Синдром дауна мозаик

Синдром дауна мозаик

Мозаика при синдроме дауна

сова: Здравствуйте! я новичок. Моему Сепашке 2, 4 . Даун синдром, но не простой. У нас мозаика 16 из 160 клеток , нет проблем с сердцем, не слепой , не глухой . Он плавает с одного месяца — потому силен физически. Пришли на комиссию по инвалидности и узнали, что у нас не экспертный случай. Все двери по возможной реабилитации сразу закрылись, т.к. нет документов. В садик обычный пойти неможем Т.к. синдром дауна все же есть, в специализированный даже на очередь не ставят. Как разорвать замкнутый круг? Может кто-то сталкивался? Подскажите Пожалуйста — буду очень признательна

OlgaLD: сова Добро пожаловать! При синдроме Дауна мозаичная форма встречается реже, чем «стандартная», но не так уж редко, на нашем форуме есть такие дети. сова пишет: В садик обычный пойти неможем Т.к. синдром дауна все же есть Почему? Кто вам сказал? Перейдите по ссылке в тему Детский сад и внимательно изучите ссылки из первого поста, там нормативы, законы и указания, как действовать по закону, чтобы попасть в садик. Ребенок с синдромом Дауна ЛЮБОЙ формы имеет право на обычный детский сад. Мой сын с обычной трисомией ходит в обычный детский сад.

alisochka: сова приветствуем вас! сова пишет: Даун синдром, но не простой. как правильно сказала оля это не такой уж редкий случай,да,детей с обычной трисомией больше,но мозаиков много,они на втором месте,на третьем по частости транслокация.ну и еще есть действительно редкие формы сд,такие,которых людей в мире можно пересчитать по пальцам сова пишет: нет проблем с сердцем, не слепой , не глухой . да,действительно проблемы с сердцем у наших детей часты,но мозаика или нет тут не причем у многих детей с полной формой нет никаких пороков а слепой и глухой это вообще тут не причем да,у детей с сд часты проблемы со слухом и зрением,но слепота и глухота слава Богу встречается не часто сова пишет: Пришли на комиссию по инвалидности и узнали, что у нас не экспертный случай. это не правда все дети с сд в мире имеют право на инвалидность.вне зависимости от сопуствующих и формы трисомии про сады оля дала вам ссылку дети с сд имеют полное право ходить как в коррекцию,так и в обычный сад

OlgaLD: alisochka пишет: все дети с сд в мире имеют право на инвалидность.вне зависимости от сопуствующих и формы трисомии Машенька, не соглашусь. Инвалидность дается не по диагнозу, а по наличию трех параметров: — стойкие расстройства функционирования организма — необходимость в социальной защите — ограничения жизнедеятельности. Ограничения жизнедеятельности выражаются в полной или частичной утрате способности или возможности осуществлять самообслуживание, передвижение, ориентацию, общение, контроль за своим поведением, обучение и трудовую деятельность. По этим параметрам оценивают. Если у ребенка Совы нет ограничений во всех этих сферах или в каких-нибудь из них, по диагнозу синдром Дауна (любая форма) инвалидность ему не положена.

alisochka: OlgaLD оленька,ну так я и имела это ввиду но у всех детей с сд,ты же сама знаешь даже у тех,у кого нет сопуствуюищх,которые замечательно развиты и тд,есть зпр более 4х месяцев а затем и уо поэтому конечно если не супер все ярко выражено то отказать могут ,сама знаешь,но если пойти выше,доказывать свои права,то дать обязаны. потому что как сказали на комиссии в 6ке тане исключений нет. ну а то что просто по сд в нашем супер государстве инвалидность на дают,это уже обмусолено до косточек,правда все так и осталось на своих местах к сожалению

OlgaLD: Нужно обратиться к специалистам, пройти всех врачей (окулиста, хирурга, невролога, лора, педиатра — это необходимый минимум). Пусть все впишут все, что по их линии есть у ребенка. Главное — педиатр и невролог. Нужно обратить внимание на ограничения в жизнедеятельности. То есть: ходит ли ребенок сам на горшок, может ли сам кушать, сколько слов в его активном словаре, насколько он понимает обращенную речь, выполняет ли он инструкции («пойди в ту комнату, принеси мяч») и насколько может их выполнить, собирает ли правильно пирамидку и так далее. Врачам виднее, по какой шкале тут «прогнать» вас. Что накопится — всё ваше, на этом основании можете попробовать оформить инвалидность. Если же ребенок не очень отличается от «нормы», инвалидность не дадут. К примеру, на горшок дети (обычные) нередко начинают стабильно проситься уже после двух лет. Вам 2.4, и, вполне возможно, что это основание в вашем случае учитывать вовсе не будут пока что. После трех лет в нашем городе инвалидность ребенку с СД оформляет психиатр.

alisochka: полностью согласна с ольгой только у нас в городе с 5 лет оформляет психиатр а до пяти главный только невролог педиатр только вписывает рост-вес и анализы и еще добавлю,что очень важен тут показатель речи вашему ребенеку 2.4 обычные дети по норме в 2.4 разговаривают ,причем скажем так очень хорошо наши дети обычно в 2.4 если и говорят что то то очень мало а это уже большое зрр и зпр,поэтому основание для инвалидности есть

Destiny: OlgaLD пишет: alisochka пишет: цитата: все дети с сд в мире имеют право на инвалидность.вне зависимости от сопуствующих и формы трисомии Машенька, не соглашусь. а чет тоже не поняла!мы боремся вроде как за равноправие. а ты про все мы инвалиды.

OlgaLD: Destiny пишет: мы боремся вроде как за равноправие. а ты про все мы инвалиды Наташа, а одно другому мешает? Инвалиды не должны, по-твоему, иметь равных прав с теми, у кого возможности формально не ограничены? (Кстати, у кого это они реально-то не были бы ограничены? ) Инвалидность — не ярлык, не клеймо, это ПРАВО тех, кто имеет на него право, право пользоваться льготами, парковаться на инва-парковке, получать денежные выплаты, не платить за садик. Какое отношение это имеет к РАВНОправию? К тому, что не должно быть дискриминации людей по состоянию их здоровья?

OlaOl: сова У нас обычная трисомия.ребенок тоже полностью здоров нет ни порока,с глазами и слухом все в порядке. Ходим в обычный детский сад. Боритесь за свои права,может и инвалидность не дадут,но сад я думаю выбьете. А реабилитировать ребенка можно своими силами.У нас хоть и есть инвалидность,но специалистами пользуемся платными.

OlgaLD: OlaOl пишет: У нас хоть и есть инвалидность,но специалистами пользуемся платными. И мы тоже.

Татьяна А: OlgaLD пишет: Инвалиды не должны, по-твоему, иметь равных прав с теми, у кого возможности формально не ограничены? У нас в группе оказываются по мимо Даши есть еще детки инвалиды, но какой у них диагноз я не знаю, поэтому розовая справка ни как не играет роли в том,чтоб мы могли претендовать на равноправие в обществе, это у нас на лице написано.а у многих вообще не видно и знать ни кто не знает. сова Вы поменьше слушайте всех кто Вам говорит, таких разговаривающих очень много, идите и добивайтесь инвалидности, в сад тоже кроме Вас самих не затолкает вашего ребенка, будьте настойчивее, читайте свои права и просите,что вам положено. у нас на МСЭ вообще не спрашивают какая форма СД, есть СД и точка.

Вовкина мама: OlaOl пишет: У нас хоть и есть инвалидность,но специалистами пользуемся платными. И мы, так хоть деньги эти на платных специалистов с пенсии и берем, мне инвалидность вообще не мешает, а помогает. сова OlaOl пишет: У нас обычная трисомия.ребенок тоже полностью здоров нет ни порока,с глазами и слухом все в порядке. Как и у нас,правда, я не могу с полной ответственностью сказать, что Вовчик полностью здоров, у нас плоско-вальгусные стопы, мозаика это хорошо, вроде, как развивается ребенок лучше, чем при других формах, напишите, что умеет ваш ребенок, интересно, правда же лучше при мозаике развитие или нет?

alisochka: Destiny пишет: а чет тоже не поняла!мы боремся вроде как за равноправие. а ты про все мы инвалиды. наташ,конечно инвалиды,а как же иначе. дети с сд нездоровые дети,нездоровые люди,инвалиды,даже несмотря на оформление или отсутствие инвалидности,это люди с уо и вот именно это не должно им и остальным инвалидам быть нормальной частью общества,про это оля и написала

Destiny: OlgaLD пишет: Наташа, а одно другому мешает? Инвалиды не должны, по-твоему, иметь равных прав должны. НО. если так придумано значит есть сложности с этим понятием. (((

OlgaLD: Destiny У инвалидов те же права, что у обычных граждан, ПЛЮС дополнительные права. Потому что их возможности ограничены состоянием здоровья. А Сова пишет верно, в садике или школе наличие или отсутствие инвалидности при нашем диагнозе всех волнует мало, всех больше волнует сам диагноз. Поэтому причин, чтобы не получать инвалидность, нет. Другой вопрос, что государство не спешит ее давать, поэтому мы тут и собираем советы, что лучше сделать.

СветланаМ: OlgaLD пишет: У инвалидов те же права, что у обычных граждан, ПЛЮС дополнительные права. Потому что их возможности ограничены состоянием здоровья. хорошо сказала

kerol: да уж. мы точно еле добились инвалидности. а теперь хоть не надо в ноги падать нашим «добрым тетям и дядям» которые решают дать или не дать место на массаж, а сами записываемся иделаем. а вот как таковой разницы мозайка или не мозайка пока не вижу. да и есть ли она особо то.

OlgaLD: Кстати, личные темы закрываются через месяц после открытия и переносятся в Сундучок. Просим общаться дальше на просторах форума.

wap.downsyndrome.borda.ru

Модель с синдромом Дауна выйдет на подиум в Нью-Йорке

Первая в мире модель с синдромом Дауна Маделин Стюарт выйдет на подиум в ходе предстоящей Недели высокой моды в Нью-Йорке. Несмотря на свою неизлечимую болезнь и скепсис окружающих, 18-летняя девушка решила бросить вызов действующим стереотипам и исполнить свою мечту.

Для этого Маделин привела себя в порядок, похудев на целых 20 килограммов, устроила фотосессию и запустила интернет-компанию с целью привлечения к себе внимания различных модельных агентств.

Результат не заставил себя ждать – модельеры засыпали девушку интересными предложениями.

А на днях в жизни и карьере девушки начнётся новый виток – Маделин станет участницей показа на неделе высокой моды в Нью-Йорке. Об этом радостном для себя событии Стюарт рассказала своим подписчикам в Instagram.

Отметим, что это не первый случай, когда человек с особенностями развития выходит на подиум нью-йоркской Недели высокой моды. В феврале нынешнего года американская актриса Джейми Брюэр, страдающая синдромом Дауна, участвовала в показе Mersedes-Benz Fashion Week.

Отметим, что помимо участия в престижном мероприятии, в жизни Маделин недавно произошло ещё одно примечательное событие. В июле она стала лицом новой коллекции аксессуаров и сумок от EverMaya. Комментируя этот выбор, гендиректор бренда EverMaya Дамиан Грейбелл отметил, что причиной тому не только факт наличия у Маделин особенностей развития. «Это молодая девушка при поддержке своей матери продемонстрировала высокую дисциплину и самопожертвование, похудев на 20 килограмм во имя осуществления своей мечты. Она не изолирована от общества, девушка ведёт активную общественную жизнь, общается с многочисленными друзьями, у неё долгосрочные отношения с молодым человеком. Маделин может стать образцом для подражания не только для людей с особенностями развития, но и для всех тех, кто стремится стать лучше и занять достойное место в жизни» — отметил Грейбелл.

newsland.com

Мозаичный синдром дауна (фото)

Что такое мозаичный синдром дауна?

Даун синдром или Трисомия 21 (Trisomy 21) относится к наличию трех, а не двух 21 хромосом в каждой из клеток организма. Это приводит к когнитивным нарушениям, слегка отличающемуся внешнему виду и рискам для определенных проблем со здоровьем или врожденных дефектов. Мозаицизм — это термин, используемый для описания состояния, когда люди имеют разные типы клеток в организме. Таким образом, синдром Мозаики Дауна можно понимать как условие, когда люди имеют некоторые клетки с расположением Trisomy 21 и некоторые клетки, которые обладают только двумя хромосомами # 21. Яитайте подробнее про классический Синдром Дауна.

Мозаичный синдром Дауна — редкая вариация трисомии 21.

Мозаичный синдром Дауна остается редким вариантом Trisomy 21, и его обычно тестируют в образце крови. Врачи ищут доказательства каких-либо ячеек с нормальным расположением, чтобы показать, присутствует ли это условие. Количество нормальных клеток выражается в процентном отношении на основе клеток Trisomy. Измерение 80 из 100 клеток трисомы будет называться 80% мозаицизмом. Процент может варьироваться в зависимости от той части тела, которую тестировали. В то время как синдром Дауна может быть диагностирован при рождении, мозаицизм не может быть диагностирован до первого дня рождения ребенка.

С логической точки зрения было бы разумно думать, что более низкие проценты мозаицизма всегда будут соответствовать меньшему выражению синдрома Дауна. Это не обязательно так, и не правильно, что процент всегда будет определять степень, в которой люди будут страдають. В общем, можно сказать, что у многих людей с синдромом Мозаики в меньшую степень, есть меньше симптомов, но это не всегда так.

Хотя в медицине мозаицизм — это необычный вариант синдрома Дауна, иногда столь же вероятно, что он, как и общая трисомия 21, будет иметь следующие симптомы:

  1. Нарушение познания, которое может быть незначительным
  2. Характерный вид маленьких рук, короткой шеи, наклонных глаз, маленького рта, сплющенного носа и более короткого роста
  3. Большой риск врожденных пороков сердца (около 50% детей с синдромом Дауна)
  4. Более высокий риск развития лейкемии и дисфункции щитовидной железы
  5. Большая вероятность проблем со зрением и слухом

Существуют некоторые огромные различия между синдромом Мозаики Дауна и стандартным выражением синдрома. Во-первых, большинство случаев Дауна диагностируются до рождения или при рождении. Мозаицизм не может быть диагностирован до тех пор, пока дети не станут между 1 и 4 годами. Также случается, что синдром Мозаики Дауна намного реже встречается, чем стандартная трисомия 21. По оценкам, 3% случаев Даунизма показывают мозаичность.

У ребенка с Trisomy 21 или Mosaic Down Syndrome есть много трудных моментов, которые нужно преодолеть. Этим детям может потребоваться большее медицинское вмешательство, чем ребенок без третьей хромосомы № 21, а также учесть преимущества раннего обучения. Несмотря на недостатки, сопровождающие это состояние, многие из этих детей могут преуспеть, быть ориентированы в школьной среде на определенный момент и удерживать рабочие места в качестве взрослых, пока они живут независимо или полу-независимо в условиях группового проживания.

health-ambulance.ru

Особенные дети – особая радость

Дети с синдромом Дауна. Как живется им и их родителям.

В дверь кафе, где мы должны были встретиться с героиней статьи, вошла яркая девушка с улыбкой и сияющими глазами. Про таких обычно говорят — летящая. И только ей самой известно, сколько сил потрачено на то, чтобы окружающие даже не догадывались обо всех трудностях.

Ольге 27 лет, она замужем, работает, занимается спортом, вокалом, держит дома собаку. А еще у нее 5-летняя дочь с синдромом Дауна.

Как пройти через трудности и не потерять себя. Как остаться оптимистом и все успевать. И что не так уж трудно растить ребенка с особенными потребностями. Обо всем об этом корреспонденту «Главных Новостей Ульяновска» рассказала Ольга Погодина.

Ольга познакомилась с мужем на работе, встречались, поженились, решили родить ребенка. Казалось бы, вот оно – обычное и такое важное счастье. А в роддоме на седьмой день узнали диагноз малышки.

— Сначала я, конечно, не верила, думала, произошла ошибка. Но тесты все подтвердили. Тогда было страшно. Я ничего не знала о синдроме, думала, что мой ребенок будет просто лежать в кровати, неспособный двигаться и думать. Было жалко не себя, даже в голову не приходило себя жалеть, было жалко дочку, что у нее не сложится той жизни, какая могла бы.

— Мысли об отказе от ребенка не посещали?

— Как можно отказаться? Если два человека любят друг друга, ждут девять месяцев малыша, а потом просто «выбрасывают» его, потому что он болен – это ненормально. Даже если ребенок родился здоровым, нет гарантий, что он таким и останется. Вот проживет он с вами десять лет, а потом заболеет, получит инвалидность — и что тогда? Тоже бросать?

— Многие боятся, что не справятся.

— Если вы сами не справитесь, то кто? Неужели чужие люди справятся лучше родной матери? Дадут больше вашему ребенку?

От того, чтобы опустить руки, молодых родителей спасло то, что ни кому не говорили о диагнозе. Как оказалось, правильно сделали.

— Когда все узнали, посыпались звонки. «Оленька, горе-то какое», — говорили в трубку, и приходилось успокаивать всех, объяснять, что ничего страшного у нас не произошло. Если бы все это началось сразу в роддоме, вот эта «панихида» по живому ребенку, было бы очень тяжело.

Но к тому времени, когда родители решились рассказать всем о заболевании, уже были прочитаны статьи в Интернете. Нашлись и мамы таких же детей.

— Многие семьи скрывают диагноз из-за работы, из-за мужей, других детей. Они не стыдятся. Просто тяжело всем и каждому объяснять, что это просто генетический сбой и от нас ничего не зависело. Я никогда не пила, не курила, правильно питалась, занималась спортом, но со мной это произошло. А большинство считает родителей детей с синдромом Дауна кем-то вроде наркоманов или алкоголиков.

Это «скрывательство» создает еще и дополнительные проблемы. То, что можно было бы сделать силами родителей для детей с синдромом, требует открытости, репортажей с фотографиями и видео в СМИ, но никто не соглашается. Единственный сайт в нашем городе, посвященный детям с синдромом Дауна, так и остался недоработанным из-за отсутствия поддержки со стороны родителей. А группы в соцсетях закрыты для посторонних глаз.

— Я думаю, — говорит Ольга, — что лучше всего показывает состояние родителей статья Эмили Перл Кингсли «Добро пожаловать в Голландию». В ней рождение особенного ребенка сравнивается с тем, что вы собираетесь в Италию. Все друзья уже там побывали, все рассказывали как там прекрасно, и вы тоже собрались. Но, сойдя с трапа самолета, вы понимаете, что вы в Голландии. И капитан говорит, что вы уже никуда не полетите. И вы сожалеете всю жизнь, говорите друзьям, что вы тоже собирались в Италию и хотели там побывать, но не смогли. Хотя вместо этого могли бы насладиться чудесными местами и красотами Голландии. Я думаю, трудности нам даются не за что-то, а для чего-то. Учиться жить счастливо. Узнавать свои новые возможности.

— Многие, наверное, считают вас героиней или сверхчеловеком.

— До тех пор, пока считается геройством растить особенного ребенка, люди так и будут думать, что это ужасно трудно. Герои кого-то спасают, чем-то жертвуют. Я ничем не жертвую. Я просто ращу своего ребенка. А без нее я бы могла стать великой актрисой или кем-то таким? (Смеется.)
Я работаю, начальство вошло в положение и разрешило мне трудиться дома. Не знаю, сколько еще будет у меня такая возможность, у меня уже сменилось четыре начальника и каждому приходится объяснять, почему я не могу ездить каждый день в офис. Хотя мне кажется, если нужно будет ездить — это тоже не станет проблемой.

— Ваши родители тоже работают, поэтому не могут уделять много времени внучке. Кто же вам помогает?

— Важно составить четкое расписание, согласовать с мужем или с тем, кто вам помогает, чтобы все успевалось. А еще я всегда беру с собой Стасю. В спортзал, в гости, в кафе. Разве есть места, куда нельзя привести ребенка? Она у меня очень общительная, везде заводит друзей. Я смотрю на нее и тоже учусь открытости, дружелюбию, мой ребенок многое мне дает. Да и людям стоит показать, что не нужно сторониться и бояться особенных детей. Чтобы люди знали, что есть и немного другие, отличающиеся от них. У наших детей есть отставание от сверстников, но у всех по-разному. Кто-то начинает ходить и говорить вместе со всеми, кто-то позже. Но у людей есть какая-то система сортировки на умный-глупый. С таким тяжело бороться.

— А с детским садом для Стаси есть проблемы?

— По бумагам, теоретически, мы имеем право на обычный детский сад. Но там отказываются нас принимать. Не потому, что воспитатели плохие. Их можно понять: группы большие, за всеми не уследишь, а тут еще ребенок с особыми потребностями. Им страшно. А в специализированных детских садах, к сожалению, нет работников, которые горели бы идеей дать ребенку как можно больше, вытянуть его на максимально высокий уровень. На вопрос: «Чему научится мой ребенок у вас?» — мне ответили: «Что вы от нас хотите? Вы же понимаете, что у вас ребенок такой…». Приходится все делать самой. В частном порядке бассейны, занятия и так далее. Если хочешь что-то сделать, не будешь себя жалеть, а найдешь специалистов. Да, потратишь силы и нервы, но ведь все воздастся!

Так у Ольги во всем – «Хочешь быть счастливой, старайся сама, это же внутреннее состояние, а не внешнее. Кто-то извне тебе его дать не сможет». Она не жалуется, и для всех есть оправдание. Нет в Ульяновске специализированного центра, ну, так город маленький, это затратно. Государство дает пенсию, очень помогает (пенсия составляет для работающей матери 11600 р., для неработающей + 5500 р.), дает льготы на квартплату. Дети с синдромом Дауна предрасположены к большому количеству болезней, но ведь у всех есть к чему-то предрасположенность.

Жизнь у молодой мамы далеко не безоблачная. Мы встретились с ней в промежутке между тем, как Стася переболела гриппом и тем, как ее должны были положить в больницу с возможностью потерять ножку. Но в жизни Ольги нет места унынию.

Нужно радоваться каждому дню. Завтра ведь может быть хуже, — смеется она.

mosaica.ru

Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф

Узнать, что у ребенка, которого вы носите, синдром Дауна, — это может стать ужасным ударом. Но на что похоже, если родился с синдромом Дауна? Здесь своими словами одна женщина расскажет вам, почему такой диагноз – вовсе не конец света.

Ане Суза 40 лет, она живет со своим другом Полом (50 лет) в северном районе Лондона. Она художник по цветному стеклу и член правления ассоциации Даун-Синдром.

«Моей маме было 44 года, когда я родилась, у меня есть две старших сестры. Мама была актрисой, а папа – известным индийским художником. Они разошлись, когда мне было два года. Мама сама растила нас, это наверняка было нелегко.

В 1960-е годы о синдроме Дауна не так много говорили, нельзя было сделать амниоцентез. Мама со мной это не обсуждала, когда я росла, но потом она сказала мне, что, когда я родилась, врачи сказали, что я буду инвалидом в умственном и физическом плане всю оставшуюся жизнь, что я не смогу ничего сама делать. Но через несколько минут вошла медсестра и сказала: «Не слушайте их, миссис Суза. Ваша дочь доставит вам много радости». Это была правда. Мама всегда обнимала меня и говорила мне, что любит меня, я знаю, что она мною гордилась.

Когда мне было пять лет, меня отправили в специальную школу, но только на один семестр. Один раз учительница сделала мягкую игрушку – коричневого кролика – и сказала отвезти его домой, показать маме. Я его порвала, потому что мне было обидно, мне не дали возможности сделать поделку самой, как другим детям. Шло время, и мама поняла, что мне не помогали ничему научиться. Последней каплей стало то, что ей случайно удалось услышать, как один учитель спрашивал другого, что в их школе делает «монгол» (раньше вместо термина «синдром Дауна» использовался некорректный термин «монголизм»; ситуацию для русскоязычного читателя лучше иллюстрирует перевод «что в их школе делает даун». – Примечание Sunchildren).

Маме пришлось обратиться в суд, чтобы меня приняли в обычную школу, где я проучилась шесть лет. Теперь все по-другому, но тогда, если у вас синдром Дауна, вас отправляли в коррекционную школу, вне зависимости от ваших способностей, а родителям приходилось сражаться, если они были с этим не согласны. Новую школу я очень любила.

Когда мне было 11 лет, я пошла в ту же школу, что и мои сестры, Карен и Франческа, и впервые столкнулась с задирами. Старший мальчик сбил меня с ног на игровой площадке и очень больно наступил мне на пальцы, меня отвезли в больницу. В другой раз в меня стали плеваться, а кто-то вылил мне на голову горячий заварной крем. У меня вызывала отвращение реакция некоторых детей и даже некоторых учителей на то, что я была другой.

У меня было две подружки, Никола и Саманта, они всегда за меня заступались. Еще меня защищали мои сестры. Помню, один раз мальчик стал меня пинать. Я очень испугалась, а Карен закричала: «Перестань, или я тебя отпинаю!». Мальчик был в шоке и убежал.

Окружающие видели, что у меня синдром Дауна, по моим чертам. У меня миндалевидные глаза, маленький нос, плоские ступни и маленькие кисти рук. Наверное, мне было 17, — я посмотрела в зеркало и подумала: «Неужели это я?».

Но я не помню, чтобы я переживала из-за своей внешности, я считала себя довольно хорошенькой и знала, что я умная. Когда я прочла про американскую девочку, которую родители подвергли множеству операций, чтобы убрать внешние черты, присущие синдрому Дауна, я была в ужасе. Они думали, что она будет выглядеть «нормальной», но ребенка никто не спросил. Я никогда не пойду на пластическую операцию – мне нравится мое лицо. Мама учила меня быть независимой, она научила меня готовить и работать по дому. Она чувствовала, что мне важно давать свободу. Она так верила в меня, что я поверила в себя.

Я окончила школу в 18 лет, получила три сертификата и поступила в колледж, чтобы учиться на офис-менеджера. В 21 год мне дали работу в Ассоциации детей с синдромом Дауна, и я там проработала 13 лет. После этого я работала в Обществе Кэмден для умственно отсталых, потом в «Дорогу молодым», и мы провели первую общенациональную конференцию для людей с синдромом Дауна. Я встретила своего друга, Пола, на конференцию людей с затруднениями в обучении, когда мне был 21 год. Он на 10 лет меня старше, у него диабет. Это была любовь с первого взгляда. В тот вечер был ужин и танцы. Пол протянул ко мне руки, чтобы я с ним потанцевала. Это было так романтично. Потом он позвонил и пригласил меня в кафе.

С тех пор мы вместе. Когда мы встретились, Пол жил с бабушкой. Она имела старомодные взгляды, и ей не понравилось то, что у ее внука появилась девушка с синдромом Дауна. Поэтому Пол оставался со мной на выходные. Мы стали жить вместе в 1998 году. То, что у меня синдром Дауна, для Пола никогда не было важным. Он любит меня и восхищается моим позитивным настроем. Нам обоим нравится классическая музыка и книги о Гарри Потере. Мне с ним очень комфортно.

Нам не так важно заключить брак, потому что мы вместе навсегда. Нам бы хотелось, чтобы у нас была настоящая семья, но мы решили этого не делать. Шанс, что у нашего ребенка будет синдром Дауна, — 1 к трем, а также он может унаследовать диабет от Пола. Я не против того, чтобы иметь ребенка с синдромом Дауна, потому что я дала бы ему всю ту любовь, что дала мне моя мама, но, наверное, мне было бы трудно с ним справиться без посторонней помощи. А в финансовом плане нам пришлось бы туго.

Иногда я ловлю косые взгляды на улице. Однажды в поезде меня даже обозвали монголом (см. примечание выше). Я решила игнорировать его замечание, хотя я очень рассердилась. Один раз мальчишка в поезде стал надо мной смеяться. Тогда я встала и перед всеми его отчитала.

Меня поражает то, что незнакомые люди отпускают грубые комментарии. Кто они такие, чтобы судить нас? В магазине меня спросили, есть ли у меня деньги, чтобы заплатить за то, что я сложила в корзину. Я на них пристально смотрю и спрашиваю: «Извините [что вы имеете в виду]?». То, что я инвалид, не значит, что я глупая или что у меня нет денег.

В качестве члена правления Ассоциации Даун-синдром я участвовала в беседах и даже выступала по телевидению. Я стараюсь донести до зрителей, что мы можем достигнуть намного больше, чем представляют себе люди, и мы заслуживаем большего уважения.

В прошлом году умер мой отец, но он жил в Америке, мы не были близки. Когда в 1990 году от инфаркта умерла мама, это был самый жуткий удар в моей жизни. Я хотела оставаться дома, ведь я там выросла. Мама подготовила меня к тому, что однажды мне придется самой заботиться о себе, и я терпеть не могу от кого-то зависеть. Все были поражены, когда я сказала: «Я буду счастлива, если буду жить здесь одна». Они волновались, что я устрою пожар. Но прошло уже тринадцать лет, и я пока его не устроила. Ко мне приходит женщина помогать с уборкой, но покупки я делаю сама, сама стираю и готовлю. Каждое воскресенье я запекаю птицу, Пол готовит овощи.

У мамы была лучшая подруга по имени Джун. Когда мама умерла, она стала для меня второй матерью. Джун научила меня работать со стеклом. Мне так нравится цветное стекло. Сначала я делала зеркала, а теперь мозаики и ящики для свечей. Моя картина с русалкой была на выставке в Парламенте, и член Парламента Гленда Джексон написала мне письмо, чтобы сказать, что ей эта картина очень понравилась. Еще мои работы выставляли в соборе Эли.

Мне себя не жалко, и я не хочу, чтобы кто-то относился ко мне с жалостью. Я получаю удовольствие от жизни, так что меня незачем жалеть. Хотела бы я, чтобы те врачи, кто предсказывал мое будущее, посмотрели, чего я достигла.

sunchildren.narod.ru