Тяжелый аутизм

Тяжелый аутизм

23 февраля 2016 г., 23:25

«Ребенок с рождения был очень беспокойный, плохо и мало спал, не засыпал без укачиваний, постоянно плакал, был метеочувствительным, были постоянные запоры и экзема.
Время шло, а ребенок не менялся, был очень капризным, не смотрел в глаза, не играл с игрушками, слова то появлялись, то пропадали, не было указательного жеста, отказывался есть пищу кусочками, постоянно давился, не откликался на имя, хлопал дверьми, бегал по кругу, потом начал зажимать глаза и уши, была агрессия и аутоагрессия.
В полтора года мы впервые обратились к неврологу. Нам назначили фенибут, сонопакс и пантокальцин. Улучшения в речи и поведении были, но они были временными.
Еще мы проконсультировались у психиатра, она нам поставила диагноз глубокая задержка психо-речевого развития и констатировала наличие аутичных черт в поведении. Предложила лечь к ним в психиатрическую больницу на обследование, но я отказалась.
Что мы имеем сейчас: сыну 3 года 3 месяца, очень плохое понимание речи, отсутсвие слов, есть слабое звукоподражание, очень сильная привязанность ко мне, остальных членов семьи сын вообще не воспринимает, не играет с игрушками, нет сюжетных игр, проблемы со сном (очень долгое засыпание и короткий ночной сон), отказ пробовать новую пищу, самостимуляции, отсутствие коммуникаций с другими людьми и детьми, пищеварение и состояние кожи улучшилось, но далеко от идеала, постоянные груглогодичные насморки при чистых анализах на микрофлору и эозонофилы, а еще сын очень редко улыбается, чаще грустит и злится.
Также у него есть нарушения в сфере сенсорной интеграции. Я много сама занимась с сыном, изучаю литературу по логопедии и дефектологии, ездим на занятия к логопеду и нейропсихологу, занимаемся АВА терапией.
Сын знает английский и русский алфавиты, считает до 10, знает цвета и формы, некоторых животных, много занимаемся по карточкам, так как у сына прекрасное визуальное восприятие и визуальная память, развиваем мелкую моторику, делаем логопедический массаж. У сына есть логическое мышление, многие вещи он схватавает на лету, часто поправляет меня, если я ошибаюсь. Общается он со мной жестами и при помощи карточек. Но вот в понимании речи продвижений почти нет. Появляются новые самостимуляции и странности в поведении. Бывают сильные истерики с паданием на пол и выгибанием. Но он очень добрый и ласковый мальчик.
Скажите пожалуйста, как можно помочь моему сыну?»
Рекомендации, который были даны маме:
«1. определенно как личность совершенно нормальный человек. При всех трудностях своей жизни и проблемах с телом он интеллектуально развит, старается, и определенно он умён, в некоторых случаях демонстрирует хорошую реакцию (Вас поправляет).
2. Те проявления, который Вы описали в поведении свидетельствуют о глубоком дефиците витаминов группы В (в определенном сочетании), а так же некоторого набора минералов. Так же определенно имеются сопутствующие дефициты, которые приводят к этим. И что в какой зависимости у Ваше го сына — нужен Тест. Вы правильно отправили заявку.
Результат.
После анализа «Детского Теста на недостаточность» у ребенка выявлены признаки ПЕЛЛАГРЫ. Даны соответствующие рекомендации.
Отчёт после однократного (первого) применения Рекомендаций
«Учитывая, что мы сегодня после ночного ЭЭГ — дела не плохо))). Те покраснения, которые есть на коже, больше не стали. Новых пятен и зуда нет. Бодрый, общительный, очень веселый, бегает, играет, улыбается, сегодня меньше капризничает, несмотря на тяжелую ночь».
Отчёт на четвёртый день применения рекомендаций
» [Сын] чувствует себя хорошо. Он активный, эмоциональный, хорошо показывает себя на занятиях. Появилась новая эмоция — удивление. Пятна под губой совсем побледнели, немного шелушатся. Новых пятен нет. Кожа стала немного менее сухой. Много лепечет, пытается произносить новые звуки, стало больше звукоподражаний, начал щелкать языком.
Сегодня ночью проспал 9 часов».

m.woman.ru

Эдвард Ритво «Клинические симптомы: от тяжелого аутизма до синдрома Аспергера» часть 1

По книге Edward R. Ritvo “Understanding the Nature of Autism and Asperger’s Disorder”

Несколько общих положений

В конце предыдущей главы я уже ссылался на то, что аутизм может очень сильно варьироваться по тяжести – от наиболее тяжелой формы, проявляющейся раньше всего (эту форму изначально и описал Каннер), до позднее проявляющейся мягкой формы (которую описал Аспергер). Когда был установлен этот факт, были предложены такие термины как «первазивное расстройство развития» и «расстройство спектра аутизма». Эти диагностические категории объединяют все формы и проявления аутизма. Данные термины означают признание того факта, что речь идет об одном и том же заболевании независимо от степени тяжести.

Ниже перечислены несколько очень важных фактов об аутизме и синдроме Аспергера:

1. И аутизм, и синдром Аспергера – это «синдромы нарушений развития». Это означает, что они влияют на все развитие человека. Слово «синдром» подразумевает, что у него вполне может быть множество различных причин. Например, повышенное кровяное давление – это тоже синдром, однако, как вы, наверное, знаете, у повышенного давления могут быть разные причины. Пневмония, лихорадка и даже диабет – все это примеры различных медицинских синдромов, которые могут вызываться различными причинами.

2. Проблемы развития и симптомы аутизма и синдрома Аспергера вызываются аномальным развитием определенных областей мозга. В четвертой главе я подробнее расскажу о том, как мы об этом узнали. Пока что я хочу только подчеркнуть, что нет ни одного симптома, ни одной изолированной проблемы развития, ни одного-единственного аномального вида поведения, которые бы сами по себе говорили о наличии аутизма или синдрома Аспергера. Хотелось бы, конечно, чтобы диагностика была настолько простой, но несмотря на десятилетия исследований мы, ученые, пока так и не нашли «главную улику».

3. Мы, ученые, обнаружили аутизм и синдром Аспергера во всех уголках мира, где бы мы только их ни искали. Они встречаются среди людей всех рас и не обращают ни малейшего внимания на социальное происхождение, вероисповедание, уровень образования или доходов.

4. На данный момент мы предполагаем, что они встречаются примерно у 30-40 из 10 000 человек. Поскольку сейчас мы обучили целое поколение специалистов, которые знают, как распознавать эти расстройства, и поскольку теперь мы учитываем не только тяжелые, но и умеренные случаи этих расстройств, мы стали ставить такие диагнозы гораздо чаще, чем раньше. Возникает естественный вопрос: существует ли эпидемия аутизма (рост количества случаев), или же это только похоже на эпидемию, а на самом деле мы только стали лучше выявлять ранее существовавшие случаи (и распространенность остается прежней)? Этот вопрос сегодня вызывает очень жаркие дебаты среди ученых и родителей. Мое личное предположение (а я хочу подчеркнуть, что это всего лишь догадка) состоит в том, что мы просто стали лучше диагностировать эти расстройства, так что только кажется, что речь идет об эпидемии. Если моя догадка верна, то в какой-то момент количество новых случаев остановится и будет сохраняться неизменным на протяжении нескольких лет – это произойдет как только мы перестанем «добирать» ранее пропущенные случаи аутизма и будем диагностировать только совсем новые. Однако, по правде говоря, пока не пройдет достаточно времени, ни в чем нельзя быть уверенным. Впрочем, этому вопросу посвящено несколько крупных исследований, который продолжаются до сих пор, но существующие данные скорее поддерживают мою «догадку», чем говорят о настоящей эпидемии.

5. Эти расстройства в 4-5 раз чаще встречаются среди мужчин, чем среди женщин. Как это ни грустно, но причина до сих пор нам неизвестна, и это несмотря на десятилетия исследований. Моя личная догадка на основе клинического опыта состоит в том, что аутизм гораздо сильнее влияет на девочек. Возможно, эмбрионы женского пола, которым суждено стать аутистами, просто чаще подвергаются спонтанному аборту. Опять же, это лишь догадка. Ранее я уже говорил, что всегда буду предупреждать, если речь идет только о моих предположениях, а не о мнении большинства специалистов на основе научных данных. По правде говоря, мы просто не знаем, почему аутизм чаще встречается у мальчиков. Однако это, несомненно, так, и эта тенденция сохраняется во всех частях света.

Раннее и позднее появление симптомов

Когда мы с доктором Эдвардом Орницом начали исследования аутизма в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса в 1960-х годах, мы не имели ни малейшего понятия о том, как помочь нашим маленьким пациентам. Однако мы признавали свое невежество, и, будучи молодыми бунтарями, мы отвергли все предыдущие теории о том, что аутизм вызывают плохие родители и психологические травмы.

Мы решили начать нашу работу с чистого листа: просто выслушивая родителей, описывающих поведение своих детей-аутистов, и просто наблюдая за этими детьми в течение продолжительного времени. Таким образом, мы хотели понять, что же именно мы “ищем”.

И оказалось, что один из самых важных вопросов, которые мы задавали каждой семье, звучал так: “Когда вы впервые почувствовали, что с вашим ребенком что-то не так?” Очень скоро нам стало очевидно, что ответы на этот вопрос можно разделить на две четко очерченные группы.

Во-первых, существовали дети, которые всегда казались отличающимися от других детей. Мы множество раз слышали одну и ту же фразу: «Он никогда не смотрел на меня во время кормления грудью, с самого рождения он жил в каком-то собственном мире». Очень часто это говорили родители, у которых уже был обычный ребенок, так что они знали, чего можно ожидать. Однако не менее часто мы слышали другую историю: «Он был совершенно нормальным во всех отношениях где-то до 16-20 месяцев. А потом он вдруг перестал смотреть на нас, перестал учиться говорить, погрузился в свой собственный мир».

Когда симптомы у детей проявляются практически с рождения, мы говорим, что у него раннее начало аутизма. Про детей, которые сначала развивались обычно, но потом у них проявились симптомы в возрасте примерно от 16 до 20 месяцев, мы говорим, что у них было позднее начало аутизма. Любопытно, что сначала мы предполагали, что для детей с ранним началом заболевания прогноз наименее благоприятен. Оказалось, что это совершенно не так. Теперь мы знаем, что время начала аутизма не связано с прогнозом для ребенка.

Задержки, плато и спурты в развитии мозга

Второй ключевой факт, который мы узнали, выслушивая родителей детей-аутистов, состоял в том, что эти дети обучаются очень необычным образом. В то время как их не аутичные братья и сестры учатся ходить, говорить и взаимодействовать с другими людьми плавно и скоординировано, развитие детей-аутистов происходит по принципу «стоп и рывок вперед».

Другими словами, без аутизма психические навыки развиваются в предсказуемом возрасте, и их развитие напоминает плавный и контролируемый взлет самолета. При аутизме линия развития скорее напоминает пьяницу, который пытается забраться по лестнице, и то неожиданно падает и лежит, то поднимается на несколько ступенек сразу.

Мы сталкивались с этим снова и снова – сначала у детей нет вообще никакого прогресса развитии (скорбь и печаль), потом вдруг у них «неожиданно» появляются новые навыки (надежда и радость), а затем опять в развитии нет никаких изменений (снова скорбь и печаль), а потом все снова радуются очередному спурту.

Помимо чередования периодов плато и спуртов в развитии мы также наблюдали полное несоответствие между развитием разных областей психики. В норме основные этапы развития ребенка в области моторного развития (способность сидеть, ползать, ходить, бегать), в области речи (лепет, простые слова, повторение чужой речи, спонтанная речь) и в области взаимодействия с другими людьми и предметами более-менее соответствуют друг другу, развитие всех трех областей происходит гармонично.

Родители детей-аутистов рисовали нам совершенно иную картину. Ребенок-аутист может совершенно нормально развиваться в одной области (способность сидеть, стоять, ходить и бегать), в то время как в другой области будет наблюдаться период плато (начал говорить, но в течение года речь не продвинулась дальше называния предметов), в то время как в третьей области, взаимодействии с людьми и предметами, наблюдается очень неровный, но постоянный прогресс.

Если представить психическое развитие как игру симфонического оркестра, то если в норме дирижер следит за слаженной игрой разных инструментов, то при аутизме дирижер куда-то ушел и каждый отдел оркестра играет по собственному усмотрению.

Вскоре стало очевидно, что развитие по принципу «стоп и рывок вперед» (чередование периодов плато и спуртов) и диссоциация различных областей развития – это и есть ключевые признаки аутизма и синдрома Аспергера. Это уникальные особенности развития, которые не характерны ни для одного другого известного мне заболевания. Например, если у ребенка есть обычная «умственная отсталость», то у него будет наблюдаться задержка по всем трем направлениям развития (моторика, язык и социальное взаимодействие). Точно так же, если ребенок утратил ранее приобретенные навыки в результате травмы и повреждения головного мозга (например, в результате автокатастрофы), то восстановление зависит от первоначальной тяжести травмы.

Вскоре, благодаря выслушиванию родителей, мы поняли простую истину: если вы наблюдаете или слышите о ребенке с необычным развитием, когда периоды плато сочетаются со спуртами, а различные области развития не соответствуют друг другу, то следует заподозрить аутизм или синдром Аспергера. …

Симптомы, связанные с задержками в развитии

Задержка сенсорно-моторного развития

Мы не только слушали родителей, но так же наблюдали за их детьми через одностороннее стекло. Мы записывали поведение детей по несколько часов каждый день, семь дней в неделю, в дневное время и вечером, когда ребенок был один, когда ребенок был со своими родителями, с медсестрами или с нами.

Очень скоро мы заметили, что у этих детей было очень много различных видов повторяющегося поведения. Объем этих видов поведения оставался неизменным в течение многих недель. Например, если ребенок размахивал кистями рук, то в течение каждой недели он махал кистями рук одно и то же количество часов. Ребенок мог «подсесть» на поглаживание различных поверхностей пальцами, кручение различных предметов, на раскачивание взад-вперед или на махание пальцами перед глазами, но эти виды поведения имели одинаковый паттерн в течение продолжительного периода времени.

Это помогло нам понять следующее: виды повторяющегося поведения при аутизме вызываются внутренними факторами, они являются полностью непроизвольными, и их можно модифицировать (уменьшить) только в определенных пределах. Эти виды поведения все равно, что дыхание. Я мог бы предложить вам миллион долларов за то, что вы не будете дышать в течение часа, но вы не сможете этого сделать – ваше дыхание может быть произвольным лишь частично и вызывается внутренними факторами.

Пристально наблюдая за этими детьми, мы были поражены их способностью проявлять необычайную чувствительность к определенным ощущениям, а потом внезапное отсутствие реакции даже на сильные стимулы. Такое ощущение, что их мозг сначала «настраивается» на определенные ощущения, а потом «настройки сбиваются». Это все равно что радиоприемник, который никак не может остаться на одной и той же станции.

Такое включение и выключение чувствительности к стимулам, например, то чрезмерная реакция, то полное отсутствие реакции на один и тот же звук, оказались настолько распространенным явлением, что мы поняли – это еще один ключевой признак аутизма. Доктор Орниц предложил называть это явление термином «перцептивное непостоянство».

Вот несколько типичных примеров того, что мы называем «сенсорно-моторными симптомами», которые могут повлиять любое чувство. Во время чтения этих примеров попытайтесь представить, что у вас аутизм, и вы то настраиваетесь, то теряете настройки к тем или иным ощущениям. Что вы почувствуете, если во время чтения свет внезапно станет таким тусклым, что вы не сможете разобрать ни одной буквы, а потом внезапно таким ярким, что вам придется зажмуриться, потому что вы не можете смотреть на белую страницу? Или, например, представьте, что я читаю вам лекцию, и в один момент вы слышите лишь неразборчивый шепот, а потом я вдруг оглушительно кричу так, что у вас болят уши. Это и есть «перцептивное непостоянство», о котором дети-аутисты рассказывают нам – с помощью слов или самим своим поведением.

У многих наших пациентов ранее проверяли слух. Вот типичный отрывок из первичного интервью с одной семьей:

«Почему вы проверяли слух маленького Хуана?» — спрашиваем мы.

«Бабушка считала, что он глухой, потому что иногда она звала его по имени, а он не отвечал. Однажды она специально уронила стул позади него, и он не обернулся», — отвечает мать.

«Вы думали, что он глухой?» — спрашиваем мы.

«Вовсе нет, потому что когда папа приезжает домой с работы, дорожка с гравием немножко трещит, и он тут же бросается к двери. Если мимо пролетает самолет, он смотрит в окно еще до того, как мы сами что-то услышим. Так что я понимала, что он не глухой, но все равно согласилась его проверить – не хотелось спорить с бабушкой, понимаете?»

Другая проблема со слухом, о которой мы часто слышим (простите за каламбур) – это чрезмерная чувствительность к звукам с высоким тоном. Пылесосы, кофемолки и дрели – это одни из самых распространенных причин истерик с диким криком. Так что если вы встретите в автобусе ребенка теплыми наушниками на голове, хотя сейчас жаркое лето – с большой вероятностью это проявление аутизма.

Один и тот же ребенок может врезаться в стулья и столы, словно не видя их, но в состоянии разглядеть едва заметные следы на песке. Длительное смотрение в одну точку, тряска пальцами, карандашами или палками перед глазами, продолжительное раскручивание колесика игрушечной машины, взгляд искоса и рассматривание предметов с крайне близкого расстояния – это типичные примеры зрительной «сенсорно-моторной игры». Когда мы слышим, что маленький Джуниор всегда знает время начала телешоу вроде «Колеса фортуны» и требует его просмотра, это подтверждает возможный аутизм. (Почему? Там вращается колесо, и мигают лампочки).

Вращение на одном месте и длительное наблюдение за вращающимися предметами без головокружения – это типичные виды повторяющегося поведения среди аутистов. Когда мы слышим, что любимая игрушка ребенка – это юла, или что он часами может раскручивать колесико игрушечной машинки, то наши подозрения насчет аутизма усиливаются. Однообразная игра с паровозиком, который ездит по кругу, рассматривание потолочных вентиляторов или пластинок, играющих на проигрывателе, повторяющаяся игра с мигающим светом – это типичное повторяющееся поведение при аутизме.

Мы знали одну женщину с синдромом Аспергера, которая работала электротехником в лаборатории. Она установила на своей работе автомобильную «мигалку» и каждый час смотрела на нее в течение нескольких минут. Такая же мигалка была у нее дома для выходных дней. По ее словам, рассматривание мигающего света ее успокаивало и помогало сосредоточиться. Прыжки на батуте – это еще один пример поиска вестибулярных ощущений, и это занятие обожают многие дети, да и взрослые люди с аутизмом.

Один и тот же ребенок может сегодня отказываться снимать пальто в комнате, а завтра выйти на улицу и снять рубашку во время игры в снегу без каких-либо признаков того, что ему холодно. Мы встречали детей-аутистов, которые хватали что-то горячее и серьезно обжигались, но при этом даже не вскрикивали.

Большие синяки, глубокие порезы и ссадины могут появляться без малейших признаков боли. Мы часто наблюдали, как дети защемляли себе пальцы до практически черных синяков, но при этом вели себя, как будто ничего не случилось. Недостаточная реакция на боль может затруднять диагностику медицинских заболеваний. Например, у одной маленькой аутичной девочки был аппендицит, но она страдала от него несколько дней, не подавая никаких признаков боли, прежде чем все не поняли, почему она перестала есть и пить и устраивала истерики. У нее был необыкновенно высокий болевой порог.

Я считаю, что при аутизме системы мозга иногда фильтруют болевые сигналы таким образом, что ребенок не реагирует на них обычным образом, в то время как в других ситуациях болевые ощущения многократно усиливаются. То же самое происходит со слухом и всеми другими чувствами ребенка – мозг искажает их в одну или другую сторону. Такая особенность мозга и обеспечивает «перцептивное непостоянство».

Многие дети-аутисты полностью игнорируют очень резкие и неприятные запахи сегодня, а завтра они чрезмерно сильно реагируют на очень незначительный запах. Семья может очень смущаться, когда их четырехлетний сын то и дело прижимается носом к совершенно незнакомым людям и громко принюхивается. Очень часто встречается временная чрезмерная чувствительность к запахам ванной комнаты, кухни или духам матери.

Ощущение позы тела

Некоторые дети-аутисты могут часами сидеть в одной и той же позе, не двигаясь. Это вызвано недостаточной чувствительностью к позе тела (проприоцепции). С другой стороны, другие дети могут постоянно двигаться и дергаться, словно они не состоянии усидеть на месте. Многие дети получают удовольствие от раскачивания тела, то есть проприоцептивной стимуляции, и такое раскачивание может продолжаться бесконечно.

«Он не ест ничего кроме биг-маков», «Он соглашается есть только сырную пиццу», «Он ест пиццу только из одной пиццерии в городе», «Она ест только разваренные макароны», «Он не ест ничего кроме…». Такие описания привередливых едоков практически повсеместны. При этом пищевые пристрастия могут резко меняться в зависимости от времени суток, на следующий день или через несколько недель.

Сейчас ребенок трется о жесткую поверхность до синяков и крови на коже, а через несколько часов рыдает и дергается от легкого прикосновения. Дети часам разглаживают волосы матери, мнут бумагу или держат руки под струей воды, чтобы получить приятные ощущения от прикосновений. К физиотерапевтам часто обращаются с просьбами снизить чувствительность детей к определенным поверхностям.

Другой пример повышенной чувствительности – когда ребенок соглашается есть только совсем мягкую еду в виде пюре. Многие маленькие аутисты проходят фазу, когда им приходится всю еду пропускать через мясорубку — они выплевывают любые твердые кусочки пищи. Мы обследовали несколько таких детей, чтобы определить, что вызывает плевки едой – вкус или осязание. Оказалось, что они выплевывают именно твердые куски пищи, независимо от ее вкуса. Не буду вдаваться в подробности нашего эксперимента, скажу только, что счета из прачечной были высоки.

Все симптомы, которые мы описали выше, вызваны замедленным или неправильным развитием отдела мозга, который модулирует или регулирует чувствительность и реакции на ощущения. Ни одна такая реакция не является уникальной именно для аутизма, каждая такая особенность может встречаться у типично развивающегося ребенка, хотя и только в течение короткого времени. Например, очень многие маленькие дети любят кружиться на месте, машут кистями рук, пропускают воду и песок сквозь пальцы, подпрыгивают на месте или пугаются громких звуков. Строго говоря, родители тратят миллиарды долларов на игрушки и поездки в Диснейленд, чтобы обеспечить своих детей подобными сенсорными ощущениями. (Звучит довольно глупо, но на самом деле мы именно за это и платим).

Я только хочу сказать, что ни один вид сенсорно-моторного поведения или даже несколько видов такого поведения не является уникальным только для аутизма и синдрома Аспергера. Уникальным проявлением такого расстройства является сохранение чрезмерной и заниженной реакции на ощущения в том возрасте, когда другие дети это перерастают. Другими словами, речь идет о задержке в развитии, о плато, о том, что определенный отдел мозга остался недостаточно развитым. По счастью, большинство аутистов переживают спурты развития мозга, и эти симптомы у них исчезают. К сожалению, в некоторых случаях они сохраняются и во взрослом возрасте.

asperger-ru.livejournal.com

Личный опыт. «Тяжелый аутизм и голос моей дочери»

История девочки с аутизмом, которая нашла свой внутренний голос, рассказанная с точки зрения ее отца

Когда в 1995 году родились наши близнецы, мы с моей женой Тамми готовились начать жизнь с нового листа. Сначала мы пережили неожиданную смерть Тамми в 1989 году. Несколько месяцев спустя родился наш сын Мэтью, но вскоре у него начались серьезные проблемы с дыханием. В течение последующих четырех лет мы пережили несколько выкидышей.

Наконец, после курса лечения от так называемого дефекта лютеиновой фазы, моя жена смогла родить наших дочерей. Мы были так счастливы, что подумывали назвать их в честь препаратов, которые обеспечили их появление на свет, но Кломид и Прогестерон Флейшман как-то не звучали, так что мы остановились на Карли и Тарин.

Тарин покинула утробу с улыбкой на лице. Эта девочка с темным чепчиком волос и смеющимися глазами начала отпускать шуточки еще до того, как научилась говорить. Карли, которая была той еще непоседой в матке, казалось, огляделась вокруг и сказала: «Я не туда попала». И в самом деле, этот мир никогда не будет на одной волне с нашей малюткой. В возрасте двух лет Карли поставили диагноз – аутизм, задержка психического развития и орально-моторная апраксия (неврологическое расстройство, которое не дает человеку говорить). «Постоянно будьте в зоне ее видимости, – сказал наш педиатр по развитию. – Это как взбираться по лестнице. Но как высоко она заберется, покажет только время».

И вот мы полезли по этой ужасно скользкой лестнице. Физиотерапия и развитие навыков, чтобы научить ее стоять, ходить и, в конечном итоге, самостоятельно есть. Поведенческая терапия (прикладной анализ поведения) – чтобы помочь Карли освоить базовые жизненные навыки, справляться с нарушениями сенсорной интеграции и жить в мире, который постоянно на нее орёт.

Тарин начала говорить, наряжаться, она ходила в гости к другим детям и на уроки танцев. Карли ходила на сессии терапии, мычала, кричала и ни на секунду не прекращала двигаться. Ее поведение казалось диким и – без постоянного присмотра – разрушительным. Оставшись одна, она высыпАла детскую присыпку из банок, намазывала мебель арахисовым маслом и устраивала потоп в ванной. Однажды она выскользнула из дома на рассвете и прошла четыре квартала, прежде чем мы ее нашли (раздетую догола) в любимом парке.

Ночи были бессонной сумбурной чередой смены ее постельного белья, повторного укладывания спать и удержания силком в постели до тех пор, пока она, наконец, не засыпала в четыре или пять часов утра. Она раскачивалась и подпрыгивала практически постоянно и с такой силой, что становилось страшно. Нам пришлось укрепить ее постель стальными прутьями после того, как она сломала дубовую кровать. До сего дня я не могу понять, как это мы прожили 10 лет, обходясь двумя-тремя часами сна в сутки.

К возрасту семи или восьми лет стало понятно, что Карли не ждут те прорывы, которые мы наблюдали у других детей с этим загадочным расстройством. «Возможно, вы захотите подумать о выборе учреждения для постоянного проживания, когда придет время», – обтекаемо сказала наш психолог. Полагаю, она была настроена сочувственно, но ни я, ни моя жена не нуждались в таком совете. И вот, имея лишь ограниченный выбор и иррациональную веру в то, что где-то за этим вечно вращающимся дервишем всё-таки есть человечная, способная и умная Карли, – мы продолжали бороться. В конце концов, она прекрасно демонстрировала способности к академическим навыкам в коррекционной школе, которую посещала, и со своими терапистами, которые работали с ней каждый день без исключения.

В марте 2005 года Тамми, Мэтью, Тарин и я уехали на весенние каникулы. (На тот момент мы давно отказались от идеи настоящего семейного отдыха из-за технических и эмоциональных сложностей путешествия вместе с Карли.) Когда мы ехали от Великого каньона в сторону Феникса, у меня зазвонил мобильник. «Карли весь день печатает», – сказал Говард Далал, наш преданный поведенческий терапист и друг. Он и Барб Наш-Фентон, логопед Карли, были очень заняты в то утро, когда Карли схватила свое устройство для альтернативной коммуникации и напечатала слова «помогите зубы больно».

Они задыхались и хихикали как дети, когда повторяли нам эту историю снова и снова. Нам хотелось им верить, но, не видя этого своими глазами, мы были настроены скептически. После многих лет оглушительной тишины мы бы скорее поверили в то, что начала печатать наша кошка.

Но Карли печатала. Поначалу ее печатная коммуникация была обрывочной, неправильно сформулированной, порою она пропадала полностью. Однако, в конечном итоге, Карли нашла то, что она сама называет «внутренним голосом».

В январе 2008 года наши девочки готовились к бат-мицве (ивр. בת מצוה‎ — «дочь заповеди», в ашкеназском произношении бас-мицва), и Барб с Говардом настаивали на том, что Карли должна говорить во время празднования. «Она может написать свою речь», – говорила нам Барб. Карли надрывалась несколько недель, поскольку ее скорость печати была (и остается до сих пор) очень низкой. Она может печатать только указательным пальцем правой руки. Однако, когда она пишет, ее предложения получаются полностью сформулированными, красноречивыми и остроумными.

Карли попросила, чтобы мы все написали ее героине – телеведущей Эллен Де Дженерес, чтобы та зачитала ее речь за нее. Моя жена – настоящий ас по части нахождения нужных связей, которые могут вывести на кого угодно. Несколько продуманных звонков друзьям и незнакомцам – и нас ждал успех: Эллен записала речь на видео.

Когда пришло время для речей и тостов, моя жена встала и сказала: «Я хочу поблагодарить наших друзей, которые помогли нам добиться того, что вы сейчас увидите. Говорят, ребенка воспитывает вся деревня, так вот у Карли не деревня, а целая армия, и мы бы никогда не справились без вас».

Свет погас, и на огромном экране, установленном специально для мероприятия, появилась Эллен. Сидя в своем знаменитом кресле в своей студии, Эллен обратилась прямо в камеру: «Слова, которые я собираюсь прочитать, принадлежат Карли».

«Я очень рада быть здесь, – так начиналась речь Карли. – Я не знаю, что сказать, но благодарю вас всех за то, что пришли. Я четыре месяца работала над этой речью, и я надеюсь, что она вам понравится. Я надеялась прочитать эту речь сама. Но я не могу, так что я попросила об этом ту, которая заставляет меня улыбаться. Я должна сказать вам, что я жульничала и заглянула в речь другой девочки, и она благодарила всех, кто приехал в город. Мне говорили, что люди ехали на поездах и самолетах только для того, чтобы меня увидеть. Ладно, можете смотреть!»

На этом месте Эллен приподняла брови и улыбнулась: «Это забавно». Она продолжила: «Я знаю, что я могу казаться некоторым из вас глупой, но у меня аутизм, и это он заставляет меня так себя вести. У многих детей и людей постарше тоже есть аутизм. Я не одна такая. Аутизм – это тяжело, потому что хочешь вести себя одним образом, а получается совсем по-другому. Это грустно, потому что иногда люди не знают, что я ничего не могу с этим поделать, и они злятся на меня».

Карли начала объяснять, что она хотела бы быть как все остальные, но ей бы не хватало того, что делает ее уникальной. Она очень трогательно поблагодарила свою семью, Говарда и Барб за их неизменные усилия и понимание и вернулась к разговору о доброте.

«То, о чем я хочу говорить, касается не только евреев, это должно распространяться на весь мир. Это называется цедака. Это значит, что мы отдаем не просто какие-то вещи, например, печенье, мы отдаем самих себя. Если все люди в мире сделают что-то хорошее для другого человека, а не для себя самого, то весь мир станет гораздо лучше. Не могу утверждать, что мы должны быть всегда хороши для всех, потому что я сама не такая. Не всё, что я делаю, я могу контролировать, но я думаю, что мы должны что есть сил стараться делать хорошее».

«Мне бы хотелось сделать людей мира счастливее, так что я испекла вместе с папой печенье для людей, у которых нет еды. Не иметь еды, должно быть, очень грустно. Я очень люблю еду. Я думаю, что была бы счастлива, если бы кто-то потратил какую-то часть своего дня, чтобы сделать для меня еду. Тогда бы я, наверное, захотела сделать что-то хорошее другому человеку. Очень весело и приятно знать, что я пекла печенье для людей, которым оно действительно было нужно, и что поэтому я не съела его всё. Я отдала людям печенье, и они были рады его получить. Странно – хотя это был мой личный проект, вся моя семья участвовала в нём так или иначе».

Ее речь завершалась словами: «Ладно, спасибо всем, что пришли. Я поговорила про аутизм и на еврейскую тему, что же мне ещё добавить? А, знаю. Одна мудрая женщина однажды сказала, что если вам больше нечего сказать, то остается только одно – танцевать. Веселитесь, я буду делать именно это».

Глядя на экран, я приобнял Тамми. Хотя я уже просмотрел это видео множество раз (чтобы убедить самого себя в его реальности), разделив просмотр с большой компанией, я был вне себя от чувств.

В течение своей речи Карли помогла другим людям увидеть в ней то, что многие из нас считают само собой разумеющимся. Она не жаловалась и не возмущалась, вместо этого Карли говорила с тем же юмором, который всегда помогал нашей семье не опустить руки.

Хотя в течение нескольких месяцев до этого я наблюдал за составлением речи, до меня не доходило, что Карли хотела помогать тем людям, кому повезло меньше, чем ей. Собственно говоря, с моей точки зрения, ни у кого не могло быть таких же серьезных проблем, как у нее. Но она считала себя не «одной из них», а одной из нас. Карли не нуждалась в сочувствии, ей было нужно принятие.

Наша подруга, которая знала Карли с раннего детства, подошла ко мне тем же вечером. «Я больше никогда не смогу смотреть на твою дочь так, как прежде», – вот и все, что она смогла сказать, прежде чем вернулась к другим гостям.

И я тоже больше не мог смотреть на неё как прежде. Карли стояла рядом с танцполом – с теми, кто смеялся, дурачился и выпивал. Она стояла в стороне, но была ближе к этой толпе, чем когда-либо – довольная, даже гордая. Возможно, впервые в своей жизни. Она улыбалась, а тем временем друзья схватили её за руки и начали кружить по танцполу.

Я наблюдал за этой сценой и размышлял об одном комментарии Карли, когда она пожаловалась на свой плохо работающий рот и выразила желание, чтобы мы смогли «починить её мозг». В тот вечер, когда я смотрел на свою дочь, только что тронувшую сердца множества людей, я понял, что не всё «сломанное» необходимо чинить.

outfund.ru