У моего сына аутизм

Содержание:

Ольга Ладная: «У моего ребенка аутизм. Ну и что тут такого?»

Почему стоит еще рожать детей, если в семье есть ребенок с аутизмом

Тема инклюзии сегодня широко освещается СМИ — публикуются мнения врачей, социологов, общественных деятелей, волонтеров. И все говорят о том, что людям с особенными потребностями нужно помогать, поддерживать. Безусловно, это правильно, однако вы встретились, десять минут поговорили, передали какие-то необходимые вещи и… все? А мы хотели бы рассказать историю тех людей, которые 24 часа в сутки, ежедневно, год за годом воспитывают, поддерживают, лечат, учат детей с особенными потребностями. Историю их мам.

Героиня нашего интервью — Ольга Ладная, организатор и руководитель сообщества родителей детей с особыми потребностями «Мы вместе», мама Тимы (9 лет, аутизм), Стаса (5 лет) и Мирославы (6 месяцев), с которой мы познакомились благодаря фотопроекту Ольги Латий «Особенная мама».

Как вы узнали о том, что ваш сын аутист?

Я узнала, что у моего сына аутизм, когда ему было 3,2 года. До этого, конечно, были определенные «звоночки», но так как я была неопытной мамой, — он был моим первым ребенком, — я многого не видела или списывала на особенности характера. Допустим, он не говорил, и я думала «когда-нибудь заговорит»; он не хотел играть с другими детьми, я думала «может, испугался». На чужих взрослых людей он реагировал криком, когда кто-то из чужих близко к нему подходил, он начинал кричать, падал на пол, у него была истерика. И таких «звоночков» было очень много. Если бы я знала, как распознать ранние признаки аутизма, то я быстрее бы их идентифицировала.

В недавнем интервью медицинский психолог Оксана Усенко рассказала о том, что аутизм можно распознать благодаря так называемой триаде нарушений. А как было в случае с вашим сыном?

Да, основных признаков было три. Один из самых важных – отсутствие вербальной и невербальной коммуникации: когда ребенок произносит слова, но не использует их в качестве обращения, просьбы и т. п. То есть он говорит «банан», но это не значит, что он хочет его скушать, он просто его называет. Он не говорил «мама, дай», «мама, пить» — этого нет. Также практически исчез и визуальный контакт.

Когда у меня появился средний сын Стас, то уже с трехмесячного возраста я заметила, что он совсем не такой, как Тима. С ним была коммуникация на уровне взглядов, жестов, каких-то действий. Когда Стас подрос, то во время прогулки он мог что-то найти, принести мне и показать, мол, «смотри, что я нашел». Это уже коммуникация. Тима же так себя не вел.

Второй признак – ребенок не использовал указательный жест. Дети с аутизмом часто используют мамину руку в качестве инструмента. Когда обычный ребенок хочет что-то достать, то показывает пальчиком, а ребенок с аутизмом берет мамину руку и направляет ее на ту вещь, которая ему интересна. Такой у него как бы «инструментальный» подход.

Третий признак – сын не реагировал на свое имя. Его можно было звать очень долго, но он не откликался. Мог убежать далеко, абсолютно не понимая того, что я испугалась, я его ищу.

В общем, диагноз был поставлен психиатром, когда Тиме исполнилось 3 года и 2 месяца. С одной стороны, я обрадовалась, потому что хоть что-то стало понятно. Но когда я начала читать про аутизм, это был шок, я испытала страх. На тот момент не было позитивной информации о людях с аутизмом. Я получила ужасное представление о том, что ребенок-аутист будто бы живет в своей раковине, и до него невозможно достучаться. Мне было, конечно, страшно.

На самом деле трехлетний возраст – это важный этап манифестации аутизма. Он самый критичный, и самый тяжелый, потому что ребенок находится в таком состоянии, что не отличает живого человека от предмета, он не осознает себя, не осознает границ своего тела, он плохо воспринимает обращенную речь и находится в ужаснейшем стрессе. Вот представьте, что вы попали в какой-то мир, где все вокруг абсолютно непонятны внешне, непонятно разговаривают, и вы не можете донести информацию о том, что вы хотите, как вы себя чувствуете, вы даже не можете додуматься до того, как эту информацию передать. И это большой стресс для ребенка.

К какой терапии вы прибегаете?

Первое, что нам посоветовал психиатр, — это безглютеновую и безказеиновую диету. Дело в том, что у многих, — не у всех, но у многих, — детей с аутизмом отсутствует фермент, отвечающий за расщепление глютена и казеина. Они в их организме недорасщепляются и образуют глютеноморфины и казоморфины, иными словами, опиаты. И эти вещества действуют на организм, как наркотики. Также они плохо перевариваются, поэтому страдает и желудочно-кишечный тракт, ребенку становится плохо – у него болит живот, у него болит все, он не спит, он истерит. Он, как грудной ребеночек, у которого колики, — ничего не может сказать, а просто кричит. Он просто не может по-другому сказать о своей боли. Ребенок с аутизмом не коммуницирует, поэтому не может сказать «мама, у меня живот болит». Также он может быть гиперактивным, потому что с коликами надо как-то справиться, как-то себя отвлекать, и он начинает бегать, шуметь. Диета очень помогла моему сыну – улучшилось физическое состояние, и это благоприятно сказалось на его поведении.

Также применялась АВА терапия — это интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения. В первую очередь, данная терапия дает понимание того, что ребенка с аутизмом нужно учить буквально всему. Это обычные дети просто копируют родителей и таким образом учатся. А ребенок с аутизмом так не может, поэтому его нужно учить. Учить, что если ты хочешь пить, то не надо падать на пол и кричать, а показать пальцем или сказать «дай» или показать карточку с соответствующим изображением, если ребенок неречевой. Вот на таком уровне. АВА терапия дала понимание того, что все процессы обучения, коммуникации нужно «дробить» на маленькие этапы и каждому маленькому этапу отдельно его обучать.

Сейчас моему сыну девять лет и он уже научился знакомиться с другими детьми, он хочет с ними играть, они ему интересны, но когда он знакомится, то потом не знает, что делать дальше. Обычные дети начинают общаться, а он не знает, что нужно начать разговор. И его, опять же, необходимо учить, что в таком случае следует задать другому ребенку вопрос, назвать несколько вопросов на разные темы, которыми он мог бы потом завалить этого ребенка. И назвать такие вопросы, на которые он сам мог бы дать ответы. И вот в таком ключе нужно действовать касательно любых моментов жизни.

Научились ли вы видеть мир глазами своего сына и понимать его лучше?

Да, я научилась смотреть на мир его глазами. На самом деле, мамы деток с аутизмом лучше всех их понимают, потому что они находятся рядом с ними 24 часа в сутки. Как мама младенца, которая по тону крика может понять, хочет ли он кушать или он замерз, или у него режутся зубы, так же и мама ребенка с аутизмом может понять, почему ее малыш ведет себя определенным образом. Тут как раз и помогает АВА терапия, основой которой является анализ поведения ребенка и понимание, почему он себя ведет так, а не иначе в определенных условиях, и что для него изменится, если условия поменять.

Для понимания моего ребенка мне очень помог опыт других людей с аутизмом – я смотрела о них фильмы, читала книги, статьи, любые материалы, которые мне попадались, чтобы понять, как они мыслят. Да, все равно до конца вы не сможете понять другого человека, но мне кажется, что я многое понимаю.

Не боялись ли вы повторения ситуации с младшими детьми?

Так получилось, что когда Тиме поставили диагноз, я уже была на третьем месяце беременности, поэтому выбора у меня не было. И я считаю, что мне очень повезло, потому что я бы вряд ли в скором времени решилась на второго ребенка.

Средний сын очень помог – для Тимы он стал своего рода проводником к социализации, который все время находится рядом. Он постоянно его о чем-то спрашивает, хочет с ним играть, все время тянет его за собой, постоянно что-то с ним придумывает. И у Тимы, в принципе, нет выбора – он не может избежать этого общения. Поэтому Стас многое дал, дал много любви, братья очень привязаны друг к другу. Когда Стас был совсем маленьким, Тима учился за ним ухаживать, у него появились новые обязанности, своя зона ответственности, а также проявилась самостоятельность, потому что я уже не могла уделять Тиме все свое время. Тима научился самообслуживанию и все благодаря появлению в семье еще одного ребенка.

И я всем мамам детей с аутизмом рекомендую рожать еще одного ребенка – это принесет пользу как малышу, так и самой маме, поддерживая бодрость ее духа (смеется). Это новая любовь, новое счастье, новые отношения и новый источник энергии.

Как аутиста подготовить ко взрослой жизни? Вы представляете, где он будет учиться или работать?

Нет, не представляю. Мне кажется, что это очень сложно. Вообще, я научилась с Тимой решать проблемы по мере их поступления.

Когда рождается ребенок, то у его родителей есть какая-то примерная схема жизни – он подрастет и пойдет в садик, потом в школу, в институт, на работу и будет большим умницей. Но когда у тебя особый ребенок – вся эта картина рушится. И ты не знаешь вообще, пойдет ли он в школу, если да, то в какую. Про институт ты вообще не думаешь, не говоря уже о работе, семье. Так далеко мы не заглядываем. В этом тоже есть позитив – мы живем здесь и сейчас и наслаждаемся сегодняшним днем. Конечно, на ближайшее будущее мы строим планы, исходя из того, что у нас есть сейчас.

Где ваш сын учится сейчас?

Тима учился в школе для детей с тяжелыми нарушениями речи, а в следующем году он идет в инклюзивный класс обычной школы. Что касается жизненных навыков, то я знаю, что мне нужно научить ребенка жить самостоятельно, насколько это вообще возможно. Нужно по максимуму помогать ему, чтобы он учился самообслуживаться, чтобы он умел общаться, мог сходить в магазин и купить продукты, мог рассчитать, какую сумму денег нужно взять с собой, мог посчитать сдачу, знал, что делать, если денег вдруг не хватило или в магазине не оказалось того или иного продукта и т.д. Все эти простые жизненные ситуации человека с аутизмом могут поставить в тупик. Всему этому ребенок обучается по мере созревания.

Как пришла идея сообщества «Мы вместе»?

Идея возникла от дефицита информации, а еще потому, что я испытывала потребность найти друзей, понимающих людей. Я искала людей, в компании которых мне было бы комфортно ощущать себя особой мамой, с которыми было бы комфортно моему ребенку. Да, я до сих пор в хороших отношениях со своими старыми друзьями, никто из них не отвернулся от меня, однако они не полностью понимают всю проблематику. Все равно с ними другой уровень общения. А мне хотелось узнать об опыте таких же особенных мам, поделиться своими мыслями, помочь тем, кто нуждается в помощи.

Мы не только общаемся, но и поддерживаем друг друга, ведем активную социальную жизнь вместе с нашими детьми – посещаем разные интересные места, встречаемся, общаемся, проводим мероприятия, привлекаем специалистов. Когда есть поддержка, то чувствуешь себя намного легче, ведь один в поле не воин. Основной костяк сообщества состоит из 20 человек, а общее количество семей – около 300.

Как вы справляетесь с реакцией окружающих, и что вы научилась отвечать?

Много разного было. Но сейчас стало легче, потому что ребенок после коррекции мало чем отличается от своих обычных сверстников. Но в начале было очень тяжело. Когда у Тимы были истерики, то находилось сразу много «советчиков», много было осуждающих взглядов.

Сначала я пряталась, избегала контактов, потом стала огрызаться в ответ. А сейчас я реагирую спокойно, и если делают замечание, то я просто говорю, что у моего ребенка аутизм и он чего-то не понимает, чего-то делать не может. Просто говорю прямо, как есть.

Реакция бывает разная. Иногда принимают к сведению и больше ничего не говорят, иногда спрашивают, что такое аутизм, и за такую реакцию я благодарна. Я могу людям об этом рассказать, заодно и просветить их в этом вопросе. А был случай, когда человек, сделавший замечание и узнавший о том, что у Тимы аутизм, настолько растерялся, что начал просить прощения, извиняться. Я и сама растерялась, я сказала, что тут нет ничего страшного, не надо меня жалеть.

Реакция у людей такая, потому что большинство не знают и не понимают, что такое аутизм, они нечасто встречают таких детей, как мой Тима. Они не понимают, что он, к примеру, бегает, прыгает, машет руками перед глазами не потому, что он какой-то странный, а потому что у него аутизм. И что тут такого? Ну, машет руками, ну и что (смеется)? Если сегодня я слышу советы, то вежливо говорю «спасибо» и действую по-своему.

Что вы хотели бы сказать матерям, которые тоже столкнулись с подобным опытом?

В первую очередь я посоветую маме особенного ребенка собрать всю волю в кулак, искать информацию, искать людей, с которыми можно поделиться, у которых можно узнать, как помочь своему ребенку. А во-вторых, скажу — это не конец света. Да, бывают и тяжелые моменты, бывает так, что руки опускаются. Но самое главное, что вы есть друг у друга, — у вашего ребенка есть вы, а у вас есть ваш малыш, самый любимый и самый хороший. И со временем ваша душевная боль трансформируется в глубокую жизненную мудрость, и вы поймете, что можно радоваться, быть счастливой, жить здесь и сейчас, ценить каждый момент.

А что Тима делает сейчас, пока мы разговариваем?

Он занимается самым любимым своим делом – сидит за компьютером. Ольга: «Тима, что ты делаешь?». Тима: «Работаю».

Я вижу, что он ищет информацию о пираньях. Видимо, он где-то услышал о пираньях и решил узнать о них побольше. Вот так он сидит и работает (смеется). Когда он научился печатать на компьютере, то для него открылся целый мир — мир информации. Он задает самые разные поисковые запросы, он пишет разные слова в переводчике и слушает, как они звучат на разных языках. Он знает столько всего, сколько даже я не знаю!

Беседовала Ира Керст. Фото: Ольга Латий, из личного архива Ольги Ладной

womo.ua

У ребенка аутизм: почему это случилось с нами?

Аутизм – что это за болезнь? Если с ребенком «что-то не так»

Елизавета Заварзина-Мэмми — не врач и не психолог. Биолог по образованию, она уже более 20 лет помогает справиться с симптомами аутизма своему сыну. За это время не только сделаны все возможные анализы и испробованы все существующие методы лечения. Вынужденная постоянно искать полезную информацию, Елизавета — один из лучших популяризаторов знаний об аутизме. Приводим краткое описание диагноза из ее книги «Приключения другого мальчика».

Термин «аутизм» был введен в 1920 году психиатром Эженом Блейром и изначально указывал на особенность мышления шизофренических пациентов, для которых характерны уход в себя, бегство от реальности. Сегодня аутизм считается отклонением в строении и функционировании нервной системы. В таком значении термин был впервые применен в 1943 году американским психиатром Лео Каннером (Kanner, 1943 (1985)). С этого момента и начинается история изучения аутизма.

Каннер описал общие черты нарушения поведения у 11 детей, которых наблюдал в течение четырех лет. По его мнению, эти нарушения образовывали единый синдром, до той поры не описанный, и Каннер дал ему название «ранний детский аутизм». Надо признать, что название не самое удачное, ведь аутизм с возрастом не проходит.

Симптомы, описанные Каннером, до сих пор служат основными критериями в диагностике аутизма. Среди них: заметная ограниченность в спонтанной деятельности; стереотипные движения руками (например, скрещивание пальцев в воздухе, потребность теребить предметы); отсутствие инициативы и необходимость в подсказке для начала действия; отсутствие интереса к беседе; неумение играть в коллективные игры; боязнь механических предметов (пылесос, лифт).

Через год, в 1944 году, австрийский психиатр Ганс Аспергер, не знавший о работе Каннера, опубликовал описание сходного нарушения, которое он назвал аутистической психопатией (Asperger, 1944 (1991)). В 1981 году эта форма аутизма (которую иногда называют высокофункционирующим аутизмом) была названа в его честь синдромом Аспергера. Психиатр также описал много характерных признаков аутизма, например, использование периферического зрения, навязчивые тенденции (скажем, необходимость расставлять предметы в определенном порядке), проблемы общения, кажущееся безразличие к окружающему.

Сегодня в официальной медицине диагноз «аутизм» ставят по триаде нарушений.

  1. Качественные нарушения социального взаимодействия. Считается, что аутичный ребенок не понимает значения выражения лица, потребностей другого человека, принятых в обществе правил поведения, не знает, как себя вести в типовых ситуациях, не имеет общих интересов с окружающими.
  2. Качественные нарушения общения: речь отсутствует полностью или развивается с очень большой задержкой, при этом ребенок не делает попыток общаться иным способом, например, при помощи жестов; у ребенка отсутствует воображение.
  3. Ограниченные повторяющиеся и стереотипные интересы, занятия и поведение: приверженность к одним и тем же действиям, негибкость в отношении порядка действий, выраженная привязанность к бессмысленным рутинным или ритуальным действиям, таким как махание руками.

Почему детей с аутизмом становится больше

Аутизм долго считался редким нарушением, но с начала 1990-х годов количество случаев стало резко нарастать, и во многих странах заговорили об эпидемии аутизма. Есть мнение, что это связано с улучшением диагностики аутизма и более частым использованием этого термина в качестве диагноза.

Самая подробная статистика по аутизму ведется в США, в Калифорнии. В марте 1999 года власти штата были удивлены и обеспокоены трехкратным (210 %) ростом аутизма в период с 1987 по 1998 год и создали специальную комиссию для изучения проблемы. Комиссия пришла к заключению, что такая динамика не может быть объяснена изменением критериев диагностики, предположением, что в Калифорнию переехало большое количество детей с аутизмом или некими статистическими аномалиями (Sicile-Kira, 2010).

  • 1992 год: 1 случай на 10 000 детей;
  • 1997 год: 1 на 500;
  • 2002 год: 1 на 250;
  • 2012 год: 1 на 88.

В России официальная статистика о количестве детей с аутизмом отсутствует. «Но даже при ее отсутствии на основании косвенных данных можно с уверенностью сказать, что сегодня число детей-аутистов в возрасте от 2 до 16 лет превышает 300 тысяч человек» (1-я Московская международная конференция по аутизму, 2013).

Признается наличие генетической предрасположенности к аутизму; так, некоторые его черты могут в более слабой форме присутствовать у родителей, братьев, сестер и других близких родственников. Если в семье есть ребенок с аутизмом, существует вероятность (15–20 %), что он разовьется и у другого ребенка; если у одного из однояйцовых близнецов есть аутизм, в 90 % случаев он есть и у другого. Известно, что у мальчиков аутизм встречается в четыре раза чаще, чем у девочек.

Различных теорий много, единого мнения не существует, но в целом причиной возникновения аутизма принято считать сложное взаимодействие генетических факторов, последствий патологии беременности и родов, черепно-мозговых травм, неблагоприятного воздействия внешней среды.

Загрязнение воды и воздуха токсичными веществами представляется одним из наиболее вероятных факторов. Кроме того, в последние 20 лет, на которые приходится резкий рост количества случаев аутизма, мы живем в окружении массы разнообразных приборов, излучающих электромагнитные волны. От них не спрячешься — и трудно предположить, что их постоянное воздействие на наш организм безопасно.

Аутизм — психологическое нарушение?

Лео Каннер считал причиной возникновения аутизма органическое поражение мозга, однако в 1950-х годах дальнейшее развитие получило высказанное им предположение о психологических причинах. В своей знаменитой статье 1943 года Каннер отмечал, что родители его пациентов занимались интеллектуальной работой (среди них были психологи и психиатры), были слишком заняты собой и не уделяли достаточно внимания детям, в чем видел возможную причину нарушений. Теперь известно, что аутизм проявляется независимо от социального положения.

Хотя Лео Каннер впоследствии отказался от идеи психологической вины «слишком интеллектуальных» родителей, эта мысль получила в 1950-х годах дальнейшее развитие в работах Бруно Беттельхейма, который был признан одним из ведущих экспертов по аутизму, хотя и не был психиатром или психологом. Беттельхейм выдвинул теорию «матери-холодильника», утверждал, что аутизм — психологическое нарушение, вызванное холодным отношением родителей к ребенку. Даже в 1981 году он писал, что всю свою жизнь работал с детьми, чьи жизни были разрушены, потому что матери ненавидели их.

Установка Беттельхейма была единодушно принята и доминировала до начала 1960-x годов, соответственно, главным методом лечения стал модный тогда психоанализ. Некоторые специалисты до сих пор разделяют такую точку зрения; к примеру, во Франции психоанализ в качестве основного средства лечения аутизма стал подвергаться критике только в 2012 году.

Во многих странах применение этой теории принесло немало горя детям с аутизмом и их семьям. Нас это тоже не обошло стороной. Когда Петя был еще совсем маленьким, двое из смотревших его специалистов — психологов и психиатров, в России и Франции, — настаивали, что еще в период беременности я плохо относилась к моему мальчику, а в раннем детстве не замечала его и не разговаривала с ним.

Современные представления об аутизме

Аутизм долго считался психиатрическим заболеванием, пока в начале второй половины ХХ века не появились работы Бернарда Римланда (Rimland, 1964) и Карла Делакато (Delacato, 1974).

Бернард Римланд, профессор психологии, основатель Американского общества аутизма, отец ребенка с аутизмом, полагал, что проблема ребенка с аутизмом состоит в том, что он не в состоянии правильно интерпретировать поступающие сенсорные сигналы.

Карл Делакато также полагал, что причиной многих проявлений аутизма являются нарушения в работе сенсорных функций и что, таким образом, аутизм — это не психологическое или психическое, а неврологическое нарушение, которому должны соответствовать неврологические методы реабилитации. Он показал, что тяжелые нарушения поведения детей с аутизмом могут быть вызваны нарушениями сенсорного восприятия, и предложил методы решения этих проблем, многие из которых были разработаны в период его многолетней работы в IAHP, Институтах достижения потенциала человека, основанных Гленном Доманом. Книга Карла Делакато (Delacato, 1974) незаслуженно остается малоизвестной, при том, что в ней изложены сведения, которые необходимо знать любому человеку, имеющему дело с аутизмом, в первую очередь специалистам.

Виноваты прививки?

В начале 1990-х годов резко увеличилось число случаев так называемого регрессивного аутизма (в пять раз по сравнению с 1970-ми годами). При регрессивном аутизме ребенок до двух-трех лет развивается нормально, а потом резко теряет приобретенные навыки; часто это происходит после вакцинации, в большинстве случаев так называемой тройной вакциной корь-краснуха-паротит (свинка). Римланд одним из первых высказал предположение, что такая динамика — следствие бесконтрольного применения антибиотиков и избыточной вакцинации детей в раннем возрасте.

Такой точки зрения придерживаются и некоторые другие специалисты, в частности доктор Джонатан Томми, у сына которого аутизм развился после тройной прививки. Доктор Эндрю Уэйкфилд, ученый, возглавлявший научную работу в клинике, был лишен медицинской лицензии и вынужден уехать из Англии за публикацию статей, в которых утверждал, что введение тройной вакцины может вызвать повреждения желудочно-кишечного тракта и симптомы, ассоциированные с аутизмом. Официальная медицина связь между вакцинацией и возникновением аутизма категорически отрицает.

Новые гипотезы: митохондрии и зеркальные нейроны

Сегодня существуют и другие гипотезы. Согласно одной из них, причиной аутизма может быть нарушение работы митохондрий. Эти органоиды имеются во всех клетках (кроме красных кровяных телец), они вырабатывают более 90 % энергии, необходимой организму для жизни и роста. При нарушении их работы вырабатывается недостаточно энергии, и, если подобное происходит по всему организму, могут появиться различные проблемы: задержки в развитии, судороги, мигрени, двигательные расстройства, мышечная слабость и боли, нарушение глотания и пищеварения, зрения и слуха, плохой рост, болезни различных органов, респираторные осложнения, восприимчивость к инфекциям, а также признаки аутизма. В настоящее время не существует способов лечения митохондриальных нарушений, но возможна эффективная поддерживающая терапия (Balcells, 2012; www.umdf.org).

Другая теория, выдвинутая несколько лет назад, предполагает, что многие проявления аутизма вызваны недоразвитием так называемых зеркальных нейронов —высокоспециализированных клеток мозга, которые в 1992 году были случайно обнаружены у обезьян, а потом и у людей.

Эти клетки становятся активными при выполнении какого-то действия, а также при наблюдении за действием, выполняемым кем-то еще. Считается, что зеркальные нейроны ответственны за способность к имитации — к воспроизведению действий, поведения, дают возможность понимать чувства и намерения других людей, эмоционально сопереживать (эмпатия), участвуют в развитии речи, благодаря им ребенок воспринимает движение губ и языка другого человека, подражает звукам и жестам — это области нарушений, характерных для аутизма (Рамачандран, 2011).

Гипотеза многообещающая, но на сегодня эта область недостаточно изучена, и пока не совсем ясно, каким образом применять на практике то, что уже удалось выяснить.

www.7ya.ru

Чему меня научил аутизм моего сына (перевод статьи The Guardian)

Моя дорога к пониманию аутизма бесконечна, зигзагообразна и наполнена постоянными препятствиями, первым из которых стал вопрос, изменивший мою жизнь как отца в 2008-м году: «Так что такое аутизм?» Моему сыну было три года на момент постановки диагноза. Но аутизм в целом плохо поддается определению. Попробуйте забить в Google синдром Дауна или болезнь Паркинсона и вы сразу получите детальный перечень причин и критериев диагностики. Поищите в Google «аутизм» и вы откроете ящик Пандоры, наткнётесь на минное поле интернет — баталий, утонув в море научных диссертаций. Несмотря на преобладание в результатах поиска фраз типа «эпидемия аутизма» и предложений о «средствах лечения», аутизм не является заболеванием, то есть болезнью, вызванной конкретным биологическим фактором. Аутизм является синдромом — совокупностью симптомов или же связанным с ними расстройством. Симптомы многообразны — нарушения коммуникации и способностей к взаимодействию, искажения процесса восприятия мира, задержки в развитии, проблемы моторики, избежание визуального контакта, тенденции к устойчивым повторяющимся поведенческим сценариям. Какие-то из них в случае моего сына были очевидны, а какие-то. — нет.

Также поисковик упоминал два наиболее известных описания аутизма в поп-культуре: фильм 1988 г. «Человек дождя» и блестящий роман Марка Хэддсона «Загадочное ночное убийство собаки», описывающие синдром Аспергера — не самую распространённую форму аутизма. Станет ли наш сын гениальным юным математиком? Не похоже на то. Но если не им, то кем же? Ответа не было, и попытки прояснить будущее моего сына оказались настолько же беспомощными, сколь угнетающими и невозможными.

Аутизм крайне индивидуален и имеет тенденцию меняться на протяжении времени. Есть такая поговорка: «Если ты встретил одного человека с аутизмом, то ты встретил лишь одного человека с аутизмом». Это так, но действительность не помогала нам справиться с той душераздирающей болью первых двух лет, основным посылом которых было: «Быстрее! Раннее вмешательство невозможно важно, ведь нейронные связи в его голове ещё не сформировались! Спаси ребёнка от аутизма, пока не поздно!»

Но как ты можешь спасти ребёнка от того, что ты не очень понимаешь? Когда никто не понимает, что является причиной этого?

Вторым препятствием стал вопрос, который я постоянно встречал от наших друзей и родных: «Ну и до какой степени он аутист?» Состояния как глухота или слепота могут быть измерены по определённой шкале. Аутизм плевать хотел на ваши градации. Диагноз нашего сына был поставлен в результате прохождения теста с броским названием ДИСКО: диагностическое интервью на предмет социального и коммуникативного расстройства(Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders). ДИСКО — невероятно изматывающая процедура. Исследование включает в себя мучительное семичасовое собеседование с родителями и встречу с ребёнком. Но, как мне показалось, ДИСКО не проводит границу между тем, что ребёнок способен или не способен сделать. Мне показалось, что талантливый экзаменатор, способный привлечь внимание ребёнка, получит совершенно иные результаты, нежели измотанный и безынициативный сотрудник. Таким образом, истинным результатом по итогам данного исследования является способность организатора теста проводить ДИСКО.

Тяжесть заболевания, как я считаю, — неизбежно субъективное понятие. Это нормально — ведь это аутизм — но забывать об этом субъективном характере крайне деструктивно. В конце концов, именно эти диагнозы порой могут повлечь за собой разницу между достойной жизнью в доме престарелых с программой ухода и жизнью в приюте для бездомных. Помимо этого, современные термины для разграничения степени тяжести аутизма вгоняют меня в ужас. «Слабая» и «тяжёлая» формы звучит для меня как степень осложнения пневмонии или силы одышки. Распространённые термины «низкофункциональный» и «высокофункциональный» напоминают мне о компьютерах восьмидесятых годов или роботах из Терминатор-2. Лично для себя я создал систему, основанную на спектрах картриджа моего принтера: жёлтый — граница спектра синдрома Аспергера, голубой — посередине, а малиновый обозначает наиболее суровую его форму. «Так насколько он аутист?» — «Ну, его сенсорное восприятие несколько голубовато в последнее время. Что касается речи — слабого малинового оттенка. Нежно канареечный — это если говорить о его моторике и памяти. Спасибо за вопрос»

В любом случае в 2010-м году в нашей семье всё было достаточно печально. Мой сын всё ещё не говорил, он не шёл на визуальный контакт, не ложился спать. Он был склонен к нервным срывам, что приводило к неконтролируемым рыданиям, параллельно с тем, как он бился головой о пол или же просто бил себя по голове. Это происходило несколько раз за день, порой даже ежечасно, вне зависимости от места нахождения — это мог быть как супермаркет, так и детский сад. Иногда триггеры были очевидны — к примеру, разлука с мамой больше чем на минуту, а иногда — нет. Специалисты в области особых потребностей посоветовали нам завести дневник с описанием времени срывов, что само по себе не было плохой идеей. Но никакой практической помощи не принесло.

Примерно в это время моя жена заказала книгу под названием «Почему я прыгаю». Она была написана 13 летним мальчиком из Японии по имени Наоки Хигашида. Аутизм Наоки обозначают как «тяжёлый»(я бы сказал интенсивно малиновый) и невербальный, но, приложив значительные усилия, он может писать, используя клавиатуру QWERTY с добавленными «да/нет» и «готово». Наоки касается букв, которые необходимы для построения слов, и таким образом создает предложения и абзаца. Вся книга была написана именно так.

Пока моя жена зачитывала вслух главы этой книги, мы узнавали многие черты нашего сына. Многие объяснения автора показались нам правдоподобными. Книга состоит из коротких вопросов и ответов, некоторые из которых мы давно ужасно хотели задать своему сыну: откуда такое желание бить себя по голове? Откуда берутся эти слёзы или смех без видимой причины? Как мы можем быть более продуктивны? Аутизм Наоки, — это его собственная история, но мы нашли множество пересечений с состоянием нашего сына. Книга дала нам некоторые ответы, исправила заблуждения и заполнила пробелы в понимании аутизма. Даже те главы, которые не относились напрямую к нашему сыну, помогли нам понять различие между тем, что мы видели, и тем, что было внутри у аутиста, не имеющего способности к речи. Учёные подтверждают способность аутистов испытывать целую гамму человеческих эмоций и рассматривать ситуацию с позиции других людей. До того, как аутизм вошёл в мою жизнь, мне казалось, что этот синдром исключает возможность для какой-либо эмоциональной глубины и эмпатии: «Почему я прыгаю» подтвердила наши с женой подозрения, что на самом деле аутисты испытывают то же самое, что и остальные люди. Просто они не могут продемонстрировать свои эмоции, из-за чего обычные люди решили, что сознание аутистов подобно роботизированной системе.

Благодаря этой книге, мы с женой изменили сценарии взаимодействия с сыном. Мы стали больше контактировать с ним, начали ожидать от него большей реакции и всегда следовали совету Наоки, несмотря на то, что он казался невозможно простым. «Держитесь и не сдавайтесь: ребёнок до всего дойдёт в свое время.» Наш сын позитивно отреагировал на эти изменения. Он стал использовать в речи слова, его понимание мира прогрессировало, его стремление причинить себе боль почти исчезло, а сам он стал куда счастливее. Ничто из вышеуказанного не имеет научной базы. Я не могу доказать, что эти изменения не произошли бы без этой книги: тяжёлые дни и плохие события все ещё случаются, и так будет всегда. Но книга Наоки помогла нам преодолеть этот этап жизни вместе.

Мы с женой перевели книгу Наоки на английский язык, хотя и не совсем легально, чтобы раздать копии А4 тем, кто работал с нашим сыном. Мы хотели, чтобы они узнали, чему конкретно научила нас эта книга. Мы были воодушевлены их позитивной реакцией, так что я показал рукописи своему агенту и редакторам в Великобритании и США. Они подумали, что книга Наоки может обрести более широкую аудиторию — но, если честно, никто не мог предвидеть такого грандиозного успеха книги «Почему я прыгаю» — она возглавила листы продаж в обеих странах. Затем книга была переведена на 35 языков.

Термин «аутизм» был впервые использован в 1910-м году шотландским психиатром Юджином Блэром для описания состояния, в котором «мышление отделено как от логики, так и реальности». Аутизм — это диагноз из сферы психиатрии, не основанный на биологических факторах. В 20х — 30х годах аутизм воспринимался как разновидность детской шизофрении, и чаще всего диагностировался у детей, которым не мог быть поставлен другой диагноз. В 1943-м году психиатр Лео Каннам выделил аутизм в качестве отдельного расстройства. Каннам заслуживает отдельного упоминания за выделение синдрома, которому так нужно было признание, и за то, что он дал синдрому имя и поддержал идеи создания групп поддержки. К сожалению, Каннам придерживался позиции обвинения матери и считал причиной аутизма отсутствие искренней материнской заботы. Однако, в отличие от другого известного психиатра Бруно Биттелхейма, к концу своей жизни и Каннам поменял свою позицию. В свою очередь Биттелхейм являлся автором теории под условным названием «мать — холодильник», впервые опубликованной в 1967-м году. Его статья содержала такие утверждения, как: «Основным фактором развития детского аутизма является тайное желание родителей, чтобы их ребёнок не существовал». Предложенное лечение заключалось в сеансах психотерапии для матери, в то время как ребёнку было позволено проявить себя в полной мере в комнате со своими ровесниками. Ребёнку позволялось делать всё, что хотелось его эго и супер эго. Ну вы представляете, как это проходило.

Описать позицию Беттелхейма как «ошибочную» было бы проявлением великодушия с моей стороны. И он этого определённо не заслуживает, хотя его позиция доминировала на протяжении десятилетий. Матери подвергались этим душевным истязаниям за то, что якобы «заморозили» во время беременности ребёнка до состояния аутизма. Это не единственный пример негативного влияния харизматичных врачей, способных привлечь на свою сторону отчаявшихся и разочарованных в стандартном подходе родителей детей аутистов. Сейчас, спустя время, мы имеем полное право с отвращением читать о методах, использовавшихся в 60ых годах: применение электрошока для снятия желания причинить себе боль и горячий шоколад с ЛСД.

Но чем ближе к сегодняшнему дню, тем сложнее становится отличить научные доводы от «волшебства» с примесью лженауки. В июне этого года на одном из мероприятий первый вопрос, который мне задали, был о связи аутизма и прививки от кори. Жаль, что я ответил уклончиво, хотя и подчеркнул отсутсвие крупномасштабного, проверенного и другими учёными исследования, проведённого без конфликта интересов, которые установили бы какую-либо связь с данной теорией. Именно поэтому идея о связи аутизма и каких-либо прививок должна умереть в стране Конспирология. Я должен быть более твёрд. Когда родителям ребёнка аутиста говорят, что они не правы в своих представлениях о синдроме, это создаёт ощущение, будто бы твоя неосведомленность преумножает несчастье твоего ребёнка. Отсюда неудивительно, что многие ведутся на популизм.

Так какие из представлений об аутизме неверны, и как можно это исправить? Я дал бы ответ на этот вопрос в форме списка желаний. Во-первых, мы должны прекратить думать, что нарушения в сфере речевого развития каким-либо образом влияют на когнитивные способности. Давайте прекратим думать, что за немотой аутизма ничего не лежит, или же что аутистам нечего сказать. Напротив, давайте предположим, что мы имеем дело с разумом, который по способностям не уступает нашему. Поговорите с человеком. Не волнуйтесь, если нет доказательств того, что он вас понимает. Возможно, доказательства есть, просто вы их не можете распознать. Никогда не обсуждайте человека с аутизмом в его присутствии, будто бы его нет, или же он ничего не понимает. Если человек не заметит это обсуждения себя, ничего страшного. Но если заметит, то человек, к которому относятся как к объекту и получеловеку, никогда не сможет почувствовать себя полноценным членом общества.

Во-вторых, я хотел бы, чтобы день постановки диагноза и его последствия не выглядели как смертный приговор без шансов на аппеляцию. В день постановки диагноза моему сыну психиатр выдал нам распечатку исследования о том, насколько плохо мой сын справился с тестом ДИСКО; о том, что наше время упущено. Мы вернулись домой, вбили в Google «аутизм», и так начался двухлетний преисполненный страха поиск подходящего детского сада, подходящего репетитора и попытки не попасть в бюрократические ловушки системы, которая заставляет тебя сдаться и начать искать волшебное зелье от аутизма. (Чем меньше я буду упоминать о воде с дополнительным или уменьшенным числом ионов, — не помню, что из этого полезнее — которую я заказал из Техаса, тем лучше.)

Я знаю, что центральное правительство вынуждает местные власти урезать расходы на здравоохранение, а мы все якобы должны принять это как естественный ход вещей. Но ещё я знаю, что мечты многих родителей о будущем их детей разбиты вдребезги, а с такими людьми достаточно сложно поладить. Однако вменяемая поддержка и план помощи таким родителям помогли бы множеству людей, узнавшим о диагнозе их детей, справляться намного лучше, чем в своё время это делал я. И на самом деле это не так сложно.

Ну и в-третьих, достаточно ожидаемо, но я хотел бы лучшего финансирования образовательной системы и системы ухода за взрослыми. Статус-кво вынуждает лишенных сна родителей детей-аутистов и сочувствующих директоров школ встать во главу активистского движения, чтобы просто получить минимум, положенный по закону. Это бесчеловечно и нелогично. Финансирование ассистентов в сфере специального развития может поспособствовать росту числа будущих налогоплательщиков. Экономия на спонсировании данной сферы — это пустая трата потенциала ребёнка. И этим ребёнком может быть ваш ребёнок, или ваш внук, или будущий Элон Маск. Регулярные речевая и языковая терапия могут и в действительности имеют огромный положительный эффект. У зажиточных семей ещё есть шанс, но семьи среднего класса этого шанса лишены. Я знаком с множеством блестящих специалистов, работающих в разваливающихся государственных системах здравоохранения Великобритании и Ирландии, но зачастую эти государственные центры не способны предоставить абсолютно никакой помощи. (Обращусь к талантливым молодым людям, читающим эту статью: задумайтесь о работе в сфере помощи людям с аутизмом. Спрос здесь превышает предложение, а Брексит повлечёт за собой ещё больший отток кадров).

Ну и наконец я хотел бы более крупномасштабного и полноценно финансируемого исследования. Многие исторические заблуждения относительно аутизма были разбиты вдребезги исследовательскими организациями, учреждёнными сплочёнными американскими родителями. Талантливые молодые учёные, привлечённые грантами, подключились к данной сфере исследований. К примеру, так была обнаружена генетическая составляющая аутизма. Существует 60–90% вероятность аутизма у однояйцевых близнецов и 20–30% для неидентичных. RIP, теория о «замораживающей развитие» нелюбви матери к плоду в утробе. В дальнейшем число исследований росло, конференции по аутизму увеличились в размерах, пожертвования росли, и наконец-таки подключилось государство. Ответы на все те же базовые вопросы, которые возникли у меня после получения диагноза сына — что такое аутизм и как с этим бороться — по-прежнему не ясны. Но с каждым десятилетием мы все ближе к более глубокому пониманию данных вопросов. На сегодняшний день аутизм — это мультидисциплинарная сфера, создающая рабочие места для биологов, фармакологов, генетиков, психиатров, неврологов и прочих специалистов.

В своей книге «Far From The Tree” психиатр Эндрю Соломон цитирует Нобелевского лауреата Эрика Кандела: «Если мы сможем понять аутизм, мы сможем понять механизмы работы мозга.» Соломон добавляет: «Это доступный способ сказать, что мы поймём аутизм, только когда поймём работу мозга.» Действительно, это вызов для мобилизации всех сил, а не причина для отчаяния. Для изучения аутизма необходимо изучать разум, мозг и тело — их взаимосвязь и сбои в этой цепочке, человеческие гены, речь, восприятие. Исследование аутизма полезно не только для таких, как мой сын, но и для людей, переживших инсульт, страдающих от деменции и родственников, заботящихся о таких людях. И список выгодоприобретателей этим не ограничивается. Это стало бы огромным достижением. Это невероятный вызов. Давайте рискнём.

medium.com