Синдром дауна ютуб

Содержание:

Дочь Ирины Хакамады показала идиллию с бойфрендом

Девушка и ее избранник, атлет Влад Ситдиков, приняли участие в благотворительном проекте фонда «Синдром любви». Молодые люди попытались развенчать стереотипы о людях с синдромом Дауна. Пользователи соцсетей поддержали ролик с участием Марии и Влада.

21 марта в России и других странах мира отмечали Международный день человека с синдромом Дауна. В этот день благотворительный фонд «Синдром любви» представил ролик, призванный разрушить стереотипы о людях с генетической аномалией. За сутки он набрал несколько тысяч просмотров.

В видео фонда, опубликованном в Сети, снялись молодые люди с синдромом Дауна, в том числе дочь Ирины Хакамады Мария Сиротинская и ее бойфренд, чемпион мира по жиму штанги лежа среди юниоров Влад Ситдиков. Герои ролика развенчали наиболее распространенные заблуждения о тех, у кого есть дополнительная хромосома.

Дочь Ирины Хакамады тоже поделилась некоторыми фактами о себе. «В свободное время я люблю заниматься театром. Кроме того, я учусь в колледже на керамиста», – поведала Мария.

В финале ролика молодые люди порассуждали на тему восприятия людей с особенностями развития. Влад Ситдиков призвал подростков усердно трудиться и не впадать в депрессию из-за синдрома Дауна. Он также поделился личным опытом.

Добавим также, что Мария Сиротинская, Антон Санкевич, Маша Будина и Маша Быстрова стали на один день ведущими телеканала «Дождь». Специальная акция прошла в рамках благотворительного проекта #Медиасиндром. Молодые люди поведали об интересных событиях из своей жизни и обсудили их в эфире.

«Мне бы хотелось рассказать о спектакле «Золушка», в котором играют особые актеры, мои друзья. Мне посчастливилось играть главную роль… С нами работают профессиональные педагоги, костюмеры и гримеры. Премьера постановки состоится в Москве в конце мая», – сообщила Сиротинская.

Напомним, что дочь Ирины Хакамады Мария родилась в 1997 году. Долгое время общественный деятель предпочитала скрывать ребенка от посторонних глаз, однако со временем ее наследница стала появляться на публике. В октябре прошлого года Мария Сиротинская посетила мюзикл «Бал вампиров» вместе с матерью и близким другом, атлетом Владом Ситдиковым. Молодые люди не скрывали своих чувств: они обнимались и смеялись, держась за руки. Дочь Ирины Хакамады блеснула на премьере с возлюбленным

www.starhit.ru

Не приговор: россияне с синдромом Дауна подали пример

На неделе отметили Всемирный день людей с синдромом Дауна. В некоторых странах люди с этим заболеванием овладевают самыми разными профессиями, заключают браки. У нас же всё несколько иначе. Достаточно сказать, что официально трудоустроены всего четыре человека.

Когда Борис Ельцин был главой государства, не афишировалось, что у одного из его внуков Глеба синдром Дауна. Название этого синдрома и сегодня некоторые используют как ругательство. А в то время оппоненты первого президента не гнушались ничем, в том числе и спекулировали на семейной драме.

Сейчас Глебу 20 лет, его мама Татьяна Юмашева не скрывает гордости. Он чемпион Европы по плаванию среди спортсменов с синдромом Дауна. По словам тренера Глеба, это только начало. А еще Глеб знает английский, любит классическую музыку и играет в шахматы.

Синдром Дауна — не приговор и не болезнь, говорят специалисты. Просто у этих людей вместо 46 хромосом 47. Но лишняя хромосома не означает лишний человек, как часто пытаются убедить испуганных родителей медики при роддомах. Именно с этим предрассудками борется сегодня и мама особенного ребенка Эвелина Блёданс.

Эвелина Блёданс: «Да, нам тоже предлагали отказаться, и стандартная фраза: „Родите себе еще, и зачем вам нужен этот овощ“. Мы своему „овощу“ очень рады. То, что говорили, что маму-папу узнавать не будет, это, конечно, не так. Он всех знает, все свое окружение».

В России ежегодно рождается 2,5 тысячи младенцев с синдромом Дауна. 10 лет назад в нашей стране отказывались от 95% детей с лишней хромосомой. Сегодня — от 85%. При том, что таким детям жизненно необходимы любовь и внимание. Поэтому в России почти 40% отказных детей с синдромом Дауна не доживают до двух лет. Остальные попадают в специнтернаты.

Воспитатели не просто учат навыкам этих детей. Ищут им новые семьи. Дети с синдромом Дауна, которые никогда не видели своих родителей, поначалу всех женщин называют мамой. Что такое папа не знают вообще.

Анастасии было 19 , когда она родила дочь Дашу с синдромом Дауна. Врачи убедили написать отказную. Но вычеркнуть из жизни родного ребенка не смогли — молодые родители навещали Дашу в доме малютки. Через год с небольшим Дашу забрали домой. Принять ее особенность помогли в фонде «Даунсайд Ап». Здесь развивают и детей, и их родителей. Здесь им дают понять — нет ничего невозможного. И лучшее доказательство тому — сотрудница фонда Мария Нефедова. Она первый в России официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна. А всего у нас в стране сегодня имеет трудовые книжки 4 человека с этим диагнозом. Даша вместе с другими подростками участвовала в экспериментальном проекте, цель которого — помочь детям в профориентации. Девочка прошла стажировку в кинологическом центре. Научилась ухаживать за собаками и даже дрессировать.

Государственные программы поддержки и развития таких детей появились только в последние 3 года, пока их немного. Рожденные с дополнительной хромосомой ждать не могут. Тренер из Воронежа Павел Королёв бесплатно тренирует гимнастов с синдромом Дауна. Его воспитанники Андрей Востриков и Николай Петров — чемпионы. На счету Андрея 250 медалей. На сегодня он не просто не нуждается в опеке, а сам готов позаботиться о родителях.

Подробнее о жизни людей с синдромом Дауна — в сюжете корреспондента НТВ Инны Осиповой.

www.ntv.ru

Уполномоченный по правам ребенка Астахов совершил прорыв то ли в медицине, то ли в глупости

Как вырезать ВИЧ

Павел Астахов, носящий звание уполномоченного по правам ребенка, заявил, что американцам не обязательно усыновлять сироту, чтобы помочь ему. «Никто не запрещает брать и вывозить детей для проведения лечения, оздоровления, реабилитации за границу. В том числе в США», — написал он в «Твиттере».

Это заявление очень много говорит о самом Астахове.

Во-первых, усыновленный ребенок становится гражданином США и получает лечение бесплатно по Medicaid. В противном случае это сотни тысяч долларов. При всех благих намерениях — практически никто из американских усыновителей не сможет себе это позволить.

Но оставим даже вопрос денег. Вот знаменитый список Валерия Панюшкина детей, которых лично он знает, ждущих усыновления.

1. Полина С. (2007 г.р.) — ДЦП.

2. Виталий Т. (2008) — синдром Дауна.

3. Варвара Л. (2011) — синдром Дауна.

4. Альбина Д. (2008) — синдром Дауна.

5. Дмитрий М. (2009) — синдром Дауна.

6. Мария Ш. (2009) — спинномозговая грыжа.

7. Анастасия Н. (2008) — ВИЧ.

8. Марат З. (2007) — ДЦП.

9. Софья М. (2009) — синдром Дауна.

Вопрос Астахову: кто именно из этих детей может быть вылечен в США и возвращен на родину?

Полина С. с ДЦП? Уполномоченный по правам ребенка полагает, что ДЦП лечат разовой операцией?

Напомню, что такое ДЦП. Это самые разные поражения самых разных частей головного мозга, но отвечающих за моторику. Иногда ребенок будет дергаться, иногда наоборот — лежать расслабленно. До какой степени при этом снижается интеллект, сказать сложно. Ребенок, может, и нормальный, но язык и губы расслаблены, и ребенок не говорит. Лежит такой ребенок овощ овощем. А потом — есть случаи — ему дают компьютер, и оказывается, что он выучил не просто язык, а слова и буквы. И может пользоваться компьютером.

Единственным условием нормального развития такого ребенка является многолетняя самоотверженная забота родителей.Вопрос: как именно носящий звание защитника детей Астахов предлагает «брать и вывозить» на лечение детей с ДЦП?

Вот, например, история Джона Лахуцки, «мальчика из детдома номер 10», он же Ваня Пастухов. Ваня Пастухов был рожден с ДЦП, и предшественники Астахова, когда американцы захотели его усыновить, перевели мальчика, чтобы уберечь от тлетворной Америки, в психушку, где он лежал, прикованный к клетке-кровати навзничь, и превращался в овощ. Но подлые американцы его все-таки усыновили, и он написал книгу, где поименно назвал своих несостоявшихся палачей. Как Астахов себе представляет «лечение» следующих Лахуцких? На полгода его вывозят в США, там ухаживают за ним, развивают его, тренажеры, специальный туалет и т.д., а потом мальчика возвращают в Россию и привязывают навзничь в клетке?

Следующая позиция: Виталий Т. с синдромом Дауна, то есть с лишней хромосомой. Люди с альтернативным взглядом на жизнь. Совсем альтернативным. Это может быть добрый привязчивый ребенок, но если ему кто понравился, он может выказать неприкрытый сексуальный интерес. Если с ним работать — он это перестанет делать. Сколько работать? Всю жизнь.

Вопрос умственной отсталости даунов — опять же сложный. Она может быть следствием не самого синдрома, а сопряженных физических патологий. У даунов част порок сердца, мозг не получает достаточно кислорода и отстает в развитии. Если прооперировать сердце, кислорода будет достаточно. У даунов срастаются пальцы, тогда у них не развиваются моторные навыки — опять отставание. Разрежь пальцы — моторика будет развиваться нормально.

Но дауном надо заниматься всю жизнь. Или г-н Астахов думает, что синдром Дауна можно вырезать, как опухоль?

Что следующее? Марина Ш. Спинномозговая грыжа.

В Америке спинномозговую грыжу лечат на 15-й неделе беременности. Ребенок рождается здоровый. Если операцию делать уже родившемуся ребенку, то ему нужна постоянная реабилитация. Если мама этим занимается, ребенок будет ходить. Но этим нужно заниматься до совершеннолетия.

Анастасия Н. ВИЧ.

ВИЧ — это лекарства. Всю свою жизнь ВИЧ-инфицированный принимает лекарства. Если он их принимает вовремя, то он не заболеет.

Чтобы принимать лекарства вовремя, ребенку нужны любящие родители. Если пропустить прием — то у вируса формируется резистентность к данному препарату. Тогда начинают принимать препараты второго ряда. Если пропустить снова — формируется резистентность к препаратам второго ряда. Тогда начинают принимать препараты третьего ряда. Если пропустить снова — четвертого ряда нет. Человек через четыре месяца начинает чувствовать себя плохо. Через пять лет умирает.

Можно спросить Астахова — как он представляет себе операцию по удалению ВИЧ?

Еще раз. В панюшкинском списке из 9 детей (даже оставляя вопрос Medicaid) нет ни одного ребенка, которого можно пролечить в США и вернуть в Россию. Каждого из этих детей надо лечить до совершеннолетия.

Это очень много говорит о людях, которые хотят их усыновить. Вдумайтесь. Они усыновляют не просто больного ребенка, которому можно прооперировать ножку или ручку. Они усыновляют детей, здоровье и интеллектуальное развитие которых зависит от ежедневного лечения до совершеннолетия. Они берут на себя тяжелейший обет.

Что же до Астахова, то его заявление тоже очень много говорит о нем.

www.novayagazeta.ru

Не-оче-видное

Фотограф Владимир Мишуков – о людях-притчах, ясно-видении и о том, что Человеком быть неудобно

Страннолюбия не забывайте, ибо через него некоторые, не зная, оказали гостеприимство Ангелам.
(Евр. 13: 2)

И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии.
(Ин. 9: 1–3)

Человек напротив меня проговаривает это убедительно, с сердцем, выделяя каждое слово. Замолкает и смотрит вопросительно: «Ну что, веришь ты мне?» Тихий дворик, центр Москвы. Вечереет. Где-то за домами ровно гудит город; иногда тишину нарушает далекий лай или шаги случайных прохожих. Мгновенно рождается вопрос, успеваю подумать: «Стоп! Нельзя! Грубо, бестактно!» – а с губ уже слетает:

– А вы не лукавите? Неужели ни одной минуты сожаления?

Люди с синдромом Дауна. Тема нашего так щекотливо начавшегося разговора и тема же завершившейся на днях фотовыставки Владимира Мишукова «Близкие люди». Именно она послужила поводом к нашей сегодняшней встрече. Три просторных светлых зала в Центре фотографии имени братьев Люмьер. 44 черно-белых портрета людей с синдромом Дауна. Возрастной промежуток – от 5 до 50. Фотограф – Владимир Мишуков, обладатель гран-при «Арт-фото России», трижды обладатель гран-при «Серебряная камера», стипендиат мэрии Парижа, автор многочисленных выставок в России и за рубежом, признанный мастер фотографии.

Итак, люди с синдромом Дауна. Что их отличает от нас? Формально – присутствие в генетическом коде ДНК «лишней» 47-й хромосомы. А вот фактически… Парадоксально, но при взгляде на фотографии «Близких людей» в голову, а точнее – в сердце, приходит только один ответ. Ничего. Ничего их от нас не отличает. Может, это оптический обман? Хитрость фокусника-фотографа? Какой-то специальный объектив, преломляющий действительность? Слишком любопытно, слишком необычно, чтобы оставить это без ответа.

И вот я здесь, на лавочке в центре Москвы, и уже, кстати, становится прохладно. Да, человек напротив – Владимир Мишуков. Автор фотовыставки и отец четверых детей, младший из которых, четырехлетний Платон, родился с синдромом Дауна. Да, свой чудовищный вопрос я задала именно ему.

Он замирает на секунду, брови взлетают вверх.

– Что-о-о, простите? Сожаления? По поводу? – выговаривает наконец, возвышая голос.

– О том, что ребенок родился… с синдромом Дауна.

Кляну журналистов, журналистику и свой проклятый язык.

Удивляется искренне, спрашивает с нажимом, весь подался вперед, всем видом спрашивает: «Ну что же вам всем непонятно? Что, и вы туда же?»

Окончательно уничтоженная, мямлю что-то вроде:

– Ну, вы знаете, ребенок с синдромом Дауна… Стереотипы…

Не сразу находит слова, несколько раз начинает, обрывает сам себя, обрывает меня, хотя я молчу, начинает снова. Догадываюсь: подбирает слова, чтоб объяснить мне, бестолковой, то, что для него – давно решено и очевидно. Уже успела понять, что все слова Владимира – только заголовки мыслей, видимая часть того пресловутого айсберга, по которой приходится угадывать масштабы подводной части. Поэтому многое непроговоренное им пытаюсь угадать по очертаниям слов, додумать на лету.

– Сейчас, сейчас… Я просто пытаюсь понять, доказуемо ли это или нет… (Догадываюсь: это – в смысле – любовь.) Факт рождения необычен сам по себе. Тут же рождается непохожий на других, необыкновенный человек. Это ускорило мою мысль, как ускоряет поэзия, в понимании того, что есть норма. Синдром Дауна, с точки зрения так называемых нормальных людей, сегодня не есть норма. Но если ты что-то при-нимаешь, впускаешь в свое сердце, то это явление становится тебе при-ятно – слышите даже сходство этих слов? Я – принял. Можно, конечно, воспринять, что, мол, это у него защитная реакция – это уже вопрос того, насколько лично вы готовы отбросить стереотипы.

Моя почва на момент рождения Платона уже была, видимо, подготовлена благодаря и трем моим старшим детям, и Господу. Парадоксальным образом – просто столп радости от того, что у меня родился мой ребенок. «А почему. » Как на этот вопрос ответить?

Мы с женой не делали заранее никаких анализов, и только в родильном доме у врачей возникло подозрение на синдром Дауна. Стали брать анализы. И вот тогда, признаюсь, был момент. Один единственный раз. Когда ты сидишь и ждешь результатов, и жизнь твоя в этот момент как будто целиком зависит от этих людей, которые сейчас напишут диагноз, а фактически – подпишут приговор. Самое отвратительное время! И закрадывается мысль: что, если сейчас, пока еще ничего не известно, обратиться к Господу с молитвой, чтобы ребенок родился нормальным? Господь меня в тот момент остановил – я подумал: «Какая глупость! Это ведь то же, как если бы у меня родилась девочка, а я молился бы: Боже, дай мне мальчика!»

Иные люди вскрывают важнейшую, с моей точки зрения, проблему – отношения человека к человеку вообще. Хорошо, договоримся, что они ненормальные, а я нормальный, хотя я не знаю, что это значит, более того, меня это даже немного обижает. Мы обыкновенные – они необыкновенные. Мы обычные – они необычные. Смотрите, как здорово! Да там гораздо интереснее, на той стороне. По большому счету, мы друг к другу относимся просто как к мешкам с костями. Вот имеет человек, скажем, три руки. Или три ноги. И тут-то мы сразу помечаем, что это урод. А кто вам, собственно, сказал, каким должен быть человек? М-м-м?

– Ну, это… общепринято?

– Общепринято! Вот дети спрашивают нас: «Папа, каким должен быть человек?» – а мы в ответ старое-доброе: «Палка, палка, огуречик – вот и вышел человечек!» А ведь это чушь! Изначально неверно. Потому что человек – это не руки-ноги-голова. Это душа. Сердце. А то, что Господь поместил в другую оболочку, это не наше, это Его, Божественное дело. А то, что иногда из человека льется свет, ум, добро – и какое количество людей с ограниченными возможностями это подтвердило! – все равно. Подавай непременно 90х60х90! Почему такая неготовность к многообразию? Когда Христос с учениками идет мимо слепого и они спрашивают у него: «Кто согрешил, он или родители его, что родился слепым?» – что он им отвечает, помните? «Не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии». Это ответ для всех, которые до сих пор убеждены, что если человек инвалид, то это за грехи наши. Пожалуйста, забудьте это! Вот еще к вопросу о норме. Знаете вы историю мальчика Влада?

(Утвердительно киваю. История удивительная. 29-летнему Владу, одному из моделей фотовыставки, синдром Дауна не помешал отлично плавать, участвовать в международных соревнованиях и занимать призовые места. Так на очередном соревновании, в Монако, он шел первым, но вдруг остановился, высунулся из воды и стал… приветствовать зал и махать зрителям рукой! Трибуны взорвались овациями. Влад тогда приплыл четвертым.)

Вот вам пример отклонения от нормы. Норма здесь – плыть, рассекать воду локтями и желать коснуться бортика первому, вот и все. А у другого человека, оказывается, нет: плыть – и в этот момент еще и реагировать на происходящее. Неужели это пример умственной отсталости? Нет, это говорит о том, что может быть другая логика. Другие отношения с миром.

– А какие должны быть у мира отношения с этими людьми? Одна женщина на выставке спросила меня: я хочу общаться, хочу сблизиться, но как мне общаться с ними? Как реагировать? Даже когда мы просто видим их, мы теряемся, не знаем, как себя вести, что уж говорить о беседе. Вот в метро, например?

Мой вопрос вызывает… улыбку. Неожиданно!

– А вы знаете, как вести себя в метро с человеком без синдрома Дауна? Вон он стоит – ну и как? Как с Человеком. Быть Живым и только. Отройте все свои органы чувств для восприятия, перестаньте мыслить формулами. Лекал не существует! Просто откройтесь.

– Можем ли мы вообще понять этот «фильм»? Постигнуть идею его «Режиссера»?

– Мне как-то пришло в голову, что мы, обычные люди, как прямые высказывания, а люди с синдромом Дауна – это люди-притчи. Ты можешь услышать и понять эту притчу, а можешь пройти мимо и продолжить жить по инерции. Только дальше ты в своем развитии не продвинешься. А нужно попытаться увидеть в этом…

– Красоту! Другой стандарт. Почему они рождаются с такой периодичностью? Каждый 700-й человек появляется на свет с синдромом Дауна независимо от привычек родителей. Можно изобретать способы блокироваться от этого, но это значит – не принимать информацию, которую нам посылает Господь в этих людях. Самим фактом своего пребывания здесь они сообщают нам что-то. Перспективы развития нет, если не получается принять новое. «Перспектива» переводится с латыни как «ясно видеть». Взгляд ясный, не замутненный ничем. А если ты неясно видишь, то у тебя нет перспективы! Нет будущего.

Все гладко, все верно – но что-то смущает меня, есть в этом какая-то незаконченность… ну конечно, вот же она:

– Допустим, мы открыты. Мы отбросили стереотипы. Мы готовы говорить, готовы и слушать. Но как же расшифровать человека-притчу? Как наладить контакт, найти подход?

– Был такой мультфильм советский, называется, кажется, «Контакт». На землю прилетает инопланетянин – странного вида масса, аморфная и явно не агрессивная. И первый, кого оно встречает, – это художник. Конечно, оба сразу пугаются, но поняв, что опасности друг для друга не представляют, начинают друг друга изучать, пытаются наладить контакт. То на одном языке заговорят, то на другом – безуспешно. А у художника этого была привычка во время работы насвистывать мелодию, знаете, тему из «Крестного отца». И сошлись они на этой мелодии! Один начал – а другой подхватил. Вот так.

«Страннолюбия не забывайте, ибо через него некоторые, не зная, оказали гостеприимство Ангелам», – говорил апостол Павел евреям. Вдумайтесь – это же потрясающе! Правда, некоторые и тут пытаются найти противоречие: мол, страннолюбие – это любовь к странникам. Хорошо, говорю я им, а странник – это, по-вашему, кто? Ино-странец, чуже-странец. Это только подтверждает то, что люди с синдромом Дауна, с церебральным параличом, аутисты, шизофреники – словом, непохожие на нас люди и есть странники. Ты просто не знаешь языка, чтобы соотносится с этим чужестранцем.

– Вы проводите параллель между людьми с синдромом Дауна и ангелами? Отождествляете их? Даже музыкальным сопровождением на выставке был мужской хор «Ангельские голоса», поющий дискантом.

– Нет, с ангелами я их не отождествляю. Ангелы – существа, которых мы, не зная, никогда не видя, приняли. Поэтому я провожу параллели: образ ангела несет положительный заряд, и я хочу, чтобы он соотносился в нас с образами детей с синдромом Дауна…

Я часто шучу, что вот сейчас ученые докажут, что нахождение рядом с человеком, у которого синдром Дауна, благотворно влияет на прирост материального благосостояния или полезно для сосудисто-сердечной системы. Как, знаете, про кошек говорят. Вот про кошек люди верят, а про людей почему-то нет. Да люди тогда в очередь встанут! А ведь не каждому еще и дадут!

(Смеемся как-то… нервически. Горька шутка. Смех сквозь слезы.)

– У вас четверо детей; наверное, люди воспринимают как отца-героя?

– Нарушение морально-этических норм?

– Нарушение Божественного закона. Вот и «охладевает любовь» за «грехи и беззакония»: человек хочет любить, но уже не может. Будешь зажигать, стараться, а гореть – не будет. Близкие люди – с синдромом, без синдрома – нужны для того, чтобы ты мог ощутить всю глубину своей любви. Ведь любить все человечество гораздо проще, чем собственную мать. Ближний круг – это самый большой мир, чтобы проявить себя Человеком. Перед нами стоит очень большая задача – остаться Человеком. Мы сотворены Людьми, но вот что такое Быть Человеком – этого мы, по-моему, до сих пор так и не поняли. Мы не разгадали, мы не знаем этой тайны.

С начала разговора держу в рукаве вопрос о роли искусства в жизни человека – вечный, неизменный вопрос! Но Владимир меня опережает и вдруг спрашивает сам:

– Как, на ваш взгляд, в чем задача искусства?

(Вдруг поменяться ролями, захватить инициативу в свои руки и сделать своего интервьюера «допрашиваемым» – Владимир делает это изящно, ловко и это доставляет ему видимое удовольствие. Интересный ответ – кредит доверия, который нужно периодически выкупать новым ответом. Мне нравится эта игра.)

– Думаю, искусство иррационально. Искать в нем практический смысл в принципе бессмысленно.

(Собеседник улыбается – новый кредит мой.)

– Да, это верно. Но, думаю, проанализировать задачу все-таки можно. Цель искусства, на мой взгляд, не нести какую-то новую систему, не навязывать что-то, а просто размягчать сердца. Размягчать человеческую душу. А там уже семена, которые были заготовлены, будут посажены и взрастут, дадут плоды.

– Наверное, старшему поколению пришлось сложнее. Мне показалась даже по вашим фотографиям, что фото взрослых людей в совершенно другой тональности, чем фото детей. Я увидела одиноких, уставших людей с переломанной судьбой.

– Я знаю опыт людей старшего поколения. Тот же Владик: его мама рассказывала, что когда-то они вынуждены были гулять только вечерами, когда темно и все уходили, потому что не хотели, чтобы люди обращали на них чрезмерное внимание, смеялись. Взрослые дети (смеется – метко оговорился) отличаются от сегодняшних детишек и родители отличаются по приятию. Вообще удивительно, что 50 лет назад, при всех стереотипах того времени, они остались в живых. Сейчас все-таки больше поддержки, лучше коммуникация, есть Интернет. Маленькие более раскрепощенные, свободные.

(Вспоминаю, как одна посетительница выставки сокрушалась о том, что ее сестра буквально прячет своего ребенка с синдромом Дауна, едва не запирает его, как она отдалилась ото всех своих друзей и родственников. Рассказываю об этом эпизоде Владимиру.)

– Стыдиться нечего, стыдиться нельзя. Стыдиться можно только себя, своих дурных мыслей, поступков, а стыдиться другого человека – это абсурд. Но это нам свойственно. Очень важные слова сказал в интервью Пабло Пинеда, и я, конечно, ловлю их как уникальное сообщение от странника, выучившего мой язык. Это как бы взгляд изнутри, с другого берега.

(Тут необходимо пояснение. Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. Он сыграл главную роль в фильме «Я тоже», за что получил на кинофестивале в Сан-Себастьяне приз за лучшую мужскую роль. Пинеда знает несколько языков, окончил в Испании университет, владеет компьютером и сейчас готовится стать преподавателем.)

Пинеда сказал следующую вещь. Во-первых, родителям нужно давать больше свободы этим людям, то есть доверять. Не давая личной свободы, ты как бы подразумеваешь ограниченность своего ребенка, а значит, не принимаешь его. Во-вторых, необходимо демонстрировать везде и всем, что это твой ребенок. Гордиться, чуть ли не хвалиться: «Вот он, Мой Ребенок!» Очень много в мире агрессии, доля отрицания слишком сильна. Необходимо преломление угла зрения, и на это, прежде всего, могут повлиять родители. Будучи из «стаи» «нормальных» людей, они, находясь в обществе, самим фактом приятия и любовью будут невольно передавать такое отношение другим людям, которые с этим явлением совершенно не соприкасаются. Это закон цепной реакции. Цепь, по которой передается любовь. Примешь ты внутри своей семьи – примут дальние и ближние родственники, соседи, коллеги. Они не почувствуют эту химию любви, потому что это не их дети, но их, я подчеркиваю, их и не надо всем любить – это прерогатива родителей.

– Помню, я пришел к ним на репетицию, в театр. Перед тем как снимать, я какое-то время похаживал в «Театр Простодушных»: присматривался, привыкал. Они, в свою очередь, привыкали ко мне.

(Тут снова поясню. «Театр Простодушных» – уникальная творческая мастерская, где в роли артистов – люди с синдромом Дауна. Спектакли театра постоянно проходят на разных сценических площадках Москвы.)

У меня тогда уже был Платон, и серию фотографий с детьми с синдромом я уже делал, то есть уже общался с ними. Но и у меня сердце колотилось: они все меня облепили – девушки, парни – и начали трогать руками лицо, волосы, обнимали, приговаривая, какой я хороший. Я сидел как экспонат. Это был период адаптации.

Иногда во время съемки некоторые родители позволяли себе сказать своим уже взрослым детям: «Рот закрой!» «Язык не высовывай!» В том помещении, где я снимал, были условия, при которых родители находились рядом и слышали, как я разговариваю с их детьми, как я их приоткрываю. А я в них видел только их самих. Вот была там, например, девушка Оля. Когда с мамой – ну ребенок ребенком. А ведь она девушка! И в ней есть все женское, просто сокрыто. И это и есть она. У нее косоглазие, и при жизни на это можно и не обратить внимания, а на стоп-кадре характерно смотрится. Поэтому некоторые ребята там есть с прикрытыми глазами, чуть повернуты в сторону, потому что одна деталь мешает восприятию непосредственно человека, вы на нее отвлекаетесь.

– Это была постановочная съемка? Или ребята импровизировали?

– Скажу как фотограф: любая съемка постановочная, если человек знает, что его снимают. Вы пробовали быть естественными перед зеркалом? Съемка не постановочна только когда снимают скрытой камерой. В течение двух-трех часов я предлагал некоторые направления, мы вместе пытались найти органику этого человека. А положений не так уж много – не так много рук и голов у человека. И так я снимаю абсолютно всех: и актеров, и режиссеров, и голливудских звезд. После съемки одна мама говорит мне: «Вы с ним так разговаривали! Это для него счастье, что вы так с ним разговаривали!» А я иначе просто не мог, потому что передо мной Человек. Какое мне дело до его статуса? На фотографии, с моей точки зрения, он должен быть живым – живым и только, до конца. Живое же проявление можно получить тогда, когда человек откроется. А откроется он тогда, когда ты откроешься, а не будешь пытаться своровать кадр.

– Когда снимали маленьких, родители также реагировали? Или это все-таки уже люди другого поколения, с другим восприятием?

– Маленьких я снимал уже в другой студии, и там я уже оставался с ними один на одни. Если вдруг оставалась мама, то иногда начиналось: очки моей дочери снимать нельзя, потому что в очках она выглядит более «нормальной» и т. д. Но в целом хоть это было для многих и непривычно, доверяли и оставляли нас «творить» наедине.

– Каждый из них развивается по-разному, каждый – индивидуальность. Некоторые говорят: «Они агрессивные! Они озабоченные!» Да не в большей степени, чем так называемые «нормальные» люди. Для них это так естественно – подойти, поцеловать, обнять. Такие открытые проявления любви органичны в их мире. Готовы ли мы к этим объятиям – это уже вопрос к нам. Но то, что это не умственно отсталые люди, – это точно. Умственно иные – да. Отсталости я не обнаружил. Благодаря сыну Платону я стал интенсивно интересоваться, приоткрывать, обнаруживать другой объем мира, явления, которые я не замечал раньше. Я понимаю, как много я не знаю, как все непросто и неоднозначно.

– Вы думаете, страна, где, как вы сказали, сегодня даже «нормальные» люди не соблюдают права друг друга, услышит ваш призыв?

– Да даже если одна девушка придет на выставку, и та произведет на нее парадоксальное впечатление, которое не позволит ей в будущем, узнав о диагнозе, сделать аборт, и она решит оставить ребенка, я не зря живу. У меня такое было на выставке «Культ семьи»: в Интернете прочитал: «Была на выставке Мишукова, проплакала всю дорогу. Захотелось родить ребенка. Не одного, а сразу трех». Думать об этом не думаю, когда фотографирую, но ведь это здорово!

Если и у кого-то из моего близкого окружения родится ребенок с синдромом Дауна, я поздравлю абсолютно искренне, потому что я понимаю, с какими неведомыми, удивительными чувствами этот человек встретится. Как у Вийона: «От жажды умираю над ручьем». Это про моего Платона. Бесконечно хочется обнимать его, целовать. В нем есть что-то неведомое; его язык, его жесты – это источник чего-то невиданного. Чего? Я пока не разгадал.

Тихий дворик, центр Москвы. Вечереет. Где-то за домами ровно гудит город; иногда тишину нарушает далекий лай или шаги случайных прохожих. Уже почти стемнело, и в окнах зажигаются огни.

– Помню, прошло уже полгода после рождения Платона, и мы еще не всем родным сообщали о том, что ребенок родился с синдромом. Не говорили только по одной причине: когда ты скажешь это на расстоянии, по телефону, человек все равно останется при своем стереотипном мнении. Когда же он приходит к нам в дом и видит наше отношение, нашу реакцию, нашу любовь, да и самого ребенка, его стереотипы рушатся и все становится на свои места. Здесь важно непосредственное восприятие.

На своей выставке я предлагаю миру так называемых нормальных людей встретиться с миром людей ненормальных. Предлагаю взглянуть на них другими глазами, увидеть в них Красоту, которая для меня очевидна. И когда сами герои приходят на мою выставку и люди видят их портреты и их самих, у них происходит «коррекция зрения», спадают шоры. Я надеюсь.

Ибо если мы не способны ощутить БЛИЗОСТЬ тех, кто отличается от нас и нуждается в нашем приятии, мы ограничены в своем развитии.

pravoslavie.ru