Синдромом дауна болею

У Вики синдром Дауна и нет части руки. Как живут «солнечные» дети

21 марта во всем мире отмечают День человека с синдромом Дауна. Люди с синдромом Дауна снимаются в кино, пишут музыку, преподают, занимаются юриспруденцией. Но почему-то все это примеры из-за границы. Кыргызстан пока может похвастаться лишь Сашей, работающим бариста в кофейне.

В Кыргызстане общество все еще недостаточно информировано о «солнечных» людях и их особенностях. Перед международным днем Kaktus.media побывал в гостях у сильной и нежной Юлии и ее «солнечной» семилетней дочки Вики, чтобы показать: синдром Дауна – это не болезнь, от «солнечных» людей нужно не ограждаться, а, наоборот, создавать для них все условия для жизни и развития.

«Доктор-сладкоежка»

Юлия — учитель начальных классов. На работе женщину поздравили с 8 Марта и подарили коробку шоколадных конфет. Вика сразу предлагает открыть, хотя полки кухни уставлены начатыми коробками с шоколадом. Но эта же новая, а таких сладкоежка Вика еще не пробовала, поэтому она строит глазки маме и хитренько улыбается.

Девочка очень общительная и коммуникабельная. Она ходит в смешанный детский сад «Юниор Парк» для обычных и «солнечных» детей, где дружит в основном с мальчиками. «Вика, кто твои друзья?» — спрашивает Юля. «Арун, Костя, Ислам, Амир, Арген», — перечисляет Вика. А еще есть подруги — Тая, Маша и Ксюша.

Как и большинство девочек, Вика любит играть в куклы. Особенно одевать и раздевать.

Любимая кукла — Оля. Ее подарили соседи, когда Вика только родилась. Тогда Оля была размером больше Вики. Даже ножки были больше.

«Сейчас мы ей надеваем вещи, из которых выросла Вика. Как-то мы выходили зимой гулять и взяли куклу. Она была в комбинезончике и с голыми ножками. Один мальчишка сказал: «Как же так! Как вы могли ребенка с голыми ногами вынести! Нельзя, он же заболеет!» — смеется Юлия.

А еще девочке нравится играть в больничку. Вика лечит всех: кукол, маму, бабушку (тетю Юлии). Девочка полна энергии и доброты. Она очень веселая и дружелюбная.

Как держаться, когда началась депрессия

Вике сейчас семь лет. Помимо синдрома Дауна, она родилась без кисти левой руки и с пороком сердца. Многим мамочкам врачи говорят, что такого тяжелого ребенка лучше оставить, но Юле с медиками повезло. Педиатр всячески ее поддерживала. Говорила, что эти дети обучаемые, умеют себя обслуживать, помогают по дому.

«Президентом фирмы, конечно, такой ребенок не станет, но работать в некоторых сферах сможет. Конечно, мне, молодой матери, у которой первый ребенок, да еще с целым букетом заболеваний и патологий, было тяжело. Операцию на сердце провели успешно, Вика пошла на поправку. До этого были проблемы со здоровьем, в весе дочь не набирала, шла очень сильная задержка в развитии — из-за сердечной недостаточности развилось кислородное голодание организма», — поделилась Юлия.

«Он не смог принять дочку такой»

Юле было 24 года, когда родилась Вика. Она тогда состояла в гражданском браке с отцом девочки. У женщины началась депрессия, муж начал гулять, а потом и вовсе ушел. «Он не смог принять дочку такой, какая она есть. Мы с ним разошлись. Вике тогда было пять месяцев, он до сих пор не общается со своим ребенком и не помогает. Все материальные и моральные вложения легли на плечи моих родителей, потом уже, когда родителей не стало, я полностью сама поднимаю ребенка, обеспечиваю себя и ее.

Из депрессии она выходила тоже практически самостоятельно: «Где-то через год после рождения дочки стала общаться с другими людьми. У каждой матери первый год жизни ребенка — это день сурка. Утром встал, покормил, покушал, приготовил покушать, искупал ребенка, сходил на прогулку, вернулся, опять искупал, покормил. «

От общества женщины в декрете практически изолированы. Так как интернет был не в таком широком доступе, Юлие помогали звонки тех друзей, которые старались ее поддерживать. Кто-то приходил в гости, потому что Юля не всегда могла выйти прогуляться с ребенком. Позже, когда появился интернет, помогали сайты для родителей детей с различными особенностями.

«Я поняла, что у нас еще «цветочки», потому что мой ребенок начнет развиваться, ходить, говорить. Сильная поддержка была от родителей», — продолжила рассказ Юлия.

Жизнь поменялась полностью

Мама Вики понимала, что вернуться в профессию закройщицы она уже не сможет. Так Юлия решила пойти учиться на преподавателя начальных классов. Моральную и материальную поддержку ей оказали родители.

«В обычную общеобразовательную школу таких детей, как Вика, не берут, потому что классы переполнены, а это нагрузка на учителя. Чтобы как-то социализировать своего ребенка, я отучилась и сама работаю преподавателем в школе. Скоро мой ребенок пойдет в первый класс ко мне», — поделилась радостью Юлия.

К несчастью, в прошлом году родителей женщины не стало. Но Юлия не сдалась.

«Когда у моей подруги родилась двойня, у одного было подозрение на ДЦП. Она призналась, что для нее мой опыт стал примером, как не сдаваться. Она открыто об этом говорила: «Ты для меня стала примером, не отказалась, не отвернулась от ребенка, боролась, и Вика совершенно социализирована. Слава богу, у сына подруги сняли диагноз ДЦП. Но на тот момент мой жизненный случай для нее стал примером, чтобы жить дальше. Дети рождаются разными, ведь обществу нужны разные люди», — прокомментировала Юлия.

Сейчас ей помогает тетя, которую Вика называет бабушкой.

«Вику все любят»

«Вику общество принимает на ура, она легко идет на контакт. Однако дети пугаются, что у ребенка нет левой кисти. Некоторые не хотят даже заходить на площадку или на батут, если они видят, что у ребенка нет конечности. Они думают, что это заразно. Что касается синдрома Дауна, то по внешним признакам ни дети, ни взрослые ничего особенного не видят: ну задержка речи, что с того. Видеть у кого-то руку без кисти многие дети боятся, потому что они никогда не видели такого, для них это необычно, даже неправильно. Некоторые спрашивают: «А можно я потрогаю? А почему нет пальчиков?» — делится Юлия.

Она объясняет, что пальчики не выросли, когда Вика была в животике, просто забыли вырасти.

Вместо «сумка» «мумка»

Разговаривать Вика начала не так давно. До этого, когда ей говорили: «Вика, повтори», она закрывала себе рот ладошками. Первыми словами были «дай», «баба», «мама», «деда», «дядя». Потом словарный запас увеличивался. Но девочка не выговаривает некоторые согласные буквы или переставляет их.

«Вместо «сумка» говорит «мумка», хотя звук «с» выговаривает, просто переставляет так, как ей удобно. Конечно, я не могу сказать, что все дети с синдромом Дауна развиваются одинаково.

Я не сравниваю своего ребенка с другими детьми. Я даю ей больше самостоятельности в познании мира.

Вика осторожно пальчиком трогает воду, когда включает кран. Проверяет, потому что знает, что там может быть и горячая вода. Хорошо лазает по лестнице, катается на самокате», — отметила Юлия.

Будущая паралимпийская спортсменка

«Когда-то я хотела отдать Вику на гимнастику и попробовать сделать из нее паралимпийскую спортсменку. Но пока я живу настоящим, о будущем задумываться… В связи с событиями, произошедшими в прошлом году — трагическим уходом моих родителей, я не знаю, что будет завтра. Мне надо, чтобы сегодня была еда, ребенок был здоров и у меня была работа», — вздыхает Юлия.

Она бы и рада подарить Вике братика или сестренку, но из-за сильной занятости личная жизнь пока не складывается. Ведь приходится быть для дочки и мамой, и папой, делать все возможное для ее развития и благополучия.

kaktus.media

Что делать с кашлем и… что с ним НЕ делать

Врач-педиатр рассказывает о причинах возникновения кашля, способах его лечения с учетом физиологических особенностей детей с синдромом Дауна; дает рекомендации родителям, на какие изменения самочувствия и поведения ребенка во время болезни следует обратить особое внимание; развенчивает популярные мифы о пользе противокашлевых препаратов.

Кашель – это защитная реакция дыхательных путей на механическое, химическое или воспалительное раздражение. Благодаря кашлевому рефлексу происходит отхождение слизи, которая всегда есть в дыхательных путях человека. Наши легкие производят слизь в качестве защитного средства. Она улавливает бактерии, вирусы, пыль и другие раздражители, которые попадают в дыхательные пути во время дыхания.

С гиперпродукцией слизи и, соответственно, с кашлем протекают многие простудные заболевания.

Согласно данным Американской Академии Педиатрии, ребенок имеет право болеть ОРВИ 10-12, а иногда и 15 раз в год! Дошкольники в зимнее время, как правило, болеют один или даже два раза в месяц. Знакомая для всех картина: две недели болеем, одну неделю – в садике…

Дети с синдромом Дауна более подвержены риску респираторных заболеваний. Связано это с особенностью иммунитета, недоразвитием бронхолегочной системы, пороками сердца. При этом кашлевой рефлекс у детей с синдромом Дауна может быть недостаточно продуктивным из-за строения ротовой полости, особенностей строения грудной клетки, слабости диафрагмы и общей мышечной слабости.

При этом кашель длится в среднем 3-4 недели. А теперь давайте прикинем: ребенок переболел ОРВИ, но еще в течение двух недель у него сохраняется остаточный кашель, который не влияет на самочувствие (ваш сын или дочь активны, имеют хорошее настроение и аппетит, не лихорадят). И вот дошкольника выписывают в детский сад, который он посещает семь дней и снова начинает кашлять – теперь уже из-за очередной простуды. Таким образом, у мамы создается впечатление, что ребенок кашляет всю зиму подряд, и она начинает переживать, что он постоянно болеет. Однако это вовсе не так, при условии хорошего самочувствия ребенка!

Что должно насторожить родителей в состоянии малыша?

  • Резкая вялость, сонливость, заторможенность. Родители отмечают, что ребенка будто подменили. Ребенок тихий, не слышно его звонкого голосочка. Или он даже настолько слаб, что не может встать с постели. Привычные игры, любимые мультики ребенка не интересуют. Он не смеется, не улыбается.
  • Раздражительность, капризы. У младенцев изменяется характер плача. Возможен болезненный стон или неутешный плач. Малыша не успокаивают даже мамины объятия и грудь.
  • Ухудшение состояния в динамике. Был активный малыш, но вдруг слег, отказывается от игр. То ел и пил, пусть только лакомства (конфеты, сладкий компот), а тут ничего не хочет.
  • Повторный подъем температуры и резкое ухудшение состояния после выздоровления. Болел ребенок ОРВИ, лихорадил пять дней, далее температура нормализовалась, ребенок стал активным, бодрым, появился аппетит. Но спустя 3-4 дня температура поднялась вновь, состояние резко ухудшилось. Этот момент должен насторожить родителей. Необходим осмотр педиатра. Возможно, это новое ОРВИ, а возможно – бактериальная инфекция. Установить это может врач.
  • Кашель, который усиливается с каждым днем.
  • Кашель дольше 3-4 недель, без облегчения.
  • Частое дыхание.
  • Раздувание крыльев носа.
  • Втяжение межреберий (кожа между ребрами будто всасывается внутрь при каждом вдохе).
  • Посторонние звуки при дыхании (свисты, хрипы, которые слышны на расстоянии). Ребенку тяжело дышать. Он мечется в кровати, желая принять удобную позу для кашля.
  • Изменение цвета кожных покровов, особенно на лице, губах (резкая бледность или синева).

Как правило, такие симптомы, требующие более тщательной диагностики и лечения, наблюдаются редко. А в неосложненных случаях задача педиатра заключается в основном в беседе с родителями заболевшего ребенка, в их поддержке и помощи по приобретению «душевного спокойствия». Педиатр должен объяснить родителям, какие симптомы требуют срочного обращения за медицинской помощью, а какие допускают наблюдение в домашних условиях. На эти разговоры необходимо время, которого у врача, к сожалению, мало. Поэтому мы часто встречаемся с запугиванием родителей возможными осложнениями, например, пневмонией (которая чаще гипердиагностируется, чем бывает на самом деле), назначением 6-8 препаратов, которые лишь создают видимость лечения.

Между тем большинство из традиционно назначаемых препаратов не имеют доказанной эффективности и небезопасны для детского организма. В развитых странах об этом давно знают. Препараты, подавляющие кашель, муколитики, антигистаминные при ОРВИ, антибиотики без необходимости наносят больше вреда, чем пользы.

Так как же лечить кашель? Прежде всего – разобравшись в его причине и приняв во внимание тот факт, что кашлевой рефлекс у детей врожденный, но способность откашливать мокроту развивается с возрастом и достигает приемлемого уровня к 5-6 годам, а у детей с синдромом Дауна – еще позже.

Если у ребенка простой кашель при ОРВИ, то это защитная реакция для удаления слизи, мокроты из дыхательных путей.

Причиной кашля могут быть слизистые выделения при насморке, которые стекают по задней стенке глотки, попадают на голосовые связки, раздражают их и вызывают рефлекторный кашель. Это характерно для постназального затека и аденоидов, которые могут быть увеличены у детей с синдромом Дауна.

Не разобравшись в причине кашля, часто назначают препараты, которые его подавляют. Вроде бы хорошо, маме спокойно, ребенок не пугает ее своим кашлем. Но что происходит на самом деле? Мокрота, слизь по-прежнему образуются, но не удаляются с помощью кашля. Воспаление поддерживается, состояние ребенка ухудшается, он начинает лихорадить, развивается осложнение.

Другой вариант. При кашле назначают муколитики (лазолван, амброксол, бромгексин). Муколитики разжижают мокроту, увеличивая ее количество. Ребенку бы откашлять ту мокроту, которая у него есть, а мы усложняем ему эту задачу тем, что увеличиваем количество мокроты, создаем «болото» в легких. Часто муколитики назначают при кашле, вызванном аденоидами, постназальным затеком. Но муколитики работают на уровне нижних дыхательных путей. Что получается? У ребенка проблема со слизью в носу, которая вызывает кашель. Ему бы промыть нос, чтобы справиться с этой проблемой, а мы даем ему муколитики, которые разжижают и увеличивают образование мокроты в бронхах. Согласитесь, мы оказали медвежью услугу, увеличивая мокроту в бронхах.

В связи с этим Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA), Американская академия педиатрии (ААП) и Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) выступили за запрет использования симптоматических препаратов от кашля у детей до 6 лет и крайне не рекомендуют применять их в возрасте 6-12 лет.

Так чем же лечить?

  • Основное лечение – не мешать излишними препаратами!
  • Обеспечить увлажнение воздуха: положить мокрые полотенца на батарею, использовать увлажнитель, частое проветривание.
  • Соблюдать питьевой режим: часто предлагать питье, ставить стакан воды в зоне доступа ребенка. Компот, чай, морс, шиповник – на здоровье! Если малыш на грудном вскармливании – чаще предлагать грудь.
  • Кстати сказать, куриный суп содержит натуральный муколитик N-ацетилцистеин, который облегчает кашель и насморк.
  • Еще один натуральный помощник в борьбе с кашлем – мед. По меньшей мере, два рандомизированных плацебо-контролируемых исследования показали, что мед может способствовать снятию симптомов «острого кашля» у детей старше 12 месяцев, не влияя на исход заболевания. Разные сорта меда имеют одинаковую эффективность при лечении кашля. Однако помните: детям младше 12 месяцев мед противопоказан, так как при его употреблении имеется риск отравления токсином ботулизма в связи с незрелостью ферментных систем.
  • Если кашель вызван обильными выделениями из носа, необходимы орошения носа физиологическим раствором или морской водой. Для детей до года предпочтительны капли, для детей постарше допустимы мягкие спреи, благодаря им мы промываем носик малыша, удаляем лишнюю слизь, облегчаем носовое дыхание и увлажняем слизистую носа. Ведь всем известно, что на берегу моря дышится легче, чем в условиях городской сухости.
  • Поощряйте двигательную активность ребенка. Движение облегчает откашливание и отхождение слизи. Но иногда дети так перевозбуждаются, что заходятся в мучительном кашле до рвоты. Предупреждайте, по возможности, это состояние, отвлекайте малыша спокойной игрой, чтением книг, рисованием, лепкой.
  • Если малыш предпочитает отдохнуть, это тоже полезно. Отталкивайтесь от желания своего ребенка.
  • Если температура не повышена, совершайте прогулки на свежем воздухе в парковых зонах, вдали от скопления большого числа людей.
  • Не курите в присутствии детей и не позволяйте это делать другим. Это касается и электронных сигарет. Никотин и другие химические вещества в сигаретах раздражают дыхательные пути, повреждают их.
  • Кашель при ОРВИ – самопроходящее состояние. Так нужно ли, уважаемые родители, давать ребенку лекарственные препараты, подвергая его здоровье риску там, где вполне достаточно родительской любви, терпения и обильного питья?

    Лишняя хромосома — не помеха! Как жить с синдромом Дауна

    Гость нашего сайта — молодая очаровательная мама троих детей, Наташа Геворкян. Младшая дочка Наташи, четырехлетняя Маргарита, — особый ребенок. У девочки синдром Дауна. О том, как живет эта семья, какие радости и сложности испытывает, Наташа делится с читателями.

    У нас уже было двое сыновей, когда я забеременела в третий раз. Среднему сыну Кирюше тогда было примерно десять месяцев. Поначалу было страшно, что не справлюсь, ведь разница в возрасте между детками небольшая. Но я чувствовала, я знала что в этот раз будет девочка, а мы так хотели дочку. Да и не сторонники абортов мы.

    Беременность протекала хорошо, все результаты УЗИ были отличные. Подозрения на синдром Дауна появились после сдачи анализов крови на генетику. Тогда нам поставили риск синдрома и отправили на консультацию к генетику в «Центр планирования и репродукции семьи». В этом центре я пересдала анализы в положенный срок, анализы пришли с ещё более высоким риском. Мы пошли с результатами анализов и УЗИ к генетику. Генетик расспросила нас обо всём, сказала что у нас всё хорошо по возрасту, по УЗИ,в родне не имелось генетических заболеваний. Что что-то плохо повлияло на эти анализы, что они показывают такой результат. Списала всё на кормление грудью сына. Я была беременная и продолжала кормить грудью,сын не мог без неё. Кормила до тех пор, пока врачи не запретили из-за большой потери веса. Вобщем, нас успокоили, что это не наш случай. Но напоследок предложили сделать амниоцентез (анализ околоплодной жидкости). Мы не стали ничего делать. Это наша кровинка, она уже вовсю толкалась, мы её так ждали и любили, что этот анализ всё равно ничего бы не изменил.

    Когда нам стали ставить риск синдрома Дауна, мне стали сниться сны. В них я видела свою принцессу. Она смотрела на меня, тянула ручки и звала «Мама, мама»…. Я уже тогда, во сне, понимала по её глазкам, что дочка родится особой. Видно моя принцесса готовила меня заранее к своему появлению.

    Роддом. Родилось наше сокровище тяжело, как оказалось у нас была абсолютно короткая пуповина. Сразу набежали врачи, стали переглядываться и перешептываться. Спустя время пришла молоденькая детский врач и сообщила о своих подозрениях,что у дочки наблюдаются признаки синдрома Дауна. Это было тяжело… Провал, пустота, я никого не видела и не слышала… И море слёз… Всё-таки я до последнего верила, что всё у нас обойдётся. Очень не хватало квалифицированной помощи по этому заболеванию от врачей в роддоме, которые не стали бы уговаривать отказаться, а показали бы и рассказали о синдроме и с хорошей стороны, показали бы фото таких деток и помогли бы поговорить с их родителями.

    Принесли кормить. На меня взглянули те самые глазки из моих снов. Маргарита ,моя самая драгоценная жемчужина на свете. Дочка. Я её целовала и говорила, что мы её очень любим и никому не отдадим, а она улыбалась мне в ответ. Самое трудное было позвонить и рассказать мужу. Тогда я впервые услышала ,как он плачет… Мыслей и разговоров об отказе не было и не могло быть.
    Дома нас встретили страхом. Вроде ребенок родился, радоваться должны, а в доме как будто траур… Все молчат, плачут…. И начался тяжёлый период. Полгода слёз, вопросов: «За что,почему нам . », страха что узнают люди и будут тыкать пальцем. Ночи напролёт в интернете, чтобы как можно узнать побольше о синдроме. Но первая информация из интернета была практически вся негативная: страшненькие дети, которые не смогут ходить, говорить, обслуживать себя, думать, посещать садик и школу, работать, выходить замуж или жениться, не могут иметь детей. мы, отказывались в это верить! И правильно делали, общество и медицина знает ничтожно мало о наших детях и их способностях. В этом я убедилась, познакомившись с родителями солнечных деток в интернете, на форумах, узнав достижения и умения их деток. Ну и на собственном опыте.
    В роддоме никаких уговоров не было от врачей, чтобы оставили, отказались. Зато на нашем участке, куда мы ходили на осмотр каждый месяц, медсестра буквально доводила меня каждый раз до слёз. Говорила что мы молодые, зачем нам «растение», «овощ».Что я запру себя в четырёх стенах, никуда не смогу с ней показаться, муж не выдержит и уйдёт. Что мальчишки пострадают от такой сестры, что над ними будут смеяться, а когда вырастут — никто замуж за них не пойдёт, узнав о таком диагнозе в семье… Хорошо это не долго длилось, мы переехали жить в другое место.
    Я в то время не могла смотреть телевизор, как оказалось у нас много шутят о «даунах». Жестоко шутят, где в каждой шутке всегда «даун» значит дурак, тупой, умственно отсталый и т.п.

    Как хорошо что этот тяжёлый период быстро закончился. Я до сих пор прошу у дочки прощения за те слёзы, страх, за то что стыдилась её тогда, за боязнь что про неё узнают. Вот тогда и начался новый, счастливый период нашей жизни. Стоило только всё принять -как всё изменилось. Принять, это не значит смириться, это значит начать действовать.
    Первое время мы просто жили в больницах, делая курсы массажей и лечебной физкультуры, уколы ,наблюдались у множества врачей из-за проблем с сердцем и многим другим. Сейчас в планах иппотерапия (лечение лошадками), возможно — дельфинотерапия, индивидуальные занятия с дефектологом. Но самым лучшим и действенным лекарством для дочки — это была и есть наша любовь к ней. В детских домах потому и умирают солнечные детки в течение первых лет жизни не видят они заботы и любви….
    Сейчас Маргошке 4 годика. Мы давно бегаем, кушает сама немного, ходит давно на горшок, одевается, болтает.Солнечные многое умеют и могут, у них просто времени больше на это уходит.
    Любит очень танцевать, очень сообразительная в технике — знает где и что нажимать в компьютере, телефоне, обожает машинки игрушечные и настоящие. Очень любит наряжаться. Замечательная помощница по дому. И подметает, и пыль вытрет, и за братишками разбросанную по всем углам одёжку на место положит. Когда приходит кто в дом, она как гостеприимная хозяюшка сразу приносит и предлагает одеть гостю тапочки. Мы к ней относимся как к обычному ребёнку, и в первую очередь стараемся приучить её к самообслуживанию, покупаем такие игрушки-которые ее научат обращаться с настоящими предметами в жизни: утюги, фены, пылесосы и т.п.Часто особых деток жалеют, не дают выполнять работу по дому, не понимая, что когда они уйдут на небо — их ребёнок останется один совершенно беспомощный ….

    Ходим в обычный садик, в обычную группу. Детки её любят и скучают, когда она долго болеет. Воспитатель у нас самая замечательная, благодаря ей и деткам Маргоша многому научилась. Нас там очень хвалят. Маргошку вообще все хвалят, многие знакомые не верят в наши диагнозы, врачи часто делают удивлённые глаза при виде нас, узнав о наших умениях. В школе ,когда приходим в класс к старшему сыну, дети очень радуются, они её обожают .Носят её на руках, играются, обнимают. Я уже давно совершенно спокойно разговариваю на тему синдрома, не скрываю ничего, мы не прячемся, бываем везде где можно.
    За 4 года Маргошкиных только два раза встретила негатив со стороны. Первый раз в больнице, когда вышли в коридор к деткам, одна девочка начала кричать:»Какая странная девочка, у неё некрасивое лицо, я не буду с ней играть». А второй раз был в магазине, стоя на кассе услыхала в спину от женщины: «Фууууу, какой страшный ребёнок».
    Маргоша никогда не сидит на месте, успевает обворожить и посидеть на ручках у множества людей. Очень контактный ребёнок, очень ласковая. Бывает на душе кошки скребут и так плохо, она подойдёт, обнимет, погладит нежно ручкой — и так легко и тепло на душе становится. И в сердцах солнечных нет места обиде, нам бы стоило поучиться многому у них. Старшие братишки почти 10 и 6 лет её обожают, старший сын всё знает о её синдроме.
    Если бы была такая возможность вернуться в прошлое и всё изменить — мы бы оставили всё так, как есть. Мы уже не представляем своей жизни без неё. Она нас многому научила, мы посмотрели на мир другими глазами, стали замечать то, мимо чего раньше равнодушно проходили.

    Меня очень радует, что наше общество начинает менять свое отношение к синдрому Дауна в лучшую сторону. Появляются центры, наших детишек берут в обычные садики и школы, официально трудоустраивают на работу. Ещё конечно много проблем, но всё же сдвинулось дело с места. Уже не так тяжело и нет такого негатива, как раньше. Вобщем, наша семья смотрит с оптимизмом в будущее нашей дочки.
    Солнечные люди часто талантливы, пишут стихи, замечательно рисуют, есть актёры, преподаватели, много спортсменов принесших золото в Параолимпиаде. Верю, что и наша Маргошка добьётся чего-нибудь в жизни.
    Синдром Дауна — не приговор, лишняя хромосома — не помеха.

    downsideup.org

    Юноша с синдромом Дауна прославился в Грузии как художник

    ТБИЛИСИ, 21 мар — Sputnik. Двадцатидвухлетний Лексо Тодиашвили, рожденный с синдромом Дауна, вдохновившись творчеством художника Амадео Модильяни и музыкой Адриано Челентано, нарисовал 13 картин, которые в апреле будут представлены на выставке в Лондоне.

    Международный день человека с синдромом Дауна отмечается 21 марта. Во всем мире в этом месяце проходят различные мероприятия, посвященные этой дате.

    «Я с детства любил рисовать. Особенно люблю рисовать портреты. Еще рисую картины Модильяни. В Тбилиси у меня было три выставки, в Лондоне будет уже четвертая. Я сам подбираю цвета, люблю рисовать в ярких тонах, очень быстро рисую», — рассказал Sputnik Тодиашвили.

    Сегодня у Лексо одна мечта – стать пианистом. Говорит, что немного умеет играть, но у него нет фортепьяно, чтобы заниматься музыкой усерднее.

    «Если бы у меня было пианино, я бы научился играть лучше. Еще я умею дирижировать, даже однажды выступал в опере и дирижировал. Очень люблю Челентано, у меня в телефоне записаны его песни», — сказал Лексо.

    Юный художник обожает прогулки. Его любимое место – парк Мтацминда, где он часто ходит и делает зарисовки. «Природа хорошо подсказывает мне, что именно я должен нарисовать», — подчеркнул Лексо.

    Своими самыми близкими людьми Лексо называет маму и старшего брата. Маме приносит продукты и помогает готовить еду, кстати, на профессиональном уровне.

    «Лексо учится в профучилище на повара. Мы решили отдать его на курсы для того, чтобы он мог для себя готовить, быть более самостоятельным. Его учитель говорит, что у него прекрасные данные и он даже может работать поваром», — говорит мама Лексо Нана Лебанидзе.

    Она также рассказала, что ей пришлось преодолеть много трудностей на пути интеграции ее сына в общество. Было много негативных ситуаций, о которых они стараются не вспоминать.

    «Однажды Лексо подошел ко мне и спросил: мама, я правда больной? Я ничего не смогла ответить. Но ответил старший сын и сказал ему, что мы все болеем иногда, когда у нас грипп, например, а сейчас он абсолютно здоров. Он успокоился», — вспомнила Лебанидзе.

    По словам матери Лексо, она никогда не отличала своих сыновей друг от друга, просто жила по принципу: у всех людей разные возможности.

    «Я никогда не скрывала своего сына, возила его везде, несмотря на то, что и детский сад, и школа отказались принимать его. Я наняла частного преподавателя, который занимался с ним. Я делала все, чтобы он не чувствовал себя отчужденным», — отметила она.

    Матери «Солнечных детей» рассказывают, что эти дети, как и все другие, обладают уникальными способностями, отличаются своей индивидуальностью, умением дарить любовь и нежность, и, что самое главное, эти дети могут жить счастливой жизнью и делать ее счастливой и для родителей.

    m.sputnik-georgia.ru