Синдром дауна у ребенка 2 месяца

Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф


Что можно сказать для начала?

В первую очередь эта страничка предназначена для родителей совсем маленьких детей с синдромом Дауна (0-3 месяца). Мы полностью солидарны с педагогами «Даунсайд Ап», считающими, что в этом возрасте малыш с синдромом Дауна почти не отличается от обычного ребенка, а, следовательно, нуждается в любви и заботе более чем в чем бы то ни было другом. Однако нам знакомо чувство, охватывающее многих таких родителей: не упускаем ли мы чего важного? Итак, убедитесь, что вы прочли страницу С чего начинать.
Первым шагом должно стать обследование ребенка, о чем и говорится на этой странице по ссылке.

Далее, свяжитесь с фондом ранней помощи «Даунсайд Ап» в Москве. ДСА.

Чтобы лучше понимать своего ребенка и путь, которым вам с ним предстоит идти, можно уже начинать изучать книги вроде Ромены Августовой «Говори! Ты это можешь» (подробнее об этом см. страницу о книгах).
Кроме того, скачайте по ссылке на той же странице или купите «Маленькие ступеньки» и/или ««Программу «Каролина» для младенцев и детей младшего возраста с особыми потребностями». (См. ссылки ниже — где можно эти книги приобрести).

Ознакомьтесь также со статьей «Последовательность развития моторики (от 0 до 3 лет)» (на сайте ДСА).

Из простых советов, применимых уже в раннем возрасте.
Советуют нарисовать черно-белые картинки, человеческое лицо в натуральную величину, шахматную доску и ставить/подвешивать, чтобы ребенок эти картинки разглядывал.
Конечно, судя по состоянию ребенка, желательно поскорее решить вопрос с профессиональным массажем, а тем временем – стимулировать сенсорику: проводить по телу ребенка предметами разных фактур, т.е. тряпочками из разных материалов (мех, бархат…), прикасаться деревянными, пластиковыми палочками, металлическими предметами. В отделе массажеров и в детских отделах аптеки купить колючий мячик, катать его по телу, по ладошкам, ступням ребенка. Можно начинать играть в простейшие пальчиковые игры, в «сороку-ворону».
Для деток, которые избегают взгляда, некоторые мамы советуют подолгу с ними разговаривать «глаза в глаза», уложив себе на колени и фиксировав головку. Также рекомендуется побольше непосредственного физического контакта (неплохо купить слинг), также крайне важен контакт «кожа к коже».
В книгах Джеки Силберг по развитию детей (рекомендуем!) советуют ребенка передразнивать, показывать ему язык и так далее. Если он гулит, отвечать ему, стараться воспроизведенный им звук копировать как можно точнее, а потом его «толковать»: например, «гууу – ты хочешь пить?». Беседуя с ребенком, делайте паузы, как если бы чтобы он что-то вам отвечал.

Подвешивайте яркие игрушки, можно музыкальный мобиль для развития зрительного и слухового сосредоточения. Ставьте музыку, адаптированную для малышей классику (подробнее об этом см. Музыка ).
Поменьше пеленайте ребенка, давайте ему побольше свободы. Выкладывайте его почаще на животик на твердую поверхность.
Глен Доман (см. Книги) подчеркивает важность стимуляции проприоцептивного восприятия. Крутите, вертите ребенка в воздухе, только не забывайте придерживать шейку и голову.
Побольше улыбайтесь малышу, ласково говорите с ним, меняя тон, громкость и высоту голоса.

По программе «Каролина» к трем месяцам нормальный ребенок должен уметь следующее – исходя из этого, планируйте, какие навыки и как вам тренировать с ребенком. (Безусловно, если у ребенка слабое зрение или слух, нужно корректировать эти пункты.)
(1) Зрительное прослеживание и постоянство предметов. Чтобы научить ребенка следить за предметом, используйте яркие, блестящие, шумящие предметы, фонарики, елочные игрушки, погремушки, зеркальце. Изменяйте освещенность и яркость света, расстояние от глаз ребенка до объекта.
— Смотрит на предмет, по крайней мере, в течение трех секунд.
— Следит за предметом, перемещаемым по горизонтали вправо и влево.
— Следит за предметом, перемещаемым по вертикали от уровня лба до уровня груди.
— Следит за предметом, перемещаемым по кругу.
— Смотрит туда, где скрылся предмет или человек.
(2) Слуховая локализация и постоянство предмета. Меняйте погремушки, пробуйте предметы с различными тонами шума. Начинайте с блестящих, ярких погремушек.
— Успокаивается под воздействием шума (затихает, если слышит шум погремушки).
— Ищет глазами источник звука.
— Поворачивает голову и ищет глазами источник звука или тянется к нему, если он рядом с ухом (на расстоянии примерно 15 см) (ребенок лежит).
(3) Внимание и память.
— Предвосхищает регулярно повторяющиеся события. Для оценки этого навыка необходимо выработать определенные рутинные процедуры, предшествующие купанию, кормлению, укладыванию в постель.
(4) Формирование понятий.
— По-разному реагирует на теплое и холодное, на шершавое и гладкое. Прикасайтесь к телу ребенка предметами различных фактур.
(5) Восприятие пространства.
— Переключает внимание (зрительная фиксация, ориентация тела) с одного объекта на другой. Используйте игрушки разного размера, формы, фактуры, издающие разные звуки.
— Ищет глазами или тянется за предметом, который касается тела и находится в поле зрения.
(6) Функциональное использование предметов и символическая игра.
— Подносит руку ко рту. Если ребенок сам этого не делает, попробуйте намазать руку ребенка чем-нибудь сладким (желе, сиропом) и поднести его руку ко рту, побуждая его слизать сладость. Постепенно уменьшайте свою помощь.
— Обследует предметы (прорезыватели, погремушки) ртом. Если ребенок этого не делает, помогайте ему поднести предмет ко рту. Постепенно уменьшайте помощь. Предметы могут быть разной фактуры, размера, температуры, вкуса, поначалу не слишком тяжелые.
(7) Решение проблем.
— Повторяет действия, которые дают интересный результат. Привяжите к мобилю или подвешенным колокольчикам яркую ленточку, а другой ее конец – к ручке ребенка. Подвешивайте игрушки пока не над грудкой ребенка, а там, где ему легче будет их задевать при хаотическом размахивании ручками.
(8) Предсловарь/словарь.
— Сигнализирует определенным образом о состоянии голода, дискомфорта, удовольствия (удовольствие выражается улыбкой, воркующими звуками). Для развития этих навыков будьте внимательны к тем способам, которыми ребенок может сигнализировать о своем состоянии. Новорожденный может не плакать от голода, а поворачивать головку и пытаться захватить ротиком край пеленки и так далее.
— Создает пять или более гласноподобных и согласноподобных звуков. Для развития этого навыка разговаривайте с ребенком так, как описано выше.
(9) Имитация: звуки и жесты.
— Успокаивается при звуках голоса.
— Смотрит на человека, который говорит и/или жестикулирует. Говорите с ребенком в оживленной манере. Если он на вас смотрит, прикоснитесь к нему, улыбнитесь, возьмите его на руки, приласкайте. Стремитесь поддерживать контакт взглядами как можно дольше.
(10) Ответы на общение.
— Соответствующим образом реагирует на голос и на выражение лица. Сознательно преувеличивайте эмоциональность голоса и мимики. Ребенок должен, например, выглядеть мрачно, когда взрослый говорит сердито, и улыбаться, если взрослый смеется.
(11) Разговорные навыки.
— Улыбается человеку, который говорит и/или жестикулирует. В месяц-два дети обычно улыбаются в ответ на внутреннее состояние сытости или удобства. Дети с отклонениями в развитии нередко еще не улыбаются сознательно к трем месяцам, пусть вас это не слишком смущает, продолжайте эмоционально общаться с ребенком. Щекочите ребенка, тактильно стимулируйте его, реагируйте на малейшие его попытки улыбнуться своими улыбками, ласковыми словами.
— Голосом выражает протест или недовольство действиями или событиями. Внимательно относитесь к звукам, издаваемым ребенком, старайтесь их имитировать.
(12) Социальные навыки.
— Перестает плакать, когда видит или трогает бутылочку или грудь мамы.
— Успокаивается, если его берут на руки, качают, разговаривают с ним.
— Улыбается в ответ на звуковую или тактильную стимуляцию.
(13) Самообслуживание: еда.
— Хорошо (ровно) сосет грудь. Если у вас проблемы с кормлением, найдите на сайте ДСА методические статьи Полины Жияновой. Читайте также здесь о поддержке грудного вскармливания. Обратитесь к мамам, уже выкормившим младенца.
— Редко пытается сосать посторонние предметы. Сосательный рефлекс (поворот головы и попытка сосать в ответ на стимуляцию щечки) в норме угасает к 3-4 месяцам. Считается, что игра руками со ртом способствует угасанию этого рефлекса и является нормой.
(14) Навыки мелкой моторики.
— Активно двигает руками, увидев или услышав интересный предмет. Используйте игрушки, как описано выше: блестящие и т.п. Можно использовать погремушки, надеваемые на ручку или ножку; такие можно сделать самим из махровой резинки для волос и бубенчиков или «яичка» из киндер-сюрприза, в который насыпана фасоль, рис.
— Смотрит в сторону руки или игрушки. Используйте поначалу яркие звучащие игрушки, как описано выше.
— Смотрит на игрушку и/или манипулирует ею более 5 секунд, если игрушка вложена в его руку и находится по средней линии тела. Если ребенку тяжело держать игрушку, не сжимайте своей рукой его пальчики, лучше слегка придерживайте саму игрушку.
— Передвигает игрушку так, чтобы она попала в поле зрения, и смотрит на нее, если игрушка вложена в его руку (то есть может пошевелить рукой, повернуть голову или поднести игрушку ко рту, если у ребенка имеются нарушения зрения).
— Наблюдает за своими руками, которые держит по средней линии тела – активно шевелит ими и наблюдает за результатом. Если ребенок этого не делает, используйте рукавички с колокольчиками, яркие ленточки.
(15) Навыки мелкой моторики: билатеральные навыки.
— Поднимает обе руки, когда ему предъявляют предмет, кисти частично разжаты. Развесьте игрушки перед ребенком на стоячей рамке. Держите игрушку над грудкой ребенка. Если он не пытается ее взять, постепенно опускайте игрушку, чтобы она коснулась грудки ребенка, затем снова поднимайте, побуждая ребенка поднимать за ней ручки. Используйте яркие игрушки, как описано выше.
(16) Навыки крупной моторики: положение лежа на животе.
— Приподнимает голову так, что вы видите его нос: ручки и ножки согнуты. Поставьте перед ребенком интересную игрушку. Можно энергично стимулировать мышцы шеи и мышцы между лопатками ребенка, если нет противопоказаний (родовой травмы шеи, например). Тренируйте ребенка так: сами лягте на спину, ребенка положите себе на грудь, чтобы, подняв голову, он мог видеть ваше улыбающееся лицо и слышать ваш ласковый голос. Это будет для него стимулом.
— Поднимает голову под углом 45 градусов, руки и ноги частично согнуты. Когда предыдущее умение уже освоено, подвешивайте игрушки в кроватке ребенка. Ставьте локотки ребенка в правильное положение. Можно использовать одеяльце с липучками, чтобы подвешивать различные мягкие игрушки. Кладите ребенка на ровную, плоскую, твердую поверхность.
(17) Навыки крупной моторики: положение лежа на спине.
— Поворачивает голову из стороны в сторону, реагируя на звуковой или зрительный стимул.
— Сгибает и выпрямляет руки и ноги. Используйте надеваемые на ручки и ножки ребенка игрушки, как описано выше. Сами ритмично сгибайте и разгибайте ручки и ножки ребенка. Поглаживайте ручки, ножки и животик.
— Подносит руки ко рту. Во время кормления положите ручки ребенка на бутылочку. Используйте надеваемые на ручки ребенка игрушки, как описано выше. Намажьте ручку ребенка чем-нибудь сладким, как описано выше.
— Держит голову по средней линии тела, лежа на спине. Располагайте звуковые, зрительные стимулы, свое лицо по средней линии тела ребенка. Если ребенок испытывает затруднения, кладите головку ребенка на подушечку или по-другому помогайте ему сохранять нужное положение, в дальнейшем убирайте эту помощь.
(18) Навыки крупной моторики: вертикальное положение.
— Уверенно держит голову, находясь на руках у взрослого. Учите ребенка это делать, держа свою руку у основания черепа ребенка, чтобы подхватить головку, если она упадет. Используйте звучащие игрушки, картинки, маски. Старайтесь, чтобы ребенок держал головку ровно, по средней линии тела, и мог поворачивать ее влево и вправо. Носите ребенка лицом от себя, перед грудью.

Еще раз напоминаем, что это нормы для здорового ребенка. Тем не менее, последовательность развития навыков, как правило, остается такой же и для ребенка с синдромом Дауна.
— Новая страничка о программе «Каролина» с возможностью скачивания таблицы навыков (последовательность развития и возраст освоения навыка в норме).

Почитайте книгу Эмили Мэвино «Наш ребенок — человек с умственной отсталостью» вот здесь «Невромед».

Марина Чаплыгина, знакомая многим читателям по видеофильму о дочери Варе, делает сейчас свой сайт, где делится опытом о том, как заниматься с ребенком, дает конкретные рекомендации по возрастам.
На главную этого сайта
На главную для ресурсов этого сайта
Напишите мне

sunchildren.narod.ru

У моего сына синдром Дауна

«Ваш ребёнок никогда не будет умственно и физически полноценным»сказала мне ведущий киевский генетик, осмотрев в роддоме моего сына. Сегодня я счастлив, что у меня такой замечательный ребёнок. И я хочу помочь другим родителям, а также вам – читатели – избавиться от ваших глупых стереотипов и комплексов.

Часть 1. Знакомство

Моего сына зовут Антошка. Ему 2 года и 2 месяца. У него синдром Дауна.

Он развивается практически как обычный ребёнок. В 6 месяцев самостоятельно сидел. Первые шаги сделал в год и 10 дней. Начал самостоятельно вставать на ноги и идти в 1 год и 2 месяца. Ходит по ступенькам, бегает, лазает по шведской стенке, самостоятельно залезает на горку и скатывается с неё. Он всё понимает. Очень эмоционален. Тянется к людям, открыт. Из последних успехов – слова «птицы», «чуть-чуть», «уйди», «джи» (джинсы), «Же» (Женя).

Я горжусь своим сыном, горжусь своей женой. Успехи моего ребёнка стали возможными благодаря упорной каждодневной работе. Работе на пределе моральных и физических сил.

Посмотрите на моих друзей и их детей:

Это Владик Люльчук.

Это Вера с родителями, сестрой и братьями.

Это Борис Куровский.

Борис – участник нескольких Специальных Олимпиад, художник.

Часть 2. Роддом

Как просто разрушить связь между мамой и только что родившимся малышом!

Достаточно сообщить, что ребёнок родился не таким, как запланировали.

Так уж устроен человек.

65% родителей отказываются от ребёнка с синдромом Дауна в роддоме.

Некоторые почему-то не отказываются.

Знаю точно – если не разлучать родителей с ребёнком сразу после рождения, процент отказов значительно уменьшится. Когда ребёнок далеко, можно вовсю представлять будущие проблемы. Когда он у тебя на руках – ты видишь живые умные глаза и понимаешь, что жизнь замечательна и у тебя есть в жизни цель – сделать своего ребёнка счастливым.

Родители узнают, что у малыша нарушение развития

Все родители, пережившие этот момент, говорили, что испытали страшный шок и нежелание верить в диагноз – как будто наступил конец света. В этот момент родители, как правило, страшно пугаются, и кажется, что они хотят сбежать от этой ситуации.

Некоторые родители стараются не смотреть правде в глаза, надеются, что произошла ошибка, что хромосомный анализ был проведен неправильно, и в то же время они могут устыдиться таких мыслей. Это – естественная реакция. Она отражает общее для всех людей стремление спрятаться от ситуации, которая кажется безвыходной. Многие родители боятся, что рождение ребенка с синдромом Дауна каким-то образом отразится на их социальном положении, и они упадут в глазах других – как люди, давшие жизнь ребенку с нарушением умственного развития.

Чтобы вернуться к своему обычному состоянию, приступить к повседневным делам, наладить привычные связи, требуется не один месяц. Возможно, печаль и чувство утраты никогда не исчезнут окончательно, и, тем не менее, многие семьи, столкнувшиеся с этой проблемой, свидетельствуют и о благотворном влиянии такого опыта. Они почувствовали, что жизнь приобрела новый, более глубокий смысл, и стали лучше понимать, что в жизни действительно важно. Иногда такой сокрушительный удар придает силы и сплачивает семью. Такое отношение к ситуации благоприятнее всего скажется на ребенке.»

Сергей Колосков, президент российской Ассоциации «Даун Синдром»

Но большинство людей пытается сбежать от проблемы. Не знаю, как они живут дальше. Но вот, как живут их дети…

Часть 3. Интернаты

Посмотрите на этот плакат. Кто эта девочка?

Там написано: «С любым ребёнком, оторванным от родителей, происходит большая трагедия: он не знает, что такое любовь!» И кнопка «Delete» — «уничтожить».

Эта девочка – из обычного украинского детдома для умственно отсталых детей. Из детдома, где смертность составляет 10% в год, а в первый год жизни умирает половина детей. Детей, от которых отказались родители.

Вы никогда не слышали о таких детдомах?

Вот цитата из описания этого детдома:

«Теперь мы перемещаемся в корпус для лежачих детей. Поднимаемся на второй этаж – и опять не можем оставаться спокойными. Дети лежат, сидят, стоят в своих кроватках как в клетках. Один ребёнок лежит совершенно неподвижно, а глазки его бегают, как будто пересчитывают пролетающие столбы из окна поезда. Всё чисто и аккуратно – но всё же атмосфера совершенно не домашняя. Игрушек в кроватках практически нет. На стенах кроме ковриков не на чем остановить глаз. Я подумал, что если б меня в детстве несколько месяцев содержали в такой палате и практически не выводили на улицу – я бы сошёл с ума и был не лучше этих детей. По словам сотрудников, выводить детей на улицу удаётся не часто, а некоторых практически не выводят.

Причины называются следующие:

– санитарки и нянечки чисто физически не успевают выносить детей на улицу; одной санитарке приходится обслуживать 13 детей;

– женщинам тяжело выносить и заносить детей со второго этажа;

– отсутствуют специальные коляски;

– во дворе перед корпусом «лежачих» нет тени, и в жаркое время года дети на солнце моментально чувствуют себя плохо;

– многим детям просто всё равно, будут их выносить на улицу или нет – они ведь ничего не понимают.

Степень поражения нервной системы и всего организма у разных детей совершенно различна. Некоторые лежат целый день, практически не двигаясь, другие же очень активны и, можно сказать, рады общению. По словам персонала, ежегодно только в корпусе для «лежачих» умирает 5-8 деток.»

Пишу здесь о детдомах во-первых потому, чтобы мы – люди – помогли этим детям. А во-вторых, для того, чтобы родители, бросающие своих детей, не заблуждались – это убийство.

Часть 4. Люди как люди, только с синдромом Дауна

Мы хотим, чтобы вы побольше узнали о наших детях.

Для этого мы организовали выставку под названием «Люди как люди, только с синдромом Дауна». Это выставка плакатов и фотографий.

Авторы плакатов – ведущие дизайнеры из 6 стран мира.

– Сигео Фукуда – президент японской ассоциации графических дизайнеров, самый высокооплачиваемый дизайнер мира.

– Призёры международных биеннале Казумаса Нагаи (Япония), Эрик Белоусов (Россия), Давид Тартаковер (Израиль), Алехандро Магалланес (Мексика.).

– Эркен Кагаров – вице-президент российской Академии графического дизайна, арт-директор студии Imadesign.

– Игорь Майстровский (Канада) – автор более 300 опубликованных плакатов для кино, театра и цирка; участник более 100 выставок по всему миру.

– а также Пётр Банков, Александр Васин, Юрий Гулитов, Игорь Гурович, Дмитрий Кавко, Андрей Логвин, Анна Наумова, Протей Темен, Борис Трофимов, Сергей Косьянов, Владимир Чайка, Андрей Шелютто (Россия), Алан ле Кернек (Франция).

К дизайнерам присоединились украинские фотографы – Виктор Марущенко и ученики его школы.

Виктор Марущенко – один из известнейших украинских фотохудожников, участник «Биеннале современного искусства» (Бразилия, 2004) и других международных выставок.

Герои фотовыставки – наши дети.

Выставка пройдёт с 18 по 23 октября в Украинском доме (Арт-галерея на 3-ем этаже).

Открытие выставки 18 октября в 12:00.

Приходите. Вы сможете пообщаться с родителями, детьми, взрослыми людьми с синдромом Дауна.

Дети с синдромом Дауна не нуждаются в жалости – они счастливее многих.

Хочу сказать родителям детей с синдромом Дауна: – Гордитесь своими детьми! Гордитесь своими жёнами и мужьями! Они достойны того, чтобы ими гордились.

Да, и ещё. Не говорите, пожалуйста, «даунёнок», а тем более «даун». Говорите «ребёнок с синдромом Дауна». Это длиннее, но говоря так, вы проявляете уважение к человеку. Мой маленький сын не даунёнок – он Человек!

www.pravda.com.ua

Синдром дауна у ребенка 2 месяца

МЫШЕЧНЫЙ ТОНУС МЛАДЕНЦЕВ

Что такое мышечный тонус?

Мышечный тонус — это лёгкое физиологическое состояние мышц в спокойном состоянии. Находясь в состоянии покоя, мышцы немного стянуты. Иначе мы не смогли бы сохранять равновесие, держать спину, сидеть. Один из показателей здоровья младенца — хороший мышечный тонус. Мышечный тонус может быть нарушен: пониженный (гипотония), повышенный (гипертония) или переменный — то побышенный, то пониженный (дистония).

Как понять, что мышечный тонус нарушен?

Мышечный тонус врач определяет наблюдая за позой ребёнка, ощупывая мышцы, наблюдая сопротивление мышц. Не так просто определить нарушения мышечного тонуса на глаз. Поэтому врач невролог может назначить исследование: электроэнцефалографию, ультразвуковой анализ головного мозга, если необходимо, компьютерную томографию головного или спинного мозга.

Какие признаки повышенного мышечного тонуса?

Если мышечный тонус повышен, ребёнок бывает напряжён, с трудом двигает ручками и ножками, тяжело ребёнка одеть и раздеть. Считается нормой, если в первые месяцы жизни тонус ребёнка повышен. Об этом говорит поза ребёнка: согнутые ручки и ножки, сжатые кулачки. В этот период движения детей неточные, некоординированные, монотонные. Лёгкая форма повышенного тонуса мышц проходит к концу 1-2 месяца жизни, увеличивается подвижность детей.

Как выглядит ребёнок с пониженным мышечным тонусом?

С пониженным мышечным тонусом ребёнок бывает слабеньким, поникшим, лежит в позе «лягушонка», раздвинутые ножки, расправленные пальцы рук, расслаблен. Иногда мышечный тонус меняется, то напряжён, то расслаблен. Часто встречается ассиметричный тонус: одна половина тела напряжена. В таком случае ребёнок наклоняется в одну сторону, лёжа на животе, поворачивается на бок.

Какие причины повышенного или пониженного тонуса у детей?

Изменения мышечного тонуса появляются из-за болезней мышц, суставов, связок; нарушений обмена веществ (напр. рахита), но чаще всего — из-за нарушений работы центральной нервной системы. Если беременность и роды имели компликации, тонус ребёнка может нарушиться. Для развития мозга необходим кислород. Предположим у мамы развивалось малокровие, было повышено кровяное давление, были потологии плаценты и другие причины, значит плоду нехватало кислорода, поэтому у ребёнка могут быть проблемы. По этим причинам тонус ребёнка может быть нарушен. Есть ещё и много других причин, хотя бы и обычный насморк во время беременности.

Сохраняются ли изменения мышечного тонуса?

Незначительные нарушения мышечного тонуса дети «перерастают» к 3 месяцам. Если и далее тонус нарушен, ребёнку нужно помочь. Хотя явные нарушения лечатся сразу, не дожидаясь 3 месяцев. Если мышечный тонус очень понижен, можно предположить серьёзные нарушения центральной нервной системы.

Мышечная гипотония сопровождается различными генными хромосомными заболеваниями, например, синдром Дауна, серьёзными болезнями обмена веществ, эндокринными нарушениями. Если мышечный тонус очень повышен, это может быть признаком церебрального паралича.

Как лечат детей с нарушениями мышечного тонуса?

Если нарушения незначительны, достаточно массажа и лечебной гимнастики. Если тонус повышен, назначается лечебная гимнастика и расслабляющий мышцы массаж. Если тонус понижен, назначается массаж стимулирующий мышцы. Научится делать массаж может и сама мама, но первый массаж выполняет специалист, т.к. лечебные масссажи отличаются от обычных. Назначается курс массажа, а лечебную гимнастику родители проводят каждый день. Основными врачами являются родители. Очень редко, если очень большие проблемы, назначаются лекарства.

Что будет, если не лечить нарушения мышечного тонуса?

От развития движений зависит и умственное развитие ребёнка – речь, мышление. Такие простые движения, как поднятие головки и вращения в стороны, умение смотреть по сторонам, хватание игрушки, укрепляет не только тело ребёнка, но и развивает ум. Поэтому из-за нарушений мышечного тонуса ребёнок не может двигаться наравне со сверстниками, он не может и развиваться. Если не лечить ассиметричность тонуса, ребёнок станет кривым, будет левшой (если нарушение в правой части тела), будет искривляться позвоночник, разовьётся косалапость. Этот ребёнок будет неловким.

Если мышечный тонус повышен

Такой ребёнок, лёжа на боку, запрокидывает голову назад, особенно когда спит. Это из-за напряжённых мышц спины. Опираясь о твёрдую поверхность стоит на кончиках пальцев. С трудом сгибаются ножки, разгибаются пальчики. Ноги обычно согнуты, кулачки сжаты. Иногда подёргиваются ножки. Малыш не расслабляется даже в ванночке.

Если мышечный тонус понижен

Ребёнок слаб и неподвижен. В первые месяцы напоминает распластанного лягушонка, такая поза называется «floppy baby». Руки и ноги двигаются как у тряпичной куклы. Могут быть слабые рефлексы сосания и глотания. Лёжа на животе, ребёнок не держит голову (в 1 месяц), не любит лежать на животе.

Нормально, когда:

  • малыш свободно двигает ручками и ножками;
  • ребёнка легко переодеть, поменять подгузник, тело легко поддаётся, двигается, но не расслаблено;
  • 2-месячный малыш уже держит голову;
  • 4-5 месячный малыш может перевернуться со спины на живот, с живота на спину;
  • 5-месячный малыш может схватить и удержать в руке игрушку;
  • 6-7 месячный малыш пробует сесть;
  • 9-10 месячный малыш пробует стоять и держась за руку делать первые шаги;
  • 12-месячный малыш пробует ходить сам.

www.pusynokelias.lt

«Мне не хотелось на него смотреть»

В таких случаях часто говорят, что жизнь разделилась на «до» и «после». Но Альбина Котаева, впервые увидев своего новорожденного сына, решила, что жизнь именно закончилась. Никто не предложил ей отказаться от ребенка и не предложил забрать. Полный информационный вакуум — вот что окружало мать ребенка с синдромом Дауна. Теперь она рассказывает свою историю — чтобы другие родители не оказались в такой же пустоте. И смогли полюбить человека с лишней хромосомой.

Фото: Анна Кабисова

Конец жизни

— Когда я узнала, что беременна, мне было 42 года. Две взрослые дочери — 19 и 16 лет. Беременность стала сюрпризом, да и материальное положение оставляло желать лучшего: муж только потерял работу, но мы решили оставить ребенка — поняли, что хотим его.

У меня были опасения из-за возраста, но врач успокоила: наследственность хорошая, можно даже не думать о проблемах. Скрининг на синдром Дауна, который сейчас проводится всем беременным, сделанный в одной из лучших платных лабораторий, оказался отрицательным. УЗИ и все другие исследования показывали: ребенок абсолютно здоров. Я была счастлива.

Наступил срок родов. Имея двух девчонок, мы очень хотели мальчика. Когда ребенок появился на свет и я услышала: «мальчик» — это было самым главным. Буквально краем уха уловила, что врачу ребенок не нравится. И все. В тот день мне его не показали, никто не зашел ко мне — ни педиатр, ни врач. Родственники, друзья поздравляли с рождением сына.

Ранним утром следующего дня я прошла в детскую, посмотреть на своего здорового, красивого мальчика. Так и не дошла до кувеза. Два метра. Увидев его личико, всё поняла: ребенок с синдромом Дауна. В тот момент моя жизнь закончилась. Сказать, что она разделилась на «до» и «после», я смогла только через месяц, а тогда жизнь именно закончилась.

Ушла из палаты, даже толком не взглянув на ребенка, — мне не хотелось на него смотреть. Ни намека на материнские чувства… Я жалела себя, о сыне тогда не думала. Увы, моя история именно такая.

Из больницы уехала одна, ребенка забрали в детскую патологию. Все легло на плечи моей сестры, за что ей огромное спасибо. И большое спасибо моему супругу, двадцать лет я прожила с ним и, оказывается, совсем его не знала. Он принял сына сразу — «мой» и все!

Нашего сына зовут Ислам.

Помогла Эвелина Блёданс

— О чем я долго думала уже дома? Об отношении медиков: никто не посчитал нужным поговорить со мной, зайти в палату, успокоить. Мне не предлагали отказаться от сына и не предлагали забрать. Полный информационный вакуум — и он убивал.

Потом мы ждали анализ на кариотип — совокупность признаков полного набора хромосом. Он делается долго, и все это время я лопатила интернет. Круглые сутки сидела перед компьютером, читала абсолютно все о людях с синдромом Дауна. Наконец, наткнулась на инстаграм с фото Семена Семина, сына актрисы Эвелины Блёданс, — и мое сердце екнуло, когда я поняла, что он ходит, бегает, смеется и совсем не похож на ничего не понимающий овощ. Еще в соцсетях мне встретилось видео девочки с синдромом Дауна, которой было 2,5 года, она разговаривала, читала стихи. Я носилась со своим телефоном по всем родственникам и показывала — посмотрите, какими бывают эти дети!

В глубине души я, конечно, надеялась, что диагноз не подтвердится, что это такой фенотип. Но все случилось так, как и должно было случиться. В день, когда мы получили результат анализа, я молча собралась и пошла к своему сыну. С того момента мы неразлучны.

Другой мир

— Сейчас сыну 2 года и 8 месяцев. Ислам — самый любимый человек в моей жизни и в жизни всех моих родных. Он стал главным членом семьи.

Фото: Анна Кабисова

В интернете я нашла неформальное сообщество мам таких детей. Меня там встретили, как будто ждали. Эта группа собрала мам из Италии, Германии, Франции, многие из них русскоговорящие. Потом мы ездили в гости в Испанию — в семью с ребенком с синдромом Дауна — бесплатно. А другая мама, у которой квартира в Москве, пригласила нас пожить, когда в шесть месяцев я повезла Ислама в столицу на обследование — тоже бесплатно.

Если бы не они, я бы не знала, что делать, сидела бы дома и надеялась на чудо. Эти люди живут в каком-то другом мире, и теперь я тоже живу в этом другом мире со своим сыном. Колоссальная переоценка ценностей.

Общаясь с мамами, я собирала информацию о методах лечения, реабилитации. Я делаю все, что в моих силах. С четырех месяцев постоянно занимаюсь сыном. Он знает много букв — не произносит их, но может выбрать правильную, ему знакомы геометрические фигуры, почти все животные, машины. Все это — благодаря работе по карточной системе, о которой мне рассказали в группе. Когда, увидев собаку, Исламчик начал лаять — это было настоящее счастье. Совсем маленькие достижения вызывают фейерверк радости. Ислам пошел в два с половиной — и когда он пошел, мы сделали осетинские традиционные три пирога, пригласили всех родственников.

Каждый день с Исламом — просто другая жизнь. Конечно, я очень хотела видеть его обычным ребенком. Но эта лишняя хромосома есть, и мы учимся с ней жить, и мне кажется, у нас получается жить счастливо.

«Вам не положено»

— Как государство помогает таким семьям, как наша? К примеру, наш педиатр по-настоящему испугалась, что на ее участке появился такой ребенок. Врачи в поликлиниках просто не готовы. Неврологи назначают те же медикаменты, что и детям с явными неврологическими расстройствами, хотя эта практика давно отвергнута в других странах. Нашим детям не требуется медикаментозное лечение — только если есть сопутствующие заболевания. У Ислама не было ни порока сердца, ни других серьезных патологий. По физическим показателям он обычный ребенок.

Такие дети, как правило, рождаются в гипотонусе, у них большой язык и слабые мышцы вокруг, отсюда проблемы с речью. Им просто необходим специальный массаж и лечебная физкультура — причем постоянно. Это стоит очень дорого. В поликлиниках, конечно, оказывают эти услуги, но их качество меня абсолютно не устраивает. До двух лет я платила за процедуры из своего кармана. Потом от людей узнала, что в республике работает реабилитационный центр для детей-инвалидов «Феникс», а инвалидность можно оформить уже с полугодовалого возраста — хотя многие убеждали меня, что это невозможно.

Сейчас я бьюсь над тем, чтобы сыну выписали специальную ортопедическую обувь, а мне доказывают: «У вас не ДЦП, а синдром Дауна, вам не положено иметь обувь за счет государства». Советуют приобретать самим. Зачем мне эти советы, если ортопед пишет, что у ребенка плосковальгусная стопа? Надо просить, доказывать — это отнимает и силы, и время. Бывает очень тяжело.

Время перемен

— С тех пор, как родился Ислам, я все время думаю о других мамах, у кого появились такие дети. Как избавить их от того, что пришлось пройти мне? Я переживала целых два года и решила, что нам — родителям таких детей — надо объединиться. Без стеснений подходила к женщинам на улице: у меня тоже такой малыш, давайте знакомиться — и мы обменивались телефонными номерами. За полгода собралось тридцать контактов. Мы создали чат в WhatsApp, а потом открыли общественную организацию помощи людям с синдромом Дауна «Время перемен».

В наших планах арендовать помещение и привлекать профессионалов по работе с такими детьми. В перспективе мы хотим помогать готовить своих специалистов, к примеру, через благотворительный фонд «Даунсайд-ап». Педагог Пабло Пинедо живет в Испании и имеет два высших образования — с синдромом Дауна. Его мама занималась его развитием с самого раннего возраста. А дети с синдромом Дауна, живущие в детских домах, могут вообще не начать говорить или ходить. Поэтому мы надеемся отправлять специалистов на обучение. Пусть даже родителей: ведь это люди, знающие проблему изнутри. Лично я обязательно пройду курс обучения на логопеда-дефектолога. Все наши дети и их родители стали мне родными — и всем я хочу оказать квалифицированную помощь.

etokavkaz.ru