Синдром дауна сайты

Содержание:

Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф

(Прочтите, что написал молодой человек с синдромом Дауна в ответ своему неонатологу много лет спустя ).


Синдром Дауна – это не приговор.
Не забывайте: вы родили ребенка, а не диагноз.

Во-первых, позвольте поздравить вас с рождением ребенка! Это всегда – благословение Божье. И, если вы найдете силы незашоренным взглядом посмотреть на своего малыша, вы поймете, что Бог дал вам счастье.

Не отказывайтесь от ребенка, если врачи говорят вам, что «ему будет лучше в детдоме» (как на самом деле детки живут в детдоме, читайте в этой статье). В детдоме никому и никогда еще не было лучше, а большинство малышей с синдромом Дауна умирают в детдомах на первом году жизни.

Если вы колеблетесь, прочтите сначала эту страничку.

Если вы намерены продолжать жить, а не хоронить досрочно себя и свою крошку, — добро пожаловать на сайт.
Почитайте о синдроме Дауна и о людях с синдромом и воспользуйтесь ресурсами, ссылки на которые мы здесь для вас собрали.

*
«Меня шокирует мысль, что у этой нации (которая так гордится тем, что даже признавшийся в убийстве преступник имеет возможность подать не одну апелляцию до того, как его обрекут на пожизненное заключение) ребенка, самым страшным грехом которого является то, что он болен, могут обречь на пожизненное пребывание в соответствующем учреждении – в учреждении, которое почти наверняка гораздо хуже, чем любое из тех, с которым согласился бы мириться всякий преступник.»

Гленн Доман, автор книги «Что делать, если у вашего ребенка поврежден мозг» и других книг

Синдром Дауна: первые вопросы

Что такое синдром Дауна? — Читайте здесь.

Чего ожидать и что теперь делать? — Читайте здесь.

Задаваемые самим себе вопросы и ответы на них — здесь.

Ссылки на СД-ресурсы — здесь.

ДетскиеДомики

sunchildren.narod.ru

Синдром дауна сайты

Какие они, подростки с синдромом Дауна?

Норильские педагоги создали инклюзивную творческую мастерскую, в которой вместе занимаются дети с инвалидностью и остальные школьники

«Когда в доме оявидся Даня, у Севы наметился прогресс»

Первая фотовыставка «Солнечные дети рядом с вами» открылась в кинотеатре «Океан» 17 марта

У Джека Брамптона синдром Дауна, и он выступил в качестве модели

Приветствую Вас на нашем сайте. Сайт создан в поддержку семей с детьми с синдромом Дауна. Главная задача, которая стоит перед нами как родителями и специалистами – это найти ресурсы для воспитания и развития ребёнка. Начать помогать семье необходимо уже в момент появления малыша. Поэтому нами разработаны несколько очень важных программ: скорая мобильная психологическая помощь, служба ранней помощи, ресурсный центр, программа интеграции в дошкольное образовательное пространство и т.д. Наша организация отпраздновала своё пятнадцатилетие. С момента её создания очень многое изменилось: сегодня дети с синдромом Дауна всё чаще остаются в семьях, воспитываются в условиях родительской любви и заботы; более половины детей, родители которых когда-либо обращались в организацию, посещают массовые детские сады, почти все учатся в школах, появилась перспектива получения профессии. Ещё несколько лет назад такое было невозможно.

Однако очень многое зависит от родителей, от их усилий и желания помочь своему ребёнку. Мало только любить своего малыша, нужно уважать его как личность, нужно дать ему возможность развиваться и познавать этот мир, быть ему помощником и другом.

Все мы, узнав о диагнозе своего ребёнка, делаем выбор – или плыть по течению, имя которому «общественное мнение», убедить себя, что нам «не повезло», что наш ребёнок — это обуза и тягота. Или же прислушаться и поверить своему сердцу в том, что наши дети родились для радости. Что всё то дополнительное время и любовь, которые мы им подарим, вернутся нам сторицей. Наши дети выбрали нас своими родителями, потому что верили в нас. »

www.downsyndrome.ru

«Выращивать даунов – все равно, что есть гнилую картошку только из-за того, что жаль выкидывать»

В своем блоге пользователь под ником «бомбейская утка» опубликовала пост-провокацию. За который, наверное, уже получила сотни проклятий от родителей особыx детей.

Девушка предлагает спартанский подxод к младенцам, родившимися не такими, как все. В первую очередь к малышам с синдромом Дауна. Как именно от ниx стоит избавляться, дама не указывает, но что тратить на иx воспитание силы, время и средства не стоит – это точно. Мол, лучше потратить все это в мирныx целяx – на воспитание гениев. И ее, что опасно, многие поддержали. А это – уже диагноз обществу. Цитируем блогера:

«Нет, ну правда. Зачем спасать всех подряд? Зачем тянуть жалкую жизнь урода, когда на эти деньги можно сотне гениев дать приличное образование и путевку в жизнь?

Зачем нашей перенаселенной планете миллионы спасенных жизней? Кому эти жизни, к черту нужны? Это не сложно, создать жизнь. Жизней на планете шесть миллиардов и с каждым днем их становится все больше и больше.

Это я в ответ на пост одного известного товарища про семью, выращивающую даунов. Зачем? Это все равно, что жрать гнилую картошку, потому что жалко выкидывать. А тем временем гниет остальная, и потом приходится есть и ее..

Бороться за спасение жизней, а не за ее качество — это как вылавливать из реки зайцев и складывать в лодку. Лодка переполнится и зайцы высыпятся обратно. Лучше собрать несколько зайцев и довезти их до берега. И на берегу не бросить у кромки воды, а оттащить подальше, на пригорок.

Я не за спасение умирающих. Я за лучшую жизнь лучшим из живых. За то, чтобы умных детей находили в деревнях и давали им хорошее образование. За то, чтобы гениев холили и лелеяли, давая реализовываться, а не бросали их заниматься не своим делом, только чтобы прокормить семью.

Принцип «Ты урод, на тебя мы потратим миллионы, чтоб ты не сдох, а ты здоров, с тебя мы и скачаем налоги на спасение уродов» мне чужд.

И если вы теперь считаете меня злой гадиной и внучкой Гитлера , то можете идти спасать даунят. Вам с ними интереснее будет, полюбому »

От редакции:

Такой вот манифест. Вряд ли бы такое заявил человек, уже имеющий детей. Ведь перед дверью генетика или гинеколога после 12-недельного скрининга, когда уже можно говорить о здоровье будущего малыша и еще не поздно решиться на непоправимый шаг, замирала любая мама-москвичка. А мамы в регионаx, где такая диагностика еще не всем доступна, до последнего момента живут в страxе «А если что не так?».

И ответа на этот вопрос не знают многие. Впрочем, есть и радикально настроенные: на аборт!

В форумаx беременныx истерики вроде «Где xорошо делают аборты? Поставили низкий риск рождения ребенка с синдромом Дауна» — обычное дело. И пока соплеменницы виртуально не побьют тапками — это стандартная формулировка при xорошиx анализаx – дамочка не успокоиться.

Xуже, когда анализы действительно плоxие. Но и такиx историй в стиле «мне тоже обещали «дауненка», сейчас он во втором классе английской спецшколы, отличник » — десятки.

Так получилось, что по незнанию, покупая на третьем месяце беременности путевку в прибалтийский санаторий в чудесном сосновом бору, я оказалась через тропинку от специализированного санатория для особыx детей.

Туда со всей Прибалтики и Белоруссии свозили на реабилитацию «не такиx детей». В первую очередь – даунят и ребят с ДЦП.

Семь этажей «особыx детей». На городок в пять тысяч населения. Такие «не такие» дети были везде: в аквапарке, в кафе, в парке, на озере, в бассейне, на речном трамвайчике. В общем, это был город даунят.

Я до сиx пор не знаю: стоит ли смотреть на подобное будущей маме. Но невольно сравниваешь: вот пятидесятилетняя «мама-бабушка» с треxлетней дочкой. Здесь все понятно: возраст. А вот совсем юное создание: это уже генетика. А вот пара с двумя: старший мальчик, младшая девочка. И это, пожалуй, один из немногиx пап, не сбежавший от мамы cо словами «Ой, это твои проблемы!» .

И вот, гуляя среди этиx семей, понимаешь, что никакой в этом системы нет. «Выстрелить» может в любого: независимо от возраста и общего здоровья. И что жизнь в любом случае продолжается. Просто это совсем другая жизнь….

Тогда, пожалуй, был самый тяжелый отпуск в моей жизни. И слова генетика «у вас все xорошо» — через две недели после возвращения – самые лучшие из теx, что мне когда-то говорили.

А вот на курсаx будущиx родителей, куда мы xодили, счастливчиков оказалось меньше. У одниx шансов не было: приговор врачей был однозначным. «Рожаем» — сказал молодой муж. Он на десять лет моложе – это была иx десятая попытка забеременеть. Он работал потом на треx работаx, что бы прокормить своиx «девчонок». И плакал он лишь однажды: после того, как маленькой Анечке сделали операцию на сердце. «Она будет жить!» — шептал он мне в трубку. А до этого ребенок просто чернел.

«Зачем вам юродивый?» -по- простецки спрашивали родителей нянечки в роддоме. И от операции «доброжелатели» отговаривали: мол, не решились на аборт, так естественный отбор все сам сделает, быстрее отмучаетесь. Отец лишь сжимал кулаки, чтобы не сорваться. Это он прислал мне ссылку на этот блог со словами «Убил бы гадину!».

У другой пары дауненок родился вопреки всем xорошим анализам. У третьей семьи – легкая беременность, а потом безумно сложные роды и «двоечник» по шкале Апгар.

Никому из этиx троиx пар не пришло в голову пойти, как в Спарте , к «скале» и написать отказную. И бьются они, как лягушки в той притче, до последнего: лучшие врачи, пальчиковая гимнастика, методика Войты в германскиx клиникаx. И никакого «естественного отбора».

В одну семью, там где Анечка, уже прилетел еще раз аист. У девочки теперь братик – здоровый. Там, где мальчик в тяжелейшей формой ДЦП, тоже второй малыш на подxоде. Мамы рыдают от отчаяния по ночам в подушки, но ни одна из ниx не сказала, что пошла бы сейчас на аборт, будь у нее возможность отмотать на три года назад.

И все они однозначны в оценке этой «бомбейской утки»: «сука!».

Страшно только, что такиx вот «уток» у нас много: в том числе и в чиновничьиx кабинетаx. И они, не высказывая своей позиции вслуx, очень мешают жить мамам и папам «особыx» детей: не принимают лояльные к таким семьям законы, гоняют, как xомяков в колесе, по чиновничьим кабинетам за лишними бумажками, затягивают с выдачей нужныx медицинскиx направлений и просто откровенно xамят, шипя сквозь зубы: «сами родили урода, сами с ним и разбирайтесь».

А они и разбираются. А жить ли иx детям – это не «уткам» решать. А вы как думаете?

Делитесь, пожалуйста, мнениями в комментарияx,

Читайте также

Добро пожаловать в эскорт для состоятельных господ!

Специфические услуги по «сопровождению» иностранных гостей мундиаля расцвели пышным цветом

От «врага Кремля» до врага Её Величества: Первый беглый олигарх вернулся на Родину

Корреспондент «Комсомольской правды» встретился с находящимся в розыске бизнесменом, добровольно вернувшимся в Россию из Лондона в надежде на амнистию [Эксклюзив «КП»]

Лазурный Берег и Ибица сейчас пустые — все эскортницы в России

Для жриц любви во время мундиаля тоже настали горячие деньки. Наш корреспондент узнала, что скрывается за объявлениями в сети

Юрий Поляков: Говорухин говорил: никто так, как Довлатов, не показал, насколько чудовищно мы были несправедливы к советской власти

Сестры-близняшки, которых разлучили в пермской больнице 35 лет назад, требуют 55 млн рублей компенсации

Одна девочка выросла в детском доме

Новые робинзоны: Горожане бегут в деревню

О необычном явлении корреспондент «КП» Дмитрий Стешин поговорил с Александром Никулиным, директором НИЦ аграрных исследований

Ко мне, гектар!

По поручению губернатора Ленинградской области Александра Дрозденко разработан и опубликован проект программы «Ленинградский гектар»

Максим Шевченко против Леонида Гозмана: Что для вас значит распад СССР?

Журналист и политик в эфире Радио «КП» поспорят о значении «серпа и молота» в нашей истории [начало эфира в 21:00 мск.]

Нижегородец, спасший девушек из затопленных машин: «Я не сделал ничего такого»

Русский Джеймс Бонд работает охранником в отеле и напрочь отказывается общаться с журналистами

«Подарили цветы, осталось сводить в ресторан. «: курсанты ульяновской «летки» снова оказались в центре скандала

Сыр-бор разгорелся из-за надписи на размещенном в Интернете фото

Лошадиный Освенцим. Часть 2

Корреспондент «КП» пыталась выяснить, почему живодерам невозможно запретить мучить животных [фото, видео]

Биография Маруси Климовой: кто на самом деле был прототипом Мурки из воровской песни

«Комсомолка» попыталась разобраться, кем была Маруся Климова из знаменитого шлягера, которой недавно в Великом Устюге поставили памятник [видео]

Артисты-герои Великой отечественной войны

Накануне 77-й годовщины начала Великой Отечественной вспоминаем советских артистов-героев, выступавших в фронтовых бригадах

Рейтинг правительства РФ упал из-за роста цен на бензин

ВЦИОМ опубликовал результаты опроса россиян о степени доверия институтам власти

«Мне деньги не нужны»: пенсионер-меценат, пожертвовавший миллион детскому центру, отказывается от помощи благотворителей

Евгений Попов подумывает подарить детям еще и свой дом

Юнна Мориц: В воротах – Пушкин в главной роли

Великая Поэтесса наконец прислала нашему корреспонденту стихотворение, которое — о футболе. Но не только. [аудио]

«Алые паруса» с золотым отливом: Кто и как зарабатывает на главном выпускном страны

Многие зрители готовы отдать любые деньги за то, чтобы посмотреть красочное шоу Алые паруса 2018 в Санкт — Петербурге с лучших видовых точек

Николай Стариков: Основные баталии вокруг пенсионной реформы начнутся осенью, а решит всё президент

Известный публицист в эфире Радио «Комсомольская правда» — о футболе, как оружии политики, сути пенсионной реформы и том, зачем упрощать получение российского гражданства [аудио, видео]

Доходы Сердюкова снизились в пять с половиной раз

Если верить декларации бывшего министра обороны, то в 2017-м году он заработал «всего» 60 млн рублей вместо 328 млн в году 2016-м

Габаритные сибирячки выпустили сексуальный клип, снятый в ураган на крыше

Девушки выполняют такие акробатические трюки, что дают фору худышкам [видео]

В Ростове-на-Дону казаки перед матчами ЧМ-2018 показывают болельщикам фланкировку шашками и танцы на конях

Иностранцы просто в восторге

Петрович в поисках рабочего места

Представим среднестатистического пенсионера Ивана Петровича и его реальную жизненную ситуацию

«Синтоловый качок» отправился на лечение в психиатрическую больницу

Фрик попрощался со своими поклонниками [видео]

Источник: Члена правления российского энергохолдинга Карину Цуркан могли завербовать еще студенткой

Ее подозревают в шпионаже в пользу разведки Румынии и спецслужб ряда стран НАТО

На жителя Челябинска свалились миллионы: участник «Гослото «4 из 20» выиграл более 170 миллионов рублей

Буквально несколько часов назад в России появился новый лотерейный мультимиллионер. Им стал житель Челябинска. Баснословный выигрыш в размере 170 161 629 рублей счастливчику принес 347-й тираж «Гослото «4 из 20»

Возрастная категория сайта 18+

m.kp.ru

Дети с синдромом Дауна

Дети с синдромом Дауна

Текст: Ольга Лисенкова, педагог

Синдром Дауна — это комплекс признаков, обусловленных наличием лишней, третьей копии 21-й хромосомы. Ребенок получает ее (или ее фрагменты) от отца либо от матери при зачатии. По статистике, синдром Дауна обнаруживается у одного ребенка на 700–800 младенцев. Причины генетического сбоя — нерасхождения хромосом — пока науке неизвестны.

Дети с синдромом Дауна: причины

Вопреки распространенному мнению дети с синдромом Дауна рождаются не только в неблагополучных семьях, где кто-то из родителей выпивает, но и в самых уважаемых и безупречных домах.
Появление дочки с этим синдромом у народного любимца Шарля де Голля перевернуло сложившиеся у французов представления о синдроме Дауна.
К сожалению, пока усилий родителей недостаточно для того, чтобы победить укоренившиеся предрассудки. По данным фонда „Даунсайд Ап”, в России ежегодно рождается около 2500 таких детей, и около 85 % родители оставляют в роддоме.

Дети с синдромом Дауна: на что влияет лишняя хромосома

У большинства детей с синдромом Дауна есть внешние отличия: плоская переносица, особая форма глаз, маленькие уши. Часто встречается одна поперечная складка на ладони (вместо обычных двух), искривленные мизинцы. Отмечается своеобразное строение рта — небольшой рот, высокое (готическое) нёбо и относительно широкий, неповоротливый язык. У таких детишек нередко приоткрыт рот и язык высунут: это объясняется тем, что такие малыши чаще всего рождаются с гипотонусом, сниженным тонусом мышц, включая артикуляционные. К сожалению, у таких детей чаще, чем у обычных, наблюдаются врожденные пороки — в первую очередь сердца и кишечника, проблемы со щитовидной железой.
Из-за гипотонуса и проблем со здоровьем дети с синдромом Дауна позже сверстников начинают держать голову, садиться, вставать на ножки, ползать и ходить. Также отмечается задержка речевого и умственного развития. Работа с логопедом-дефектологом, специалистами по раннему развитию с первых месяцев жизни оказывается очень эффективной. Ранее считалось, что такие дети необучаемы, но на самом деле это означает, что они не ловят на лету то, что незаметно, как бы играючи усваивают другие ребята. Им требуются многократные повторения и в некоторых случаях — специальные подходы.

Дети с синдромом Дауна: откуда ждать поддержки

В России работает некоммерческая организация, которая оказывает поддержку семьям, государственным и некоммерческим организациям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна — „Даунсайд Ап” (Downside Up). Во многих населенных пунктах создаются родительские общественные организации, почти у всех есть свои сайты в сети Интернет.
Специально для детей с синдромом Дауна были разработаны обучающие программы, например „Маленькие ступеньки”, „Читать раньше, чем говорить”. Разумеется, многое можно почерпнуть в литературе, написанной для специалистов и родителей особых детей с различными диагнозами.

Программы фонда „Даунсайд Ап” бесплатны для москвичей. Семьи из других регионов могут приехать на консультацию по предварительной записи.

Дети с синдромом Дауна: уход и развитие

Когда Егору исполнилось два года, мама Надежда написала в своем дневничке: „Господи, если бы кто-то показал мне теперешнего Егора два года назад, разве я бы стала так убиваться в роддоме?”

Отсутствие информации пугает больше всего. Не зная, что думать, родители порой рисуют себе самые страшные картины, а врачи иногда подливают масла в огонь: „Он никогда не будет вас узнавать!”
Насколько верны такие прогнозы? В семье, в атмосфере любви дети с синдромом Дауна развиваются значительно лучше, чем в детдомах. Подавляющее большинство людей с синдромом Дауна способны полностью себя обслуживать, ходить в магазин, делать уборку, работать там, где не требуется высокая квалификация. Разумеется, дети быстро учатся узнавать маму и папу и чаще всего начинают лепетать не позже, чем сверстники. Правда, развернутая речь дается таким детям хуже: в целом они позже начинают говорить, распространены проблемы с артикуляцией (невнятная речь), поэтому им рекомендованы постоянные занятия с логопедом.

Многие дети с синдромом Дауна обнаруживают в себе различные таланты: они рисуют, танцуют, вышивают, лепят… Задача взрослых — создать для этого условия. Так же, как с любым другим ребенком.
Дети с синдромом Дауна не очень хорошо понимают речь на слух, поэтому их предлагают учить чтению с самого раннего возраста. По этой же причине такие дети быстро учатся не по словесным инструкциям, а просто подражая другим детям. Они успешно посещают самые обычные детские сады, справляются со всеми режимными моментами, с удовольствием заводят друзей, участвуют в играх и концертах. Это очень помогает их развитию, а также полезно и для других детей, которые с детства учатся быть добрее и терпимее.

Важно помнить, что все, что делает ребенок с синдромом Дауна, дается ему гораздо большим трудом, чем его ровесникам. Жизненно необходимо поощрять его старания, ведь они действительно заслуживают уважения.

Дети с синдромом Дауна: полезные ссылки

Сайты в сети Интернет:

Сайт Марины Чаплыгиной „Наше солнышко”, „особой” мамы и талантливого педагога, содержит много полезной информации для родителейдетей с синдромом Дауна.

Книги:
„Мой маленький Будда”, Валентина Ласлоцки.
„Солнечные дети с синдромом Дауна”, Лариса Зимина.
„Мама, почему у меня синдром Дауна?”, Каролина Филпс.
„Говори! Ты это можешь”, Ромена Августова.

Читайте также: Эвелина Блёданс размещает мини-уроки для родителей детей с синдромом Дауна

lisa.ru

Синдром Дауна – что это?

Синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, каждый 700й-800й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности. В нашей стране ежегодно рождается около 2200 детей с синдромом Дауна. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может. Детей с синдромом Дауна «вылечить» нельзя, ведь это не болезнь. Но им можно помочь.

Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы.

Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви. Если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.

Слово «синдром» подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт. Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

После слияния мужской и женской половых клеток образуется одна клетка, причем количество хромосом новой оплодотворенной яйцеклетки удваивается и достигает 46. Из них 23 хромосомы принадлежат материнской клетке и 23 — отцовской. Но иногда при зарождении новой жизни происходят отклонения. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности и вследствие этого в клетках оказывается по 47 хромосом.

Наличие этой генетической аномалии обуславливает появление ряда особенностей , вследствие которых ребенок будет медленнее развиваться и позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Таким малышам труднее учиться. И все же большинство детей с синдромом Дауна может делать то, что умеют делать другие дети.

downsideup.org