У моей страны синдром дауна

Содержание:

Швеция безрезультатно борется с синдромом Дауна

Шведские врачи все чаще и чаще рекомендуют беременным женщинам пройти специальный тест, чтобы исключить вероятность рождения детей с генетическими патологиями. Например, с такими, как синдром Дауна. Однако это привело к тому, что абортов в стране становится всё больше, а количество детей, рождающихся с синдромом Дауна, существенно не уменьшается, пишет шведская газета Dagens Nyheter. К тому же, большинству будущих родителей решение о прерывании беременности дается с невероятным трудом. Не все готовы пойти на такой шаг.

Пять лет назад 28-летняя Эмили Кинд из губернии Даларна ждала своего первенца и не решилась пройти тест, который включает в себя ультразвуковое исследование и анализ крови.

— Я была во власти предрассудков и невежества, поэтому ужасно боялась, что у меня родится ребенок с синдромом Дауна. Но я была слишком молода и не стала обращаться по этому вопросу к акушерам. Сейчас я безумно рада, что не прошла тест. Это привело бы только к лишнему беспокойству во время беременности, — рассказывает Эмили.

Через два дня после родов Эмили узнала, что у сына Джулиана синдром Дауна. Тест помог бы заметить генетическую аномалию во время беременности. Если тест показывает положительный результат, то женщине предлагается биопсия – исследуются околоплодные воды или плацента. Именно биопсия позволяет получить наиболее надежные данные. Но она очень рискованна как для здоровья женщины, так и для плода.

В прошлом году в 16 из 21 губернии Швеции такие тесты проводились бесплатно для женщин старше 35 лет. А в шести ленах эти тесты предлагались всем, независимо от возраста. Однако Управление здравоохранения и социального обеспечения Швеции пришло к выводу, что из-за теста на генетические изменения плода в стране заметно увеличилось количество абортов. В докладе, подготовленном Управлением, говорится, что третья часть беременных, которые согласились на аборт после теста, в любом случае не смогли бы выносить плод.

Карин Кэллен, сотрудник Управления и доцент Лундского университета, утверждает, что сторонников теста гораздо больше, чем противников. По ее мнению, тест безопасен для плода, не требует больших затрат и не так рискован, как биопсия, которая может привести к выкидышу или к внутриутробным инфекциям. Но главное преимущество теста в том, что он успокаивает тех будущих родителей, которые излишне переживают по поводу своего малыша.

— Особого внимания заслуживает то, что в случае положительного результата будущим родителям очень сложно принять решение о прерывании беременности. Некоторые соглашаются рожать и воспитывать детей с генетическими патологиями. Большинство женщин, у которых тест оказывается положительным, подвергаются тяжелейшей психологической травме, — говорит Карин Кэллен.

Карин Кэллен также подчеркивает, что современная наука обладает большой информацией о том, что значительная часть эмбрионов с измененными генетическими структурами в любом случае не выживает. И это, по мнению доцента, в какой-то мере должно помочь снизить степень психологической травмы у родителей, нуждающихся в моральной поддержке.

Однако если количество абортов из-за теста в Швеции увеличилось, то количество детей, рожденных с синдромом Дауна, существенно не изменилось. Объяснить этот факт убедительно Управлению по делам здравоохранения и социального обеспечения Швеции не удалось. В докладе утверждается, что аборты делают, как правило, женщины далеко не юного возраста. Именно они входят в группу риска. Не секрет, что чем старше женщина, тем больше вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Вот за счет этих женщин и растет число абортов, говорится в докладе. И все же один вопрос так и остался без ответа: почему количество рожденных детей с синдромом Дауна не уменьшилось благодаря тесту? Женщины из группы риска, как правило, соглашаются на аборт. Очевидно, здесь кроется какая-то загадка, над которой ученым предстоит еще долго ломать голову.

Эмили Кинд, родившая сына Джулиана с синдромом Дауна, призналась, что со временем она изменила свою точку зрения на тест. Общество не очень-то желает принимать подобные «меньшинства». Поэтому тест дает некоторые преимущества для тех, кто не готов растить «особенных» детей. Это немалый труд, за который благодарность бывает, наверное, только на небесах. Сейчас Эмили опять беременна. И она опять отказывается от теста.

— Мы с мужем иногда шутим: а вдруг тест нам покажет, что родится скучный и совершенно нормальный ребенок. Конечно, шутка жесткая. Но она нам помогает.

По статистике, примерно на каждую тысячу детей рождается один с синдромом Дауна. Случай со Швецией показал, что эту статистику пока что не в состоянии изменить тест на генетические изменения плода.

Читайте также

Вышивка лентами пиона для начинающих

Если вы уже почувствовали свою уверенность в вышивке лентами, то предлагаем для вас урок, который будет сложен для начинающих, но оптимален для тех, кто уже успел попрактиковаться

Вышивка лентами подсолнуха для начинающих

Самим делать ленты, окрашивать их и вышивать ими будет интересно не только начинающим, но и умелым мастерам. А раскроет секреты Маргарита Тихонова, мастер из Санкт-Петербурга

Чем занять ребенка летом

«Комсомолка» озаботилась этим вопросом и предлагает несколько идей

C кем можно оставить ребенка: автоняни, бебиситтеры и гувернантки

Лето — тот сезон, когда детей часто бывает не на кого оставить: родители на работе, а бабушки-дедушки далеко или тоже заняты. «Комсомолка» решила изучить вопрос, с кем можно оставить ребенка, если у самих не получается остаться дома

Вышивка лентами тюльпана для начинающих

Справятся даже начинающие рукодельницы

Как найти няню для ребенка

«Комсомолка» дает несколько советов как подобрать няню, чтобы потом не пожалеть об этом

Дневник трижды мамы: «Три одинаковые игрушки — не гарантия мира»

Продолжаем публиковать записки Анастасии Аксяновой. Часть сорок третья, в которой дети начинают говорить и некоторые даже становятся способны на человеческие переговоры [фото, видео]

Как жить с ребенком-аллергиком

Наш колумнист, мама аллергика со стажем, рассказывает, как можно облегчить жизнь своему ребенку

Дневник трижды мамы: ”Коляска пятьдесят кило и солнце жарит”

Продолжаем публиковать записки Анастасии Аксяновой. Часть сорок вторая, про тролля Риту, саблезубого Ивана и третье слово после “мама” и “папа” [фото, видео]

Дневник трижды мамы: ”Ивана обижают брат с сестрой, а Рита панически боится берёзовых серёжек”

Продолжаем публиковать записки Анастасии Аксяновой. Часть сорок первая, про режим “электровеник”, любовь к банке тушёнки и гастрономических пристрастиях

Маменькин сынок: Почему родительская гиперопека вредна

Стремление дать своим детям лучшее и оградить их от жизненных проблем породило еще одну тенденцию — в России растет поколение маменькиных сынков. Разбираемся, что к этому приводит и как избежать

ЧетверНЯШКИ: близнецам, родившимся в пятницу 13-го, устроили бесплатную фотосессию

Трогательные снимки уже покорили Инстаграм, а в это время молодым родителям пообещали ключи от квартиры [фото]

Дневник трижды мамы: «Помышляю назвать книгу «Детьми битая»»

Продолжаем публиковать записки Анастасии Аксяновой. Часть сороковая, про собаченек, авангардизм и самостоятельность [фото, видео]

Детские страхи: как помочь ребенку избавиться от кошмаров и фобий

Дети часто начинают бояться чего-то, а родители не понимают, почему. Разбираемся со специалистом, что делать, чтобы детские страхи не остались с ребенком на всю жизнь

“Это прилетит потом бумерангом”: как можно (и вообще нужно ли) наказывать детей

В чём не права Яна Рудковская и кто может вырасти из малыша, которого наказывают ремнём

Дневник трижды мамы: «»Поцелуй меня» — прошу. А она мне чуть нос не сломала»

Продолжаем публиковать записки Анастасии Аксяновой. Часть тридцать девятая, о том, как Маргарита чуть не стала Айлой, а Иван побыл немного Егоркой

На пути к «Дому Роналда Макдоналда»

20 мая 2018 года в столице Татарстана пройдет традиционный Казанский марафон — один из красивейших стартов в Европе, который ежегодно собирает любителей бега со всего мира

Дневник трижды мамы: ”Живём скромно, поэтому дача у нас на балконе”

Продолжаем публиковать записки Анастасии Аксяновой. Часть тридцать восьмая, про детей, собак и красноармейцев

“У мам и детей одна общая беда – эта армия доброжелателей”

Почему всегда нужно становиться на сторону своего ребенка. Даже если он двоечник и порвал штаны

Воспитание детей в семье: Сделала домашку — цени супермамашку!

Почему гиперопека в воспитании детей в семье входит в норму, чем она опасна и как побороть в себе желание стать самым заботливым в мире родителем

Дневник трижды мамы: ”На этот раз не болею я сама и это превосходно!”

Продолжаем публиковать записки Анастасии Аксяновой. Часть тридцать седьмая, в которой многодетное семейство возвращается из затяжных болезней к жизни [видео]

Третья четверть в школе: как родителям помочь школьнику ее пережить

Как справиться с переутомлением и весенней депрессией в третьей четверти в школе

Буллинг в школе

Способы распознать, что вашего сына или дочь задирают другие дети, и методы противодействия буллингу в школе

Дневник трижды мамы: ”Застукала Риту, перекладывающую козявки из своего носа в Ванечкин”

Продолжаем публиковать записки Анастасии Аксяновой. Часть тридцать шестая, в которой дети болеют, но продолжают мощно эволюционировать

Как правильно наказывать ребенка

Когда ребенок не слушается многие родители по мягкости характера избегают наказаний, но это может навредить детям. «Комсомолка» совместно с психологом посмотрела основные способы и предлагает ознакомиться с тем, как правильно наказывать ребенка

Дневник трижды мамы: ”Сегодня я спала около двух часов, из них глубоким сном — тридцать минут”

Продолжаем публиковать записки Анастасии Аксяновой. Часть тридцать пятая, в которой все трое устроили лазарет

Дневник трижды мамы: ”Иван включил режим «единственный ребёнок в семье»”

Продолжаем публиковать записки Анастасии Аксяновой. Часть тридцать четвертая, в которой дети начали делить бабушку

Дневник трижды мамы: ”Видео из садика я смотрю как фильм ужасов”

Продолжаем публиковать записки Анастасии Аксяновой. Часть тридцать третья, дети ускоренными темпами превращаются в людей [видео]

Возрастная категория сайта 18+

m.kp.ru

Почему в Исландии почти не рождаются дети с синдромом Дауна.

Синдром Дауна — это генетическая аномалия, врожденная болезнь, которую вызывает наличие дополнительной, 47-й хромосомы. К сожалению, он не является редкостью, примерно каждый 700-й ребенок рождается с отклонением.

Синдром был описан еще в 1866 году Джоном Дауном, но до сих остается неизлечимым. Хотя сейчас проходят множественные исследования различных препаратов, которые, в теории, могут нивелировать последствия генетических мутаций.

И лишь в Исландии процент рождаемости детей с синдромом Дауна крайне низок. По последним подсчетам, всего 2 ребенка в год. А вот причины такой статистики вызывают огромные споры.

Дело в том, что с начала нулевых годов, в Национальной больнице Исландии нормальной практикой является проведение пренатального скрининга. Это специальная процедура, которая помогает выявить различные отклонения у будущего ребенка.

Скрининг-тесты применяются по всему миру, но только в Исландии при положительном результате на синдром Дауна беременность прерывают 99 % женщин. Для сравнения: в США этот показатель равен 67 %, во Франции — 77 %.

«Мы стараемся консультировать родителей в самом нейтральном тоне. Однако некоторые считают, что, даже предлагая провести пренатальный скрининг-тест, мы почему-то подталкиваем людей в определенном направлении», — рассказала заведующая отделением пренатальной диагностики.

Кроме того, исландские врачи настаивают на том, что окончательное решение всегда принимают только родители ребенка. В стране нет никаких принудительных абортов или «чисток».

Несмотря на неизлечимость синдрома, тяжелую жизнь для ребенка и его родных и дорогостоящие лекарства, многие считают, что общество обязано помогать таким людям, а аборт как минимум аморален.

Причины рождения ребенка с синдромом Дауна до сих пор до конца не известны. Различные исследования, показывают, что риск рождения такого ребенка повышается с возрастом матери.

Многие винят наследственность, но доля таких случаев лишь 1 % от общего количества. Это особая форма заболевания — транслокационная, и зависит она от генов отца. Но, в 99 % случаев мужчины с синдромом Дауна не репродуктивны.

Большинство мнений о детях с синдромом Дауна ошибочны. Например то, что у них плохая память, что их нельзя научить читать и писать, что они не могут испытывать эмоции и проявлять настоящие чувства. Это всё ложь. Люди с синдромом Дауна не только могут доживать до собственной старости, но и работать на протяжении всей своей жизни.

Конечно же, сколько людей, столько и мнений и вот некоторые истории пользователей, которые захотели поделиться своими историями.

«У моего брата синдром Дауна. Он всегда любил держать на руках маленьких детей, но сейчас ему мало кто позволяет. Мы с женой сегодня дали подержать ему нашу дочь. Только посмотрите на его глаза и реакцию, когда ему дали ребенка. Он не шевелился минут пять. Я чуть не заплакал».

«Во время двух беременностей мы делали скрининг-тест. И наши друзья возмущались: “О, что же будет, если результат будет положительным?” Я отвечал, что тогда буду готовиться и читать специальную литературу, вместо того чтобы удивляться, когда в больнице мне передадут в руки ребенка с синдромом Дауна. Мне не нравится, когда люди считают, что если ты ищешь болезнь, то обязательно против нее. Я просто хочу быть готов».

«Я заботилась о психически больной матери много лет, с 16-летнего возраста до 28 лет. Я делала всё для нее. И невероятно устала. У меня нет ни желания, ни возможности вновь становиться сиделкой до конца жизни. Я сделаю тест и, если результат будет положительным на синдром Дауна, прерву беременность. Это мой выбор, и я никому его не навязываю».

В целом решение об аборте должна принимать женщина на основании собственных убеждений и желаний, а с другой стороны, отказываться от ребенка только из-за отклонений всё-таки немного неэтично. Тем более что у детей с синдромом Дауна есть все шансы стать полноценными членами общества. Но скрининг — штука важная и лишним никогда не будет. Кто готов — тот вооружен.

А как ты считаешь? Рассказывай в комментариях.

ofigenno.com

21 марта — Всемирный день человека с синдромом Дауна

Ване шесть лет, он красивый блондин с пухлыми щеками и мягкими ладошками. Если бы у Вани не было синдрома Дауна, в следующем году мама отвела бы его в первый класс. Но мама отказалась от него, когда он был грудным младенцем. До четырех лет Ваня не ходил — у многих детей с таким диагнозом вялые мышцы, их нужно стимулировать массажем и специальными упражнениями. Если у ребенка с таким синдромом есть мама, то он, скорее всего, встанет на ноги в то же время, что и его сверстники.

Ваня пошел только к пяти годам — после перевода из дома ребенка в детский дом-интернат для детей с умственной отсталостью (ДДИ). Вообще ДДИ по-разному влияет на детей: ребенок оказался в чужой, достаточно агрессивной среде, где нет знакомых взрослых и где он по большому счету не интересен окружающим. Поэтому кто-то, попав в ДДИ, перестает развиваться и становится «лежачим». А кто-то, как Ваня, изо всех сил пытается бороться и выживать.

Когда мы познакомились, ему было чуть больше пяти лет. Он играл с другими детьми на площадке в ДДИ, и в это время во двор заехал желтый микроавтобус, на котором крупными буквами написано «Дети». Автобус выгрузил несколько ребят старшего возраста и уехал. Ваня заплакал. Аня упала на землю и зарыдала. Я растерялась. Воспитатель пояснила: автобус несколько раз в сентябре возил младших детей на занятия в лекотеку. Лекотека — это такой почти детский сад для особенных детей. Ваня и Аня очень любили ездить на желтом автобусе в лекотеку — это было целое приключение, во время которого они знакомились с большим миром. Но их поездки продолжались всего три недели — уже к концу сентября 2014 года лекотека отказалась их принимать. Как выяснилось — из-за отсутствия регистрации по месту жительства. Выяснилось, что с 2013 года детей, поступающих в московские ДДИ, стали регистрировать не по месту жительства, а по месту пребывания — этого оказалось достаточно, чтобы московский департамент образования отказал им в образовательных услугах. Во всех остальных ДДИ проблему как-то решили, а в Ванином интернате она решилась только к началу следующего учебного года. Лишь недавно, в Общественной палате РФ, представитель московского департамента соцзащиты пообещал провести проверки всех столичных ДДИ и зарегистрировать по месту жительства всех живущих там детей.

Как попечители ДДИ мы не хотели, чтобы дети теряли целый год из-за несогласованных действий двух столичных департаментов. Часть детей стала возить на занятия в Центр лечебной педагогики группа волонтеров православной службы помощи «Милосердие», которая давно работает с этим ДДИ. Удалось договориться и с благотворительным фондом «Даунсайд Ап» — он принимал на обучение сразу двух детей из ДДИ: Ваню и Аню. Это был хороший шаг нам навстречу: занятия в фонде бесплатные, а желающих на них попасть очень много. Аню привозила в «Даунсайд Ап» воспитатель Марина, занятия проходили раз в месяц. А для Вани специалисты выстроили другой образовательный маршрут, который требовал посещения раз в неделю. Мне как попечителю ДДИ доверили возить Ваню. Каждый понедельник в девять утра я заезжала за ним в ДДИ, а к 10:30 мы уже открывали дверь маленького особняка на Первомайской улице, где живет «Даунсайд Ап». Ваня называл его — Дом. Поначалу он сильно отличался от других, родительских, детей. До обеда дети занимались с педагогами: рисовали, танцевали, пели — Ваня не сразу «включался» и быстро «выключался». Обедали в маленькой столовой за круглым столом — без взрослых. Ваня отбирал чужие ложки и чашки, ему трудно было понять, что у каждого ребенка есть что-то, принадлежащее только ему. В завершение занятий дети с родителями по очереди задували общую свечку и прощались друг с другом. Ваня пытался задуть свечку за всех, своей очереди ждать не хотел, вырывался из рук, чтобы успеть. Он и здесь жил наперегонки, потому что привык так жить в интернате. Но уже через пару месяцев он изменился. А к концу учебного года Ваня говорил «здравствуйте», входя в «Дом», выполнял задания педагогов, ел только из своей тарелки и ждал очереди, чтобы задуть свечку. Благодаря занятиям с логопедом он стал лучше произносить слова, а его словарный запас расширился. Он повторял за мной все, что я говорила: «дорога», «дом», «машина». Я поняла, что Ваня очень смышленый и никакой умственной отсталости у него нет. Есть педагогическая запущенность и проблемы, связанные с отсутствием речи. Проблемы в развитии активной речи характерны для синдрома Дауна. Но дети с таким синдромом могут научиться выражать свои мысли, желания и чувства, как и обычные дети, в обычные сроки. В Ваниной группе в ДДИ большинство детей общались друг с другом с помощью звуков, и Ваня подражал им, потому что у детей с синдромом Дауна сильно развита подражательная функция. Как только его речь стала активной, он стал быстрее развиваться. Изменились и наши отношения: меня он стал называть по имени и при встрече бросался мне навстречу. Если поначалу он ругался и кричал в машине, требуя расстегнуть ремни безопасности, и стучал ногами в спинку переднего кресла, проверяя мою реакцию, то к концу года мы всю дорогу спокойно общались, пели песни, изучали мир за окном машины.

Осенью 2015 года Ваню забрали в московскую приемную семью. Теперь у него есть мама, папа, братья и сестры. Кроме Вани в семье еще два ребенка с синдромом Дауна. Мама Вани говорит, что хорошо знакома с диагнозом — когда-то давно у нее родилась сестра с синдромом Дауна.

Специалисты в благотворительных фондах «Измени одну жизнь» и «Волонтеры в помощь детям-сиротам» говорят, что раньше детей с синдромом Дауна устроить в семью было почти невозможно, теперь же таких семей становится все больше. Но все же их очень мало, а федеральный банк данных детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, переполнен анкетами детей с синдромом Дауна.

Во Владимирской области живет 11-летняя Оксана — ее хотела удочерить американка Джуди Джонсон, но не успела: был принят «закон Димы Яковлева». Большинство детей, напрямую пострадавших от этого закона, были устроены в российские семьи. Оксану никто не взял до сих пор. Я видела ее однажды при посещении Кольчугинского ДДИ: она только пришла с улицы, ее молча и быстро раздевала няня, у Оксаны было спокойно-отстраненное выражение лица, как будто она была не здесь. Я видела, как детей кормят, моют, ведут на прогулку — во всех этих действиях не было ничего индивидуального, ребенок в этих манипуляциях был объектом, а не самостоятельной личностью, у которой есть эмоции и желания. В сиротской системе ребенок совсем один, его действия не находят отзеркаливания у взрослых, он не встречает родительского сочувствия, интереса, улыбок и поощрений.

У ребенка с синдромом Дауна есть нарушения, связанные с основным диагнозом,— они не фатальны и хорошо компенсируются, если ребенок имеет близких и любящих взрослых. Но в детском доме такой ребенок получает еще и сопутствующие «бонусы»: расстройство привязанности, глубокое внутреннее одиночество и серьезную, уже невосполнимую задержку развития. Поэтому к совершеннолетию эти дети становятся клиентами психоневрологических интернатов (ПНИ). Что такое ПНИ, многие в России уже знают: огромные казармы, где у человека отбирают остатки его личности. В таких условиях люди с синдромом Дауна долго не живут, ведь им особенно нужна любовь и забота.

Я надеюсь, что Ваня никогда не попадет в ПНИ. Но в России не только сироты с ментальными особенностями обречены на ПНИ — туда же попадают и многие дети, выросшие в семье и имеющие родителей. Рано или поздно родители уходят из жизни, и их взрослый ребенок с синдромом Дауна остается один, без поддержки. Это самый большой страх родителей — все, с кем я общалась после занятий в «Даунсайд Ап», делились болью о своем ребенке: «А что с ним будет, когда я умру? Мне страшно об этом думать». Мечта родителей — профессиональные колледжи для их детей (сейчас в Москве есть только один); особые мастерские, где их дети смогли бы работать (есть при благотворительных фондах, но очень мало); рабочие места в кафе, магазинах, в профессиональных мастерских (на всю Россию трудоустроено только несколько человек с синдромом Дауна); и наконец, сопровождаемое проживание взрослых с ментальной инвалидностью — форма, при которой человек может жить сам при поддержке соцработника. Сопровождаемое проживание развито во всех цивилизованных странах мира. Это то самое лекарство, которое успокоит сотни тысяч российских родителей и даст им надежду. И тот самый выход, который увидит мать младенца с синдромом Дауна в роддоме: зная, что у ее ребенка есть будущее, она вряд ли от него откажется. Казалось бы, формула есть, российские эксперты, работающие над этой проблемой долгие годы, на всевозможных федеральных площадках рассказали о том, как нужно и даже экономически выгодно сопровождаемое проживание. Но в 2016 году федеральные чиновники снова заявляют о планах построить 100 новых ПНИ. Помощник депутата Госдумы Сергей Колосков, известный общественник и отец Веры, девушки с синдромом Дауна, пишет в соцсетях: «Для моей дочери и таких, как она, государство построит 100 новых интернатов». В этих словах очень много боли. Уже почти два десятилетия Колосков и другие родители детей с синдромом Дауна бьются над строительством в России инфраструктуры, которая позволила бы их детям жить рядом с нами. Девушка с синдромом Дауна ничем не отличается от своих сверстниц — она тоже хочет ходить на работу, встречаться с подругами, посещать театр и музей. Почему мы хотим загнать ее в гетто? Почему мы продолжаем строить эти концлагеря для людей с особенностями? Для развития системы сопровождаемого проживания в России есть все: большой профессиональный опыт, накопленный неправительственными организациями и благотворительными фондами, желание родителей и третьего сектора вложить в это все силы и, наконец, есть деньги — раз уж они нашлись на строительство ста новых ПНИ. Нет только политической воли. А она обычно появляется, когда этого сильно хочет общество.

Мне кажется, крик Колоскова и тысяч других родителей не слышен, потому что вместе с ними не кричат все остальные. Но Россия понемногу меняется. В Москве есть «Театр простодушных», где играют люди с синдромом Дауна. На площадке Театра наций ставится уникальный спектакль «Женитьба», в котором участвуют люди с особенностями развития. 21 марта социальная сеть «ВКонтакте» и фонд «Даунсайд Ап» провели просветительскую акцию «Синдром любви». Вы, наверное, много раз слышали, как людей с синдромом Дауна называют «даунами». Часто это носит оскорбительный характер. При этом мало кто знает, что Дауном звали выдающегося английского ученого. Джон Даун впервые описал синдром, вызванный лишней хромосомой, и объяснил, что специальные занятия с такими детьми позитивно влияют на их развитие. До этого люди с синдромом Дауна жили в больницах для умалишенных, хотя синдром не является психиатрическим заболеванием. В 1868 году Джон Даун открыл первый в мире реабилитационный центр для детей с синдромом Дауна.

В понедельник, 21 марта, социальная сеть «ВКонтакте» реагировала на каждое появление слова «даун» в его некорректном значении — короткой справкой о синдроме и ссылкой на страницу фонда «Даунсайд Ап». Это отличная идея — общество делает первые шаги для того, чтобы люди с синдромом Дауна вышли из тени. Чтобы они больше не сидели в своих квартирах или за заборами интернатов. Но этих усилий недостаточно.

Всемирный день человека с синдромом Дауна заканчивается, но если мы будем вспоминать о Ване и Вере только один раз в году, они никогда не смогут жить рядом с нами. Мы никогда не узнаем, как Ваня говорит «здравствуйте» и задувает свечку, как красиво смеется Вера, как много в этих людях света и теплоты. И мы много потеряем от того, что их не будет рядом с нами. Мне кажется, это плохой для нас прогноз. Давайте его изменим.

www.kommersant.ru

«Да, у меня синдром Дауна, но не это главное»

Чего может добиться в жизни девушка с синдромом Дауна? Получить золотую медаль на чемпионате мира по плаванию, переводить с македонского на английский и гордиться своим другом

Флоренс (справа) и Вероника Гарретт

«Врачи уговаривали отца не забирать меня домой»

«Когда я родилась, моих родителей спросили, хотят ли они забрать меня домой. Моей старшей сестре было тогда 14 месяцев, и врачам казалась, что это плохо для семьи, если в ней будет расти ребенок с синдромом Дауна. Но родители решили взять меня домой», — рассказывает 24-летняя Флоренс Гаррет. Она учится в колледже, работает, занимается спортом. У нее очаровательная улыбка, и она очень непосредственна.

Встреча с Флоренс и ее матерью, Вероникой Гаррет, была организована Благотворительным фондом «Даунсайд ап». В ней принимали участие родители детей с синдромом Дауна, которые могли расспросить британскую семью, как именно воспитывалась Флоренс, как научилась тому, что умеет, о чем мечтает. Девушка охотно общалась, не смущаясь, сама задавала вопросы о жизни детей с синдромом Дауна в России.

Во вступительном слове (Флоренс читала его по бумажке) она пояснила, как в возрасте четырех месяцев ей потребовалась срочная госпитализация, и медики вновь пытались уговорить отца не забирать ее домой (в детстве она перенесла несколько операций на сердце). «Но мои родители растили меня в семье, и вот, я здесь, перед вами».

«У меня есть и золотая, и серебряная, и бронзовая медали»

С понедельника по четверг Флоренс работает в младшей школе помощником учителя: она присматривает за детьми. Некоторое время она работала в офисе одного из правозащитных фондов в Македонии (отец Флоренс – дипломат, и девушка уже побывала в нескольких странах). По словам Вероники, Флоренс переводила тексты с македонского на английский язык, используя Google Translate. Кроме того, у нее есть опыт работы официанткой, и она продолжает учиться этой профессии в колледже.

Однако мечтает Флоренс совсем о другом: она хочет стать профессиональным пловцом, как Майкл Фелпс (американский пловец, 23-кратный олимпийский чемпион). Впервые она приняла участие в чемпионате мира по плаванию среди спортсменов с синдромом Дауна, когда ей было 19 лет. «У меня есть золотая медаль, есть еще и серебряная, и бронзовая медаль», — уточнила Флоренс.

«Я строгая мать и не мягкий человек»

Конечно, всех мам, собравшихся в зале, интересовал опыт Вероник: «Как вы приучали Флоренс к самостоятельности?». «У меня пятеро детей, и это очень помогает. И я достаточно строгая мать, не мягкий человек, — призналась Вероник. – Но я всегда больше верила в то, что Флоренс сможет, чем в то, что она чего-то не сможет». По мнению Вероник, родители и специалисты, работающие с детьми, должны все время «повышать планку», а не занижать ее.

«С другой стороны, конечно, мы должны быть реалистичными. Мы прекрасно осознавали, что Флоренс не сможет стать ученым», — добавила Вероник. Чего еще не сможет Флоренс? Например, ее братья умеют водить машину. Флоренс тоже хочет научиться водить машину, но родители постарались убедить ее, что ей совершенно не обязательно уметь это делать.

«Всему, чему научилась Флоренс, она научилась потому, что ее этому учили», — подчеркнула мать девушки.

Чему именно учили Флоренс в первую очередь?

«Люди с синдромом Дауна, как и с другими ментальными особенностями, должны быть социально приемлемыми, то есть вести себя в обществе правильно. Конечно, общество тоже должно правильно себя с ними вести, это двусторонний процесс.

Я хочу сказать, что, если Флоренс не сможет правильно вести себя в обществе, правильно себя презентовать, то ни математика, ни знание языков ей не помогут», — уточнила Вероник.

«Теперь я немножко знаю русский»

«Как удалось научить Флоренс иностранным языкам?» — спросила одна из женщин. Флоренс охотно принялась отвечать на этот вопрос вместо Вероник: «Я учила три языка. Когда мы вместе с отцом были в Китае…» «Ты не знаешь китайский, ты знаешь несколько слов, — решительно прервала ее Вероник. — Ты должна гордиться тем, что хорошо знаешь македонский».

«Она действительно хорошо выучила македонский и могла переводить, хоть и использовала при этом Google Translate», — заверила мать девушки. «Теперь я знаю немножко эстонского и немножко русского», — добавила Флоренс.

Благодаря профессии отца, девушке приходилось много путешествовать и каждый раз адаптироваться на новом месте. «Важно, чтобы ситуация менялась.

Часто родители боятся что-то менять, будь то расписание занятий, или даже еда. Но перемены – это жизненный опыт», — так считает Вероник.

Кроме того, очень важно вовремя отпустить ребенка от себя.

«Но вы не можете просто отпустить его. Вы должны работать и работать с ним, потом отпустить и продолжать работать. Риск есть всегда: едет ли Флоренс с незнакомыми людьми в транспорте, или просто открывает кран с водой», — сказала Вероник.

Например, когда Флоренс только начала самостоятельно пользоваться транспортом, ее мать садилась на велосипед и ехала вслед за автобусом.

«Планирую жить отдельно от родителей»

Флоренс сменила несколько школ, но она все время училась инклюзивно, с обычными детьми. Конечно, при этом она получала поддержку специалистов.

В Великобритании дети с особыми образовательными потребностями обучаются по той же программе, что и обычные дети, но для них она адаптируется.

Например, на экзамене им дается больше времени на выполнение заданий, да и не по всем предметам они проходят аттестацию. Зато у них есть свои уроки, каких нет у обычных детей. Так, Флоренс получила отдельный сертификат, где говорится о полученных ею жизненных навыках.

В следующем году девушка планирует снимать отдельное жилье. «Я хочу жить отдельно, принимать решения и учиться на своих ошибках», — говорилось в зачитанной ею речи. Потом Флоренс еще не раз с воодушевлением упоминала о своем желании жить в Лондоне с друзьями.

В Великобритании существует система поддерживаемого проживания: например, пять молодых людей с особенностями ментального развития живут в одном доме, каждый в отдельной комнате, но с общей кухней.

К ним приходит социальный работник, который следит за тем, чтобы жильцы покупали еду, помогает им готовить и заниматься хозяйством. Степень поддержки может быть разной, в зависимости от потребностей людей с ментальной инвалидностью. Бывают дома с круглосуточной поддержкой.

Молодых людей заранее знакомят, они должны подружиться и подходить друг другу, рассказала Вероник. Если впоследствии эти люди создают семью, то они переселяются в другой дом с поддерживаемым проживанием, предназначенный специально для таких пар.

Система поддерживаемого проживания – это государственная программа. Однако вклад государства в финансовое обеспечение этого проживания зависит от дохода конкретной семьи. Кто-то получает услугу бесплатно, кто-то доплачивает немного, а кто-то берет на себя большую часть расходов.

«Вас тоже могут обидеть на улице. Это жизнь»

В младшей школе другие дети были «не очень милы» с Флоренс, рассказала Вероник. Девочке было сложно стать частью коллектива, частью какой-то группы друзей. Обычные дети не хотели, чтобы она даже сидела рядом с ними. Братьев и сестру Флоренс тоже дразнили в школе — из-за того, что у них была сестра с синдромом Дауна.

А однажды, когда Флоренс ехала одна на втором этаже автобуса, ее принялась оскорблять группа подростков.

«Это больно. Но это случается в обществе. Знаете, когда вы идете по улице, вас тоже могут обидеть. Это жизнь», — сказала Вероник. По ее мнению, дети должны учиться справляться с такими ситуациями самостоятельно.

В то же время, заводить друзей Флоренс помогали родители: знакомили девочку с другими детьми, создавали поводы для общения. Теперь у нее есть много друзей: не только с синдромом Дауна, но и с другими «сложностями в обучении».

«Конечно, хорошо, когда люди с синдромом Дауна имеют разных друзей, не только с ментальными особенностями, но и типично развивающихся. Но все-таки каждый ищет тех, кто ему ближе. Люди с высоким интеллектом предпочитают дружить с теми, у кого тоже высокий интеллект, а звезды кино дружат со звездами кино. Это реальность», — сказала Вероник.

Однако Флоренс повезло: у нее есть друг Лукас, это человек с физической инвалидностью, а не с ментальной, и, по мнению Флоренс, он восхитителен!

«По воскресеньям я становлюсь Золушкой»

Жизнь Флоренс не ограничивается учебой, работой и спортом. Она любит слушать музыку и смотреть телевизор, ее любимая программа – «Мастер шеф» с Гордоном Рамзи (кулинарное шоу).

«Когда родителей нет дома, я сама готовлю себе еду, — рассказала она. — Курицу с рисом или макароны. Еще готовлю кексы. По воскресеньям я становлюсь Золушкой, убираю у себя в комнате, стираю, глажу». «А сегодня я проснулась и подумала: надо же, мне не надо сегодня гладить», — радостно добавила Флоренс.

«В какой-то момент наступает возраст, когда дети начинают задавать неудобные вопросы: кто я и почему у меня синдром Дауна», — сказала Вероник.

Флоренс считает, что синдром Дауна – это хорошо. «В плавательном бассейне я могу общаться и с теми, у кого есть синдром Дауна, и с теми, у кого его нет», — говорит она. Девушка считает, что в жизни у нее всегда была возможность делать и те вещи, которые делают типичные дети, и то, что доступно только людям с синдромом Дауна.

«Да, у меня есть синдром Дауна, но это не главное. Это всего лишь моя особенность, а в первую очередь я человек со своими чувствами, мыслями и желаниями», — такими словами завершила свою речь Флоренс.

www.miloserdie.ru