Синдром дауна ребенок высовывает язык

Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф

На фото — сыновья Надежды, слева — малыш с синдромом Дауна, Егорка, справа — его старший братик, «обычный» ребенок. Рождение ребенка с синдромом Дауна — случайность, это может произойти в любой семье, в том числе в такой, где уже есть обычные дети.

Итак, с чего же начинать?

Для родителей деток 0-3 месяцев

Во-первых, обязательно постарайтесь наиболее полно обследовать малыша – проверить зрение, слух, внутренние органы, особенно сердце. При выявлении патологии важно начать лечение как можно раньше. Перечень необходимых обследований можно найти на сайте Института раннего вмешательства Санкт-Петербурга (сайт временно закрыт). См. также статью здесь «Состояние здоровья».

Во-вторых, постарайтесь сохранить грудное вскармливание! (Вы прочитаете об этом подробнее, а также найдете ссылки на ресурсы, поддерживающие грудное вскармливание, здесь, на странице о книге Уильяма и Марты Серз.

О важности ГВ при СД читайте также эту статью на сайте «ДСА» .

Для детишек с синдромом Дауна крайне важен сосательный рефлекс, поскольку для них характерен пониженный мышечный тонус (гипотонус), а сосание помогает укрепить мышцы язычка, ротика и мышцы лица. Материнское молоко – оптимальный источник питания для малышей. Как указывают Серзы, сосание груди служит отличной профилактикой отитов. Кроме того, безусловно, для любого малыша бесценен контакт с матерью, осуществляемый при кормлении грудью. Можете обратиться за советом к акушерке, патронажной медсестре, консультанту по грудному вскармливанию или женщине, успешно выкормившей ребенка грудью.
Иногда дети с синдромом Дауна (и их мамы) не сталкиваются ни с какими особыми проблемами, связанными с кормлением, но иногда возникают разного рода сложности. Кормление ребенка с синдромом Дауна потребует от мамы чуть больше терпения и упорства. Пониженный мышечный тонус приводит к тому, что деткам трудно «зацепиться» за сосок или соску и координировать дыхание, сосание и глотание. Чтобы помочь им не терять сосок, можно попробовать легонько поддерживать подбородок снизу.
Детки могут быстро уставать и скоро засыпать во время кормления (потормошите ребенка, ущипните за пяточку. ). Как правило, рекомендуется кормить их почаще, «по требованию», не придерживаясь определенных часов, иногда будить для кормления (по крайней мере один раз ночью и часто днем). Обратитесь в службы поддержки грудного вскармливания или к опытной маме, уже выкормившей ребенка.
Иногда ребенок с СД может быть голоден, но не проснется сам. Обратите внимание: если он «корчит рожи» во сне, посасывает губками, машет ручками и ножками больше, чем обычно, возможно, он уже готов поесть.
Ослабленных детей, которые не могут сосать или не съедают достаточно молока/смеси, кормят через зонд.

В случаях, когда вскармливание непосредственно грудью затруднено, может применяться специальный поильник для докармливания сцеженным молоком. Это «Бутылочка Хабермана» — «Поильник SpecialNeeds», производимый фирмой «Медела» (Швейцария). Он рекомендован детям с расщелиной верхней губы и/или неба, детям с синдромом Дауна.
Приобрести поильник можно по адресам, указанным на сайте «Медела», или, например, перейдя по следующим ссылкам: Medela на AllMarkets, либо BabyBoss.

У некоторых детей с СД бывают медицинские проблемы, мешающие кормлению. Через вену вводят питание малышам с блокадой желудочно-кишечного тракта, им срочно требуется операция. Младенцы с серьезными пороками сердца, возможно, не смогут сосать грудь, потому что это требует большого напряжения. Мамы могут воспользоваться молокоотсосами, а сцеженное молоко может быть дано ребенку через зонд. Через какое-то время, возможно, малыши достаточно окрепнут и смогут сосать мамину грудь сами.
Грудное вскармливание особенно важно для детей с синдромом Дауна: тесный контакт с мамой помогает малышу чувствовать себя защищенным, антитела, содержащиеся в молоке мамы, способствуют формированию иммунитета ребенка; также грудное вскармливание служит профилактикой запора, дети с СД нередко от него страдают.
См. также: статья о питании на ресурсе «Даунсайд Ап».

В-третьих, постарайтесь как можно больше брать малыша на руки, разговаривать с ним, улыбаться ему, пытаться привлечь его взгляд, корчить ему рожи, высовывать язык. Изменяйте высоту голоса, разговаривая с малышом. Называйте его по имени, дотрагивайтесь до разных частей его тела и лица, называя их («Вот какие чудесные пальчики», «А вот поцелуем твой носик»)… Пытайтесь сымитировать звуки, которые издает малыш, и отвечать ему тем же «словом». Постепенно он начнет отвечать вам.
По возможности приобретите слинг или «кенгуру» и носите малыша с собой по дому, а в хорошую погоду – и на улице.
Прочтите статью по психологии отношения к ребенку — «В семье больной ребенок».

На первом году жизни детки с синдромом Дауна мало чем отличаются от своих обычных сверстников.
Иногда они меньше двигаются, это связано с пониженным тонусом мышц. Из-за гипотонуса малышу труднее научиться держать головку, переворачиваться, садиться и сидеть, ползать, вставать и ходить. То, что он все же старается этого добиться, заслуживает огромного уважения и помощи. Поддержать своего ребенка вы можете с опорой на советы, содержащиеся в книгах (см. соответствующую страничку сайта), а также обеспечив ему массаж, лечебную гимнастику и, возможно (по рекомендации врача), физиотерапевтическое лечение.

— Новая страничка — нормы развития из книги О.Жуковой и В.Балобановой «Самоучитель для родителей».

Скорее всего, таким деткам также понадобится повышенная стимуляция сенсорики – всех органов чувств.
Тактильные ощущения можно стимулировать, прикасаясь к коже ребенка материалами разной фактуры и температуры (дерево, металл, шелк, шерсть, мех и так далее) и вкладывая в его ручки предметы разной формы, сделанные из разных материалов. Гладьте ребенка, массируйте его ручки и стопы. Смазывайте тело ребенка кремом, играйте с ним в игры, знакомые вам с детства (« «Коза рогатая», «Сорока-ворона»). Можно катать по его телу теннисный мячик.
Зрительное восприятие стимулируется, например, яркими контрастными (разноцветными и черно-белыми) картинками, разноцветными фонариками, подвешенными над кроваткой подвесками и мобилями, зеркалами. Наиболее интересно и привлекательно для малыша лицо взрослого. Подвесьте над кроваткой малыша разноцветные игрушки. Играйте с ним фонариком, который вы перемещаете в руке, можно «моргать» фонариком. Играйте в «Ку-ку»: накрывайте голову ребенка на мгновение платком, затем убирайте его, говоря «Ку-ку», или побуждайте его самого стягивать с головы платок, а можно прятаться за ширмой и появляться вновь.
Развитию слухового восприятия способствуют погремушки и прочие звучащие игрушки (звуки разной высоты, громкости и интенсивности), колокольчики, разговоры с ребенком, музыка. Добивайтесь того, чтобы ребенок следил за звучащей игрушкой, находил ее взглядом. Помещайте источник звука с разных сторон (это явится хорошим стимулом для ребенка повернуть голову в сторону источника звука), побуждайте малыша самого производить звуки.
Стимуляция вкуса и обоняния начинается позже: вкуса – с введением прикорма. Осторожно со стимуляцией обоняния, некоторые сильные запахи (например, запах ментола) могут привести к роковым результатам для младенца. Лучше подождите, пока ребенок подрастет.
Для укрепления мышц кисти в более старшем возрасте полезны рисование, лепка из пластилина, конструирование, сортировка мелких предметов, нанизывание бус.

У детей с синдромом Дауна часто отмечается задержка речевого развития. Они учатся понимать речь так же, как обычные дети, — в постоянном общении с другими людьми. Активная речь часто появляется позже, чем у ровесников; это связано, в частности, опять-таки с гипотонусом мышц и иногда – с нарушениями слуха. Не забывайте регулярно проверять слух ребенка. Обратите внимание на серию материалов о развитии речи у детей с синдромом Дауна, в частности, на продолжение материала по книге Л.Кумин, часть 2: Стимуляция детей от рождения до первого слова: развитие навыков, необходимых для речи.
Эта фотография — из испанского календаря «Дети с синдромом Дауна и «звезды»». Фонд «Даунсайд Ап» также выпустил календарь на новый, 2008, год со «звездами» (Николай Фоменко, Татьяна Лазарева, группа «Ума2рман» и другие).
Напишите в «ДаунсайдАп» (адрес downsideup@downsideup.org )!

Они могут бесплатно выслать полезные книги, спасибо им огромное! По возможности запишитесь и съездите на консультацию.

Прочтите также следующие материалы:
«Вопросы и ответы о синдроме Дауна»; Сайт Института раннего вмешательства Санкт-Петербурга. Статьи: «Что такое синдром Дауна?», «Советы родителям», «Перечень необходимых обследований ребенка с СД»;
а также
— книги, теории раннего развития (см. здесь);
— обратитесь к опытным специалистам (см. здесь);
— пообщайтесь с родителями. Хороший форум — на этом сайте — . Найдите другие форумы и конференции на странице ссылок о СД. Принципы занятий по программе «Каролина» (и, шире, — принципы занятий с «особым» ребенком), как они описаны в книге, в некотором сокращении приводятся здесь.

Успехов вам и малышу!

Из рассылки Папам и мамам об особых детках # 116 — «Город золотой»
Мануэль Гомес Ортис «Инвалиды рядом с нами» (отрывки из книги).
Инвалиды рядом с нами
Предисловие переводчика
Книга современного испанского журналиста и врача Мануэля Гомеса Ортиса представляет собой сборник статей и заметок, опубликованных в разные годы в различных испанских газетах и посвященных инвалидам с детства и тому, как за последние 40 лет изменилось к ним отношение со стороны общества. Автор знает проблему, что называется изнутри, поскольку его дочь с рождения страдает тяжелой формой церебрального паралича. Одну из этих статей мы предлагаем сейчас нашим читателям.
БЕЗ СТЫДА, БЕЗ ЧУВСТВА ДУШЕВНОЙ БОЛИ
“La Gaceta del Norte”, 4 января 1966 г.
Нам кажется, что всего того, что делается для помощи «особым» детям, мало. И родители могут сделать для них больше. Родители, как только обнаруживают у своих детей, даже самую незначительную аномалию, начинают переживать. Но их боль станет гораздо сильнее, если они по незнанию прожили долгие дни в иллюзии, думая, что то, чем страдает ребенок, может пройти.
Нет ничего лучшего, чем захотеть узнать правду, только правду, какой бы суровой она ни была, — так например, потребовать ее у врача, прося его, чтобы он не обманывал нас напрасными надеждами, которыми он причинит нам еще больший вред.
Эта активная позиция — первый шаг на пути правильного воспитания «особого» ребенка.
Когда правда узнана, ее нужно принять. “Это ужасные вещи, — говорит Отец Дюваль, — но они служат нам для того, чтобы войти в Царство Божие, и лишь посредством их мы сумеем войти туда, несмотря ни на что”. Тяжело согласиться с этим, но так оно и есть. “Призванными к действию” называет Клодель всех, кто страдает.
И, конечно же, болезнь не является наказанием за грехи родителей. Христос опроверг это, когда ученики, указывая на слепого, спросили у него: “Учитель, кто виноват в том, что этот человек родился слепым, он сам или его родители?” Иисус ответил: “Никто не виноват, ни он сам, ни его родители, но на нем проявляются дела Господни”. Таким образом, родители не должны тревожиться в этом отношении.
Не нужно представлять себе то, каким ребенок мог бы быть, незачем хотеть невозможного. Необходимо принять его таким, каков он есть, — без чувства стыда, без душевной боли. Внимательно наблюдая за ребенком и советуясь со специалистами в данной области, мы обнаружим у него индивидуальные возможности, большие или малые, в зависимости от конкретного случая. И мы окажемся в ситуации, когда нам придется смириться с ними.
При воспитании таких детей от нас потребуется нежность, неподдельная радость, — которую нужно постараться в себе находить, — безграничное терпение и строгость, да, как это ни покажется кощунственным, — но строгость в пределах разумного. Нам нельзя жалеть ни самих себя, ни ребенка. Мы должны дать ему уверенность в своих силах и сделать так, чтобы он поверил в нас. Таким образом, мы действительно подготовим ребенка не только к его взрослой жизни, но и к жизни вообще. И надо расширять свою душу, чтобы она не замыкалась в собственном эгоизме, чтобы думать о других и жить для других. Эта большая работа родителей и семьи. Нельзя полагать, что можно решить любую проблему таких детей или подростков, не принимая во внимание семью.
Помимо того, очень важно объединяться с другими родителями «особых» детей, создавать ассоциации и вступать в те из них которые появляются, так как это — самый надежный способ расположить общество к этим детям и иметь взаимную поддержку.
Самое же легкое и самое никчемное — это плакать.
Мануэль Гомес Ортис — Перевод с испанского В.М.Труфанова — 2000 год

Марина Чаплыгина, знакомая многим читателям по видеофильму о дочери Варе, делает сейчас свой сайт, где делится опытом о том, как заниматься с ребенком, дает конкретные рекомендации по возрастам.
О развитии речи
На «Детский сад.ру» — материалы по развитию речи — с чего начинать
Напишите в «ДСА»
Продолжение материала по книге Л.Кумин, часть 2: Стимуляция детей от рождения до первого слова: развитие навыков, необходимых для речи
На главную этого сайта
Отличная, на наш взгляд, обзорная статья Оксаны Дульской на ресурсе «Православие и мир» «Болезнь Дауна — преодоление синдрома»
Напишите мне

sunchildren.narod.ru

Синдром дауна ребенок высовывает язык

Линара: Девочки, одним из признаков СД-это у многих высовывается язык. Мы с Никиткой лежали в больнице, так нам там сказали, что скорее всего нужно будет делать операцию. Хоть он пока и маленький, но меня это очень беспокоит. Думаю, что не обязательно все это, наверно как-то ведь можно и научить.

Татьянка-зая: yulia_85 пишет: нам уже 1.3 года. надеюсь не поздно еще. тоже врачи не обращали внимания, недавно только невролог заметила. Юля ,а как это заметили?Ярик лепетал плохо?Или что то еще? Я вот тоже боюсь вдруг у нас короткая,как это определить?

ЛИРА: Девчонки а что вы думаете об операции на язычке при макроглоссии. Я даже не думала что это оперируют.

OlgaLD: ЛИРА Насколько мне попадалась эта информация (специально я ее не искала), по сути отрезают часть языка Я молчу про боль. О какой внятной речи может идти речь, если у человека не хватает части языка? При этом не факт, что язык будет во рту и рот будет закрыт. Как мы понимаем, ротик у наших открыт вовсе не потому, что язык там не помещается в принципе. Прошу прощения за переход на личности, ну вот на аватарке Вовчик же с закрытым ртом, значит, в принципе там язык помещается. Я не вижу НИКАКОГО СМЫСЛА в операции при синдроме Дауна. Смотрю навскидку первую попавшуюся ссылку. Макроглоссия— резкое увеличение языка, когда он, достигая больших размеров, не вмещается в ротовой полости. Причиной макроглоссии обычно являются сосудистые опухоли — лимфангиомы и гемангиомы, реже — системные заболевания (болезнь Дауна, гипертиреоз). Иногда встречается макроглоссия, обусловленная мышечной гипертрофией. Обычно поражается какая-либо часть языка, но встречается и истинная макроглоссия.При легкой форме заболевания рот у ребенка полуоткрыт, но он может спрятать язык.В более тяжелых случаях ребенок не может закрыть рот, наблюдается постоянное слюнотечение, слизистая оболочка языка высыхает, атрофируется, становится «лаковой». В результате высыхания и травмирования зубами слизистая оболочка истончается, покрывается трещинами и кровоточит. В случае присоединения инфекции появляется воспалительная реакция, повышается температура, состояние ребенка ухудшается. Лечение макроглоссии оперативное и заключается в клиновидной резекции пораженного сегмента языка с применением П-образных швов. При лимфангиомах и гемангиомах показано комбинированное лечение (частичное иссечение с последующим применением склерозирующей терапии). В связи с тем что радикальное удаление гемангиом и лимфангиом затруднительно, процент рецидивов довольно высок. Наиболее благоприятен прогноз при мышечной форме макроглоссии. Т.е. операция показана — если состояние ребенка ухудшается. Если опухоль и т.п. Повторюсь, при СД операция не имеет смысла, имхо

ЛИРА: OlgaLD ясно. Просто я вот честно не очень понимаю, получается что у нас макроглоссия, но не такой грубой формы что ли. У нас конечно язык вытаскивает и слюни меня напрягают, но вот я тоже думаю а что сделают в операцию и тем более что будет после. просто вот интересно стала очень тема.

Oxy: язычок высовывется еще и изза тонуса и гипочуствительности, а вообще у них не язык большой, а рот маленький , мне кажется операция ну ооччень опасна, и неизвество поможет ли вообще, лучше уж массажи и стимуляция, у многих деток кто в интернатах язык постоянно вывален, так как они сами себя стимулируют , сосут язык, бывает до такой степени что мазоли кровяные , но домашних деток вполне можно научить и приспособить, мой вытаскивал язык, больше даже как бы им ощупывал вокруг рта, баловался, и сосал когда засыпал, сейчас тоже бывает когда на чем то концетрируется или устал, начинает посасывать или просто туда-сюда его водить, но как только говорю, спряч язык- сразу прячет. еще ооочень помогло когда аденоиды и миндалины вырезали, сразу меньше стал высовывать

ЛИРА: Oxy у нас язык просто висел, сейчас лучше конечно, но я очень переживаю за речь. Поэтому тема языка для меня прям больная тема, эти слюни, сил на них никаких нет. А с миндалинами и аденоидами у нас всё ттт. И внешне это некрасиво конечно, но это меня беспокоит по минимуму, а вот речь. уууууф, признаюсь честно, я уже сплю плохо от этого. Не знаю уже как себя успокоить, слушаю что в нашем возрасте и наши детишки что-то говорят, а мы очень мало и еще больше расстраиваюсь. Поэтому и ковыряюсь в темах про язык, первый раз вычитала что еще и операции делают, но по мне тоже очень страшно такое ребенку испытание и неизвестно поможет ли.

mamamia: ЛИРА если тебя беспокоит именно речь, то про операцию можешь забыть. это для тех родителей, которые хотят, чтобы ребенок закрыл рот и молчал, создавал видимость нормальности в общем . ужас, инквизиция какая-то. только в совке такое могут предложить.

Oxy: ЛИРА да, у нас тоже изза этого проблемы с речью, но скорее даже не изза размера языка или рта а изза того что он плохо ощущает его во рту, как бы не знает как правильно расположить для произношения определенных звуков, так же пить он правильно до сих пор не может, из стакана пьем когда, язык лежит на нижней губе, я его придавливаю, тогда он засовывает и пьет нормально. но вы еще совем мелкие, тренеруйтесь, массажируйте, постоянно говорите чтоб засовывал или сжимайте щеки когда высовывает, со временем поймет, мамочка одна рассказывала на меством форуме, дочке 15 лет, и она до сих пор иногда не может конролировать слюноотделение , она просто не чувствует , и мама ей жестами иногда показывает, если на людях где, мол слюни вытри, ее саму это раздражает, постоянно с платочком ходит, проверяет рот сама себе, не высовывать язык научилась контролировать а вот слюни. но у всех по разному, бывает дети маленькие постоянно с языком высунутым ходят и с возрастом совсем проходит, в любом случае это исправимо и ребенок сам начнет уже уметь конролировать рано или поздно.

OlgaLD: ЛИРА пишет: Поэтому и ковыряюсь в темах про язык, первый раз вычитала что еще и операции делают, но по мне тоже очень страшно такое ребенку испытание и неизвестно поможет ли. Нет, ну как может помочь, если отхватить часть языка. И обычный человек с усеченным языком будет невнятно выражаться, кто его поймет? А с нашими, наверное, на речи сразу надо ставить крест. Я совсем не понимаю этой логики, как связать операцию и речь, это взаимоисключающие понятия, по-моему. mamamia пишет: только в совке такое могут предложить. ни разу не слышала, чтобы такое предлагали. Вот еще что нашла У больных с синдромом Дауна тоже часто диагностируют макроглоссию. Но при этом заболевании она чаще всего не истинная, а является следствием смещения языка в переднюю часть ротовой полости. Язык смещается вперед также при узкой верхней челюсти. О чем я и говорю. У наших язык не СЛИШКОМ большой. Вялый — да, возможно, и челюсть «висит» из-за гипотонуса.

mamamia: Oxy пишет: из стакана пьем когда, язык лежит на нижней губе, я его придавливаю, тогда он засовывает и пьет нормально. я еще года 3 назад попала на статью, в которой говорили, что это очень распространенная проблема. наша тоже высовывает язык, когда пьет, но чуть-чуть, просто на нижних зубах его держит. до этого я ее не очень теребила по этому поводу, чтобы не отбить охоту пить , а теперь напоминаю ей, и она убирает его подальше. до автоматизма еще далековато, конечно. а вообще в статье говорилось, что маленьких надо поить таким образом, чтобы твой указательный палец был со стороны его лица. таким образом, ты палец прижимаешь к губе и препятствуешь тому, чтобы язык вываливался. где-то фотка была из статьи, надо посмотреть. ps http://www.trisomie21-france.org/file/GeistSoleil/GS19P13_15.pdf на второй странице картинка, там видно, как ребенок пьет сам и как надо поить, чтобы переучить.

mamamia: OlgaLD далеко ходить не надо, вот начало темы: Линара пишет: Мы с Никиткой лежали в больнице, так нам там сказали, что скорее всего нужно будет делать операцию. наверное, кому как повезет с окружением

Oxy: mamamia да, я именно так и держу палец когда пьем, иногда беситься правда, но если уже начинает пить нормально, то даже когда уберу, не высовывает. вот блин, кто бы думал что столько ньюансов и проблем с этим СД, раньше только за УО переживали, даже не думали сколько всего еще к нему прилагается.

OlgaLD: mamamia Ух ты, как давно дело было. Я не обратила внимания даже. У Линары сынок уже такой взрослый красавец сейчас ну не совсем взрослый, конечно, но все же. Ну, я думаю, что ближе к истине то, что я процитировала выше: операцию делают, когда реально сохнет и трескается слизистая рта, привносится инфекция, состояние ребенка ухудшается (цитата выше). Просто так, для красоты, — это уже какая-то пластическая операция, наверное. ну вот я повторюсь опять, цитировала выше: у людей с СД, собственно говоря, не макроглоссия, как правило, т.е. язык во рту ВООБЩЕ — помещается. И «откусывать» от него кусок вообще не имеет смысла.

ЛИРА: Спасибо всем огромное. Вы если честно меня успокоили, а то я начиталась и испугалась что ребенку такую операцию делать. Буду дальше продолжать массаж и всё остальное.

Swetlaia: Подскажите пожалуйста, а кто ставит этот диагноз. А то были у онколога, она увидела наш приоткрытый ротик с языком и сказала про макроглоссию уточнить у ХИРУРГА??

Beltenebros: А что делать, если ребенок привык держать язык между зубами да еще и высовывать его набок? и там же большой палец руки торчит. Т.е. он прихватывает язык зубами, язык упирается в щеку, и где-то там еще и палец. Отвлекаем и убираем пальцы, заталкиваю язык на место, НО прикус . челюсти смещены, разъезжаются в разные стороны Кто сталкивался с неправильным прикусом?

Верочка: Скажите, пожалуйста, есть ли специальные методики, рекомендации, конкретные приемы массажа и вообще все, что может помочь ребенку прятать язычок и его контролировать? Если можно, посоветуйте что- то из личного опыта. Почему он высовывается? Потому что большой или потому что мышцы слабые? Пока я только все время прячу его пальцем в ротик и губками закрываю. Доча смеется и обратно его тут же вываливает. Есть вообще какой- то эффект от того, что я постоянно его прячу, или не стоит? Что нужно делать? Пожалуйста, давайте это обсудим, язык- то мерзнет на улице!

Fruuu: Верочка Вам в эту тему http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-80-00000319-000-0-0-1346868712 Почитайте еще и предыдущие, которые были закрыты скриптом.

pumba: Верочка , вот ссылка http://downsideup.org/board/showthread.php?t=398 еще в книжке «Малыш с СД» от ДСА было описание массажа

alisochka: Верочка как прочитаете советы дайте знать я тему удалю,тк как правильно эвелина сказала есть темка об этом http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-80-00000319-000-0-0-1346868712

Маша+Ваня: Верочка пишет: Почему он высовывается? Потому что большой или потому что мышцы слабые? И то, и другое. Верочка пишет: Есть вообще какой- то эффект от того, что я постоянно его прячу, или не стоит? Эффект есть: у ребенка формируется понятие о том, что рот должен быть закрыт. Кроме того, какое-то время будет правильное дыхание, через нос. И воздух лучше согревается, и инфекция меньше попадает, и кислород поступает правильным образом. Верочка пишет: Доча смеется и обратно его тут же вываливает. У Вас получается игра наоборот: не на удержание язычка, а на высовывание. Попробуйте на улице не играть, не включаться эмоционально: просто закрыли — и все, не отвечая на эмоцию Верочки. А дома можно поиграть в убирание язычка. Я со своим сыном играла так: он язычок высовывает, я придерживаю его двумя пальцами, а он пытается его спрятать. Вот тут можно изобразить свое жуууткое усилие, удивиться силе и старательности ребенка. При этом тренируются втягивающие мышцы. Еще мы похоже тренировали закрывание рта: я, нажимая на подбородок, старалась открыть Ване рот, а он стремился его удержать закрытым. Ну и обычная артикуляционная гимнастика помогает управлять язычком, отслеживать его положение.

OlgaLD: объединила темы

Верочка: Fruuu pumba alisochka Маша+Ваня OlgaLD Большое спасибо, все поняла будем изучать!

alisochka: Верочка не за что. Я вижу вы нашли тему Ту повторную с вопросом удалила На будущее Если есть вопросы к модераторам пишите лс,а не создавайте отдельные темы только с одним вопросом.в личке мы вам поможем Модератор

wap.downsyndrome.borda.ru

Синдром Дауна. Как жить дальше? — . lv

Фотоконкурс

Синдром Дауна. Как жить дальше?

Синдром Дауна — одна из тех болезней, которые откладывают отпечаток на всю последующую жизнь человека. Первым этот синдром изучил и описал в 1866 году Джон Лэнгдон Даун. Спустя почти столетие (в 1959 г.) учёный из Франции Лежен доказал, что причина заболевания кроется в генах человека, а именно — в наличии одной лишней (47-й) хромосомы в клетке ДНК. Всего одна маленькая частичка способна привести к развитию такого страшного синдрома…

Почему так происходит — не понятно до сих пор. Дети с синдромом Дауна рождаются с вероятностью один к 600 — 1000. Причём нет никакой разницы, к какому социальному статусу, уровню доходов принадлежит семья, каково место жительства родителей и т. д. С возрастом вероятность рождения больного ребёнка возрастает, особенно после 35 лет, но, вместе с тем, большинство мам, родивших детей — даунов, гораздо моложе.

Наличие патологии видно сразу после рождения ребёнка. Характерные черты детей с синдромом Дауна узнать нетрудно. Это, как правило, приподнятые уголки глаз, более плоское лицо, чем у обычного ребенка; язык отличается большим размером, а ротовая полость — меньшим. Отсюда — привычка ребёнка высовывать язык, от которой родителям следует его отучать. Ладони несколько шире, а вес и рост рождённого ребёнка ниже нормы. Мышцы отличаются повышенной вялостью, однако эта гипотония по мере взросления проходит.

Та самая 47-я хромосома отрицательно влияет на здоровье и мышление человека. Ряд патологий, которые чаще наблюдается у людей с синдромом: пороки сердца, недостатки зрительного, слухового восприятия, нарушения работы щитовидной железы и др.

Какова реакция родителей на диагноз синдром Дауна? Конечно же, вначале это шок. Вряд ли можно найти семью, в которой к рождению ребенка-инвалида отнеслись бы спокойно, принимая все, как есть. И это вполне естественно, что родители впадают в отчаяние, пугаются и не знают, что им дальше делать. Некоторое время родители не соглашаются верить и принимать тот факт, что ребёнок — с синдромом Дауна. Многие даже не хотят приближаться к ребёнку, дотрагиваться до него…

Но все же, проходит какое-то время, и родители справляются со своей неуверенностью, страхом и приближаются к малышу, начинают его рассматривать, брать на руки, контактировать с ним. И вот уже довольно скоро они приходят к мнению, что их кроха не так сильно отличается от обычных детей. Да, у него имеются некоторые отклонения, но, прежде всего, это частичка их самих, их ребёнок, которого они так долго ждали.

А дальше нужно учиться жить и растить ребёнка, принимая его таким, какой он есть. И чем меньше родители будут акцентировать внимание на болезни своего малыша, тем полноценнее и интереснее будет его жизнь. В России существует специальный закон, определяющий право детей с синдромом Дауна обучаться в обычных садах и школах. Это даёт возможность больным детям приобретать навыки общения со сверстниками, находить друзей, таким образом, ощущая себя равноправным членом общества.

www.7ya.lv

Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Малыш высовывает язычек — Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

  • Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна
  • >Медицинские вопросы
  • >Общие вопросы, связанные со здоровьем Наших детей
  • Просмотр новых публикаций
  • Данный раздел форума не является медицинским пособием.
    Все рекомендации, предложенные пользователями форума, ОБЯЗАТЕЛЬНО должны быть согласованы с лечащим врачом- специалистом.

    Вы можете задать вопрос врачам волонтёрам ВБО «Даун Синдром» кликнув по иконке

    Малыш высовывает язычек Что делать в холодное время года?

    #1 Nat

  • Группа: Пользователи
  • Имя ребёнка: Артурчик
  • Дата рождения ребенка: 08-05-2009
  • #2 Jane_S

  • Сообщений: 3 141
  • Город: Днепропетровск
  • Имя ребёнка: Олег
  • Дата рождения ребенка: 26-04-2004
  • #3 Julia Skripka

  • Имя ребёнка: Сергей
  • Дата рождения ребенка: 14-09-2002
  • #4 Leon

  • Участник
  • Сообщений: 18
  • Регистрация: 02 Октябрь 09
  • Имя ребёнка: СОФИЯ
  • Дата рождения ребенка: 04-08-2003
  • Nat (5.10.2009, 21:07) писал:

    #5 Nat

  • Стали на лыжи. Впервые, оба)))
    • Сообщений: 1 317
    • Регистрация: 06 Сентябрь 09
    • Город: Краков, Польша
    • Интересы: Хочу научиться кататься на коньках 🙂
    • Jane_S (5.10.2009, 21:42) писал:

      Julia Skripka (5.10.2009, 22:00) писал:

      А шарфик не становится мокрым и холодным? Хотя я с ваших ответов поняла, что особой проблемы из-за этого не возникало? Так что будем вязать шарфики />/>/> . Вообще как начали одеваться потеплее наулицу, стало легче носить на руках. Ему проще удерживать головку, одежки поддерживают спинку и шею. Не так «качается» головка, и теперь Артурчик может самостоятельно крутить ее из стороны в сторону, и смотреть именно туда, куда ему хочется. Сегодня ехали в маршрутке, он так разглядывает людей с интересом. Дома делаем упражнения и катаемся на мяче. Получили позавчера литературу из ДСА.

      Мы Наташа и Артур — семейка веселых и позитивных)))

      Блог мамы Мой маленький король Артур пишу тут, аж когда стыдно станет, что забыла))) но мне редко становится стыдно

      Подсела на хорошие привычки и всем советую.

      #6 Julia Skripka

    • Сообщений: 419
    • Регистрация: 03 Август 09
    • Nat (6.10.2009, 0:05) писал:

      #7 света

  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 175
  • Имя ребёнка: Вера
  • Дата рождения ребенка: 04-02-2008
  • #8 Roza

  • Активный участник
  • Группа: Администраторы
  • Пол: Женщина
  • света (17.10.2009, 19:56) писал:

    #9 света

  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Roza (18.10.2009, 0:05) писал:

    #10 Roza

  • Сообщений: 1 592
  • Регистрация: 20 Июнь 09
  • Город: Киев
  • Имя ребёнка: Владимир
  • Дата рождения ребенка: 20-12-2004
  • света (18.10.2009, 11:29) писал:

    downsyndrome.org.ua