Синдром дауна уже взрослый

Синдром дауна уже взрослый

Поведение взрослых и пожилых людей с синдромом Дауна

babyshka: Здравствуйте! Мы хотим поинтересоваться у специалиста (точно не знаю какого) на тему поведения даунов с возрастом. Дело в том, что моему дяде (он с синдромом дауна) уже 45 лет, и скаждым годом он становиться все более неуправляемым, бабушка уже не может с ним нормально жить, он отказывается от всего: кушать, спать и т.д. Он устанавливает свои правила, т.е. когда он захочет кушать, то тогда и надо ему дать, спать ложиться в 3 утра, раньше просто не хочет. Раньше такого за ним не наблюдалось, он всегда был спокойным, добродушным, а сейчас появилась даже какая-то агрессия. Может происходят какие-то изменения в его психике? Помогите разобраться. Пришлите ответ по e-mail: t_ershova@mail.ru Будем очень признательны.

G-NA85: babyshka пишет: Раньше такого за ним не наблюдалось, он всегда был спокойным, добродушным, а сейчас появилась даже какая-то агрессия. Может происходят какие-то изменения в его психике? Я не специалист, но мне кажется, что нужно показать дядю психологу и невропатологу. Может , что-то произошло и человек поменял поведение.

Светлана: У знакомых после 40 тоже стала чудить слегка дама с СД, еще у нее резко ухудшилось здаровье. Но я и сама не могу жить по расписанию. Я и сама кушаю когда хочу, и детей так же кормлю и спать частенько в 2-3 часа ночи ложусь. Это как-то не похоже на проблемы с психикой. А вот агресивность это действительно проблема. Вряд ли здесь какой-нибудь специалист вам ответит. Да и ни один психиатр не будет давать заочных консультаций. Ваш дядя должен стоять на учете, что вам говорят местные психиатры?

nbajenov: babyshka Vse perechislennii problemi mogyt bit’ svyazani s yhydsheniem zdorov’ya voobshe. Nado bi pokazat’ ego ne tol’ko psihiatoram, a voobshe vracham, sdelat’ analizi, proverit’ shitovidnyu zhelezy, slyh, zrenie. Esli izmenenia est’, chelovek ploho slishit, vidit i t.p., sootvetstvenno i izmenenia v povedenii.

millie: знаете -это поведение наверное потому что у вашего дяди начались проблемы с психикой. Вообще общается он с кем нибудь кроме бабушки ? Есть ли увлечения какие-нибудь если нет то займите его чем нибудь !!

Ольга: Даа! тема открыта, как мне кажется очень важная. У нас нет тут людей к. обсуждали бы проблемы взрослых людей с СД, а это было бы очень полезно.

@len@: Девочки, вот недавно только читала тему коррекции поведения у деток аутистов ( с отклонениями в поведении) с помощью диеты ( без казеина и глютена, и еще куча ограничений). Говорят, что эффективно. Если интересно, узнаю поподробнее. А то может я вообще не в тему. Но мне кажется, что в этом что то есть

OlgaLD: @len@ Здесь есть на форуме тема «Другие даунята», ведет Таня Шпомер, она про диету много знает и еще хочет узнать, как мне кажется. Я слышала, что это и правда помогает (например, ты общаешься с Эбро с Родим-а?).

@len@: OlgaLD пишет: ты общаешься с Эбро с Родим-а?). Да, я как раз оттуда начерпала инфу

Мама_Вани: Девочки, написала мне письмо подруга, которая сейчас со взрослым сыном живет в деревне «Светлана», вот кусок про взрослых людей СД: Как твой сынуля себя чувствует и ведет? Я здесь в доме живу с двумя взрослыми ребятами с СД. Обоим уже хорошо за 40. Чувствуют себя отлично, работают чуть ли не лучше всех, никаких с ними шизофренических проблем нет, спокойны, уравновешены, довольны собой и жизнью. Практически ничем не отличаются от «нормальных» граждан. Сара говорит. что подопечные кэмпхиллов по всему миру живут дольше и здоровее, чем остальные с аналогичными диагнозами. И я этому верю. Приезжала тут как-то сотрудница интерната и среди прочего спрашивала «как тут умирают». В смысле, как все организовывается по этому вопросу. Сара очень удивилась и сказала, что тут вообще-то никто умирать не собирается. В интернатах это часть повседневной жизни.

marinazima: Из обсуждения очередной стоатьи о методах дородовой диагностики.И так бывает. Мне статья понравилась, а вот коментарии честно говоря удивили. Я вообще не понимаю, как рождение ЛЮБОГО человека можно считать проколом. Бред какой-то. Да, в России ничего не приспособлено для инвалидов, но общество заметно меняется. Новое поколение уже не имеет предубеждений против инвалидности. Очень многие молодые люди учатся на психологов, логопедов, деффектологов и только убогие люди с узким кругозором и низким уровнем интеллекта боятся рождения «особого » ребенка. Моей дочери с Синдромом Дауна 25 лет. Она живет отдельно. Замужем за обыкновенным мужчиной. Она и муж работают переводчиками . Дочка практически в совершенстве знает немецкий язык и чуть чуть испанский. Она училась в музыкальной школе по классу гитары. Очень музыкальна. Нам было очень трудно приодалевать стереотипное мышление нашего общества, но главное результат, а он отличный.

света: marinazima а в какой стране живет эта девушка? Такая позитивная история

G-NA85: Я, что-то узнаю. Мне кажется это моя знакомая писала или я о ней на каком-то форуме. Она сама переводчик с немецкого и дочь выучила. Дочь сейчас живет в Германии. Замужем. Мужу около 50 лет. Немец. У нее , даже и ребенок есть.

Бабушка: G-NA85 Здорово, а ребенок как?

Осик: G-NA85 Ого! Вот так история! Да правда, как ребенок?

Eldar: marinazima Вот это да !

natber: Девочки! Не стоит одевать розовые очки. Это единичный случай.СД бывает разный по степени поражения.Бывает мозаичный т.е.частичный,видимо как у нашей героини,а бывает 100%.У нашей Иришки 100%- так генетик сказал,хотя у неё явно прослеживаются музыкальные способности(у неё мама музыкант педагог). Поэтому я считаю,что им в жизни надо научиться прсто жить,работать по мере своего развития,научиться обслуживать себя и других.Бабушка Наташа.

turist: natber natber пишет: Девочки! Не стоит одевать розовые очки. Бабушка Наташа! Здравствуйте, рассказывайте о себе. Не думаю, что у многих здесь на форуме розовые очки. Почитайте внимательно форум и вы это поймете. Конечно, у каждого свой потолок, но мы хотим помочь ребятишкам до него дотянуться, а не остаться ниже плинтуса, как вы и советуете: natber пишет: им в жизни надо научиться прсто жить,работать по мере своего развития А позитивные истории заставляют искать этот уровень для своего малыша, а не думать, что он «растение» и все равно ничего не сможет.

Татьяна А: natber пишет: частичный,видимо как у нашей героини,а бывает 100%.У нашей Иришки 100%- так генетик сказал я бы вообще не слушала, что сказал гинетик, как видно по форуму вроде нет ни какой разницы какой формы СД, дети сами по себе все разные. И я отношусь к своему ребенку как к нормальному, я не думаю постоянно о СД это намного лучше чем убиваться и думать, что ничего не получится.

Осик: natber Послали бы вашего генетика куда подальше раз он такие вещи говорит! Это просто непрофессианально! Генетик должен знать что от вида трисомии мало что зависит! И как вы можете вообще верить какой-то там тёте?! Вы не видите сами что ли как ваш ребёнок развивается?! Она у вас что лежит и в потолок плюёт, дерьмо по полу размазывает?! Не понимаю я вас откровенно говоря.

Бабушка: natber Бывает и с мозаикой очень тяжелые случаи, и с обычной трисомией ребенок развивается хорошо. Каждый ребенок индивидуален и, конечно, многое зависит от занятий с ребенком.

света: Бабушка пишет: Бывает и с мозаикой очень тяжелые случаи, нам в ДСА рассказывали, что бывают детки с мозаикой которые гораздо хуже развиваются чем детки с обычной трисомией.

sneg: marinazima , очень позитивная история. Я такие люблю читать, меня это вдохновляет и придает уверенности. На счет 100% СД или меньше % СД — это считаю чушь собачья. так же как и у всех здоровых детей (46 хромосом) абсолютно разные возможности, так и у детей с СД.

marinazima: turist пишет: А позитивные истории заставляют искать этот уровень для своего малыша, а не думать, что он «растение» и все равно ничего не сможет. Насчет процентов — непрофессиональное высказывание.Что вообще значит 100%? 100% УО?Я не могу этого понять. Маше в анализе было написано 80%. Я все время думала, что это значит мозаичная форма и 80% клеток с лишней хромосомой. Потом показала анализ другому генетику, она сказала, что это простая трисомия, а насчет процентов посмеялась.

G-NA85: natber пишет: Девочки! Не стоит одевать розовые очки. Отчего же розовые очки? У этой девушки не мозаичная форма , а обычная форма СД. В свои 25 лет в психоэмоциональном аспекте она тянет лет на 12- 13. Немецкий знает очень хорошо и говорит не плохо. Мама ее дрессировала с грудного возраста. Она сейчас в Германии с дочерью, помогает ей. С ребенком , видимо та не справляется. Кстати внешне девочка очень приятная, хотя все черты СД на месте. Поведение — разное. Я ее давно знаю и о ней писала . Тяжело , конечно воспитывать «особого» ребенка , а кто сказал, что будет просто?

violka: G-NA85 пишет: В свои 25 лет в психоэмоциональном аспекте она тянет лет на 12- 13. как она тогда вышла замуж и ребенка родила?

Осик: как она тогда вышла замуж и ребенка родила? Тю! А что обычные девчёнки в 12-13 лет щас не рожают?! Это дело не хитрое, как известно

sveta-d24: violka у меня племяница 13 лет сейчас, так у нее на уме как раз стишки, мальчики, наряды ит.д. так смешно со стороны, а ей все по серьезному.

Бабушка: G-NA85 Да, это правда тяжело, иногда даже руки опускаются, но надо. Радуешься, когда ребенок чему-то новому научится, просто на душе птички поют

sneg: G-NA85 пишет: С ребенком , видимо та не справляется так все таки она ребенка родила? И как это? У ребенка есть СД?

G-NA85: sneg пишет: так все таки она ребенка родила? И как это? У ребенка есть СД? У малыша Синдрома — нет, но какие-то отставания, видимо все-таки имеются. Врать не буду, не знаю. Уж год не общалась. Девушке уже сейчас 28 должно быть, а малышу — 3 годика. Попытаюсь узнать поподробнее. Дело в том, что и мама и она живут в другом измерении и Синдром Дауна им уже мало интересен.

Inneska: natber пишет: Поэтому я считаю,что им в жизни надо научиться прсто жить,работать по мере своего развития,научиться обслуживать себя и других.Бабушка Наташа. Не обижайтесь, но с таким настроем все у вас так и будет. Я не большую жизнь прожила, мало видела, а за 5 месяцев Алинкиной жизни я многое поняла — поняла, что поговорка «Как вы лодку назовете, так она и поплывет» имеет место в жизни. Очень печально наблюдать в центре ранней реабилитации детей, родители которых смерились с их так называемой судьбой, а знаете когда есть предел дальше и не двигаешься. Наша бабушка Наташа (моя мама) настроена совсем по другому. Я первое время тоже пыталась смириться. что мне нужно научится жить по-другому, что я должна выбросить из головы мечты об Алинкином нормальном будущем — муже, работе, детях. А теперь я думаю так, а моя мама разве думала, что и я замуж не выйду, и что у меня ребенок не совсем обычный родится, да и мало ли что еще меня в этой жизни может поджидать. А кто-то с такими же 46-ю хромосомами добился гораздо большего. А по поводу возраста. в чем-то я конечно вумная не по годам. а в чем-то дите дитем, живу с родителями, мама мне во всем помогает, ну и чем я от той девушки с СД в этом плане отличаюсь. у нее и то муж есть.

violka: Осик пишет: А что обычные девчёнки в 12-13 лет щас не рожают?! Рожают конечно, но по-моему это не норма. И потом рано или поздно эти девчонки повзрослеют. А девушка с СД так и останется на этом уровне. Я надеюсь, что я ошибаюсь

violka: Inneska пишет: . у нее и то муж есть. Inneska!Что за комплексы. Тоже мне достижение — муж ( я не про девушку с СД конечно). Сегодня он здесь, а завтра там. Я второй раз замужем, так что не просто так говорю.

Inneska: violka , я это в виде шутки)) чтобы не говорили, что все так плохо у взрослых с СД, а у нас обычных хорошо, иногда не понятно кому еще хуже

Бабушка: G-NA85 Как хорошо жить в другом измерении. Я бы тоже согласилась, а то в этом — все идет наперекосяк.

Бабушка: Наперекосяк — я не имею ввиду внука с СД, а многое другое.

Marvellen: Бабушка Поверьте, в другом измерении «наперекосяков» тоже хватает.

violka: Inneska пишет: violka , я это в виде шутки)) ну слава богу.

G-NA85: violka пишет: А девушка с СД так и останется на этом уровне. Я надеюсь, что я ошибаюсь Останется, ну и что? У нас знакомый — ему 45, а он думает, что 15. Брючки в обтяжку, трусики -стринги, ролики, девочки — несовершеннолетние, морщины, живот и . лень. Все ровесники далеко вперед ушли. Я дружу с его бывшей женой. Детей он делал , видимо ради самого процесса, а теперь, чего уж с него «малыша» взять? Только ролики? и те бывшая жена отдала. Ведь он родился обычным, нормальным ребенком, просто решил остаться маленьким? Это хорошо или плохо?

violka: G-NA85 пишет: Это хорошо или плохо? По-моему это плохо. ИМХО

wap.downsyndrome.borda.ru

Синдром Дауна у взрослых людей

Обязательны ли регулярные осмотры у врача?

Взрослые люди, страдающие синдромом Дауна, нуждаются в регулярном медицинском обслуживании. Если у вас есть взрослый ребенок, брат или сестра с синдромом Дауна, им нужен точно такой же профилактический уход, как и любому другому взрослому человеку. Кроме того, у людей с синдромом Дауна выше риск развития специфических проблем со здоровьем, требующих своевременного выявления и лечения. Так, врач обязательно должен регулярно проводить осмотр на предмет наличия заболеваний щитовидной железы, артрита, нарушений зрения и слуха, а также проблем с шейным отделом позвоночника.

Как помочь близкому человеку с синдромом Дауна вести максимально насыщенную жизнь?

При помощи небольшого планирования ваш близкий человек сможет стать более самостоятельным. К основным моментам, о которых стоит заранее подумать, относятся:

  • Всевозможные варианты проживания, включая так называемые групповые дома или отдельное проживание под присмотром. Как бы то ни было, постарайтесь организовать все так, чтобы человек проживал отдельно от вас.
  • Очень хорошие результаты приносит работа. Варианты трудоустройства могут включать как мастерские для людей с ограниченными возможностями, так и обычные рабочие места, возможно, с участием наставника. Трудоустройство и всевозможные виды социального взаимодействия придают жизни значимость в глазах человека и стимулируют в нем чувство ответственности и независимости.
  • Обязательно организуйте ему полноценный насыщенный отдых, в который может входить как посещение специализированных учреждений по уходу за взрослыми людьми, так и всевозможные спортивные мероприятия, хобби и развлечения.
  • Наконец, не забудьте о внесении необходимых изменений в обустройстве жилища, обеспечьте дополнительные занятия помимо школьной программы и всячески поощряйте самостоятельность человека.

У близкого мне пожилого человека с синдромом Дауна появились какие-то новые симптомы. Может ли это быть болезнь Альцгеймера?

Симптомы, схожие с болезнью Альцгеймера (разновидность слабоумия), проявляются у людей с синдромом Дауна в более раннем возрасте (как правило, в 30-40 лет). Они включают в себя ухудшение памяти и личностные изменения. Однако это не значит, что любые изменения непременно вызваны слабоумием. Изменения поведения могут быть обусловлены и другими причинами. Как бы то ни было, обязательно озвучьте врачу свои опасения.

mojdoktor.pro

Портал Гнездышко

Моему взрослому сыну с синдромом Дауна о нашем удивительном путешествии по жизни

Иногда мечты, планы и ожидание, из которых состоит то, к чему мы стремимся, становятся частью радостного волнения. Некоторые из наших путей резко сворачивают, наполняя жизнь удивительными сюрпризами и волнительными моментами. Они выводят нас из зоны комфорта, заставляя видеть, прикасаться и исследовать неизведанные ранее миры. До сих пор наше путешествие было и тем, и другим.

Тебе уже 27, и это было огромным благословением — проходить этот путь с тобой.

В день, когда ты родился, я держала тебя в своих руках, наш путь был все еще впереди, неизведанный и неясный. Конечно же, я не знала, как далеко ты будешь способен уйти и уйдешь. Я сомневалась в себе, как в лидере этой экспедиции, не осознавая еще, что ты возьмешь эту роль на себя.

Ты родился у молодой матери-одиночки в маленьком городке на западе США. Мы были не одни, рядом были хорошие друзья, и семья была не слишком далеко. Но много раз мы чувствовали себя одиноко. В те первые дни я прижимала тебя к себе. Я пыталась вдохнуть мои силы в твое маленькое, бьющееся сердечко, нуждающееся в операции.

Ты был очень улыбчивым малышом, твои глазки сияли, твоя кожа была словно фарфоровая. После того, как твое сердечко исправили, твои щеки порозовели. Ты переворачивался на живот и ползал, а потом пошел. В детском саду ты жестикулировал, болтал и играл со своими сверстниками. Ты их обнимал. Они обнимали тебя.

Когда пришло время идти в первый класс, начались трудности. Тебя отгородили от сверстников и лишили возможности ощутить, что же такое школа. Нас завели в тупики, с которыми мы не были согласны. Поэтому мы выбрали другой путь — школу, где тебя будут мотивировать к учебе и будут принимать, как личность. Нам нужно было место, где бы ты мог ощутить себя в безопасности и мог быть принятым.

Тебе не нравилась школа. Не всем она нравится. Хотя, тебе нравился урок музыки. Каждый год во время подготовки к Рождественской программе, день и ночь, в машине, и в своей комнате ты учил песни. Ты пел, и мы подпевали. Потом, когда наступал день выступления, ты стоял среди детей на сцене и… не произносил ни звука. Иногда ты шевелил губами, а иногда даже этого не делал. Вскоре мы начали шутить: «Слишком много людей на сцене. Просто дайте ему микрофон, и он исполнит соло!»

Я не была уверена, что ты когда-либо раскрыл свои сценические таланты учителям. Мне говорили, что ты тихий и послушный в школе. Ты часто сидел один во время обеда. У тебя были трудности с простейшими навыками, ты не мог долго удерживать внимание на чем-либо. Но все равно, ты учился.

Потом, не успела я оглянуться, как ты уже вырос.

Но ты смотрел, всегда был внимателен. Ты наблюдал за людьми. Ты видел события вокруг. Ты видел конфликты, юмор, радости, страхи и правду. Ты умеешь мастерски видеть правду и свести ее к самой ее сути.

Ты начал делиться своими идеями и историями, приправленными комедийными паузами, залпами шуток и позами победителя. Вместе мы собрали твою первую детскую книгу. Твоя история и повороты сюжета, мои объемные слова и исправления. Мы нашли иллюстратора. Он слушал и создавал из твоего воображения. Он добавил свой талант и опыт, и приключение стало красочным и живым.

В день, когда книги пришли, ты болтал без умолку в машине о том, как твой дядя забрал тебя из школы, и вы вместе пошли играть в видео игры. Ты говорил о том дне, когда умерла собака твоей бабушки. Твои глаза блестели, когда мы отвезли книги в книжный магазин. Я видела, как твоя жизнь промелькнула у тебя перед глазами, все, что в ней было — хорошее и плохое, большое и маленькое — достигло наивысшей точки в тот момент.

Ты назвал это чувство «грустный восторг». Рождение твоей книги в этот мир. Именно так это и ощущается.

Иногда мне кажется, что я почти ничего не знаю о том, чего ты ожидаешь от жизни. Кроме того, что тебе всегда нужно знать, что же «в списке». Еще этот невероятный квест: ты вполне серьезно собираешься поставить «Мюзикл Маркуса» и завоевать награду Tony.

Бывает так, что люди подмигивают мне, в то время, когда ты говоришь о твоей писательской карьере, о твоих книгах, твоих речах и интервью с людьми по всему миру. Они не могут сразу принять реальность этой правды о твоей жизни, твоем прогрессе — от неопределенного к неограниченному.

Недавно мы говорили в здании ООН, ты и я, и у нас не было времени сказать все, что мы хотели бы сказать. Мы упомянули, что всегда нужно учиться, мечтать, беспокоиться, фантазировать, быть смешным — все это часть нашей жизни, часть человеческого пути.

Когда мы готовились к речи в ООН, ты написал вступление и окончание. Потом добавил твои замечания по основной части нашей речи. Послание голосом. Тебе понравилось говорить в микрофон, говорить самому.

Ты сказал: «Я хочу помогать людям».

Я спросила: «Люди помогают тебе?»

Ты ответил: «Да. Все нуждаются в помощи».

Я запнулась на мгновение, а затем повторила: «Все нуждаются в помощи».

Некоторые мужчины и женщины в нашем совместном путешествии считают, что помогать другим воплотить свой потенциал, помочь с простейшими человеческими нуждами — это не для них. На их пути нет места этому, им кажется, что способность и инвалидность движутся параллельно друг другу. Мне трудно смириться с этой идеей. Никто из нас не сможет завершить все путешествие в одиночку. Инвалидность — это часть человеческого пути. Она встречается не только на перекрестках, она вливается в нашу жизнь на любом участке этого пути.

Вскоре после твоего рождения я знала, что наше путешествие часто будет пролегать без карт и ориентиров. Были тревожные моменты, были трудные и страшные потрясения, и гора, на которую мы взбираемся, все еще покрыта туманом, который не дает нам видеть дальше одного шага.

О, но каких же высот ты достиг! Твоя книга веселит и учит. Разбираться в твоих амбициях — это еще одна сложная задача и удовольствие, путь, по которому стоит пройти вместе. Что же дальше? Может быть роль в фильме, создание твоей следующей книги и да, конечно же, мюзикла. А также, встречи на красной дорожке уже вписаны в твой календарь. Я серьезно.

Посмотри, с чего ты начал. Маленький, невинный малыш, каких сотни и тысячи рождаются каждый день. Однако такой не похожий и… удивительный.

Я очень горжусь тобой.

Мне нравится, что твои цели не основаны на твоих ожиданиях, и твое приключение такое же уникальное, как и твоя душа. Я горжусь тем, что могу разделить этот путь с тобой. Ты учишь меня. Ты направляешь меня. Ты заряжаешь меня. Ты помогаешь мне. И я, я держу твою руку всегда, когда ты мне позволяешь это. Я восхищаюсь каждым новым шагом. Я умоляю вселенную оставить путь открытым еще для множества шагов.

Я обожаю тот факт, что я твоя мама.

Мардра Сикора

Перевод: Юлия Скируха, оригинал: themighty.com

Понравилось? Поделись с друзьями!

nest.moscow

Как живут люди с синдромом Дауна?

Каждый 600-й малыш приходит в этот мир с синдромом Дауна, причем это соотношение не зависит от страны, образа жизни родителей или их достатка. Причина болезни – лишняя хромосома. Если у обычных людей содержится 46 хромосом, то у людей с синдромом Дауна – 47. Как жить с больным ребенком? Об этом мы беседуем с мамой четверых детей, директором общественного объединения «Даун синдром» Ольгой ПРОТАСЕВИЧ и членом организации Валентиной МЕТЕЛИЦА.

– Создавая нашу организацию, мы руководствовались тем, что дети с синдромом Дауна также нуждаются в уважении и любви, – говорит Ольга Протасевич. – Они обретают человеческое достоинство, которым мы их наделяем. Это непрерывный путь преодоления себя, своего эгоизма, самолюбия… Мы хотим освещать достижения наших детей, рассказывать об их талантах и способностях, делиться собственными открытиями, которые мы сделали для себя благодаря нашим детям.

Никто не застрахован

Все мои собеседницы сходятся во мнении, что за последние годы отношение к детям с синдромом Дауна существенно изменилось:

– 20 лет назад я боялась выйти с Сашей на улицу, – рассказывает мать взрослого сына с синдромом Дауна Валентина Метелица. – Прохожие на ребенка показывали пальцами, разглядывали, доставали с назойливыми расспросами… Дети с синдромом Дауна считались глубоко умственно отсталыми и необучаемыми. Это сейчас их берут в детские сады и санатории, а в 1985 году мне пришлось уйти с основного места работы и устроиться в детский садик, чтобы туда взяли и сына.

– Раньше генетикам было выгодно списать рождение ребенка с проблемой на асоциальный, аморальный образ матери, на вредные условия производства, – замечает Ольга Протасевич. – Даже при современном уровне развития медицины, со всеми диагностическими возможностями, никто не застрахован от появления в семье ребенка с синдромом Дауна. Очень много таких детей рождается у молодых мам.

Синдром хронической доброты

Закон «Об образовании лиц с особенностями психофизического развития» гарантирует равные права на обучение всем детям, независимо от выраженности их психофизического нарушения. На деле далеко не каждый директор общеобразовательной школы соглашается принять ребенка с синдромом Дауна в обычный класс. В этом смысле показателен пример одной из столичных семей. Когда мальчику с синдромом Дауна пришла пора идти в первый класс, ни в одну из близлежащих школ (семья живет в Центральном районе Минска) его не взяли. Лишь директор одной из школ Фрунзенского района пошла навстречу. Все время, что мальчик учился в школе, мама сидела с ним за одной партой, отстаивала его интересы перед учителями и ребятами.

Сейчас в младших классах средних школ Минска по общей программе учатся 2 ребенка с синдромом Дауна. Остальные, как правило, находятся на надомном обучении либо учатся в интернате. Существуют также коррекционные центры, но количество мест там ограничено, да и добираться туда зачастую приходится с другого конца города.

– Я против того, чтобы дети с синдромом Дауна учились в обычных школах! – говорит Валентина Метелица. – В интернате они все одинаковые, а в массовой школе такой ребенок обречен стать объектом насмешек и издевательств. Травмируются в первую очередь родители, которых психологически ранит такое обращение. Дети с синдромом Дауна не знают, что такое обида. Не зря их синдром называют синдромом хронической доброты.

Таня мечтает выйти замуж, Саша – ездить на работу на такси

Такие дети мало приспособлены к самостоятельной жизни. Они доверчивы, бесхитростны, в буквальном смысле слова не знают цены деньгам. Единицы вступают в брак, но так или иначе нуждаются в постоянном присмотре.

– В нашем театре есть 25-летняя девушка, маме которой очень хочется, чтобы она вышла замуж, – рассказывает Ольга Протасевич. – И, надо сказать, у нее есть кое-какие возможности для этого. Таня уже полгода живет одна в деревне: ведет хозяйство, топит печь, готовит, убирает, покупает продукты в автолавке. Кроме того, она занята надомным трудом: уже лет 10 фасует одноразовые столовые приборы в пакетики для пассажиров авиалайнеров.

В западных странах люди с синдромом Дауна успешно трудоустраиваются на предприятиях сферы обслуживания. Их часто можно встретить в пекарнях, супермаркетах, отелях, ресторанах, тепличных хозяйствах. Такие работники, как правило, великие чистюли, очень ответственно и аккуратно подходят к выполнению своих обязанностей.

В Беларуси людям с синдромом Дауна трудоустроиться негде. Группа инвалидности, которую присваивают им по достижении 18 лет, практически всегда «нерабочая». Большинство людей с синдромом Дауна страдает врожденными пороками сердца, имеет проблемы с желудочно-кишечным трактом, зрением, речью. Пенсия по инвалидности составляет 300 тыс. рублей в месяц и едва ли покрывает расходы на лекарства.

Более 10 лет назад при содействии немецких спонсоров в Церкви «Всех скорбящих Радость» были построены мастерские для людей с ограниченными возможностями. Там уже который год трудится сын Валентины Метелицы Саша.

– Помню, в 1998 году Саша принес мне первую зарплату – 650 рублей. Какой он был гордый! – улыбается Валентина. – Утром слышу – говорит с кем-то по телефону: такси вызывает! И так важно мне говорит: «Надоело мне, мама, ездить на общественном транспорте, поеду на такси!»

Родителям нужна гарантия

Как проверить плод на синдром Дауна?

Вероятность выявления синдрома Дауна в Беларуси равняется 88 процентам. Эффективность УЗИ во многом зависит от разрешающей способности УЗ-аппарата и опыта специалиста.

По сравнению с началом 1990-х количество новорожденных с этим заболеванием снизилось в 2 раза. В стране существует система скрининга: каждая женщина в течение беременности как минимум трижды проходит УЗИ на выявление патологий плода.

Сейчас в Беларуси работает 5 областных медико-генетических центров и РНПЦ «Мать и дитя», где каждый год консультируется более 60 тыс. будущих родителей. Кроме того, диагностику хромосомных нарушений проводят в некоторых частных медицинских центрах.

Абсолютно точный ответ о здоровье плода могут дать только инвазивные (с проникновением в организм матери) методы исследования. Такую диагностику проводят в Республиканском центре репродуктивного здоровья «Мать и дитя». Процедуры, когда под контролем ультразвука берут те или иные клетки плода (околоплодные воды, ворсинки хориона или плаценты, кровь из пуповины) сопряжены с риском выкидыша (2-3 процента случаев), поэтому их предлагают беременным только из группы высокого риска, у которых вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна больше, чем 1 из 350.

Объединение «Даун синдром» было создано в 2007 году, охватывает свыше 100 семей из Минска и различных регионов Беларуси.

Осенью 2008 года под эгидой организации начал работу первый в стране театр «Солнечные дети», где все роли в спектаклях исполняют люди с синдромом Дауна.
Особые дети особых родителей
• Свою младшую дочь Машу Ирина Хакамада родила в 42 года. Зная, сколько испытаний приходится проходить детям с синдромом Дауна и их родителям, Хакамада создала Фонд социальной солидарности и отстаивает интересы инвалидов всех возрастов.

• Ребенок с синдромом Дауна растет и в семье первого президента России Бориса Ельцина. Мальчик родился во втором браке его дочери Татьяны с Алексеем Дьяченко. В своем блоге Татьяна подробно рассказывает о больном сыне. Мальчик учится в спецшколе, занимается плаванием и шахматами.

• Лолита Милявская родила дочь в 35 лет. Малышка весила меньше полутора килограммов, ее долго выхаживали в барокамере, до 4 лет она не могла говорить. Сейчас Ева, по словам певицы, с выражением декламирует стихи, поет джазовые импровизации.
Люди с синдромом Дауна, прославившиеся на весь мир
• Паскаль Дюкен, актер. В 1997 году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале.

• Пабло Пинеда. Стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование. В 2009 году в Испании вышел художественный фильм «Я тоже», в котором сыграл Пабло. На Международном фестивале «Сан-Себастьяно» он получил приз за лучшую роль.

• Андрей Востриков. Житель Воронежа, ставший абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике.

• Американец Саджит Десаи. Играет на 6 инструментах!

www.sqlapp.ru