника садится за работу. Когда надо — идет за чаем, кофе, отдыхает.

Для компании это также стало колоссальным опытом. Во-первых, лично для меня, ее наставник Алексей открылся совершенно с новой стороны. Он такой терпеливый, рассудительный, вежливый, хорошо учит и объясняет, не испугался дополнительной нагрузки. Во-вторых, для сотрудников HR это был уникальный опыт общения с трудными кандидатами. Ими двигали не рабочие обязанности, а свой живой интерес.

— Есть планы оставить ее на постоянную работу?

— Мы не хотим пока забегать вперед. Многое зависит от Маши, ее желания, от мамы. Мы стараемся двигаться вперед дозированно. Тут и фонд пока действует аккуратно — заходит в коммерческие большие компании с молодым коллективом, открытые, без строгой иерархии подчинения, которые занимаются благотворительностью, развивают социальные программы. И даже если представить, что мы сейчас ограничимся двумя-тремя месяцами стажировки, свой опыт мы переведем в некую методологию для «Даунсайд Ап».

— Что, на ваш взгляд, нужно знать компаниям, которые пока только рассматривают возможность приема на работу людей с ментальными нарушениями?

— Пока трудоустройство людей с особенностями в нашей стране идет с затруднениями. QIWI — по сути, четвертый-пятый такой случай. Вместе с тем даже современным и ориентированным на социальные перемены компаниям надо понимать, что невозможно и нельзя вдруг привести в коллектив человека с ментальной инвалидностью. Это событие не одного дня. Акции, совместные программы — это красиво, и они могут быть подготовительной почвой, но только такая вещь, как трудоустройство, является реальным и осуществимым вкладом в изменение общества. Это — кейс интеграции человека с синдромом Дауна в нашу среду.

Хватит бояться: Вредные мифы о людях с синдромом Дауна

СУДЬБА ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА СЕГОДНЯ СОВСЕМ НЕ ТАКАЯ, как пятьдесят и даже двадцать лет назад: продолжительность и качество их жизни сильно выросли, а инклюзивное общество уже не кажется чем-то фантастическим. Тем не менее синдром по-прежнему окружает множество стереотипов и мифов. Разбираемся, где правда.

Синдром Дауна — это не болезнь

Синдром Дауна был впервые подробно изучен британским учёным Джоном Лэнгдоном Дауном в 1866 году, но причину его возникновения описали только почти через сто лет, в 1959 году. В клетках человека, как правило, 46 хромосом: 23 от матери и 23 от отца. У людей с синдромом в каждой клетке есть лишняя 21-я хромосома — с ней связаны все особенности их внешности и состояния здоровья.

Синдром Дауна диагностируют у одного из 700 (по другим данным — 800) новорождённых. Чаще всего он не связан
с наследственностью и является случайным нарушением — хотя в ряде случаев он объясняется наследственной
генетической аномалией у одного из родителей. В 1970-х начали делать пренатальные тесты, а в 1980-х появились исследования, позволяющие предсказать вероятность появления у матери ребёнка с синдромом Дауна.

С внедрением технологий возникли и новые этические вопросы. Многие женщины, узнав, что у их ребёнка будет такой синдром, решают прервать беременность — Исландия может стать первой страной, где такие люди
не будут рождаться в принципе. Всё это может привести к ещё большей стигматизации обладателей синдрома. В российских медицинских кругах синдром Дауна по-прежнему называют болезнью, но активисты не рекомендуют
этого делать — так же как и говорить, что человек «страдает» или «болеет» им. Это состояние, которым нельзя заразиться и от которого невозможно вылечиться, — а человек, у которого его диагностировали, может жить полной и интересной жизнью.

Синдром Дауна у ребёнка не связан с действиями матери

Чем старше женщина, тем выше вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна: например, по данным Национальной службы здравоохранения Англии, у двадцатилетней женщины она составляет 1 к 1500, у тридцатилетней — 1 к 800, у сорокалетней — 1 к 100, а у сорокапятилетней — 1 к 50. Тем не менее говорить, что причина только в этом, нельзя: ребёнок с синдромом Дауна может появиться у женщины любого возраста. По данным благотворительной организации Down Syndrome International, дети с синдромом чаще рождаются у более молодых матерей — просто потому, что женщины в этом возрасте в принципе рожают чаще. Кроме того, нет никаких данных, что какие-то действия матери до беременности или во время неё могут повлиять на возникновение синдрома у ребёнка.

Люди с синдромом Дауна выглядят неодинаково

С синдромом Дауна и правда связан определённый набор внешних черт: небольшой нос, маленький рот, из которого у многих детей часто высовывается язык, широко посаженные глаза, более плоский затылок и более короткие пальцы и конечности, чем у людей без синдрома. Новорождённые с синдромом Дауна меньше других детей, правда, с возрастом эта разница сглаживается. Кроме того, у многих снижен мышечный тонус.

При этом говорить, что все люди с синдромом Дауна выглядят одинаково, нельзя: особенности внешности могут проявляться по-разному и не у каждого человека с синдромом Дауна будет полный набор этих характеристик. Точно так же нельзя поставить диагноз только по внешности ребёнка: такие характеристики требуют уточнения диагноза. К тому же дети с синдромом Дауна, как и любые другие, больше похожи на родителей и родственников.

Ребёнка с синдромом Дауна получится кормить грудью

У детей с синдромом Дауна часто снижен мышечный тонус (это явление называют мышечной гипотонией), что сильно влияет на двигательные навыки. С возрастом, благодаря специальным занятиям и тренировкам, состояние ребёнка можно улучшить, но в детстве из-за него могут возникать дополнительные трудности — одна из них связана с кормлением грудью.

Британская актриса Салли Филлипс, у сына которой диагностировали синдром, вспоминает: «У младенцев с синдромом Дауна часто бывает низкий мышечный тонус, и им труднее пить грудное молоко. Мы не спали ночами, пока

я пыталась его кормить, но через десять дней после рождения вес малыша упал с 3,6 килограмма до 1,3. Но все продолжали говорить мне: „Это твой первый ребёнок, поэтому ты так волнуешься. Дети всегда теряют в весе“». Хейли Голениовска, мать девочки с синдромом Дауна, считает, что многие младенцы с синдромом могут питаться грудным молоком. На то, чтобы этому научилась её дочь, у неё ушло три месяца: «На самом деле благодаря этому мне было на чём сконцентрироваться во время короткого пребывания дочери в больнице. Благодаря этому я больше не чувствовала себя такой беспомощной».

Считается, что кормление грудью может помочь развитию челюсти и мышц лица у младенца с синдромом Дауна — хотя, конечно, решение о том, кормить его грудью или смесью, каждая семья принимает самостоятельно, в зависимости от своих возможностей и потребностей.

Жизнь с синдромом Дауна не будет тяжёлой и мучительной

Один из главных стереотипов о синдроме Дауна — что с ним невозможна полная жизнь. С синдромом действительно связывают развитие некоторых заболеваний. Люди с синдромом Дауна часто рождаются на неделю-две раньше срока; у них могут диагностировать порок сердца, заболевания крови, проблемы с пищеварительной системой, щитовидной железой, слухом и зрением; у них может в более раннем возрасте проявиться деменция. Часто люди с синдромом Дауна тяжелее переносят инфекции, так как у них менее развита иммунная система, в детстве помимо обязательного курса прививок врачи могут рекомендовать сделать ещё и дополнительные. Но несмотря на то что синдром связан с определёнными заболеваниями, они не обязательно возникнут у каждого ребёнка и взрослого в полном объёме. Врач должен уделять особое внимание состоянию такого человека, чтобы как можно раньше заметить возможные проблемы со здоровьем — но каждый случай индивидуален.

Сюда же относится и представление о том, что люди с синдромом Дауна не могут жить самостоятельно. В прошлом многие из них даже во взрослом возрасте действительно оставались с родителями: средняя продолжительность жизни людей с синдромом была небольшой, поэтому родители думали, что, скорее всего, переживут своих детей, а альтернативой были только учреждения-интернаты. Сейчас при должной медицинской помощи люди с синдромом Дауна живут гораздо дольше (если в 1983 году их ожидаемая продолжительность жизни составляла 25 лет, то сегодня — 60), и многие из них на определённом этапе решают делать это самостоятельно — или почти самостоятельно, с помощью родственников или социальных работников.

«Я вижу, как он без устали тренируется играть в футбол в саду, старается улучшить свой почерк или работает над орфографией — и я знаю, что его стремление к успеху поможет ему достигнуть всего, что он захочет, — рассказывает о своем сыне с синдромом Дауна Кэролайн Уайт, автор известного блога. — Я уверена, что Себ вырастет и найдёт работу, будет жить независимо от нас — может быть, с поддержкой, — встретит любимого человека, и его жизнь устаканится. Временами ему нужна помощь, но ничто не помешает ему достичь своих целей». Люди с синдромом Дауна выбирают самые разные профессии: некоторые становятся актёрами или моделями, кто-то становится на более «традиционный» путь. Правда, в России трудоустройство людей с синдромом Дауна по-прежнему остаётся проблемой: официально до сих пор работают единицы.

Дети с синдромом Дауна способны учиться

Долгое время дети с синдромом Дауна считались необучаемыми. «Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребёнок не может эффективно развиваться, потому что лишён основного стимула — родительской любви», — отмечают в фонде «Даунсайд Ап». Дети с синдромом Дауна развиваются медленнее, чем дети без него: им может понадобиться больше времени на то, чтобы научиться сидеть, стоять, ходить и говорить — но в конечном итоге они всё равно получают все необходимые навыки. Скорость обучения зависит от конкретного ребёнка. Кроме того, многие отмечают, что у детей с синдромом Дауна хорошо

развиты эмоциональный интеллект и эмпатия. Сейчас в мире к образованию детей с синдромом Дауна стараются подходить индивидуально, в зависимости от их потребностей. Кому-то может быть комфортнее учиться на дому, кому-то — в специализированной школе, где процесс подстроен под потребности детей с такими особенностями развития, кому-то — в обычной школе с разными детьми. «Врач говорил, что мне повезёт, если я научусь завязывать шнурки или писать своё имя», — говорит американка Карен Гаффни, у которой диагностировали синдром Дауна. Сейчас у неё есть учёная степень и почётная докторская степень.

Люди с синдромом Дауна неагрессивны

По поводу характера людей с синдромом Дауна существует два полярных мифа. С одной стороны, многие считают, что они могут быть опасны для общества и агрессивны. С другой — людей с синдромом Дауна часто называют «солнечными»: считается, что они, наоборот, всегда радостны и доброжелательны.

«Комментарий о том, что люди с синдромом Дауна бывают агрессивными, скорее всего, можно услышать от человека, который или не очень хорошо знает специфику развития детей с синдромом Дауна, или имел опыт общения с людьми с синдромом, которые находятся в государственных учреждениях — домах-интернатах, психоневрологических интернатах: там можно встретить человека, абсолютно замкнувшегося в себе, отчаявшегося получить какое-то человеческое внимание (не говоря уже о поддержке), который ко всему незнакомому относится настороженно в силу своего очень ограниченного социального опыта, и потому резко реагирующего на всё новое», — отмечает директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева. С другой стороны, по её словам, человек с синдромом Дауна, как и любой другой, может проявлять агрессию в ответ на провокацию, ничем не подкреплённое негативное отношение, чтобы защитить себя.

По мнению Татьяны Нечаевой, за агрессию со стороны ребёнка с синдромом Дауна также могут принять случаи, когда он реагирует на то, что его не понимают: «Маленькие дети с синдромом Дауна уже имеют социальный опыт, впечатления от окружающего мира, но они понимают и знают гораздо больше, чем могут рассказать. Если мы представим, что маленький человек с синдромом Дауна пытается что-то сказать доступными ему средствами, а окружающие его не понимают, ему будет обидно. Он может начать сердиться и реагировать так, что это расценят как агрессию».

Татьяна Нечаева считает, что в представлении о «солнечных детях» есть доля правды. Так, исследовательница Дебора Фидлер отмечала, что дети с синдромом Дауна, по сравнению с другими детьми — как с особенностями развития, так и без них — гораздо чаще улыбаются и находятся в хорошем настроении, но к 10-11 годам эти показатели становятся такими же, как и у других детей. «Наверное, можно говорить, что люди с синдромом Дауна более благодушны, чем остальные люди, но это не означает, что они никогда не испытывают других чувств, например горечь или сожаление, не сердятся и не злятся. Диапазон эмоций, которые переживает человек с синдромом Дауна, будет таким же, как и у остальных людей», — говорит Татьяна Нечаева.

www.wonderzine.com

Общество и синдром Дауна

Самым распространенным генетическим отклонением считается синдром Дауна. На данный момент считается, что данное заболевание вылечить невозможно.При развитии синдрома Дауна в паре хромосом присутствует всего одна лишняя хромосома. Диагностика данного нарушения входит в задачи генетиков, которые вычисляют отклонения по результатам исследования крови на генетический состав.

Причина образования в клетках лишней хромосомы заключается в неправильном процессе формирования половых клеток женского или мужского организма. Кроме того, данный патологический процесс может проистекать в период первого деления клеток, следующего сразу за фактом оплодотворения (зачатия). На сегодняшний момент не существует в среде генетиков единого мнения на счет того, каковы же причины развития у ребенка синдрома Дауна.

Отношение общества и синдром Дауна

Отношение общественности к детям, страдающим синдромом Дауна неоднозначное, но, так или иначе, специфическое. Продиктовано такое отношение «необычностью» таких детей. Дело в том, что присутствие в клетках детского организма дополнительной хромосомы обусловливает возникновение определенных особенностей в физиологическом строении, в результате которых ребенок будет, скорее всего, развиваться медленнее, чем его сверстники.

Не так давно существовало устойчивое мнение, что дети, страдающие даунизмом, страдают ко всему прочему серьезной умственной неполноценностью (отсталостью), и обучить их чему-либо невозможно. Современные же исследования свидетельствуют о том, что почти все дети, страдающие данным генетическим заболеванием, имею отсталость в умственном плане, однако, внутри их группы уровень интеллекта одного ребенка может разительно отличаться от интеллекта другого ребенка. Другими словами, умственная отсталость может носить все степени от самой незначительной до самой тяжелой. Между тем, абсолютное большинство детей с признаками даунизма могут обучиться ходьбе, чтению, речи, письму, моторным навыкам. То есть, даже страдающие синдромом Дауна дети, могут вести нормальную жизнь, такую, которую ведут здоровые дети. Главная задача взрослых – постараться дать им все необходимые условия для наиболее быстрого развития.

В России проблема отношения общества и синдром Дауна, как правило, как правило склоняется к негативному разрешению, что в корне неверно. Кто-то считает, что дети с признаками даунизма отличаются агрессивным поведением, часто проявляют злобу и обиду. Причем эта агрессия может сказываться даже на родных людях, на членах семей с такими детьми. Причину этого люди усматривают в глупости детей с признаками даунизма, так как они не способны различать своих родных людей от чужих и незнакомых. Считается, что, даже повзрослев, лица, страдающие данной генетической патологией, будут вести себя неадекватно, ненормально.

Вторая точка зрения на проблему общества и синдрома Дауна абсолютно противоположна предыдущей – полагается, что люди с признаками даунизма всегда благожелательны и добры, тянуться к общению с окружающими, они обожают петь и танцевать, рисовать и заниматься ручным трудом. Другими словами, они склонны к творчеству. Разумеется, так считает небольшое количество людей в сравнении с приверженцами первой точки зрения.

В действительности, дети с данным диагнозом такие же люди, как и все остальные, и характер у них может быть разный, как у каждого отдельно взятого человека. Каждый человек с признаками даунизма отличается своими умственными способностями, характером и даже определенными чертами внешности, хотя и считается, что такие люди как говориться на одно лицо. Психическое и физическое развитие таких детей также происходит с разной скоростью – кто-то быстрее, кто-то медленнее.

www.megamedportal.ru

Имеют ли право на жизнь в обществе люди с синдромом Дауна

В сегодняшнем мире и в жизни вообще столько вещей, которые не могут оставлять людей равнодушными. Как-то, гуляя по детскому супермаркету, я увидела стайку девочек. Они играли в мяч между рядами вешалок. Одна из девочек была с синдромом Дауна и в инвалидной коляске. Она ловила мяч, смеялась, кричала что-то остальным девочкам, а я стояла и не могла оторвать от нее глаз…

shutr.bz

Тема изоляции детей с генетическими заболеваниями типа синдрома Дауна или ДЦП периодически вспыхивает в Интернете. В горячих спорах шокируют категоричность и непримиримость, с какими взрослые люди, многие из которых имеют своих детей, всерьез рассуждают о том, что такие дети не должны находиться в “нормальном” обществе. В этой статье хотелось просто поразмышлять, а имеет ли та девочка из супермаркета вообще право на жизнь? И если имеет, то на какую именно – на жизнь в изоляции, среди таких же, как она, или все же ей можно играть в мяч со здоровыми девочками, ходить с ними в одну школу, радоваться жизни среди здоровых людей?

Признать или изолировать?

На одном женском форуме одна женщина, многодетная мать, высказала такую мысль, что психику ее здоровых детей ранит находящийся рядом даун, и надо ограждать здоровых людей от всего отрицательного в этом мире. Каждому свое, но разве приемлема такая позиция страуса для взрослеющего человека? Спасало ли когда-нибудь кого-то в этом мире просто отрицание существования опасности? Исчезнет ли все плохое в этом мире, если мы сделаем вид, что его нет? Такие меры разве что приведут к страху детей этой женщины перед непонятными “другими” людьми – как боится их сейчас она, воспитанная в свое время на сказочках об отсутствии в нашей стране инвалидов, которые на самом деле просто не имели возможности выйти на улицу.

shutr.bz

По законам природы больные особи уничтожаются стаей. Больные детеныши животных редко выживают в естественных условиях обитания. Серьезный вроде бы аргумент, но, если поразмышлять чуть-чуть больше, становится непонятным один вопрос: а зачем нужны достижения цивилизации вообще, если ориентироваться на поведение стаи? Зачем нужны произведения искусства, философия, медицина, если первобытные люди спокойно выживали и без этого? Зачем, в конце концов, человеку нужен разум, если в таких важнейших вопросах гуманизма он предпочтет пользоваться первобытными инстинктами? Конечно, это не значит, что всегда нужно действовать наперекор природе и рефлексам, но на то нам и дан разум, чтобы контролировать (не подавлять, а направлять!) “неандертальца в себе”.

Однако милосердие и гуманизм тоже могут быть поняты по-разному. Возможно, как раз для таких детей изоляция будет лучшим вариантом, ведь среди таких, как они сами, дауны не будут чувствовать себя неполноценными… Так ли это?

Люди начинают забывать о том, что жить-то этим детям все равно придется в обществе здоровых людей

Здесь люди начинают забывать о том, что жить-то этим детям все равно придется в обществе здоровых людей. И изоляция не спасет их от чувства неполноценности – наоборот, отсутствие социальных навыков при общении со здоровыми людьми приведет лишь к еще большей асоциальности уже выросших даунов.

Особенности людей с синдромом Дауна

Что ты знаешь на самом деле о синдроме Дауна? Мы иной раз пользуемся едким ругательством в адрес глупых людей, неприятных нам: “Настоящий даун!” А ведь на самом деле эти люди обладают очень чуткой, доброй душой, а вот чего в них нет совершенно, так это глупости. Вот некоторые факты о тех, кто имеет диагноз “синдром Дауна”.

  • Коэффициент интеллектуальности большинства людей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии. То есть о крайней степени умственной отсталости – дебильности – речи не идет вообще.
  • У разных людей с синдромом Дауна разные умственные способности, разное поведение и физическое развитие. Каждый человек обладает уникальной индивидуальностью, способностями и талантами. Дети с синдромом Дауна прекрасно обучаемы. Главное – желание родителей заниматься ребенком и развивать его. Есть много прекрасных примеров, когда “даунята” вырастали в совершенно нормальных людей с нормальным интеллектом. Самый яркий пример – Верочка Колоскова, первый в СНГ ребенок-даун, с которого начался прорыв в социальной адаптации детей с синдромом Дауна. Сейчас Вере 20 лет, она учится в колледже, изучает английский язык, играет в театре, много самостоятельно путешествует.
  • Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои возможности, если они живут дома в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и ощущают позитивное отношение общества.
  • Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не “страдают” от проявлений синдрома Дауна, не “поражены” этим синдромом, не “являются его жертвами”.
  • Люди с синдромом Дауна совершенно не агрессивны и социально не опасны, более того, отмечено, что дауны отличаются необыкновенной любвеобильностью, необидчивостью, полным принятием других людей, привязанностью к ним и нежностью.
  • shutr.bz

    А ведь есть такие люди, которые настаивают не только на социальной изоляции даунов от общества, но и призывают к рассмотрению вопроса об эвтаназии таких детей после рождения… Настаивая на фактическом наказании (умерщвлении или изоляции) невинных людей, мы тем самым имеем очень нехорошую тенденцию. Логика деления людей на сорта в некоторых странах работала, конечно, в начале прошлого века. Все мы помним деяния Адольфа Гитлера… И что же делать с непримиримыми противоречиями?

    Аборт или детский дом

    Что касается абортов и права родителей не оставлять больного ребенка в семье… Лучше всего на эту тему высказался Тарас Красовский, председатель Совета благотворительной общественной организации инвалидов с детства “Такие же, как вы”: “Я видел много разных семей и могу сказать, что такие дети раскрываются только в том случае, если семья приняла их по-настоящему. Не как боль, не как крест, а как радость. В начале нашей деятельности, в 2001-2002 годах, у нас был проект – мы ездили по роддомам. Выезжали на каждый случай рождения ребенка с синдромом Дауна вместе с генетиком и психологом, встречались с родителями и другими родственниками, проводили семинары для медиков.

    Решение – принять ребенка-дауна или отказаться – принимается очень глубоко внутри личности, и повлиять на него практически невозможно

    Именно в этих поездках я понял, что проблема гораздо глубже, чем мне представлялось прежде. Я понял, что решение – принять ребенка или отказаться – принимается очень глубоко внутри личности, и повлиять на него практически невозможно. Ни в ту, ни в другую сторону. Максимум, что можно сделать, – сразу же начать оказывать помощь тем, кто принял решение забрать ребенка. Сейчас много говорят о том, что семьи с такими детьми часто распадаются. Да, бывает, что из семьи уходит папа. А бывает, что уходит мама, а папа воспитывает. Но мало кто знает, что после отказа от ребенка семьи тоже распадаются. Это происходит не сразу, это отсрочено по времени. Но обычно люди, которые приняли такое решение, потом друг с другом не живут. И, в общем, их можно понять. Потому что это все равно предательство, а жить рядом со свидетелем твоего предательства очень тяжело. А еще есть люди, которые после отказа от своих детей все-таки разыскивают их в домах ребенка и забирают домой. А вот в домах ребенка эти дети долго не живут”.

    shutr.bz

    Конечно, все аспекты этой поистине серьезной проблемы в одной маленькой статье мне не охватить. У многих читателей может возникнуть вопрос: а зачем писать об этом и зачем нам это читать, ведь нас это не касается? Но факты – вещь упрямая: синдром Дауна не является редкой патологией – в среднем наблюдается один случай на 700 родов. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, цвета кожи, национальности. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет. Дополнительная хромосома появляется либо в результате генетической случайности при образовании яйцеклетки или сперматозоида, либо во время первого деления клетки, которое следует за оплодотворением (то есть когда яйцеклетка и сперматозоид сливаются)”. Другими словами, каждая из нас может оказаться перед выбором…

    И в заключение хочется сказать: любого из нас однажды могут объявить больным, неполноценным или человеком второго сорта. К сожалению, это реалии. И только тот, кто сталкивался с такой дискриминацией, знает, как это больно. Давай же не будем заведомо делать больно тем, кто родился с лишней хромосомой, – ты ведь убедилась, что они такие же, как ты?

    www.ivetta.ua