Синдром дауна в петербурге

Содержание:

Синдром дауна в петербурге

Новая книга расскажет, как воспитать ребёнка с синдромом Дауна

В семье рождается мальчик — но не обычный, а с синдромом Дауна. Для молодой мамы, привыкшей быть лучшей во всём, это — трагедия. Как преодолеть отчаяние и понять, что трогательный малыш с японским разрезом глаз способен принести счастье? Об этом — книга одного из основателей Санкт-Петербургского «Даун Центра» Наталии Слесаревой «Обратите внимание».

Слесарева родила сына в 1979 году. Тогда же впервые услышала диагноз «синдром Дауна» и дежурный вопрос врача: «Оформляем отказ?».

«Как все мамы, я мечтала, чтобы у меня был уникальный, особенный ребенок… Бог услышал меня. Хотела уникального? Хотела особенного? Да без проблем!» – рассказывает Наталия.

От сына, которого назвали Максим, автор книги и её супруг не отказались — научили мальчика читать, писать, рисовать, устроили в школу. Потом семья приросла ещё двумя дочерями, но главное – родителям и детям до сих пор удается поддерживать любовь и уважение друг к другу.

В книге рассказывается эта история, а также даются практические советы, как воспитывать ребёнка с лишней хромосомой – больше активничать вместе, слушать музыку, выращивать цветы, не терять терпения, повторяя одно и то же по нескольку раз.

Читатели смогут также познакомиться с выдержками из разговоров с Максимом Слесаревым:

«Когда мне нужно идти в школу, я хочу спрятаться, чтобы меня не видели и не нашли. У меня так странно в голове, как будто ветер, а потом немного чешется. Бабушка сказала: «Как жалко, что у тебя синдром Дауна». Мне себя не жалко, мне маму с папой жалко. Я не могу решать задачи и злюсь… Ну, пожалуйста… пожалуйста… пусть я буду умным».

«Сегодня мне мама задавала разные вопросы… Что значит быть богатым? Это когда много денег и можно всем дарить подарки… Кого я люблю? А кого не люблю? Всех, кого я знаю, я люблю. Я не могу сказать, кого я не люблю, я таких не знаю».

Иллюстрации для книги в необычной технике свето-теневого коллажа выполнил художник Михаил Комраков.

«Несколько лет назад мы с друзьями помогали делать ремонт в Петербургском «Даун Центре», тогда познакомились с Наталией Викторовной (Слесаревой. – Прим. ред.). А потом я решил проиллюстрировать её книгу», — рассказал Комраков.

Книга выйдет к 21 марта — Международному дню человека с синдромом Дауна. Все, кто поддержат её выпуск, смогут получить бесплатный экземпляр.

Позже издание станут бесплатно раздавать в роддомах. Книгу также можно будет получить на семинарах «Даун Центра» в Петербурге, Ленобласти и других регионах.

m.fontanka.ru

Первый в Санкт-Петербурге центр по развитию детей с синдромом Дауна просит о помощи

Нам пришло письмо с просьбой о помощи от первого питерского центра помощи детям с синдромом Дауна, открывшегося в декабре. Об открытии можно почитать здесь: http://www.fontanka.ru/2012/12/13/169/

Начнём сразу с нужд:

СПИСОК САМОГО НЕОБХОДИМОГО:
1. ОЧЕНЬ нужны руки, помогать делать ремонт — скоблить-красить-приводить в порядок!
2. Ковролин — 70 кв.м.
3. Парты — 15 шт.
4. Стулья.
5. Вешалки стационарные.
6. Спорт.инвентарь: мячи, шведская стенка, тренажёры и т.д.
7. Сантехника: унитазы — 4 шт., раковины — 2 шт., краны — 2 шт.
8. Канц.товары.
9. Мебель (шкафчики, диванчик, стол, тумбы и т.п.)
10. Окна находятся в жутком состоянии: скорее всего их нужно менять.
и многое другое!
А теперь рассказ:

Спустя много лет, правительство Санкт-Петербурга наконец услышало мольбы родителей «солнечных» детей и выделило помещение под Центр развития детей с синдромом Дауна! Этот Центр пока первый и единственный на всём Северо-Западе! Теперь у «солнечных» детей есть, наконец, место, где с ними будут заниматься профессионалы, где их будут обучать по специальным методикам, где они найдут понимание, поддержку и общение — всё то, чем они, к сожалению, обделены в повседневной жизни.

Как мы с вами уже знаем, большинство детей с синдромом Дауна обучаемы, но к ним нужны индивидуальные подходы и специальные методики преподавания. Занятия с детьми важны также тем, что позволят таким деткам легче влиться в жизнь обычных людей, большинство из которых в лучшем случае стараются их просто обходить стороной..
Вся Европа уже давно поняла, что даунят можно учить и социализировать, а мы пока плетёмся в хвосте..

Значение этого долгожданного Центра бесспорно сложно переоценить. Но к сожалению, выделенное помещение абсолютно пустое и ОЧЕНЬ нуждается в ремонте, мебели, спорт.инвентаре и многом другом.

Руководители Центра и родители детей с синдромом Дауна обращаются к нам с большой просьбой: помочь сделать Центр Центром!

СПИСОК САМОГО НЕОБХОДИМОГО:
1. ОЧЕНЬ нужны руки, помогать делать ремонт — скоблить-красить-приводить в порядок!
2. Ковролин — 70 кв.м.
3. Парты — 15 шт.
4. Стулья.
5. Вешалки стационарные.
6. Спорт.инвентарь: мячи, шведская стенка, тренажёры и т.д.
7. Сантехника: унитазы — 4 шт., раковины — 2 шт., краны — 2 шт.
8. Канц.товары.
9. Мебель (шкафчики, диванчик, стол, тумбы и т.п.)
10. Окна находятся в жутком состоянии: скорее всего их нужно менять.
и многое другое!

РАБОТЫ ОЧЕНЬ МНОГО! Многое родители даунят уже купили за свои деньги: краски-кисти, люстры и тд.Но очень не хватает помощников красить-белить всё это, приводить Центр в рабочий вид.
Может быть у вас есть немного свободного времени, а главное желание помочь своими руками в ремонте?
Может быть среди вас есть, например, художники, готовые расписать стены? Или владельцы фирм, которые могут помочь достать что-то подешевле/бесплатно? Возможно кто-то из вас или ваших знакомых захочет проспонсировать приобретение чего-либо из списка нужд.. Или даже взять центр под опеку (мечты)!

ЛЮБАЯ ПОМОЩЬ ПРИВЕТСТВУЕТСЯ! Это действительно очень важное и нужное дело!

echo.msk.ru

В Петербурге ежегодно рождается 50 детей с синдромом Дауна

За последние 20 лет в мире увеличилось число детей, рожденных с синдромом Дауна. Как рассказал заместитель председателя Санкт-Петербургской общественной организации инвалидов «Даун Центр» Виктор Лагун на пресс-конференции в медиацентре правительства Санкт-Петербурга (Потемкинская ул, 2), в среднем рост составил 30%.

За последние 20 лет в мире увеличилось число детей, рожденных с синдромом Дауна. Как рассказал заместитель председателя Санкт-Петербургской общественной организации инвалидов «Даун Центр» Виктор Лагун на пресс-конференции в медиацентре правительства Санкт-Петербурга (Потемкинская ул, 2), в среднем рост составил 30%. Однако благодаря внедрению различных образовательных методик, вырос и уровень развития и способности таких детей к освоению материала. Эта тенденция касается и Петербурга. По словам Виктора Лагуна, за последние четыре года в шесть раз увеличилось число таких детей, которых пошли в детские сады.

Сегодня есть возможность оказывать комплексную поддержку детям с синдромом Дауна. Центр начинает взаимодействия с матерями таких детей с периода женской консультации.

«Это поддержка и построение образовательного маршрута детей, который начинается еще с этапа женской консультации. Мы работаем с беременными женщинами, занимаемся подготовкой детей к школе, специально подготовленные педагоги занимаются с ними по дополнительной образовательной программе», — рассказал он.

Так, в прошлом году 14 детей с синдромом Дауна поступили в первый класс. Каждый случай рассматривается индивидуально.

«Для многих родителей очень остро стоит вопрос овладения их детьми образовательной программы. Многие родители хотят, чтобы дети получили сопоставимое образование с образованием, которое получают дети без отклонений с развитием. Но не нужно форсировать события, и всех детей отправлять в обычную школу. У такого ребенка есть особые образовательные потребности, и все педагоги должны уметь работать с таким ребенком, а не только педагог, сопровождающий его», — отметила заведующая кафедрой олигофренопедагогики РГПУ им. А.И. Герцена Светлана Ильина.

downsideup.org

День человека с синдромом Дауна встретили «В кругу друзей»

На этой неделе в театре «Лицедеи» состоялся праздничный концерт, приуроченный ко Всемирному Дню человека с синдромом Дауна. Его организовала и провела общественная организация «Даун Центр». Мероприятие под названием «В кругу друзей» уже стало доброй традицией: ежегодно на нем собираются дети, родители, педагоги, врачи, представители госорганов и просто неравнодушные петербуржцы – все те, кто понимает, что с предрассудками и клише можно бороться только собственным примером.

Перед началом представления маленьких гостей развлекали клоуны и фокусники, юные посетители могли разрисовать лицо аквагримом, а затем принять участие в профессиональной семейной фотосессии. Затем на сцене театра выступили воспитанники и педагоги «Солнечного дома» – единственного на Северо-Западе России центра социальной адаптации людей с лишней хромосомой, объединившего около 400 детей и взрослых с синдромом Дауна.

Свои номера зрителям представили творческие коллективы Детского дома-интерната №1, педагогического колледжа имени Н.А.Некрасова, цирковые, эстрадные и фольклорные коллективы Петербурга. Настоящем гвоздем программы стал музыкально-акробатический этюд «Упсала-цирка», в котором также приняли участие «солнечные» дети.

Поздравить ребят и их родителей пришли депутаты Законодательного собрания, представители Комитетов по здравоохранению, социальной политике, труду и занятости, сотрудники аппарата Уполномоченного по правам ребенка. В своем приветственном слове заведующая городским координационно-методическим центром по работе домов ребенка Елена Либова отметила, что сегодня в сиротских учреждениях детей с синдромом Дауна – единицы. И вовсе не потому, что таких ребят становится меньше. Просто родители, у которых рождаются малыши с лишней хромосомой, все чаще решают воспитывать их в семье, как бы сложно это ни было.

По словам Виктора Лагуна, заместителя председателя «Даун Центра» и отца «солнечной» девочки, есть положительная динамика и в вопросах образования. 98 процентов воспитанников Центра обучаются по коррекционным программам, есть и те ребята, которые ходят в обычные школы по инклюзивной системе. Правда, таких пока всего шестеро. Но и это уже – победа. Кроме того, Центр заключил договор с Санкт-Петербургским педагогическим колледжем имени Н.А.Некрасова: теперь в учебную программу молодых педагогов входят регулярные встречи и занятия с «солнечными» детьми.

Получается, позитивные сдвиги в отношении общества к особым детям все- таки есть – по капле, по чуть-чуть, понимания и принятия становится больше. Подтверждением тому стала приятная новость, которую во время праздника сообщила председатель «Даун Центра» Ольга Морозова: администрация Петербурга согласовала проведение фотовыставки под открытым небом, которая откроется в День города, 27 мая. Посетители увидят снимки, сделанные в рамках совместного проекта с благотворительным фондом «Звезды детям»: на них подопечные «Даун Центра» запечатлены со знаменитыми артистами, спортсменами, актерами и общественными деятелями. Это еще одна возможность показать, что дети с синдромом уникальны вовсе не из-за своего диагноза. У каждого их них свои способности, интересы и восприятие мира. Надо только не бояться познакомиться с ними поближе.

www.spbdeti.org

Санкт-Петербург. Обмен опытом и знаниями

01-03 июля 2013 года в Санкт-Петербурге состоялась международная научная конференция «Раннее вмешательство и психическое здоровье детей: от учреждения к семейному окружению»

Программный комитет:

Мухамедрахимов Рифкат Жаудатович, д.пс.н., профессор Санкт-Петербургский государственный университет, Санкт-Петербург
Кожевникова Елена Валерьевна, к.б.н. Институт раннего вмешательства, Санкт-Петербург
Michael J. Guralnick, Ph.D., professor University of Washington, Seattle, Washington, USA

Основная цель конференции: интеграция научной информации и опыта, накопленного мировым профессиональным сообществом в области детского развития и психического здоровья, и содействие развитию детей, воспитывающихся в семьях риска или находящихся под государственной опекой в интернатных учреждениях стран Содружества Независимых Государств (СНГ), а также Центральной и Восточной Европы.

В конференции приняли участие представители 42 стран. Формат конференции – пленарные доклады, мастер-классы, симпозиумы, секции, стендовые доклады. Тематика: дети в сиротских учреждениях, язык и коммуникация, профессиональное развитие, раннее вмешательство, программы сопровождения, психическое здоровье, сенсорные нарушения и пр.

В конференции приняла участие председатель организации – Есипова Татьяна Павловна. Во второй день конференции на секции «Язык и коммуникации» она представила доклад «Внедрение технологии альтернативной и аугментативной коммуникации в службу раннего вмешательства», который аккумулировал опыт работы в данной направлении по проекту «Не просто слова» — внедрение программ раннего вмешательства для детей с синдромом Дауна.

При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 3 мая 2012 года №216-рп.

Выражаем благодарность МОФ «Сибирский центр поддержки общественных инициатив» за поддержку в приобретении авиабилетов.

www.downsyndrome.ru