Сколько живет человек с синдромом дауна

Ученые подсчитали, сколько людей с синдромом Дауна живет в США

Спасибо за подписку

Пожалуйста, проверьте свой e-mail для подтверждения подписки

МОСКВА, 8 сен – РИА Новости. Число людей с синдромом Дауна в Соединенных Штатах составляет примерно 206 тысяч человек, что в четыре раза больше, чем в середине 20 века, и при этом заметно меньше, чем показывали статистические прогнозы, говорится в статье, опубликованной в журнале Genetics in Medicine.

«Любая книга, страница в сети или научная статья, посвященная синдрому Дауна, обычно начинается с того, что авторы обозначают число людей, страдающих от этой болезни в США. Почти во всех этих случаях приведенная цифра является крайне грубой и завышенной оценкой, а не реальными статистическими данными», — заявил Брайан Скотко (Brian Skotko) из Гарвардского университета (США).

Синдром Дауна — наиболее частая причина нарушения работы мозга среди людей, которая, как считалось ранее, встречается в среднем у 1 из 800 человек на планете. Причина развития этого синдрома — наличие у людей третьей копии 21 хромосомы. В результате этого нарушается работа генов, отвечающих за формирование и работу мозга, в результате чего еще с младенчества люди с синдромом Дауна начинают отставать в умственном развитии и имеют характерную внешность из-за нарушений в росте костей и мускулов.

Скотко и его коллеги по университету провели масштабную оценку числа людей, страдающих от этой болезни, в штате Массачусетс, где находится Гарвард, и в ряде других регионов Америки, на основании которых они вычислили число носителей синдрома Дауна в США с 1950 года и по настоящее время.

Оказалось, что за минувшие годы общее число американцев, страдающих от этой болезни, увеличилось примерно в четыре раза – с 50 до 206 тысяч. Это заметно меньше, чем предсказывали простые статистические расчеты, основанные на вычислении числа носителей синдрома Дауна на 10 тысяч здоровых людей. На самом деле, синдром Дауна развивается не у каждого 800 человека, а у каждого 1500 жителя США и планеты в целом.

С точки зрения этнической и расовой принадлежности, синдром Дауна одинаково поражает всех людей – число носителей этой болезни европейского, латиноамериканского, азиатского и африканского происхождения в целом совпадает с долями представителей этих групп в населении Америки.

Разница в расчетах и данных по общему числу носителей синдром Дауна, как считают Скотко и его коллеги, может быть связана с тем, что до начала 1980 годов врачи не знали о наличии врожденных пороков сердца у половины детей с синдромом Дауна. Они не проводили операции по их лечению, из-за чего многие его носители умирали в детстве, в результате чего взрослых и пожилых людей с этой болезнью относительно мало.

Это к тому же создавало этой болезни репутацию «детского заболевания» и сделало общество не готовым к появлению достаточно крупной группы взрослых и пожилых людей с синдромом Дауна, которым нужна помощь. Как надеются ученые, собранные ими данные помогут политикам в США выработать более эффективные стратегии по защите и заботе об этой группе населения.

Версия 5.1.11 beta. Чтобы связаться с редакцией или сообщить обо всех замеченных ошибках, воспользуйтесь формой обратной связи.

© 2018 МИА «Россия сегодня»

Сетевое издание РИА Новости зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 08 апреля 2014 года. Свидетельство о регистрации Эл № ФС77-57640

Учредитель: Федеральное государственное унитарное предприятие «Международное информационное агентство «Россия сегодня» (МИА «Россия сегодня»).

Главный редактор: Анисимов А.С.

Адрес электронной почты Редакции: internet-group@rian.ru

Телефон Редакции: 7 (495) 645-6601

Настоящий ресурс содержит материалы 18+

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.
  • Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

    В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

    ria.ru

    Сколько живет человек с синдромом дауна

    Синдром Дауна – это чаще всего встречаемая хромосомная патология. Синдром не передается по наследству, он не лечится, им нельзя заразиться, поскольку это не заболевание. У детей с синдромом Дауна 47 хромосом, а у простого человека лишь 46, так как появляется хромосомная поломка, сбой и появляется трисомия 21-ой хромосомы (другими словами эта хромосома имеет 3 копии).

    В первый раз данный синдром обрисовал американский доктор Джон Даун, в 1887 году, в честь которого и назвали данную патологию. на данный момент детей с синдромом Дауна рождается меньше, благодаря ранней перинатальной диагностике.

    Тяжело назвать главную причину хромосомной поломки, так как у полностью здоровых молодых своих родителей может появиться солнечный ребенок.

    Эксперты в наше время смогут только выделить кое-какие предрасполагающие факторы:

    Внутриутробная диагностика синдрома Дауна

    Сейчас наличие синдрома Дауна у ребенка определяется с громадным процентом возможности уже внутриутробно. И у своих родителей имеется выбор – вынашивать данную беременность либо прервать ее на ранних сроках.

    Скрининговое обследование проводится всем беременным дамам. Это анализ крови на определение хромосомной мутации и проведение ультразвукового обследования. При положительных либо вызывающих большие сомнения итогах скринингового обследования с согласия дамы проводятся инвазивные способы: амниоценез, кордоцентез, биопсия хориона.

    Показатели синдрома Дауна у новорожденных

    Кроме того с современными способами обследования время от времени рождаются дети с неустановленным диагнозом синдрома Дауна. Это есть неприятным сюрпризом как для своих родителей, так и для докторов. Заподозрить наличие синдрома у новорожденного достаточно легко – у них весьма специфичные фенотипические показатели. Все новорожденные дети с синдромом Дауна похожи как близнецы.

    Показатели, по которым возможно выяснить синдром Дауна в период новорожденности:

    • Лицо плоское, приплюснутое, амимичное.
    • Спинка носа маленькая и уплощена (седловидная).
    • Затылок плоский приплюснутый, череп укорочен, шея маленькая.
    • Кожная складка на шее.
    • Искривленные ушные раковины.
    • Гипоплазия нижней челюсти.
    • Монголоидный разрез глаз. Над внутренним углом глаза имеется кожная складка.
    • Наличие ярких пятен на радужке глаз (пятна Брушфильда).
    • Язык большой, толстый, бороздчатый, не помещается во рту, рот неизменно открыт.
    • Наличие четырехпальцевой горизонтальной (обезьяньей) складки на ладони.
    • Укорочение пальцев кистей, стоп.
    • Низкий мышечный тонус (диффузная мышечная гипотония), ребенка возможно сложить пополам.
    • Хриплый низкий голос специфический показатель синдрома Дауна.
    • Довольно часто наличие сложных пороков сердца и других аномалий развития: синдактилии, деформация грудины, гипоплазия таза, пороки развития кишечника.
    • Согласно данным фенотипическим показателям возможно лишь заподозрить наличие у ребенка синдрома Дауна. Окончательный диагноз ставят лишь по окончании кариотипирования, в то время, когда у ребенка берут кровь и подсчитывают количество хромосом. Результата данного обследования приходится ждать от двух до 20 дней.

      Сколько лет живут Дауны? — Православный просветительский форум

      Мальчик родился во втором браке его дочери Татьяны с Алексеем Дьяченко.

      Продолжительность жизни человека с синдромом Дауна напрямую зависит от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий жизни. Читать ещёПродолжительность жизни человека с синдромом Дауна напрямую зависит от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий жизни. Если у ребенка с синдромом Дауна нет тяжелого порока сердца, пороков развития желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то в благоприятной социальной среде он сможет дожить и до лет. Скрыть.

      В своем блоге Татьяна подробно рассказывает о больном сыне. Мальчик учится в спецшколе, занимается плаванием и шахматами. Малышка весила меньше полутора килограммов, ее долго сколько жили люди с синдромом дауна в барокамере, до 4 лет она не могла говорить. Сейчас Ева, по словам певицы, с выражением декламирует стихи, поет джазовые импровизации. В году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале. Стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование.

      Житель Воронежа, ставший абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике. Играет на 6 инструментах! Но меня понимают без слов, привыкли понимать. Но они умеют все А они не поверили.

      И сделали открытие, о котором на Западе известно уже. Секрет синдрома Дауна в том, что детишек можно научить всему, но ими надо заниматься. В отличие от других детей, которые способны к самообучению, » даунята» открываются только в ответ на живой интерес и заботу. А для этого нужна семья, нужны любящие люди вокруг Генетик Людмила Жученко, которая сегодня руководит отделением диагностики, мониторинга и регистра врожденных пороков развития у детей Московской области при МОНИИАГе Московском областном НИИ акушерства и гинекологиио том, что люди с синдромом Дауна вовсе не бесперспективны, сколько жила люди с синдромом дауна не так давно — лет двенадцать.

      До этого, проработав в роддоме акушеркой, она так же, как и все прочие, воспитанные на догматических учебниках, была уверена, что » даунята» — это приговор. Каково же было ее удивление, когда она узнала, что бесперспективные детки, которых годами практически » сдавали в утиль»вполне адекватны в быту, не только сколько живут люди с синдромом дауна и говорят, но даже могут помогать своим престарелым родителям. Туда входят 15 семей, в которых живут дети и молодые люди с синдромом Дауна в возрасте от 4 до 26 лет и, кстати, в большинстве таких семей папы отсутствуют.

      Почему мы создали эту организацию?

      Мы хотим показать таким мамам, что они не одни, что есть и другие люди в такой же ситуации — и что не надо относиться к ней как к невыносимому горю. Мы не говорим, что будет легко. Какое тут легко, когда здоровому ребенку нужно 5 раз сказать, чтобы он что-то запомнил, а нашим детям нужно сказать это 45 раз!

      Сколько живут дети (люди) с синдромом Дауна?

      Здоровый ребенок начинает ходить в год, а мой Никита, например, пошел в 2,5 года, а говорить начал только в 3. Но зато какая это радость: Она намного больше, потому что мы дольше ждем. Я вспоминаю себя, когда только родился сын. Я не знала, что делать, куда идти.

      Ответы@flexphones.ru: Сколько живут люди с синдромом » дауна»*?

      А наши специалисты могут так поговорить с тобой, что жить не захочется. Я не знаю, по каким учебникам учатся наши врачи. Когда я спрашивала в роддоме, каким будет мой ребенок, они отвечали: Но он так не делает! Мой Никита легко и быстро запоминает любое стихотворение. Он учится в спецклассе й средней школы г. Барановичи, и учится хорошо. Конечно, программа для таких детей упрощена.

      Но он вместо 4 класса обучается уже по программе 6-го Любит советские комедии и очень к месту цитирует фразы из. Иногда говорит такие философские вещи

      Синдром Дауна или сердца, где обида не живет

      Эти дети улыбчивы, добродушны и абсолютно лишены агрессии. Они никому не желают зла и с удовольствием готовы со всеми общаться.

      Только вряд ли они когда-нибудь поймут, почему у их мам так часто на глаза наворачиваются слезы, а многие — если не большинство из них — вообще не помнят мамино лицо. Их с самого рождения окружают чужие люди, которые в хорошем настроении называют их ласково «даунята», а в плохом настроении. Впрочем, эти крошки не умеют держать на сердце даже обиду.

      Синдром Дауна среди всех хромосомных болезней человека встречается наиболее часто.

      Впервые он был описан доктором Дауном в 1866 году, но только в 1959 году установили его связь с аномалией набора хромосом. Эта паталогия проявляется довольно типично, внешне ярко. Помимо физических признаков — бросающихся в глаза болезнь Дауна определяется еще и умственной недостаточностью. О диагностике, профилактике и возможной коррекции этого заболевания мы беседовали с доктором медицинских наук, профессором руководителем отдела генетики МНИИ Педиатрии и детской хирургии Минздрава РФ главным генетиком России Петром Васильевичем Новиковым.

      Предубеждение против людей с синдромом Дауна были достаточно распространены в мире еще 30-40 лет назад, но с тех пор многое изменилось.

      Большие перемены произошли благодаря применению программ ранней педагогической помощи , таких как «Маленькие ступеньки», рекомендованной Министерством образования России к широкому использованию в нашей стране.

      Рост популярности этой программы обусловлен результатами ее внедрения. Сравнительные исследования показали, что дети, с которыми занимались по ней, к моменту поступления в школу умели уже гораздо больше, чем те, кого она не коснулась. Многие из них стали посещать обычные местные школы. Малыши со средними и даже с тяжелыми нарушениями учатся читать и писать, общаются с окружающими их «здоровыми» людьми. Они овладевают этими умениями не потому, что им дают какое-то «лекарство», а потому, что их учили тому, что нужно, тогда, когда нужно, и так, как нужно».

      По данным, приведенным на IV Европейском конгрессе по синдрому Дауна «Принимаем вызов» около 75% детей с с. Д. в

      Европе и в США учатся в начальных общеобразовательных школах вместе со своими «обычными» сверстниками. В современном мире люди с синдромом Дауна получают реальную возможность сохранить хорошее здоровье и жить долгой, полноценной жизнью: получить социальное признание, учиться в школах для обычных детей, иметь работу.

      Так в 1996 г. на Международном кинофестивале в Каннах бельгийский актер Паскаль Дюкен с синдромом Дауна получил награду за лучшее исполнение мужской роли в фильме «Восьмой день». Люди с этим синдромом являются непременными участниками национальных и международных конгрессов и конференций, посвященных проблемам связанным с их диагнозом, они принимают участие в дискуссиях и делают доклады, в том числе и на иностранных для них языках.

      К сожалению, наша страна с огромным опозданием включается в мировые процессы создания равных возможностей для инвалидов, особенно для инвалидов с интеллектуальной недостаточностью.

      Выводы наших специалистов с с. Д., как о больных неполноценных людях, основаны на наблюдении за детьми в интернатах, где среда крайне неблагоприятна для развития любого ребенка. Тем более для тех, кто имеет врожденные нарушения в развитии. По этой причине создаются необоснованные негативные прогнозы относительно возможностей ребенка с с. Д. и его будущего.

      Но к счастью, перемены постепенно приходят и к нам. Например, в Москве, в результате сотрудничества Ассоциации Даун Синдром и других общественных организаций с Московским комитетом образования больше половины детей с синдромом Дауна дошкольного возраста, конечно из тех, кто воспитывается в семьях, посещает обычные или коррекционные детские сады.

      Постепенно под влиянием родительских организаций меняется отношение специалистов, государства и общества к таким детям.

      Слово «синдром» обозначает набор признаков или особенностей. Название «Даун» происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который описал основные физические особенности этого синдрома в 1866 году.

      Синдром Дауна — это наиболее распространенная форма отклонений в интеллектуальном развитии: один из семисот детей рождается с этим синдром.

      Причиной является наличие дополнительной хромосомы. Вместо обычных 46 хромосом человек с синдромом имеет 47 хромосом.

      У всех детей с синдромом Дауна будет наблюдаться отклонение в интеллектуальном развитии, от умеренного до сильного.

      Хотя синдром Дауна вызван генетическими причинами, развитие ребенка, как и любого другого, во многом зависит от условий, в которых он растет.

      Дети с этим синдромом значительно отличаются друг от друга по их развитию и способностям, так же как и обычные малыши.

      Говоря в общем, дети с синдромом Дауна развиваются медленнее, чем их сверстники, достигая каждой ступени развития в более позднем возрасте и оставаясь на ней дольше.

    • Сильное зрительное восприятие и способности к визуальному (наглядному) обучению, включающие:
    • способность выучить и использовать знаки, жесты и наглядные пособия;
    • способность выучить написанный текст и пользоваться им;
    • способность учиться на примере сверстников и взрослых, стремление копировать их поведение;
    • способность обучаться по материалам подходящего учебного плана и на практических занятиях.

    Факторы, затрудняющие обучение

  • Отставание в моторном развитии — тонкой и общей моторике.
  • Возможные проблемы со слухом и зрением.
  • Проблемы с развитием речи.
  • Более слабая кратковременная слуховая память.
  • Более короткий период концентрации.
  • Трудности с освоением и запоминанием новых понятий и навыков.
  • Трудности с умением обобщать, рассуждать и доказывать.
  • Трудности с установлением последовательностей (действий, явлений, предметов и др.).

    Мелкая и общая моторика

    Часто у нас спрашивают: «Есть ли специальные центры для детей с синдромом Дауна?» Те, кто задают такой вопрос, исходят из медицинской или дефектологической модели помощи инвалидам, цель которой — «лечение» или «коррекция» имеющихся у ребенка отклонений.

    Однако в других странах достаточно давно принята «функциональная» модель поддержки инвалидов. «В конце 60-х годов в некоторых странах организации инвалидов начали разрабатывать новую концепцию инвалидности. Она учитывала тесную связь между ограничениями, которые испытывает инвалид, структурой и характером окружающей его среды и отношением населения к ним.

    «В отличие от медицинского подхода, используемого в дефектологии. подход функциональный определяет и обеспечивает проведение комплекса мер, включая возможную коррекцию, необходимых для того, чтобы обеспечить интеграцию ребенка в жизнь современного общества.

    На базе методов функциональной оценки можно выявить способности, возможности и потребности ребенка, а также определить, какие услуги следует предоставлять, чтобы в максимальной степени использовать его способности и помочь ему стать полноценным членом общества».

    Заключая ответ на вопрос о специальных центрах для детей с синдромом Дауна, хочется сказать, что особую или особенную помощь людям с синдромом Дауна должны оказывать специалисты, работающие в обычной сфере образования, здравоохранения и социальной защиты по месту жительства.

    И, наконец, о будущем, которого хотелось бы пожелать российским детям с синдромом Дауна. Здесь я присоединяюсь к словам лидера одного из американских объединений родителей Клэр Д. Кэннинг, соавтора известной книги «К лучшему будущему»:

    «Что мы, как родители, можем пожелать Марте в будущем? Я думаю, самое главное — это принять ее такой, какая она есть и помочь ей стать как можно более независимой. Я хотела бы, чтобы люди доброжелательно относились к ней, но не жалели ее, и чтобы у нее была возможность как можно более полной самореализации, и чтобы она имела те общечеловеческие права, какие позволит осуществлять ее уровень развития. Самая большая наша надежда — это то, что, когда нас не станет, она сможет жить в обычном доме, в окружении «здоровых» людей — соседей, при деликатной поддержке, а если это будет необходимо, то и под присмотром, что она сможет узнать радость дружбы, ценность своей внутренней жизни и пользу работы в атмосфере поддержки».

    Питер Хорн вовсе не собирался стать отцом голубой пирамидки. Ничего похожего он не предвидел. Им с женой и не снилось, что с ними может случиться такое. Они спокойно ждали рождения первенца, много о нем говорили, нормально питались, подолгу спали, изредка бывали в театре, а потом пришло время. Рей Брэдбери. » И все-таки наш»

    Я это заметила. Казалось бы, когда приходишь на занятия, где обучают » трудных» детей, должно возникать чувство щемящей жалости. К этому я и готовилась, когда шла в центр психолого-педагогической коррекции. И надо же, жалости не было. Было любопытство, было удивление. Потому что среди родителей, у которых, по общему мнению, большое горе, я не видела несчастных людей. Наверное, они знают что-то такое, чего еще не знаем мы.

    Вышли из тени. Как в Воронеже живут люди с синдромом Дауна

    Истории 51-летней Риты, 17-летней Алины и 11-летнего Максима.

    Концерт в честь Международного дня людей с синдромом Дауна прошел в воронежском центре реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды» в воскресенье, 25 марта.

    Праздник организовал областной «Даун Центр» – общественная организация, объединившая семьи, где воспитываются дети с синдромом Дауна. При регистрации в 1997 году и до 2014 года организация называлась «Судьба». Такое нейтральное название выбрали неслучайно – семьи боялись неприязни общества к их детям, не хотели привлекать к себе внимание.

    – Так, замаскировавшись под непримечательным названием «Судьба», наша организация прожила 17 лет. А потом мы почувствовали, что родители уже не так стесняются своих даунят, реже стали оставлять их в детских домах, да и люди на улицах перестали коситься и показывать пальцами на таких детей. И мы решили, что пора выйти из тени. Сменили название и сделались «Даун Центром», чтобы сразу было понятно, кто мы и чем занимаемся, – пояснила Зинаида Вострикова, председатель «Даун Центра» и мать профессионального гимнаста с синдромом Дауна.

    Сейчас в центре зарегистрировано 139 человек с синдромом Дауна из Воронежа, Рамонского, Семилукского и Каширского районов.

    Все члены «Даун Центра» – большая семья. Сообща решают проблемы, советуются по любым вопросам. И самое главное – дружат, ведь людям с синдромом Дауна чаще всего не хватает именно общения. Как никто другой, это знает Александра Симонова, мать 51-летней Маргариты.

    – Я Риту в 22 года родила. Муж сразу после этого ушел из семьи. Сколько я слез за 51 год выплакала, даже представить сложно. Сколько оскорблений выслушала в адрес дочки, до сих пор в ушах звучит «дура», «дебилка». Врачи говорили, что я жизнь себе ломаю, оставляя такого ребенка, муж открыто сказал: «Да кому ты будешь нужна с ней?». А я ради куклы моей любимой жила. Мама моя много для Риты сделала, находилась с ней, когда я на работе была, обучением ее занималась. Мы попробовали дочь в семь лет в специализированную школу отдать. Ее там протестировали и выдали заключение, в котором было написано «болезнь Дауна глубокой дебильности, обучению не подлежит». Такую путевку в жизнь нам дали. А на самом деле Рита оказалась хорошо обучаемой. Но тогда к даунятам иначе относились. Это сейчас мы с дочкой спокойно по улицам гуляем, никто косо не смотрит. А раньше как белые вороны были, – вспоминает Александра Симонова.

    To view this video please enable JavaScript, and consider upgrading to a web browser that supports HTML5 video

    Жительница Воронежа Александра Симонова – о воспитании дочери с синдромом Дауна

    В «Даун Центре» Риту считают уникальной. Еще 20 лет назад было редкостью, если человек с синдромом Дауна доживал хотя бы до 30 лет. Во-первых, у таких людей с рождения слабое здоровье, многих всю жизнь сопровождают тяжелые заболевания. Во-вторых, в прошлом большинство родителей отказывались от детей с синдромом Дауна, а в интернатах от нехватки общения и отсутствия ухода такие дети умирали. Поэтому Рита Симонова – яркий пример того, что любовь и забота близких позволяют людям с синдромом Дауна прожить долгую и счастливую жизнь.

    Семнадцатилетней Алине Алиевой повезло больше. В отличие от Риты она без проблем поступила в школу. Правда, Алина на надомном обучении из-за слабого здоровья – у девочки диагностировали порок сердца и лейкоз. К Алине приходят педагоги, некоторые предметы преподают по Skype.

    – Конечно, у дочки облегченная программа, но она изучает все предметы, а не только математику и чтение, как некоторые думают. У Риты в расписании алгебра, физика, химия, география, история, русский язык, литература, геометрия. Больше всего ей нравится география. Всегда говорит, что из стран любит Россию, а мечтает побывать в Болгарии. Три года назад Алина увлеклась творчеством Филиппа Киркорова и теперь мечтает увидеть его родину. Дочь самостоятельно изучила всю информацию про него в интернете, даже знает, когда родились его дети, кто их крестил, – говорит Альбина Алиева.

    Как сложится будущее единственной дочери, Альбина не знает. Пока ее дни наполнены уроками, репетициями в хореографическом коллективе, рукоделием и занятиями с логопедом.

    – Главное для дочки – общение. Оно ей нужно как воздух. Здесь нас хорошо занятия в кружках выручают. Поэтому о том, чтобы искать для социализации Алины работу, мы пока не думаем. Да и слабенькая она у нас, куда ее с таким набором возьмут? А устраивать на работу ради работы мы не хотим. Пусть лучше живет, поет, слушает Филиппа Киркорова и нас своей любовью и нежностью радует, – добавила мама Алины.

    Одиннадцатилетний Максим Постников – подающий надежды пловец. Начал тренироваться, когда ему было пять лет. Сейчас в копилке мальчика две бронзовые медали межрегионального турнира и серебро областных соревнований среди детей с синдромом Дауна.

    – Во второй половине апреля поедем на всероссийские соревнования, сейчас активно тренируемся. Ну как активно… Это же все от Макса зависит. Если хорошее у него настроение, он как рыба в воде, а если плохое – сразу лентяйничать начинает. И тут его уже никак не заставишь тренироваться, – сказал отец Максима Александр Постников.

    Скучать Максиму не приходится, каждый его день расписан по часам. Кроме плавания, мальчик посещает хореографическую студию и школу.

    – Мы живем в Семилуках, а в коррекционную школу он ходит в Воронеже. Мы бы и рады, чтобы Максим учился в обычной школе, сейчас ведь это возможно благодаря тому, что там рядом с ними всегда находятся тьюторы (педагоги сопровождения, наставники, – прим. РИА «Воронеж»). У нас знакомая девочка-дауненок так успешно учится. Однако сунулись мы в семилукские школы, а нам везде отказали – не хотят брать на себя такую обузу. Но ничего, мы уже привыкли по утрам в город ездить. Ведь все активности для даунят именно в Воронеже, в райцентрах для таких детей ничего нет, – заметил Александр Постников.

    Региональная общественная организация «Даун Центр» расположена на территории филиала воронежской поликлиники №3 на улице Остроухова, 1. У организации есть свой спортзал с ковровым покрытием и тренажерами, компьютерный класс, кабинет и просторный холл. В своем здании общественники хотят проводить регулярные уроки с логопедом, физиотерапевтом, педагогом для детей с синдромом Дауна, но на это пока нет средств.

    – Конечно, можно привлечь волонтеров, но нет уверенности, что они смогут регулярно проводить занятия, ведь это работа на добровольных началах. А нашим детям нужны систематические уроки. Наша цель – чтобы дети с синдромом Дауна стали достойными и полноправными членами общества. Для этого надо не только заниматься с самими ребятами, но и поддерживать родителей, чтобы они не падали духом. Видя моего сына Андрея, который самостоятельно передвигается по городу, ездит на международные соревнования и побеждает там (Андрей Востриков – четырехкратный чемпион по спортивной гимнастике Всемирных игр для людей с синдромом Дауна и шестикратный чемпион Специальных Олимпийских игр, – прим. РИА «Воронеж»), семьи должны понимать: их дети тоже могут добиться больших результатов. Да, это тяжело, но у малышей с синдромом Дауна сейчас гораздо больше возможностей, чем было у нас 20-30 лет назад, – подытожила председатель воронежского «Даун Центра» Зинаида Вострикова.

    Несколько мифов о синдроме Дауна

    Тезисы к сообщению на «круглом столе» по проблемам

    детей-инвалидов на Рождественских чтениях 02 февраля 2007 года.

    Наша организация создана родителями детей с синдромом Дауна в феврале и зарегистрирована в марте 2000 года. Необходимость создания организации

    обусловлена тем, что во втором по численности населения (после Москвы) субъекте

    Российской Федерации – Московской области (население более 6,5 миллионов

    человек) – отсутствует эффективная система помощи инвалидам с

    Одной из основных задач деятельности нашей организации является продвижение

    новых позитивных знаний относительно возможных путей решения проблем лиц с

    особыми потребностями в развитии, потому что это напрямую связано с

    предотвращением сиротства среди детей-инвалидов.

    Если попытаться суть того, что мы делаем, сформулировать коротко, то

    самым точным будет сказать, что мы занимаемся

    С самого начала работы мы столкнулись с тем, что люди, с которыми мы говорим

    (причём, неважно, кто они по социальному статусу, возрасту, профессии и

    т.д.) находятся во власти неких клише, неких стереотипов относительно детей с

    особыми потребностями вообще и с синдромом Дауна в частности. Эти стереотипы

    имеют к реальной действительности весьма отдалённое отношение и больше

    напоминают именно набор мифов, если не сказать предрассудков.

    Миф № 1: “Эти дети неизлечимо больны, потому что у них болезнь

    На самом деле, эти дети вообще не больны. То есть да, конечно, у некоторых из

    них иногда бывают какие-то заболевания (порок сердца, например), но говорить о

    «неизлечимой болезни Дауна» совершенно некорректно. Прежде всего потому,

    что это не болезнь, а синдром, то есть набор признаков. Причём признаков (я

    говорю сейчас не о фенотипических проявлениях), которые нуждаются в грамотной

    педагогической коррекции и вполне ей поддаются. А успешность этой коррекции

    напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне её начали.

    Миф № 2: «Эти дети внешне очень похожи друг на друга, они никогда не

    будут ходить, не будут говорить, они никого не узнают, потому что все окружающие

    для них на одно лицо, и вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет».

    На самом деле, если это для кого-то и верно, то только для тех детей, которых

    их родители сдали на попечение государства. Именно в государственных приютах эти

    дети, которыми никто там не занимается, как правило, не умеют ходить,

    разговаривать. В этом, в лучшем случае равнодушном, а зачастую враждебно

    настроенном по отношению к ним окружающем мире, они уходят в себя

    настолько, что практически никак не реагируют на происходящее вокруг (это

    такая форма защиты), и действительно внешне очень похожи друг на друга, но

    это похожесть неразвитости, похожесть неухоженности и брошенности, в

    конечном итоге – похожесть несчастья. И в данном случае уместнее говорить

    не о синдроме Дауна, а о синдроме Маугли.

    А дети в семьях, детки, которых любят и растят их родственники, не то, что

    ходят, а бегают, прыгают и танцуют, точно также, как и все другие дети. Они

    похожи на своих родителей, братьев и сестёр и нередко настолько, что

    фенотипические признаки стираются, либо уходят на второй план. Да, у них

    бывают проблемы с речью, но и эти проблемы преодолимы. Что же касается

    того, кого и когда такие дети начинают узнавать, то любая мама, которая была в

    контакте со своим малышом с первых дней после его рождения, скажет вам, что её

    ребёнок узнавал её именно с самых первых дней, именно с самых первых дней

    отличал её от окружающих, улыбался ей и как-то по-своему с ней общался. Нам это

    говорили практически все мамы, которые согласились встретиться с нами,

    включая и тех, кто потом отказался от ребёнка. Что же до продолжительности

    жизни, утверждение о том, что люди с синдромом Дауна долго не живут, верно

    лишь применительно к отказникам, в приютах они действительно живут недолго.

    Миф №3: «Эти дети бесполезны для общества, о чём косвенно

    свидетельствует и само название болезни – от английского “ down

    На самом деле название «синдром Дауна» – производное от имени английского

    врача Л. Дауна ( L . Down ), описавшего её в 1886 году. Что же касается

    бесполезности этих детей для общества, то это верно в отношении них настолько

    же, насколько и в отношении любых других детей, взрослых и стариков. Потому что

    ценность для общества измеряется не только в материальной отдаче, но и в такой,

    казалось бы, иллюзорной составляющей, как духовная. И если одна часть общества

    находится в принудительной изоляции от другой (неважно, в ГУЛАГе или в

    специальных интернатах) это неизбежно влияет на нравственный климат общества в

    целом. Со всеми вытекающими отсюда последствиями.

    Миф № 4: «Если мать не отказывается от ребёнка-инвалида, то от неё

    Действительно, бывает. Об этом очень любят говорить ближайшие родственники

    мам, убеждая их отказаться от ребёнка. Но они никогда не говорят (вероятно,

    потому что ещё не знают) о том, что нередко происходит с семьями, которые

    ребёнка сдали. Я свидетельствую, что семьи, в которых родители не приняли своего

    ребёнка, распадаются как минимум не реже, чем те, которые воспитывают такого

    ребёнка. Предполагаю, что эти разводы происходят потому, что очень непросто

    продолжать жить под одной крышей со свидетелем твоего предательства, и не

    всякому такое испытание оказывается по силам.

    Миф № 5: «Если родители не отказываются от ребёнка с синдромом

    Дауна, то их семья становится семьёй-изгоем, от неё отворачиваются все

    знакомые, прерывают контакты друзья, старшие дети стыдятся «не таких» братьев и

    сестёр, стыдятся приглашать к себе домой своих друзей и, в конце концов, их

    Возможно, бывает и так. Мне не известен ни один такой случай. Зато я

    знаю массу семей, включая свою собственную, про которые можно утверждать,

    что никогда бы они не приобрели такого количества новых друзей и знакомых (не

    потеряв при этом старых), если бы в их семьях не было

    такого вот «особенного» ребёнка.

    Моя старшая дочь Даша (ей сейчас 25 лет), когда ещё училась в школе

    приглашала своих одноклассников к нам домой и смотрела, как они реагируют на

    Ксюшу (младшую сестру с синдромом Дауна), и, главное, как она реагирует на них

    (потому что наши детки – очень чуткие детки, они безошибочно чувствуют, что у

    человека за душой и соответственно ведут себя по отношению к нему). И ни одного

    из своих друзей Даша не потеряла.

    Подруга старшей дочери наших знакомых из города Иваново, которая собиралась

    выходить замуж, попросила разрешения привести к ним в гости своего избранника,

    чтобы посмотреть, как он будет контактировать с самым младшим в их семье –

    Васенькой (синдром Дауна) и понять, можно ли с этим человеком связывать свою

    Здесь главное – по-настоящему принять своего ребёнка, не стыдиться его,

    не прятать, потому что если у вас именно такое мироощущение, то и окружающие

    относятся к вашему ребёнку и к вам соответственно.

    Миф № 6 (представляет собой одно из самых глубоких заблуждений):

    «Существуют специализированные госучреждения интернатного типа, где детям с

    синдромом Дауна очень хорошо. Они живут там среди таких же детей-инвалидов,

    им созданы замечательные условия, о них заботятся, они ни в чём не испытывают

    недостатка. Им там лучше, чем в семьях, потому что их ничто не нервирует там,

    они живут своей жизнью. Да и родителям так лучше, потому что они, в конце

    концов, переживают это и возвращаются к нормальной жизни».

    Кадры фильма, который мы вам показали, говорят сами за себя. Добавлю только –

    то, что вы видели – это Москва. Поэтому, о том, как в таких

    учреждениях живётся детям, я ничего говорить не буду.

    О том, что потом происходит с некоторыми из родителей, два

    слова скажу. Несколько лет назад в одной из подмосковных семей родилась

    девочка с синдромом Дауна. Маме и папе было по 20 лет, оба закончили

    медучилище (когда в семье медики – это всегда тяжёлый случай, а если к тому

    же без высшего образования – то вообще без вариантов, потому что они про себя

    уверены, что в медицине для них ни загадок, ни тайн не существует). От девочки

    отказались, всем родственникам и знакомым сказали (как водится в таких

    случаях), что она умерла. Все вокруг очень жалели родителей, у которых произошло

    такое несчастье, они тоже переживали, а в итоге мама и сама поверила, что у

    неё умер ребёнок. С тех пор прошло более 10-ти лет, мама находится в глубокой

    депрессии, она просто больна – переживает «смерть дочки».

    Я мог бы продолжать и продолжать. Вы даже представить себе не можете,

    какой симбиоз мифов встречается иногда.

    Но я утверждаю, что в основной своей массе эти проблемы надуманы и существуют

    только в головах тех, кто их боится (как в сказке Корнея Чуковского, когда

    девочка сначала бяку закаляку кусачую «сама из головы выдумала», потом

    нарисовала, а потом её бояться стала).

    Это не значит, что никаких проблем не существует. Существует, и немало, но

    если их не придумывать, а пытаться решать по мере поступления, то они, как

    правило, поддаются решению.

    Сейчас есть специалисты, есть службы, есть целые организации, помогающие

    справляться с проблемами, есть и законы по социальной защите инвалидов, вполне

    приличные, если ими грамотно пользоваться.

    К чему я всё это говорю?

    Давление общественного мнения на родителей, принимающих решение о судьбе

    ребёнка, является очень сильным. А мнение это и по сей день состоит из

    предрассудков и заблуждений, о которых говорилось выше.

    И необходима глобальная работа с общественным мнением именно в плане

    прояснения проблем детей с особыми нуждами и семей с особым

    ребёнком, в плане максимальной объективации, в плане отделения

    плевел от злаков. Потому что только в том случае, если об этом будут честно

    говорить, писать и показывать, и ещё раз говорить, писать и показывать, будет

    разрушена почву, на которой зиждутся мифы, и, в конечном счёте, сами эти мифы.

    Красовский Тарас Викторовичhref=”http://www.pravmir.ru/cgi-bin/artman/exec/admin.cgi?art_add=1#_ftn1″

    [1] Председатель Совета

    Московской областной благотворительной общественной организации инвалидов с

    centrchudes.ru