Уход за детьми с синдромом дауна

Как заботиться о младенцах с синдромом Дауна?

Синдром Дауна – это генетическое заболевание, встречающееся примерно у одного ребенка из 800 неврожденных. Синдром Дауна приводит к различным формам физических отклонений и задержек развития. Как ухаживать за младенцем с синдромом Дауна?

Рекомендации

Первое, что следует сделать родителям такого ребенка – записаться в группу поддержки родителей. Специалисты и люди, столкнувшиеся с той же проблемой, помогут родителям справиться с гневом и печалью, вызванными диагнозом ребенка. Кроме того, в группе родителям посоветуют педиатра, который имеет большой опыт работы с детьми с синдромом Дауна.

Врачи советуют обращаться не к одному врачу, а к нескольким специалистам. Ребенку придется пройти некоторое количество обследований, прежде чем вы сможете получить рекомендации врачей.

Дети с синдромом Дауна часто страдают от пониженного мышечного тонуса, гипотонии. Детям с такой проблемой часто бывает сложно ходить, сидеть и переворачиваться. Родители могут способствовать тому, чтобы ребенок совершал эти действия и поддерживать ребенка в процессе. Повысить мышечный тонус у младенца помогут занятия с физиотерапевтом.

Постоянно проверяйте температуру тела ребенка через регулярные промежутки времени, чтобы убедиться, что у него нет жара. Высокая температура может быть следствием учащенного сердцебиения у детей с синдромом Дауна. Если у ребенка есть отклонения в работе сердечно-сосудистой системы, не следует лечить его от насморка противоотечными средствами, это может привести к тахикардии Тахикардия — организм на пределе? .

www.womenhealthnet.ru

Синдром Дауна: Уход за больными в домашних условиях

Если у вас в семье растёт ребёнок с синдромом Дауна, вы играете важную роль в возможности малыша реализовать свой потенциал. Многие родители принимают решение самостоятельно растить больного ребёнка, для других более приемлемо доверить это специальным учереждениям. Если вам сложно сделать выбор, можете обратиться за помощью в группу поддержки или специализированную организацию.

В процессе воспитания ребёнка с таким отклонением в развитии вы столкнётесь как с трудностями так и с приятными неожиданностями. Частые перепады в проявлении активности и желании ребёнка развиваться могут быть очень изматывающими для родителей. Уделяйте себе время, чтобы быть в форме и обеспечить ребёнку надлежащий уход.

Показатели развития и приобретение основных навыков

Будьте терпиливы и подбадривайте ребёнка, когда он будет учиться ходить и осваивать другие жизненнонеобходимые навыки, такие как способность сидеть, стоять, поворачиваться и говорить. Ему может понадобиться больше времени, чем здоровому малышу, но только подумайте как приятно вам будет смотреть на достижения своей крохи.

Запишите ребёнка на занятия по программе раннего вмешательства (для детей до 3-х лет). Специально обученные воспитатели будут контролировать и стимулировать процесс развития вашего малыша. Проконсультируйтесь со своим лечащим врачём где можно узнать о таких занятиях в вашем регионе.

Навыки самостоятельно принимать пищу и одеваться у детей с синдромом Дауна также усваиваются дольше. Отводите каждый день определённое время на эти процедуры, и когда помогаете ребёнку, будьте с ним терпимы.

Вы можете ускорить процесс обучения и адаптации ребёнка в обществе, если отдадите его в один класс с одногодками. Подумайте, как можно стимулировать мыслительный процесс малыша, не заставляя его сильно напрягаться. Не опускайте руки, если он не сразу поймёт что нужно делать, для детей с синдромом Дауна это обычное явление.

Период обучения в школе

Многие дети с таким пороком занимаются в одном классе с остальными школьниками. Иногда для них разрабатывают специальное расписание, куда вносят посещение дополнительных занятий.

Заранее позаботьтесь, чтобы ваш ребёнок пошёл вовремя в школу. По законодательству, дети с такого вида отклонениями в развитии имеют полное право получать полноценное образование. Законы позволяют вам как родителю быть в курсе всех решений, которые принимает администрация учебного заведения по вопросу обучения вашего ребёнка.

Чему следует уделять особое внимание в юности и взрослом возрасте

Когда ребёнок с синдромом Дауна переходит в подростковый возраст, такие аспекты как уход за собой и поддержание личной гигиены выступают на первый план. Отношения между сверстниками, в том числе и с противоположным полом, напрямую зависят от соблюдения вышеуказанных норм.

В плане общения у пациентов с синдромом Дауна возникают такие же желания и потребности как и у окружающих их здоровых людей. Они также хотят ходить на свидания, заводить друзей, иметь интимные отношения. Вы можете помочь и подсказать как нужно себя вести в той или иной ситуации. Объясните, что активное участие в общественной жизни даст ему возможность расширить круг знакомств. Не старайтесь нарочно знакомить ребёнка с людьми, это может заставить его замкнуться в себе и отдалиться от вас.

Помните, что такие дети предрасположены к чрезмерной впечатлительности и не всегда могут сами решать бытовые проблемы. Подготовьте ребёнка к серьёзному восприятию отношений между мужчиной и женщиной и возможной сексуальной близости:


Ещё в подрастковом возрасте начинайте планировать будущую самостоятельную жизнь вашего ребёнка. Многие люди с синдомом Дауна во взрослом возрасте живут отдельно от родителей в специальных пансионатах, где им оказывают необходимую поддержку. В большинстве таких домов существует требование, чтобы люди с таким диагнозом были более-менее самостоятельными: могли без посторонней помощи есть, одеваться и принимать душ.

Не смотря на такой дефект в развитии, больные синдромом Дауна стараются работать за пределами места проживания и принимать активное участие в общественной жизни. Как для любого инвалида, активный образ жизни означает для них не только возможность реализовать себя, но и осознание того, что они полезны в обществе. В качестве дополнительных интересов люди с синдромом Дауна также могут принимать участие в Олимпийских играх для инвалидов или увлекаться искусством и рисованием.

Помните, что человек с таким заболеванием особенно подвержен проявлению депрессии. Особенно это характерно при потере близкого человека или сильном разочаровании в повседневной жизни. Первым признаком этого является перепад настроения. Если вы заметили изменения такого плана, обратитесь за помощью к специалисту.

www.eurolab.ua

Ребенок с синдромом дауна — особый родительский уход

Воспитывая Стефана, мы поняли, что ребенок с особыми потребностями вытягивает из нас особый тип родительского ухода. Для детей с особыми потребностями принцип взаимоотдачи воистину предстает во всем своем блеске. Пока Стефан развивает особые навыки, мы развиваем особые навыки. Он открывает в нас лучшее.

Вот какие наиболее распространенные отклонения в развитии чаще всего беспокоят родителей.

Синдром Дауна (ранее называвшийся монголизмом), названный так по имени доктора Л. Дауна, описавшего этих детей в 1866 году, имеет место в одном случае из семисот родов. Риск родить ребенка с болезнью Дауна возрастает с возрастом матери:

• у женщин до 25 лет — 1 случай из 2000

• у женщин в возрасте 30 лет — 1 из 1300

• у женщин в возрасте 35 лет — 1 из 400

• у женщин в возрасте 40 лет — 1из90

• у женщин в возрасте 45 лет — 1из32

• у женщин в возрасте 50 лет — 1из8

В зависимости от того, как они поданы, эти цифры могут приводить в ужас. Если врач говорит матери: «В возрасте тридцати пяти лет у вас в пять раз выше риск родить ребенка с синдромом Дауна, чем в возрасте двадцати лет», этого может быть достаточно, чтобы напугать многих матерей зрелого возраста до такой степени, что они и думать не смогут о зачатии. Вот как я излагаю факторы риска своим пациенткам, если они спрашивают. В возрасте двадцати лет ваши шансы не родить ребенка с синдромом Дауна составляли 99,95%; в возрасте тридцати пяти лет ваши шансы составляют 99,75%. Не правда ли, эта цифра внушает большее спокойствие? Вот почему, по моему мнению, «ужасу тридцати пяти лет» несколько рановато; волноваться можно начинать в сорок пять, возможно. Даже в возрасте сорока пяти лет ваши шансы родить ребенка без синдрома Дауна составляют 97%. Так что более великовозрастных беременных женщин эти цифры должны подбодрить.

Поскольку риск именно таков, мы считаем непозволительным запугивать тридцатипятилетних матерей и принуждать их к пренаталь-ным диагностическим тестам (ам-ниоцентезу или биопсии хориона). Взвесьте такие факты: в возрасте тридцати пяти лет ваши статистические шансы родить ребенка с синдромом Дауна составляют 0,25%. А вот риск повреждений нормального плода в ходе теста может составлять около 1%. В настоящее время тест

на альфа-фетопротеин является неточным для пренатальной диагностики синдрома Дауна и становится источником огромных и совершенно не нужных переживаний для ожидающих появления ребенка родителей. Будете вы проходить тесты для дородовой диагностики или нет — ваше личное дело, и решать только вам, посоветовавшись с вашим врачом. Но помните, ваш врач по закону обязан предложить эти анализы любой матери в возрасте тридцати пяти лет и старше. Принимая решение, учитывайте приведенные выше цифры.

Почему возникает синдром Дауна?

В норме сперматозоид и яйцеклетка содержат по двадцать три хромосомы. При оплодотворении они объединяются и образуют клетку с сорока шестью хромосомами. Половые клетки — и сперматозоид, и яйцеклетка — претерпевают процесс нормального деления, так называемый мейоз, в результате которого образуются точные половинные копии исходной клетки. Иногда, случайно, во время мейоза происходит неравное деление. Одна клетка получает на одну хромосому меньше и погибает. Другая клетка получает на одну хромосому больше и выживает. Если эта клетка (в 95% случаев это яйцеклетка) сливается со сперматозоидом (или яйцеклеткой), образующееся в результате оплодотворенное яйцо содержит сорок

семь хромосом. В случае болезни Дауна эта лишняя хромосома оказывается под номером 21, поэтому генетики пользуются для данного синдрома термином «трисомия по 21 паре хромосом», означающим, что клетки имеют три хромосомы номер 21. Бывают и другие варианты трисомии, которые обычно заканчиваются выкидышем или ранней смертью ребенка. Почему одна лишняя хромосома вызывает проявления синдрома Дауна, неизвестно. Такое неравное деление клеток называется нерасхождением. Оно происходит случайно и является причиной хромосомных аномалий у детей с синдромом Дауна в 95% случаев.

Редкая генетическая форма этого синдрома (имеющая место у таких детей в 2—3% случаев) возникает из-за транслокации. В этом случае одна из хромосом под номером 21 расстается со своей напарницей и прикрепляется к другой хромосоме, отчего кажется, будто клетка имеет лишь сорок пять хромосом. Однако человек с такими клетками нормален, поскольку у него имеется весь генетический материал из сорока шести хромосом. Но когда сперматозоид или яйцеклетка от этого нормального человека, с перемещенной хромосомой номер 21, сливается с другой половой клеткой (сперматозоидом или яйцеклеткой), получающееся в результате оплодотворенное яйцо имеет, как кажется, сорок шесть хромосом, но в действительности три хромосомы номер 21. Чтобы определить, какой тип хромосомной аномалии у вашего ребенка, генетик анализирует хромосомы вашего ребенка во взятом на анализ образце крови. Тип хромосомной аномалии, нерасхождение или транслокацию, можно точно установить, взглянув на расположение хромосом в клетках крови вашего ребенка. Хотя в большинстве случаев транслокация происходит случайно, иногда один родитель является носителем клеток, которые могут содержать переместившуюся хромосому номер 21, и потому имеет повышенный риск снова родить ребенка с синдромом Дауна. Если при анализе крови ребенка выявлена хромосомная аномалия по типу транслокации, анализы крови родителей покажут, произошло это случайно или же один из родителей является носителем и потому имеет риск и в будущем иметь детей, получивших эту аномалию по наследству. Еще один тип синдрома Дауна называется мозаичностью; это означает, что некоторые клетки ребенка имеют нормальный набор хромосом, а другие имеют лишнюю хромосому номер 21. Вот почему анализируется не одна-единственная клетка из крови вашего ребенка. Иногда, но не всегда, ребенок с мозаичным синдромом Дауна оказывается пораженным в менее тяжелой степени.

Хромосомные аномалии случайны. Вы не вызвали аномалию сами тем, что вы делали или не делали во время беременности. Женщина рождается с определенным количеством яйцеклеток и не вырабатывает новых в течение своей жизни. Чем дольше живет яйцеклетка, подобно любой ткани, тем больше вероятность того, что что-то нарушится. Почему это происходит со сперматозоидом, покрыто большей таинственностью. Постоянно вырабатываются новые сперматозоиды. Нет такого существа, как старенький сперматозоид. По какой-то неизвестной причине риск нерасхождения у сперматозоидов увеличивается у мужчин после пятидесяти.

Возможные проблемы со здоровьем

Детям с синдромом Дауна угрожает целый набор заболеваний. Среди них:

• Пороки сердца: около 40% детей с синдромом Дауна рождается с неправильно сформированным сердцем. Большинство этих дефектов сегодня исправляется хирургическим путем.

• Дефекты кишечника: около 4% этих детей рождается с непроходимостью верхней части кишечника, известной как атрезия двенадцатиперстной кишки. Этот дефект требуется устранить хирургическим путем для обеспечения прохода пищи.

• Гипотироидизм: имеет место примерно у 10% детей с синдромом Дауна. Поскольку вероятность возникновения этого заболевания с возрастом увеличивается и оно может не быть очевидным при осмотре, имеет смысл проверять функционирование щитовидной железы своего ребенка как минимум раз в два года.

• Глазные болезни: у многих детей с синдромом Дауна возникают разнообразные глазные болезни, такие как косоглазие, близорукость, дальнозоркость и катаракта.

• Проблемы со слухом: примерно у 50% этих детей имеется та или иная степень нарушения слуха. Этому еще более способствует повышенная подверженность воспалению среднего уха.

• Неустойчивость позвонков: у 10—20% этих детей первые два позвонка, в месте сочленения позвоночного столба с затылочной костью черепа, неустойчивы (так называемая неустойчивость атланто-за-тылочного сустава). Дети с этим заболеванием рискуют получить повреждения спинного мозга при толчке в контактных видах спорта. Все дети с синдромом Дауна должны проходить рентгенографическое обследование верхнего отдела позвоночника перед поступлением в школу (между четырьмя и пятью годами) и перед тем, как получить разрешение на участие в контактных видах спорта.

• Частые простудные заболевания: у детей с синдромом Дауна снижен иммунитет, что в сочетании с небольшими сравнительными размерами носовых ходов делает их более уязвимыми для воспалений пазух носа (синуситов) и воспалений уха.

Насколько эти дети умны?

Дети с синдромом Дауна имеют интеллект ниже среднего уровня; некоторые более отсталые, чем другие. При раннем вмешательстве и специальном обучении многие из этих детей учатся в школе в обычных классах. Задержка речевого развития — самый заметный дефект. Поскольку эти дети проходят вехи моторного развития не так быстро, это все равно что смотреть удивительную пленку, на которую записано, как разворачивается развитие, в замедленном режиме. Поскольку родители не могут принимать вехи развития как само собой разумеющееся, развитие ребенка вызывает большее предвкушение и восторг.

Чего им может не хватать в обучении, эти дети сполна наверстывают в общении. Как и у всех детей, у детей с синдромом Дауна бывают хорошие и плохие дни. Но в целом эти дети ласковые, любящие и просто счастливые. Многие постоянно делятся объятиями и поцелуями и излучают беззаботность. Их самозабвенное и заботливое поведение настолько заразительно, что окружающие невольно начинают задаваться вопросом, кто на самом деле нормальный. Поистине, у детей с синдромом Дауна есть и хорошая сторона.

Уход за этими особыми детьми

С такими детьми родительский подход на основе привязанности воистину блистает. Он дает вам способность понимать, какие особые потребности имеются у вашего ребенка, словно у вас открывается шестое чувство. Вам потребуется более глубокая интуиция и наблюдательность, поскольку знаки, подаваемые вашим ребенком, поначалу может быть не очень легко понять.

Если вы будете оценивать, как ваш ребенок выглядит или ведет себя по сравнению с другими детьми, вы разорвете свое сердце на части. Столкнувшись с реальностью того, что я стал родителем ребенка с особыми потребностями, я каждый раз при осмотре ребенка в своем кабинете думал: «А наш ребенок совсем не похож на этого и ведет себя не так, как этот». На самом деле я забивал себе голову мыслями, от которых сжималось сердце, что наш ребенок хуже других детей. Настоящий прорыв случился, когда я обрел способность сфокусироваться на особых качествах нашего ребенка, а не на том, чего ему не хватает в сравнении с другими детьми.

Выясните, какая помощь вам может быть оказана в вашем районе, например имеются ли программы раннего обучения. Подумайте о том, чтобы присоединиться к группе поддержки родителей детей с синдромом Дауна, если в вашем районе есть такая. Вы будете удивлены, какими практическими советами и открытиями с вами поделятся родители, прошедшие через те же ситуации, что и вы, справившиеся с трудностями и даже многое получившие

от них, способные поделиться своим опытом. Одна мать ребенка с синдромом Дауна написала нам: «Стефан принесет в вашу жизнь вспышки цвета, о существовании которых вы и не подозревали». Одни родители бросаются сразу к группам поддержки и государственным учреждениям и выясняют как можно больше о том, как следует растить ребенка с особыми потребностями. Другие родители чувствуют себя более комфортно, выбрав лишь три-четыре источника поддержки, поскольку решили, что для их семьи будет лучше, если все жизни не будут вращаться вокруг синдрома Дауна и если они, вместо этого, пустят своего ребенка с особыми потребностями в основной поток семейной жизни. Они считают, что такой подход делает больший упор на индивидуальность их особого ребенка. К примеру, когда Стефан гладит мою щеку своей ладошкой, нежность его мягкой, ласковой ручонки не похожа ни на какое другое прикосновение, испытанное мною когда-либо. Дети с особыми потребностями могут принести семье особые дары. Я по своему опыту знаю, что родители, практикующие заботу на основе привязанности, обретают гармонию со своим имеющим особые потребности ребенком и развивают невероятную чуткость по отношению к нему. Эта чуткость переходит и в их социальную, брачную и профессиональную жизнь. Эта чуткость также оказывается заразительной для старших детей. Растить ребенка с особыми потребностями — дело всей семьи. Я не раз замечал, что когда старшие братья и сестры начинают помогать ухаживать за своим имеющим особые потребности братиком или сестренкой, от их обычного эгоцентризма и эгоистичной натуры не остается и следа, что позволяет им становиться заботливыми и чуткими детьми, проявляющими чудеса самоотдачи. В целом ребенок с особыми потребностями способен поднять уровень чуткости всей семьи.

С другой стороны, уход за неполноценным ребенком может вызвать разлад в семейной жизни. Необходимо сохранять некоторое равновесие в уходе за ребенком. Некоторые матери полностью концентрируются на особых потребностях своего ребенка и уходят от потребностей других членов семьи. Для матери ребенка с особыми потребностями совершенно естественно чувствовать: «Мой ребенок так нуждается во мне; а мой муж уже большой мальчик и может сам о себе позаботиться». Нужно, чтобы оба супруга заботились друг о друге, с тем чтобы они вместе могли лучше заботиться о своем ребенке.

Совет друзьям и родственникам. Самое худшее, что вы можете сделать, — это выражать сочувствие родителям ребенка с синдромом Дауна. Заявления вроде: «Мне так жаль. » унижают ребенка — как и его родителей. В конце концов, мать родила

ребенка, возможно не совсем «нормального» по нашим стандартам, но уникального человека, который внесет свой вклад в эту семью и общество. После рождения нашего ребенка, когда потянулась вереница друзей, самое приятное из всего, что помню, я услышал из уст вырастившей немало детей бабушки, которая сказала так: «Мое пожелание вам — получить радость от вашего особого ребенка».

medn.ru

Ребенок с синдромом Дауна – Особый родительский уход

Ребенок с синдромом Дауна – Особый родительский уход

Когда Марта поднатужилась в последний раз и я вытянул из родового канала драгоценную головку, наружу выскочила короткая толстая ручонка с искривленным мизинцем. Словно пораженный ударом молнии, я понял, что мы стали родителями ребенка с синдромом Дауна. Мы получили не того ребенка, которого ожидали.

Воспитывая Стефана, мы поняли, что ребенок с особыми потребностями вытягивает из нас особый тип родительского ухода.

Для детей с особыми потребностями принцип взаимоотдачи воистину предстает во всем своем блеске. Пока Стефан развивает особые навыки, мы тоже развиваем особые навыки. Он открывает в нас лучшее.

Похожие главы из других книг

Андрей Соколов Ребенок и уход за ним. От рождения до 3 лет

Андрей Соколов Ребенок и уход за ним. От рождения до 3 лет © ООО Издательство «Питер», 2011Все права защищены. Никакая часть электронной версии этой книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме и какими бы то ни было средствами, включая размещение в сети

9. «Вылизывание и уход»

9. «Вылизывание и уход» Б?льшая часть новой информации о детстве и бедности, раскрытой психологами и неврологами, может обескуражить любого, кто пытается улучшить перспективы детей из неблагополучных семей. Мы теперь знаем, что детские стрессы могут буквально

Родительский страх мешает детям стать самостоятельными

Родительский страх мешает детям стать самостоятельными Учение не всегда доставляет удовольствие, часто оно требует большой работоспособности и силы воли. И то и другое необходимо тренировать. Многие дети в повседневной жизни не учатся справляться с огорчениями,

Глава 8 Родительский практикум

Глава 8 Родительский практикум Хорошая теория, конечно, значит исключительно много. Если ею правильно пользоваться. То есть воплощать в дело. Но в том-то и главная беда человечества вообще и каждого отдельного человека в частности, что знать-то мы знаем многое, а вот

И Моцарт тоже, видимо, страдал синдромом дефицита внимания

И Моцарт тоже, видимо, страдал синдромом дефицита внимания Пока длится безмятежное детство и Ваш малыш скачет без передышки по его нестандартным ступенькам вверх, познавая увиденное, Вы на многое, временами раздражающее в нем Вас, закрываете просто глаза – на его

Естественный родительский авторитет

Болезнь Дауна

Уход за волосами

Уход за волосами Как и любая другая часть тела, волосы нуждаются в питании, чистоте и уходе. Они получают питание через полноценный рацион малыша, поддерживающий нормальное функционирование всего организма. Стимулирование кровеносных сосудов корней волос происходит

Болезнь Дауна Так называется синдром Дауна – серьезный дефект от рождения, сопровождающийся достаточно характерными внешними признаками, особенно лица и головы. Самое печальное последствие этого заболевания – тяжелая форма отставания в умственном развитии. Хотя

Родительский пример и подражание

Долой родительский перфекционизм

Уход за ногтями

Уход за ногтями Некоторые новорожденные вступают в мир с такими длинными ногтями, что их приходится сразу же обрезать, чтобы они не поцарапали себе лицо. Готовьтесь к тому, что ногти вашего новорожденного будут расти очень быстро, и не бойтесь стричь их. Если вам страшно

Дети с синдромом Дауна

Дети с синдромом Дауна Наш седьмой ребенок, Стефан, родился с синдромом Дауна. Как консультант по грудному вскармливанию, медсестра и мать, а также как педиатр и отец, Марта и я хотели дать Стефану наилучший старт. Мы заглянули в список наиболее частых проблем со здоровьем,

Почему возникает синдром Дауна?

Почему возникает синдром Дауна? В норме сперматозоид и яйцеклетка содержат по двадцать три хромосомы. При оплодотворении они объединяются и образуют клетку с сорока шестью хромосомами. Половые клетки – и сперматозоид, и яйцеклетка – претерпевают процесс нормального

Родительский внутренний покой

Родительский внутренний покой Для того чтобы вы могли помочь ребенку обрести внутренний покой, вы сами должны иметь его. Мы считаем, что именно этот момент объясняет, почему одни взрослые люди, кажется, без всяких усилий входят в роль родителей, а другим она плохо дается.

educ.wikireading.ru

Как воспитывать ребенка с синдромом Дауна?

Старайтесь придерживаться следующих правил, это облегчит вашу жизнь:

1. Преодолевайте страх и отчаяние.
2. Не тратьте время на поиски виновного. Его просто не бывает.
3. Определите, какая помощь необходима вашему ребенку и
вашей семье, и начинайте обращаться к специалистам:
медицинская помощь (консультация у детского психоневролога и других специалистов);
психолого-педагогическая помощь (обучение в специализированном учреждении на основе рекомендаций ПМПК).

Синдром Дауна

Как развиваются дети с синдромом Дауна?
С первых месяцев жизни дети отстают в психомоторном раз­витии. У большинства из них позднее развивается речь и имеются дефекты звукопроизношения. Дети недостаточно хорошо по­нимают обращенную к ним речь, их словарный запас беден.
«Относительная сохранность эмоциональной сферы, хорошая подражательность детей с синдромом Дауна способствуют тому, что интеллектуальная недостаточность этих больных для родителей становится очевидной в несколько более старшем возрасте, обычно после 2—3 лет. Умственная отсталость при синдроме Дауна проявляется в разной степени. Больные отличаются конкретным, замедленным мышлением, у них нарушены внимание, смысловая память. Механическая память остается более сохранной.
Дети приветливы, общительны, доверчивы. Обычно проявляют нежную привязанность к близким и ухаживающим за ними людьми. Однако некоторые из них могут быть повышенно возбудимы, расторможены, упрямы.

Чем могут помочь родители своим детям?
Если у ребенка синдром Дауна, следует тщательно обследовать малыша у специалистов. Прежде всего следует выяснить, нет ли у ребенка врожденного порока сердца, и, если он будет обнаружен, нужно решать вопрос со специалистами о возможности и целесообразности операционного лечения. Врожденные пороки сердца при синдроме Дауна наблюдаются в 30-40% случаев, и, как правило, эти дети отличаются небольшой соматической ослабленностью, у них часто может наблюдаться затрудненное дыхание, одышка. А потом надо особенно хорошо проветривать помещение, где находится малыш. В ряде случаев полезно использовать увлажнитель воздуха.
Всем детям с синдромом Дауна необходимо обследовать слух, так как нарушения слуха у них достаточно частые. А невыявленные нарушения слуха значительно затрудняют развитие речи и общее психическое развитие ребенка. Малыша следует проконсультировать также у глазного врача и эндокринолога.
У многих детей с синдромом Дауна имеются различные дефекты зрения, недостаточность функции щитовидной железы и других желез внутренней секреции.
Внимательно наблюдайте за своим ребенком, не пропустите различные приступообразные состояния с мимолетным отклю­чением сознания, подергивания в различных частях тела. Известно, что примерно у 10% детей с синдромом Дауна наблюдаются эпилептические припадки.

Какого уровня развития может достичь ребенок с синдромом Дауна?
Ответ на этот вопрос в значительной степени зависит от того, как рано и как упорно будут обучать малыша основным навыкам и умениям. Несмотря на то, что дети с синдромом Дауна отстают в умственном развитии и требуют к себе очень много внимания, они – члены семьи, общества и благодарно откликаются на любовь и заботу.
Поскольку эти дети малоактивны, следует поощрять прояв­ленную ими самостоятельность в различных видах деятельности, в игре, навыках самообслуживания.
При обучении ребенка с синдромом Дауна навыкам самообс­луживания необходимо использовать его подражательность. Создавать как можно больше ситуаций, в которых ребенок мог бы наблюдать за вашими действиями при одевании, раздевании, умывании, уборке помещений и т. п. Если в семье есть еще дети, предоставьте ему возможность как можно больше наблюдать за их действиями и игрой. Постепенно обучайте этим действиям и больного ребенка. Делайте это систематически и обязательно увидите результат своего труда.
Для побуждения собственной активности ребенка очень полезными являются музыкальные занятия – музыкальная терапия или лечение музыкой, поскольку дети с синдромом Дауна очень восприимчивы к музыке, с удовольствием двигаются под нее, хлопают в ладоши, напевают. Поэтому им полезны специальные игры под музыкальное сопровождение, например, катание мяча, ритмические движения, имитация действий персонажей сказок и т. п. С ними можно разучивать простые стихотворения, считалки. Важное значение имеют специальные игры, направленные на развитие общей моторики, координации движений. Детей следует учить бегать, прыгать, бросать и ловить мяч, скатываться с горки. При проведении всех этих занятий следует использовать характерную особенность этих детей – их подражательность и музыкальность. Чаще ласкайте, обнимайте своего ребенка, и он таким же способом будет выражать свое отношение к близким.
Показывайте малышу большие яркие картинки, учите его рассматривать их, кратко объясняйте их содержание.
Особое внимание следует обратить на развитие речи малыша. При этом опять же необходимо опираться на большую подражательность больного ребенка. Поэтому кроме проведения специальных занятий по развитию речи сделайте для себя правилом комментировать свои действия, за которыми наблюдает малыш, простыми предложения­ми типа: «я мою руки», «надеваю пальто», «режу хлеб», «мою чашку» и т. п. Называйте предметы и действия, на которых в данный момент сосредоточено внимание ребенка. Делая это постоянно, добьетесь значительного прогресса в развитии его речи.
Читайте ребенку больше книг, подбирайте тексты в соответствии с его уровнем понимания. При этом используйте издания с яркими, крупными картинками, иллюстрирующими содержание текста. Полезно в процессе чтения одновременно рисовать отдельных персонажей.
Для ребенка с синдромом Дауна очень важным является со­блюдение режима, приучение к аккуратности, раннее участие в различных видах бытового труда вместе со взрослыми, а затем и самостоятельно под их руководством. И как бы вам ни было трудно, какое бы отчаяние ни охватило вас, помните: главное – это терпение и любовь.

У каких специалистов следует проконсультировать ребенка с синдромом Дауна?
Важным является объективное обследование зрения и слуха, так как до 60% детей с синдромом Дауна имеют различную патологию зрительной системы и 40% — слуха.
Также ребенок с синдромом Дауна должен наблюдаться у пси­хоневролога, педиатра и эндокринолога; следует помнить, что у этих детей имеют место пороки сердца, недостаточность функций щитовидной и половых желез.

Нужно ли вступать в ассоциацию родителей?
Целесообразно вступить в Ассоциацию родителей детей, стра­дающих синдромом Дауна, где можно получить ценные практи­ческие советы и предложения от других родителей, которые сами прошли через подобную ситуацию, преодолели ее и способны поделиться опытом. Необходимо включить ребенка в нормальную жизнь семьи. Родителям, которые сближаются со своими особыми детьми, удается гармонизировать отношения в семье и развить в себе особую чуткость. Это влияет и на отношение братьев и сестер к ребенку с синдромом Дауна. Воспитание такого ребенка должно быть делом всей семьи. Замечено, что, когда братья и сестры общаются с таким ребенком, они утрачивают обычную эгоцентричность, становятся добрыми, заботливыми и чуткими с родителями. Этот ребенок может поднять на более высокий уровень отношений всех членов семьи.
С другой стороны, в отношениях с ребенком необходимо соблюдать меру и не забывать про остальных членов семьи. В таких семьях мать может считать, что муж может сам о себе позаботиться, но на самом деле для сохранения супружеских отношений супругам необходимо заботиться друг о друге, тогда и воспитание ребенка будет эффективнее. Родственникам и знакомым не следует унижать ребенка и родителей своей жалостью.

Полезно ли детям с синдромом Дауна грудное молоко?
Дети с синдромом Дауна легко простужаются, особенно часто у них болят уши – грудное молоко повышает у них иммунитет.
Также они подвержены кишечным инфекциям – грудное молоко способствует размножению в кишечнике полезных бактерий, а это облегчает течение болезни.
Дети с синдромом Дауна часто страдают запорами – грудное молоко оказывает послабляющее действие.
Также у них часты пороки сердца – грудное молоко содержит меньше солей и более физиологично.
Дети с синдромом Дауна часто вяло сосут – грудному кормлению свойственен ритм, облегчающий сосание.
Дети с этим синдромом отстают в умственном развитии, грудное молоко – хорошая пища для развития мозга.
Как правило, дети с синдромом Дауна – гипотоники , слабо сосут, им нужно помогать, обучать. Нужно терпение и еще раз терпение, пока мама и ребенок не поймут друг друга.

Почему важны ранняя диагностика и помощь?
В первый год жизни ранняя диагностика и помощь очень важны для развития двигательных функций. С помощью ранней диагностики и лечебной гимнастики ребенок приобретает моторные способности значительно раньше, чем без этой помощи. Совместные игры важны для развития всех детей, а особенно для умственно отсталых. Игра с пальчиками, подскоки на коленях, рифмы и песенки доставляют удовольствие ребенку и родителям. Они помогают развивать речь и расширяют возможности ребенка.
Дети с синдромом Дауна, как и другие дети, нуждаются в большом количестве игрушек. Игрушки должны побуждать к активному действию и облегчать процесс познания. Важно в игру включать и других детей с нормальным развитием, это доставит много удовольствия и ребенку, и его партнерам по игре.

Как воспитывать ребенка с синдромом Дауна?
Воспитание детей с синдромом Дауна в семье несколько облегчается тем, что большинству из них присуще дружелюбие, они по мере своих сил и возможностей стараются заслужить одобрение взрослых. Если у ребенка есть братья и сестры, то они, конечно, будут являться важными партнерами по играм.
На втором году жизни особенно необходимо развивать речь. Этому помогают детские песенки и книжки с картинками и простой игровой материал. Любая книжка помогает узнать, рассмотреть и назвать уже известные картинки, а это лучше, чем бессмысленное рассматривание.

Жизнь в семье
Ребенок синдромом Дауна будет развиваться лучше, если родители, братья и сестры, родственники и соседи будут отно­ситься к нему с терпением и любовью. Конечно, помощь родителей будет более действенной, если в семье будут согласие и понимание. Если родители попытаются раз и навсегда решить взаимоотношения, будут заботиться друг о друге и уделять другим детям достаточное внимание, то все пойдет на благо ребенка с синдромом Дауна.
В России сейчас создаются группы взаимопомощи родителей и группы общения для детей. Такие службы содействия семье успешно работают при общественных организациях, они помогут присмотреть за ребенком, чтобы у родителей появилось свободное время.
У большинства семей со временем появляется опыт поведения с умственно отсталым ребенком и умение воспринимать его таким, какой он есть.

Особенности зрения и слуха у детей с синдромом Дауна
В настоящее время установлено, что у детей, имеющих интеллектуальные нарушения, значительно чаще, чем в общей по­пуляции, встречаются нарушения зрения и слуха, которые могут осложнять основной дефект либо являются ведущим дефектом. Знать об особенностях поражения органов зрения и слуха у таких детей необходимо не только специалистам, работающим в области коррекционной и специальной педагогики, но и родителям, которые также могут способствовать своевременной медицинской коррекции и специальной адаптации ребенка. Ушные раковины у детей с синдромом Дауна меньше, чем обычно, округлой формы, с расплющенным завитком, выступающим противозавитком, слабовыраженным козелком, противокозелком и мочкой, в некоторых случаях с кожными бугорками впереди ушной раковины. Деформация различной степени ушной раковины почти всегда сочетается с сужением наружного слухового прохода. Кожа его сухая, со слущивающимся эпидермисом и серой, которые, задерживаясь в наружном слуховом проходе, образуют серные пробки. Сухость наружного слухового прохода есть результат сухости наружных покровов, так же как и сухость слизистой оболочки губ, из-за чего на них образуются поперечные трещины.
Благоприятно на состояние кожи и особенности наружного слухового прохода действуют закапывание капель персикового, абрикосового, подсолнечного (простерилизованного) масла. Достаточно три-четыре дня в месяц закапывать по две капли подогретого до температуры тела масла. При этой процедуре ушная раковина оттягивается вверх и немного назад, чтобы выпрямить наружный слуховой проход. В последующем при каждом мытье волос ушная раковина с наружным слуховым проходом промывается мыльной пеной, после чего тщательно вытирается. Промывание ушной раковины водой ни в коем случае нельзя делать ребенку с хроническим отитом среднего уха. Чтобы не допускать попадания воды в наружный слуховой проход, перед каждым мытьем волос надо закладывать в него промасленную ватку, которая не пропускает жидкость к барабанной перепонке Уходу за кожей лица и рук хорошо помогает водный настой аптечной ромашки, череды и мяты обыкновенной.
Трава заваривается кипятком из расчета одна столовая ложка на пол-литра воды, отстаивается, после чего настоем можно умываться. Возникновению воспалительных процессов в среднем ухе во многом способствуют форма черепа (увеличенный поперечный размер по сравнению с переднезадним), обуслов­ливающая более горизонтальное положение слуховых труб, что облегчает проникновение инфекции из полости носа, носоглотки в барабанную полость.
Полости носа и носоглотки у детей с синдромом Дауна сужены, первая – из — за высокого готического твердого неба, которое является дном полости носа, а вторая – за счет увеличения носоглоточной миндалины (аденоидов) и лимфоидных валиков вокруг устья слуховых труб, которые часто воспаляются вследствие воспалительных изменений полости носа. Сужение носоглоточного пространства и полости носа затрудняет процессы аэрации носоглотки и слуховых труб, что создает условия для возникновения воспалительных процессов в слуховой (евстахиевой) трубе и среднем ухе.
Нарушение носового дыхания сопровождается наличием сли­зистых отделений в носовых ходах, что негативно влияет на со­стояние кислородного обмена. Недостаток кислорода в организме ведет к нарушениям работы сердца, изменению внутричерепного, спинномозгового и внутриглазного давления. В связи с этим увеличение аденоидов второй-третьей степени является показанием для их хирургического удаления. Важно научить ребенка освобождать полость носа, сморкаться, поочередно закрывая то одну, то другую ноздрю. Это препятствует попаданию слизи в трубу.
Наличие частых катаров среднего уха, острых и хронических гнойных отитов приводит к нарушению слуха, что затрудняет и без того ограниченные коммуникативные возможности ребенка, неблагоприятно сказывается на развитии речи в раннем детском возрасте.
Нарушения слуха могут быть обусловлены и аномалиями слу­ховых косточек в барабанной полости, изменением их конфигу­рации, слиянием двух косточек, например, молоточка и наковальни. Иногда косточки срастаются с костной стенкой надбарабанного пространства или происходит окостенение связок с молоточка. Такая аномалия как окостенение связки вокруг овального окна может быть обусловлена нарушением обменных процессов, характерных для синдрома Дауна. Изменения, подобные описанным, преимущественно в зоне низких и средних частот от 16 до 1000 Гц в пределах от 30 до 60 Дб. по воздушной проводимости, не влияют на костное восприятие звука. Таким образом, снижение слуха может иметь различную степень (шепотная речь воспринимается с расстояния от одного до пяти метров). Снижение слуха может усугубить как речевое недоразвитие, так и нарушение понимания обращенной речи и сказаться на коммуникативной и познавательной деятельности.
Нейросенсорная тугоухость, которая также характерна для детей с синдромом Дауна, проявляется на аудиограмме повышением слуховых порогов как по костной, так и по воздушной проводимости (кривые идут рядом) преимущественно на высоких частотах – с 2000 до 20 000 Гц. Вероятность нейросенсорной тугоухости повышается с возрастом, что связано не столько с длительно текущим хроническим гнойным процессом в среднем ухе, сколько с необычайно ускоренным процессом старения улитки, что сочетается с общим преждевременным старением. Нельзя исключить нейросенсорную тугоухость центрального происхождения в связи с дисплазией извилин мозга, в том числе верхней височной, где располагается центр слуха, поскольку симптом нарушения разборчивости речи также характерен для детей с синдромом Дауна.
Таким образом, снижение слуха как по звуковоспроизводящему, так и звуковоспринимающему типу характерно для детей с синдромом Дауна. Из этого следует, что необходимо аудиометрическое обследование таких детей, тем более что родители не всегда обращают внимание на то, что у ребенка снижен слух.
Утолщенный и удлиненный язык (покрытый трещинами — «географический»), замедляющий жевание, корригируется с помощью операции – резекции его части. Это способствует также снижению аппетита, а, следовательно, и избыточного веса, что связано, по-видимому, с уменьшением числа вкусовых сосочков на языке.
Операционное удаление части языка, а также удаления части увеличенной носоглоточной миндалины (аденоидов) позволяет детям держать рот закрытым, благоприятно сказывается на развитии челюстей, исправлении прикуса; кроме этого, уменьшается слюноотделение.
Ребенок, перенесший эти операции, меньше подвергается риску респираторных заболеваний. Дети с легкой степенью умственной отсталости осознают, что в результате улучшился их внешний вид, а это ведет к повышению самооценки и улучшению психического самочувствия.
Для детей с синдромом Дауна характерен косой разрез глаз (наружный угол выше внутреннего), эпикант – вертикальная складка, скрывающая внутренний угол глаза, широкое плоское переносье, светлые пятна на радужной оболочке (пятна Бруш-фильда) за счет уменьшения содержания в ней пигмента.
Изменения со стороны роговой оболочки проявляются ее выпячиванием в виде конуса, который называется кератоконусом. Кератоконус чаще проявляется в период полового созревания, имеет прогрессирующий характер, возможна его связь с эндокринной патологией, которая сказывается как гипофункция щитовидной железы. Процесс начинается с размягчения роговицы в результате ее прорастания сосудами. Под влиянием мигательных движений роговица приобретает, как уже говорилось, форму конуса, верхушка которого постепенно истончается, мутнеет вследствие разрыва наиболее плотной и эластичной части роговицы, защищающей от инфекции и увлажняющей ее. Помутнение роговицы и кератоконус значительно изменяют рефракцию (преломляющую способность глаза), возникает различного вида астигматизм и снижается зрение. Кератоконус часто сочетается с катарактой и глаукомой.
Катарактой в детском возрасте страдают не менее половины детей с синдромом Дауна, а в возрасте старше 10 лет ее признаки выявляются у большинства детей. При врожденных формах катаракты (1 -5% всех случаев) уже в роддоме или на первом году жизни при осмотре обнаруживают «серость» в области зрачка. Патологию хрусталика связывают с аномалией сосудов капсулы хрусталика (происходит на втором месяце утробной жизни), что проявляется его помутнением. Поскольку хрусталик является второй по силе рефракции после роговицы преломляющей средой глаза, его помутнение снижает зрение и требует как можно более раннего оперативного удаления с заменой на искусственную линзу.
Жалобы ребенка на боли в глазах после длительного зрительного напряжения (телевизор, компьютерные игры), периодически проявляющееся затуманивание зрения, радужные круги перед глазами, головные боли, желание потереть глаза – все это указывает на возможность возникновения повышенного внутриглазного давления – глаукомы. Возникает глаукома в результате нарушения оттока внутриглазной жидкости. Врож­денная глаукома – результат недоразвития или неправильного развития дренажной системы в углу передней камеры глаза. При повышении внутриглазного давления ухудшается циркуляция крови по сосудам глаза и особенно страдает внутриглазная часть зрительного нерва, что может привести к атрофии нервных волокон.
Детей с глаукомой необходимо выделить на занятиях в от­дельную группу, так как им противопоказаны наклоны; такому ребенку нельзя поднимать тяжести, нельзя нырять в воду. Врожденную глаукому (гидрофтальм, буфтальм) лечат хирур­гически – воссоздают дренажную систему в углу передней камеры глаза для оттока внутриглазной жидкости.
У 1/3 детей с синдромом Дауна развивается выраженная миопия (близорукость), сочетающаяся с астигматизмом (разные виды преломления – рефракции – в одном глазу или разные степени одного вида рефракции). При миопии световые лучи собираются перед сетчаткой, их главный фокус не достигает сетчатки. В этом случае говорят о сильной рефракции, которая усугубляется увеличением длины глазного яблока. Удаленные предметы близорукие видят расплывчато, как в тумане; чтобы яснее их рассмотреть, они вынуждены прищуриваться.
Близкорасположенные предметы им видны отлично. Имеются данные о врожденном характере близорукости. Развитию близорукости способствует длительная зрительная работа на близком расстоянии, при плохом освещении рабочего места, например чтение текста с мелким шрифтом на расстоянии менее 30 см. Этому же способствует чрезмерное удаление оси глаза, вызванное эндокринными расстройствами, свойственными детям с синдромом Дауна.
Необходимо соблюдать меры, направленные на оздоровление детского организма и, следовательно, зрительной системы: выдерживать режим занятий, режим дня в целом, создавать хо­рошие условия быта и питания. В целях компенсации близору­кости при синдроме Дауна назначают очки, при слабой степени близорукости (до 3,0 диоптр.) очки назначают только для дали и пользуются ими в театре, на выставке.
При выраженной близорукости (от 3 диоптр. и более) очками пользуются постоянно. В целях предупреждения развития бли­зорукости рекомендуют делать упражнения, тренирующие ос­лабленную аккомодационную мышцу. Можно рекомендовать и хирургические способы лечения. Наиболее распространенные из них в настоящее время – насечки на роговице с целью уменьшения ее преломляющей силы или укрепление склеральной оболочки заднего полюса глазного яблока. К сожалению, линзы в этом случае неэффективны, поскольку дети с синдромом Дауна не могут ухаживать за ними.
Резкое снижение зрения на один или оба глаза в результате нарушения рефракции, в частности миопия, а также изменения со стороны ЦНС, которые всегда наблюдаются у детей с синдромом Дауна, и частые воспалительные заболевания вызывают изменения в глазодвигательной системе: возникают неправильное положение глаз, ограничение их движения и непроизвольные ритмические движения глазных яблок – нистагм. При косоглазии нарушается бинокулярное (обоими глазами) зрение, снижается центральное зрение косящего глаза. Косоглазие может быть сходящееся, если глаз отклоняется к носу, и расходящееся, если глаз отклоняется к виску, а также косоглазие, при котором глаз направлен к верху или низу. При этом косоглазие может быть односторонним, когда постоянно отклоняется один и тот же глаз, и двусторонним, при котором попеременно отклоняется то один, то другой глаз в зависимости от того, какой из них в данный момент является фиксирующим. Так как при косоглазии затрудняется совместная работа глаз, происходит непроизвольное подавление функций одного из них – как правило, хуже видящего. Хуже видящий глаз начинает чаще отклоняться, а через какое-то время косоглазие становится постоянным, и зрение на этом глазу ухудшается. Такое снижение зрения, возникающее от «неупотребления» зрительной функции глаза, носит название амблиопии. Амблиопия наблюдается в 60—80% случаев содружественного косоглазия и является его следствием. Успех коррекции косоглазия и амблиопии во многом зависит от своевременности, правильности и активности индивидуального лечения, а также настойчивости и самих больных, и их родителей.
Если ребенку установлен диагноз «синдром Дауна», есть основания предполагать возможность возникновения в дальнейшем нарушения слуховой и зрительной функций. Это следует учитывать при разработке коррекционно-психолого-педагоги-ческих мероприятий. При таком подходе в дальнейшем удается преодолеть возникающие у ребенка или подростка реактивные состояния. Для долгого выявления сложного дефекта у детей с синдромом Дауна необходимы обязательное периодическое комплексное медицинское обслуживание, включающее отори-ноларингологическое, аудиометрическое, офтальмологическое обследование с исследованием глазного дна, регулярные повторные экспериментально-психологические исследования. Проведение таких исследований позволяет обнаружить все дефекты функций у ребенка, что необходимо для оказания своевременной и адекватной медицинской, психологической и педагогической помощи.

Хрестоматия для родителей детей с ограниченными возможностями здоровья
(Составители: О.Ю.Пискун, Т.В.Волошина НГПУ, Новосибирск 2009)

Метки

  • Дети
    • Вконтакте
    • Одноклассники
    • Facebook
    • Мой Мир
    • Живой Журнал
    • Twitter

    2 22 713 На форум

    azbyka.ru