Синдром дауна семья

Хромосомы любви. Супруги Алёшины воспитывают 5 детей с синдромом Дауна

«Как ты справляешься с такими детьми?», — постоянно спрашивают знакомые Ольгу Алёшину из Волгограда. Ольга воспитала 5 детей с синдромом Дауна.

Когда в семье родился ребенок с таким диагнозом, Ольга решила взять под опеку других детей с синдромом Дауна, чтобы родная дочь Таня и приемные дети росли, не чувствуя себя какими-то особенными.

«У меня был шок»

«Это все Таня», — улыбаясь, рассказывает Ольга. Таня — старшая дочь Алёшиных. В январе девушке исполнится 20 лет. Двадцать лет назад рождение долгожданной дочки стало не только приятным сюрпризом, но и обернулось настоящим шоком для семейной пары. У Татьяны оказался синдром Дауна.

«Когда у меня Таня родилась, я несколько месяцев плакала. У меня был шок, — рассказывает Ольга Алёшина. — Мне было очень неприятно, когда мамочки, у которых были нормальные дети, примерно такого же возраста, делились — вот мой загулил, или мой сел. Мне казалось, что они меня этим хотят поддеть как-то. Пока я не попала в “Ассоциацию содействия детям-инвалидам”, где я увидела, что есть семьи с такими же детьми, и все у них нормально».

Последняя надежда

Спустя время родители задумались о поиске сестренки для Тани. Так в их семье появилась Ира, от которой мама отказалась в роддоме. У девочки с рождения имелась масса серьезных диагнозов, но домашний уход и любовь сделали свое дело. Сегодня Ира — обычная здоровая 13-летняя девчонка, которая увлекается спортивной стрельбой из лука и с удовольствием присматривает за младшими братом Максимом и сестренками.

«Сейчас с нами живут 7 детей. Кровная дочь Татьяна и 6 приемных, — говорит Ольга. — Ира нашлась в 2007 году, она у нас уже 8 лет. Когда она пришла в семью, они с Таней были “не разлей вода”. Сейчас у Иры где-то уже свои интересы, но, несмотря на это, девочки все равно всегда вместе. Потом появился Максим. Мы его взяли 5-месячным. Потом мы поехали за Катей, а с Катей нам вместе “дали” и Варю. А спустя еще время, нам позвонили и рассказали про Сашу. Сказали, что вот есть такой ребенок и мы “последняя надежда”, если мы не возьмем — ребенок пропадет. Конечно, мы не могли остаться равнодушными. А когда мы приехали за Сашей, дома мы ее зовем Аля, нам сказали: “А у нас такая Вика есть замечательная!”. Ну как можно между двух детей выбрать? Так мы забрали обеих».

Диагноз — приговор?

Ребята наперебой рассказывают о своих увлечениях. Максим и Варя достают стопку грамот и пару десятков медалей. Все это богатство они завоевали, участвуя в соревнованиях по бальным танцам. Большинство грамот у Варвары за первые места. Но выйти в спорт высших достижений девочка не сможет — нет пары, да и мешает диагноз.

«С одной стороны такой диагноз в нашей стране это приговор. Варя в самостоятельную жизнь выйти сможет, но из-за ее диагноза ей будут закрыты все дороги, даже на работу никто не возьмет», — рассказывает Ольга.

У Вари также стоит диагноз «синдром Дауна», но Алёшины хотят провести девочке генетический тест. Они уверены, что после него с Вари снимут когда-то ошибочно поставленный диагноз. Приемные родители уверены, что маленькую девочку с экзотической восточной внешностью просто приняли за ребенка с синдромом Дауна.

«Они всегда будут рядом»

А вот младшеньких девочек с синдромом Дауна — Алю, Вику и Катю — незнакомые люди постоянно путают. Девочки одного возраста и из-за особенностей по здоровью очень похожи. От всех малышек отказались родители. Ольга вспоминает, как однажды в зале суда ей пришлось столкнуться с биологической мамой одной из приемных девочек и женщина призналась, что оставила дочку с синдромом Дауна, испугавшись косых взглядов соседей.

«Ну не берут у нас таких деток. Не хотят, боятся. А я не знаю, чего они боятся? — недоумевает Ольга. — У меня нет никаких беспокойств по поводу них, что они попадут в дурную компанию и улица их испортит. Я знаю точно, что они всегда будут рядом».

Не такая семья

Каждый день девочки посещают специализированную школу-интернат. Как педагог, Ольга считает, что именно такое обучение лучше подходит для ее детей.

«Есть специализированные детские сады для таких деток, есть обычные сады, куда берут таких детей» — поясняет Ольга. Алешины выбрали специализированный.

Ольга признается, что без поддержки мужа Михаила, вместе с которым они уже 35 лет, она бы никогда не справилась. Папу детвора слушается беспрекословно. Но всё же иногда вьют из него веревки. Как, например, маленькая Аля, которая то и дело просит папу ее покормить из ложечки, хотя прекрасно управляется со столовыми приборами сама.

«Мы никогда не чувствовали на себе ни одного косого взгляда, везде ивсегда нас встречают с улыбкой и дают “зеленый свет”, — делятся Михаил и Ольга Алёшины. — Наверное, мы семья не такая, или нам просто везёт».

www.aif.ru

Женщина с характером: история мамы двух детей с синдромом Дауна

Марина Маркелова (Подбиралина) — серьезная, даже строгая женщина. О своей жизни рассказывает неторопливо и сдержанно, тщательно подбирая слова и внимательно глядя на собеседника. Но слушая ее, понимаешь, что стоит за этим спокойствием и уверенностью: внутренняя сила, стойкость и огромное любящее сердце. Все то, что позволило ей пройти через испытания, уготованные для нее жизнью. И когда она говорит: «У меня все хорошо, я чувствую себя счастливой», веришь ей безоговорочно. Потому что именно такой человек знает, что значит быть счастливым по-настоящему.

Лена и Лиля

После школы Марина поступила в мореходное училище в родном Туапсе. Вообще-то она планировала учиться в МГУ, но после смерти отца семье было трудно, и она должна была зарабатывать. «С того времени я стала главой семьи, — вспоминает Марина, — чувствовала свою ответственность и за маму, и за сестру. Это и сейчас так, только семья стала больше».

В одном из плаваний Марина познакомилась с первым мужем. Прожили вместе недолго, после очередного плавания муж в семью не вернулся, и Марина осталась одна с маленькой дочкой Леной на руках. Устроилась работать уборщицей и поступила в Институт народного хозяйства. Вскоре она снова вышла замуж и родилась Лиля.

В середине восьмидесятых началась перестройка, и Марина занялась бизнесом. К 25 годам у нее уже было несколько производственных цехов по изготовлению инкрустированной мебели и изделий из пластмассы, а также магазин «Елена». Несколько лет все шло своим чередом, до тех пор пока на Туапсе не налетел страшный смерч. По городу шла огромная волна, с гор спускались селевые потоки. Цеха Марины были затоплены. Все оборудование оказалось испорченным настолько, что восстанавливать его было дороже, чем покупать новое. Марине не оставалось ничего другого, как продать чудом сохранившийся магазин и уехать с дочками в Москву. Там она сняла квартиру, оформила девочек в школу и начала строить бизнес с чистого листа.

Жизнь понемногу налаживалась. Дети радовали. В столице Марина снова вышла замуж и в 37 лет забеременела. Ей казалось, что она уже все в жизни повидала и теперь, наконец, испытания остались позади. И как будто в насмешку над этими ее мыслями родилась Надюшка.

Надя

В самом конце вполне благополучной беременности Марину оглушили новостью: у вашего ребенка синдром Дауна. «Я ничего не понимала, что за синдром такой, чем он грозит, — вспоминает она. — А ребенок-то вовсю шевелится. Так мне от всего этого было плохо, что я чуть ли не с собой собиралась покончить». Был назначен день операции по прерыванию беременности. Но в ночь накануне восьмимесячная Надежда родилась сама.

Врачи сразу сказали, что у девочки серьезные проблемы со здоровьем и, скорее всего, она не выживет, поэтому самым разумным будет написать отказ от ребенка. В родильных домах в те годы эти жестокие слова слышали почти все мамы, которые рожали «даунят».

Новорожденной девочке требовалась срочная операция для устранения непроходимости двенадцатиперстной кишки. Отец Нади настоял на том, чтобы ей вызвали детскую реанимацию и отвезли в Филатовскую больницу.

В Филатовской к малышке отнеслись совсем иначе. Врач-генетик Владимир Григорьевич Солониченко сказал Марине: «Ну что же, возможно, она и не станет математиком, но есть другие профессии…» Именно он уговорил родителей зайти в реанимацию посмотреть на дочку. Она была очень маленькой, слабенькой — но вполне обыкновенной девочкой.

Марину мучили сомнения. Знакомые говорили ей: забрав Надю, ты поставишь крест на старших детях. И тогда Марина решила посоветоваться с дочерьми. К ее удивлению, Лена, в тот момент ученица выпускного класса, заявила: «Если вы не заберете Надю, я возьму ее сама. Вместо института пойду работать и буду ее воспитывать». Тогда Марина поняла, что решение принято.

Начали потихонечку жить и работать. Для того чтобы ребенок с синдромом Дауна мог полноценно развиваться, нужно много трудиться. Не только маме, папе, но и всей семье. И Наде в этом смысле очень повезло, потому что вокруг всегда были любящие, заботливые родные.

Когда девочке исполнилось три с половиной месяца, вся семья села в машину и отправилась в путешествие по Скандинавии. Благожелательное отношение к Наде, которое они встречали повсюду, стало лучшей психотерапией для всей семьи. Через полгода они снова поехали в Европу — в Париж, в Диснейленд. Ночевали в мотелях, плыли на пароме и везде встречали улыбающихся, счастливых детей, в том числе и с ДЦП, и с синдромом Дауна.

Именно в той поездке Надя впервые села, а ведь это очень сложный шаг для ребенка с синдромом Дауна. В полтора года сделала свои первые шаги.

К Марине домой приходили специалисты из благотворительного фонда «Даунсайд Ап», оказывающего педагогическую помощь детям с синдромом Дауна. Они показывали упражнения, консультировали и просто поддерживали в трудные моменты.

А трудностей хватало. Многое из того, что другие дети осваивают интуитивно, «даунятам» дается нелегко: перепрыгивать через препятствия, подниматься и спускаться по ступенькам. День за днем Надюша преодолевала новые этапы, продолжая при этом бороться с болезнями. «У нее целая гора диагнозов, — рассказывает Марина, — и порок сердца, и со зрением беда. Но мы перестали обращать на это внимание. Ведь нам все время говорили, что она долго не проживет. Сначала обещали год, потом три, теперь отодвинули срок до восемнадцати. Но я так думаю, что никакого срока у нее нет и не будет. Мы просто об этом не думаем, потому что человек может развиваться бесконечно».

И со временем вера Марины получила вполне конкретное подтверждение. Когда Надя пошла в обычный детский садик и стала там любимицей и детей, и взрослых. Когда начала учиться игре на фортепиано. Когда стала лауреатом музыкального конкурса, а затем поступила в музыкальную школу. Словом, когда девочка с синдромом Дауна, в которую не верил никто, кроме любящих родных, превратилась в болтушку, хохотушку и умницу.

Вот только Надин папа трудностей не выдержал и ушел. Остались в семье одни девочки. Решили, что мужчины в их доме не приживаются и, казалось, больше не приживутся. Если бы не Петя…

Петя

В 2004 году Наде исполнилось четыре года. Она бойко разговаривала, была общительной и очень симпатичной. Однажды Марине позвонила ее родственница, заведующая отделением в одном из московских роддомов. В свое время она уговаривала Марину не брать Надю, а теперь искренне радовалась успехам девочки. «Родился мальчик с синдромом Дауна, — сказала она, — родители хотят отказаться от него. Приходите с Надей, пусть посмотрят на нее, вдруг передумают?»

Они пришли и встретились с родителями мальчика. Надя декламировала стихи, пересказывала сказки. Марина убеждала, объясняла. А Петя лежал маленький, несчастный: мама его не кормила, к тому же, как потом выяснилось, у него была тяжелая болезнь кишечника. Родители Пети все сомневались, а семья Марины все приходила и уговаривала. Попутно Марина приносила Пете памперсы, детское питание.

Но все ее старания были напрасны: однажды молодые родители просто сбежали из роддома. Марина, узнав об этом, без раздумий сказала врачам: оформляйте документы на опеку. В ее память навсегда врезался тот день, когда она везла Петю домой: «Еду в машине, он рядом лежит в креслице. А я смотрю на него и плачу — что я делаю, куда еду?»

Впрочем, долго плакать не пришлось, потому что навалились хлопоты. Начались поиски врача, который смог бы избавить мальчика от страшных болей, появилась новая няня. Марина пропадала на работе. Лена в тот момент оканчивала факультет международной экономики МГУ, Лиля — школу. И тут жизнь преподнесла еще один сюрприз.

Антон

«Мама, — объявила однажды Лена — ты будешь бабушкой». От неожиданности Марина не смогла вымолвить ни слова. А потом у нее появилась мысль: вот тот ребенок, который поможет Пете. Она оказалась права.

Антон, который всего на год младше, «тащит» за собой Петю, помогает ему развиваться. Петя стал делать успехи, пошел в детский сад, окреп. И как по волшебству, вслед за Петей в семью потянулись мужчины. Вышла замуж старшая дочь, появился молодой человек у средней.

А потом Марина встретила Александра, своего нынешнего мужа. Они были знакомы шапочно, по работе, пока он не разглядел ее… в телевизоре, где Марина выступала в передаче, посвященной детям с синдромом Дауна. Ей в то время было нелегко — дети, сложности в бизнесе, долги. Она мало общалась с людьми и уж точно не собиралась выходить замуж. Но Александр упорно ухаживал за ней, а вскоре сделал предложение.

В 2006 году они поженились. Александр удочерил Надю и стал вторым опекуном Пети. И еще он построил дом в Подмосковье — чтобы жить всем вместе. «Мы живем большой семьей, как итальянцы, — говорит Марина, — Моя средняя дочь Лиля тоже недавно вышла замуж, у нас появился новый зять. Сейчас мы с мужем подумываем о том, чтобы усыновить еще одного ребенка».

На удивленный вопрос «зачем?» Марина так же удивленно отвечает: «Ведь если ты можешь помочь одному человеку, двум — надо помочь. Не надо бояться! Дети с синдромом Дауна ничуть не хуже других детей, иногда и лучше. Моя Надежда, например, удивительный собеседник. Она многим интересуется, она открытая, искренняя. И она меня совершенно изменила».

Марина делает паузу, как будто подбирая правильные слова. И добавляет: «Может быть, это трудно понять, и невозможно объяснить. Но я абсолютно счастливая женщина. Абсолютно».

downsideup.org

«Мама, я тебя искал»: сибирячка проехала 600 км, чтобы взять в семью мальчика с синдромом Дауна

Родная мать бросила сына в роддоме — новых родителей подозревают, что так они «замаливают грехи»

Шестилетний Максим живёт в счастливой семье — и не скажешь, что ещё год назад он был от любимых родителей очень далеко, среди десятков таких же брошенных детей с тяжёлыми болезнями или просто отстающих в развитии. Биологические родители мальчика, вероятно, испугались диагноза сына — у Максима синдром Дауна. Зато приёмные проехали за ним сотни километров, чтобы стать его семьёй. НГС.НОВОСТИ продолжают цикл материалов «Особые люди» о новосибирцах с генетическими заболеваниями — ранее мы рассказали вам о «хрустальном мальчике» и художнике с белыми волосами и тонкой кожей. Сейчас корреспонденты НГС оказались в семье, которая воспитывает мальчика-«солнце».

Татьяна Хиова из Болотного Новосибирской области хорошо запомнила вечер, когда нашла Максима на сайте брошенных детей — листала базу с сотнями фотографий, и на 51-й странице увидела снимок с 5-летним блондином в жёлтой рубашке. А дальше, как в фильмах, внутри что-то щёлкнуло, и она решила, что заберёт этого мальчика с синдромом Дауна из детского дома.

«Я вообще хотела всё время, сколько себя помню — с детства почему-то было такое, — что я возьму ребёнка из детского дома. [Чувствовала, что] чего-то не хватает, киснуть начинаем… Муж-то у меня активный: он и на волейбол, и на соревнования всякие [ездит], и на охоту. А я кисну, и всё. Хотя молодые же ещё. Она (дочка. — М.М.) уже сама по себе, самостоятельная такая.

Думаю: силы есть, здоровье есть, возраст позволяет. И почему ребёнку, хоть одному, не сделать добро?» — рассказывает 39-летняя Татьяна.

С мужем Сергеем они вместе пару десятков лет — в браке у них появились сын Серёжа (сейчас ему 20 лет, он учится в военном институте) и дочь, 13-летняя Алёна. Занятий у пары хватает: Сергей-старший работает на железной дороге, а Татьяна — не только воспитатель-комендант в педагогическом колледже, но и депутат горсовета в Болотном.

«Она меня уговаривала полгода! Сначала подготавливала — как, что… Я говорю: «Ты понимаешь, как это будет? Меня дома нет практически, всё на твои плечи ляжет!». А она: «Да, я всё обдумала»», — улыбается Сергей Хиов.

В конце 2016 года семья поехала к Максиму за 600 километров — в Чумаковский интернат (Куйбышевский район), где воспитывают детей с нарушениями в развитии.

«Нам его вывели — минут 30–40 побыли [с ним]. Мы с собой книжки, конфеты, игрушки взяли. Я его обняла, а он книжку сидит смотрит. Я руку подняла что-то показать, а он раз — и руку назад, мол, держи меня. Попросила его: «Покажи лисичку» — он показывает. «Покажи зайчика» — показывает. И птичку, и другую птичку. Мужу говорю: «Видишь, он понимает, соображает!»», — воодушевлённо делится Татьяна.

Мальчик понравился всем — даже будущей сестре Алёне, довольно избирательной девочке. До этого Максим пять лет жил без семьи — его биологических родителей лишили прав. По словам директора интерната Петра Новикова, отец Максима хотя бы звонил несколько раз, интересовался судьбой ребёнка, в отличие от настоящей матери.

«Да, он звонил неоднократно, раз даже посылал посылочку — сладости немножко и какую-то игрушечку, но ни разу не приезжал.

А мама вообще от него сразу же отказалась — я так понял, что если мама была бы не против, они бы его забрали из дома ребёнка.

Но у мамы был старший ребёнок совершенно сохранный, с сохранным интеллектом… И очень такая девочка была у них продвинутая, умная — из хорошей семьи, интеллигентной», — объяснил руководитель школы-интерната.

Пётр Новиков предположил, что молодые родители, вероятно, испугались, что не смогут воспитать сложного ребёнка, — директор с сожалением констатировал, что от детей с синдромом Дауна родители нередко отказываются. И не только из-за умственного отставания — у «даунят» (так их называют сами родители и воспитатели) нередки пороки сердца. Так было и с Максимом — приёмные родители возили его на операции в клинику Мешалкина.

Людей с синдромом Дауна трудно посчитать — далеко не все имеют инвалидность и низкие интеллектуальные способности. Но по последним данным общественной организации «Даун Синдром», в НСО живёт около 300 человек с этим диагнозом — за него отвечает лишняя хромосома. Но их легко отличить от других жителей по специфической внешности и улыбке, за счёт которой они и получили поэтическое название «солнечные люди».

Как объясняет главный генетик региона, заведующая кафедрой медицинской генетики и биологии НГМУ Юлия Максимова, у разных людей с одним, казалось бы, диагнозом, болезнь проявляется по-разному: одни рождаются с грубыми дефектами в развитии, смертельно опасными пороками сердца, низким интеллектом, а другие хорошо себя чувствуют, получают высшее образование и успешно работают.

«Если посмотреть процентное соотношение, то, конечно же, лиц с нормальным интеллектом, без врождённых пороков развития — именно с сохранённым нормальным интеллектом — их очень небольшой процент Они на самом деле очень добрые — а почему добрые? В связи со снижением, так скажем, интеллектуальных способностей именно восприятия этого мира (а может, это мы так считаем, что снижение, знаете, всё же относительно)

они бесхитростны, они всё воспринимают как маленькие дети, на веру. Но то, что они не страдают, — это глубокое заблуждение», — объясняет генетик.

… Максим уехал в новую семью с одним скромным пакетом вещей. «Мы подумали: если он войдёт в дом как свой, значит, будет всё нормально. И вот как он зашёл… с того времени мы никогда нигде не расставались, это его дом. Как мы без него жили, я не представляю.

— А вам обидно, что настоящие родители оставили мальчика?

Не то чтобы обидно — я просто не понимаю, почему так. Ребёнок-то ни в чём не виноват. Я на себя уже примеряла эту ситуацию — да, в роддоме пугают, отговаривают: «Зачем вам этот груз?». Но это же наш крест, наш ребёнок, плод нашей любви. Я думаю — если бы меня вдруг отговорили врачи, то муж никогда в жизни не бросил, никогда», — немного смущается новая мама мальчика.

Сейчас он и правда душа дома: Максим беспрестанно улыбается и легонько тискает сонных котов, послушно идёт обниматься с родителями и показывает игрушки. Для шестилетнего мальчика он говорит совсем мало, в основном имена и короткие слова. Но мать всё понимает и так — даже по двум буквам из сложного слова.

«Мама в принципе была против: у вас свои есть дети, хочешь — роди сама. А мне зачем? У меня сын есть, дочь есть — полный набор. Зато сейчас нашли друг друга, да, сынок? (Максим понимающе кивает в ответ. — М.М.)

Нам говорили: «А вы вот не боитесь, что родные, знакомые отвернутся от вас?». Вот знаете, мы уже люди самодостаточные, семья крепкая, проверенная. Раз мы решили, мне чьё-то мнение слушать? Я уже выросла из этого возраста. До сих пор [знакомые] в шоке — Болотное до сих пор гудит! Что же, ну пришло это ко мне — муж поддержал, дети поддержали, и я ни одной минуты не пожалела.

[Спросили ещё]: «Может, вы грехи какие-то замаливаете?». Господи, я вас умоляю, грехи таким не замолишь», — рассуждает Татьяна.

Сейчас, чтобы приучить Максима к обществу, родители водят его в детский сад, устраивают вылазки в зоопарк и аквапарк — и мальчик привыкает к людям, и они к нему.

«А ещё было буквально недавно: я на кухне была здесь, а он подошёл, за ногу меня так обнял и [сказал]: «Мама, я тебя икааал (искал. — М.М)»… Что мы пережили, Максим, это одному Богу, да, известно?» — обнимает мать улыбающегося сына.

Татьяна признаётся, что боится только одного — она не всегда сможет быть рядом с Максимом. Но тут же добавляет уверенно: никому не позволит его обижать.

Особые люди: история 9-летнего новосибирца Миши Ярославцева, который боится солнца и везде носит с собой кондиционер из-за странной генетической болезни.

Мы круглосуточно ждём от вас сообщения, фото и видео, связанные с городскими событиями и происшествиями, — присылайте их в любое время через WhatsApp, Viber и Telegram по номеру 8–923-157–00-00, на почту news@ngs.ru или через кнопку «Сообщи свою новость» на нашем сайте. Не забывайте указывать контактный телефон.

Подписывайтесь на нашу страничку в Facebook, чтобы не пропустить самые важные события, фото и видео дня.

Мария Морсина
Фото Александра Ощепкова

m.news.ngs.ru

Портал Гнездышко

«В каком обществе вы хотите жить?»: Страна, в которой исчезает синдром Дауна

С распространением перинатальных скрининг-тестов по всей Европе и США количество детей, рожденных с синдромом Дауна значительно снизилось, но есть несколько стран, в которых практически больше не рождаются дети с синдромом Дауна, как например в Исландии.

С момента, когда перинатальный скрининг-тест был введен в Исландии в начале 2000 годов, большинство женщин, почти 100 процентов, получивших положительный результат теста на синдром Дауна, прервали беременность.

Несмотря на то, что скрининг не обязателен, правительство утверждает, что все будущие мамы должны быть проинформированы о наличии такого тестирования, показывающего вероятность того, что ребенок родиться с синдромом Дауна. Около 80-85% беременных женщин выбрали пройти скрининг-тест, согласно данным больницы университета Ладспитали в Рейкьявике.

«CBSN: на задании» отправились в Исландию с корреспондентом CBS News Илейн Куано, чтобы расследовать, что же влияет на такие высокие показатели прерывания беременностей.

Используя ультразвук, анализ крови и возраст матери, тест под названием «комбинированный» определяет, будет ли плод иметь хромосомную аномалию, что чаще всего приводит к синдрому Дауна. Дети, рожденные с этим генетическим заболеванием, имеют характерные внешние черты и определенные проблемы с развитием. Многие люди, рожденные с синдромом Дауна, могут прожить полноценную, здоровую жизнь средней продолжительностью в 60 лет.

Другие страны не далеко ушли от Исландии в искоренении синдрома Дауна. Согласно самым последним данным, в США примерно 67% женщин выбирают — прервать беременность (1995-2011), во Франции 77% (2015), в Германии 98% (2015). В Исландии законом разрешено прерывать беременность после 16 недели если у плода есть отклонения в развитии, и синдром Дауна включен в эту категорию.

С населением примерно 330 000, в Исландии в среднем в год рождается только один или два ребенка с синдромом Дауна, иногда после того, как родители получили не точные результаты скрининг-теста. (В США, согласно данным Национального Общества синдрома Дауна, около 6 000 детей с синдромом Дауна рождаются ежегодно)

«Дети с синдромом Дауна все еще рождаются в Исландии», — говорит Хульда Хьяртардотир, глава перинатального диагностического отделения в больнице университета Ландспитали, где рождается около 70% исландских детей. «У некоторые из них был невысокий риск на наших скрининг-тестах, поэтому мы их не обнаружили.»

Когда Тордис Ингадоттир в возрасте 40 лет была беременна третьим ребенком, она прошла скрининг-тест. Результаты показали, что ее шанс иметь ребенка с синдромом Дауна очень невысок, 1 на 1600. Однако точность теста всего 85%. Только трое детей с синдромом Дауна родилось в Исландии в 2009, включая дочь Ингадоттир — Августу, которой сейчас 7 лет.

По словам Ингадоттир, трое детей с синдромом Дауна — это «гораздо больше, чем обычно. За последние несколько лет обычно рождалось». После рождения ее дочери Ингадоттир стала активисткой в борьбе за права людей с синдромом Дауна.

Когда Августа вырастет, «я надеюсь, что она полностью вольется в общество такой, какая она есть и в свое время. Это моя мечта», — говорит Ингадоттир. «Разве это не главная потребность жизни? В каком обществе вы хотите жить?»

Генетик Кари Стефансон основал deCODE Genetics, компанию, исследовавшую геном почти всего населения Исландии. У него уникальный взгляд на развитие медицинских технологий. «Насколько я понимаю мы практически искоренили синдром Дауна из нашего общества, так что теперь дети с синдромом Дауна рождаются редко», — говорит он.

Куано спросила Стефнсон: «Как стопроцентное избавление от синдрома характеризует исландское общество?»

«Это отражает достаточно трудоемкое генетическое консультирование», — говорит он. «И я не уверен, что жестокое генетическое консультирование — это то, чего мы хотим… Вы влияете на решения, которые ни в коем случае не являются медицинскими.»

Стефансон замечает: «Я не думаю, что желание иметь здоровых детей — плохо, но как далеко нам стоит заходить, добиваясь своих целей, это достаточно сложное решение.»

Как говорит Хьярдоттир: «Мы стараемся консультировать максимально нейтрально, но некоторые люди утверждают, что, просто советуя пройти скрининг, мы склоняем людей к определенному решению». На самом деле 4 из 5 исландских женщин выбирают пройти скрининг.

Для будущей мамы Бергтори Эинарсдоттир, выбравшей пройти скрининг, понимание, что большинство женщин тоже это делают, помогло принять решение. «Это не было давлением, но они сказали мне, что большинство женщин это делают», — говорит она. «Это повлияло, но совсем немного.»

В больнице университета Ландспиталли, Хельга Сол Олафсдоттир помогает женщинам, у которых была диагностирована беременность с хромосомной аномалией. Они разговаривают с ними, когда те пытаются принять решение прервать беременность или оставить ребенка. Олафсдоттир говорит женщинам, которые мучаются с принятием решения или с чувством вины: «Это ваша жизнь — у вас есть право выбирать, решайте, какой она будет дальше».

Она показала Куано молитвенную карточку, где была написана дата и стояли отпечатки маленьких ножек ребенка, жизнь которого прервалась во время аборта.

Куано отметила: «В Америке, я думаю, некоторые люди не поняли бы таких родителей, которые называют его “наш ребенок”, молятся или прощаются, или приглашают священника, потому что для них аборт — это убийство».

Олафсдоттир сказала: «Мы не рассматриваем аборт, как убийство. Мы рассматривает это, как вещь, которую мы прекратили. Мы закончили жизнь, которая могла бы иметь большие трудности… предотвратили страдание ребенка и его семьи. И, я думаю, это гораздо правильнее, чем рассматривать это как убийство — это настолько черно-белый подход. Жизнь не черно-белая. Она серая».

JULIAN QUINONES, ARIJETA LAJKA

Перевод: Юлия Скируха, оригинал: cbsnews.com

Понравилось? Поделись с друзьями!

nest.moscow