Уход за ребенком при синдроме дауна

За ребенка с синдромом Дауна боролись родная и приемная семьи

«Вот как ты уходишь от нее, как сердце не рвется»

13.08.2017 в 17:48, просмотров: 8290

В Москве разгорелась нешуточная борьба за ребенка из числа тех, от которых обычно отказываются, — с синдромом Дауна. Почти год две семьи — родная и приемная — провели в судебных разбирательствах. И вот на днях решение было принято: 3-летнюю девочку по имени Женя вернули кровным родителям.

О том, как развивалась эта драма и почему вообще такое стало возможно, «МК» рассказала мама девочки Ирина.

— Я забеременела в 41 год, беременность была очень желанной, и хотя скрининг показал не самый лучший результат, врачи уверяли, что вероятность рождения ребенка с диагнозом составляет доли процента. Затем было кесарево по показаниям — и прямо на операционном столе врач сообщил мне страшное. Указал на типичные признаки. Я была в шоке. Первая мысль: «Что я скажу мужу?». Первые дни даже отказалась кормить ребенка грудью. Потом все-таки начала.

— Какой была реакция вашего мужа?

— Тоже шок. Потом истерика. Его родственникам мы ничего не сказали. Затем дочка оказалась в больнице. Я ее навещала, приносила игрушки. Когда ей исполнилось два месяца, врачи стали говорить, мол, решайте что-то, или забирайте домой или пишите отказ. Обещали, что нам дадут координаты места, куда попадет ребенок, сможем навещать, общаться. Признаюсь честно, я не понимала, что делать дальше, как воспитывать такого ребенка. Врачи нам говорили, что даже не стоит надеяться на помощь от государства. Вот в такой обстановке написала отказ.

— Что было дальше?

— Дальше Женечка оказалась в доме ребенка. Я обратилась в опеку, мне разрешили посещения два раза в неделю. Я приходила, гуляла с ней, кормила, занималась.

— Ваш муж к ней приходил?

— Он все собирался, но никак не мог. Боялся, что не сможет уйти без нее. Все время спрашивал: «Вот как ты уходишь от нее, как сердце не рвется». Мне, конечно, было очень тяжело. Так продолжалось 2 года. Женя начала говорить, стала называть меня мамой, плакала, когда я уходила. К лету 2016 года мы уже решили забирать ее домой. Думали, как нам подготовиться к этому — сделать ремонт в квартире, искать для нее садик. И тут 1 июля 2016 года неожиданно кончилось мое разрешение на посещения. Новое выдали только через месяц. И тогда я узнала, что ее забрала приемная семья. Опека нас ни о чем не предупреждала.

— И что вы сделали, когда узнали?

— Кинулась в опеку, уже в другую, в том районе, где жили опекуны. Я написала заявление с просьбой разрешить посещения ребенка у опекунов, дать возможность увидеть ее моему мужу и старшему сыну. Через месяц мне пришел отказ — опекуны решили, что мне нецелесообразно видеться с ребенком. Опека их поддержала в этом. И тогда мы пошли в суд.

— Вы виделись с опекунами, пытались с ними пообщаться?

— Виделись уже только в суде. Они подали иск о лишении нас родительских прав и выплате алиментов. Хотя они воспитывали несколько таких детей и никого из их родителей прав не лишали. Не зная, что делать, я обратилась к детскому омбудсмену Анне Кузнецовой. Мне сразу же перезвонил советник ее аппарата Владимир Абельбейсов. Мы наконец-то оформили правильно все документы, в итоге иск опекунов был отменен, я получила разрешение увидеться с ребенком. Наконец-то снова гуляла с ней, кормила. В итоге решение вынесли в нашу пользу. 1 августа Женя оказалась дома.

— Она поняла, что попала в родной дом?

— Мне кажется, что да. Она обошла все комнаты. Меня опека пугала сложной адаптацией, пока не вижу ничего такого. Приняла брата, зовет его по имени — ну как может выговорить. Нас называет «мама» и «папа», за мной просто ходит как хвостик. Очень веселая девочка.

— Мне известно, что опекуны, когда берут в семью ребенка с таким диагнозом, получают пособие до 45 тысяч, кровные родители могут рассчитывать максимум на 15.

— То же самое я слышала от сотрудников дома ребенка. Почему приемным родителям все, а кровным так мало? Но я пока не думаю о деньгах и никого не хочу хаять. Все-таки с опекунами мы расстались с миром. Они рассказали нам весь Женин режим, разрешили звонить, если понадобится помощь. Эта ситуация была непростой для всех. Но мы вышли из нее. Сейчас у нас есть надежда.

Советник аппарата уполномоченного по правам ребенка при Президенте РФ Владимир Абельбейсов воспринял эту ситуацию близко к сердцу: «Я сам воспитывался в детдоме, поэтому все истории, когда ребенок оказывается в приюте, я пропускаю через себя. В этой истории родные мама и папа — очень хорошие ребята. Мне кажется, что вся ситуация сложилась только потому, что они были плохо информированы. После рождения особого ребенка они не получили ни психологической поддержки, ни социальной помощи. Я, конечно, не врач и не психолог, но, по-моему, как только Женечка оказалась в родной семье, у нее сразу произошел скачок в развитии. Мы будем помогать этой семье и дальше. Я уже мечтаю, как приеду с подарками их поздравлять на Новый год».

Заголовок в газете: «Когда ребенок родился, у мужа была истерика»
Опубликован в газете «Московский комсомолец» №27468 от 14 августа 2017 Тэги: Дети , Суд Места: Москва

www.mk.ru

Медицинская помощь детям с синдромом Дауна

Медицинская помощь детям с синдромом Дауна – задача, которую решает группа специалистов разных специальностей. Обычно врач фиксирует внимание на медицинских проблемах, но существуют психологические, социальные и другие особенности, коренным образом влияющие на физическое здоровье ребенка с синдромом Дауна, определяющие, в конечном счете, его будущие социальные достижения. Цель врача-педиатра – задействовать не только медицинские ресурсы, тем более, что комплексный медико-социально-педагогический подход обеспечивает успешный ход реабилитационного процесса.

Для каждого ребенка составляется индивидуальная программа, выполнение которой контролирует врач-педиатр, врачи-специалисты, включая специалиста отделения восстановительного лечения. Родителям рекомендуется вести записи о ходе развития этого процесса, чтобы иметь возможность анализировать необходимую информацию во временном аспекте. Ситуация всегда будет многогранной, поэтому не стоит рассчитывать только на свою память. Необходимы письменные рекомендации, тем более, если они касаются медикаментозных назначений. Некоторые назначения требуют участия специалистов, которые могут оказаться недоступными в конкретной детской поликлинике и даже регионе. В этой ситуации врач-педиатр выбирает оптимальный из возможных последующих шагов.

Помимо медицинской карты, основную информацию о состоянии ребенка необходимо хранить в семье. Родители должны иметь возможность демонстрировать результаты исследований и консультаций при встрече с новыми врачами, участвующими в динамическом наблюдении за ребенком, уходе и реабилитационном процессе.

С первых месяцев жизни ребенка с синдромом Дауна его родным требуется помощь в определении коррекционных программ, при устройстве ребенка в детскую дошкольную организацию, школу и т. д. Родителям важно поддерживать контакт с группами содружества других семей, которые могут помочь найти информацию о социальных службах, медицинских организация, конкретных врачах и т. д.

Особое значение придается уходу за ребенком в период адаптации, то есть в первые месяцы жизни; существуют свои особенности сестринского процесса. Принципиальные отличия в уходе за ребенком с синдромом Дауна проявляются позднее из-за оставания детей в поведении, их низкой работоспособности, трудностей в достижении прогресса в развитии. Медицинская помощь детям с синдромом Дауна, уход и воспитание требуют большого внимания, повседневного труда, истинного самоотречения, семейной любви.

downsideup.org

Уход за зубами у детей с синдромом Дауна

Качество жизни солнечных малышей полностью зависит от родителей, их знаний и готовности грамотно решать возникающие сложности. Ротовая полость этих малышей имеет свои особенности и их нужно учитывать при уходе за вашим малышом. В этой статье мы расскажем обо всем, что нужно знать заботливым родителям.

Медицинские аспекты

Такие явления, как увеличенный язык, низкий мышечный тонус и упорно нежелающий закрываться рот способствуют задержке пищевых остатков и напрямую связаны с увеличенным риском заболевания зубов и десен.

Дыхание ртом снижает способность слюны очищать зубы, уменьшая ее защитные свойства.

Первые зубы у наших деток появляются в возрасте 12-14 мес. Иногда прорезывание затягивается еще на год. Постоянные зубы могут меняться не с 6 лет, а с 8-9 лет.

Некоторые зубы могут не сформироваться и отсутствовать. Размеры зубов и корней могут быть меньше обычного. Часто встречаются врожденные дефекты эмали в виде белых пятен и ямок. К тому же присутствует склонность к развитию неправильного прикуса, скученности зубов.

Учтя эти моменты, мы понимаем, что зубной налет с большей вероятностью вызовет воспаление десен и кариес зубов. Дети с синдромом Дауна подвержены агрессивным формам заболеваний десен, болезненным воспалительным процессам. При отсутствии лечения это ведет к появлению глубоких карманов, расшатыванию зубов и их потере.

При наличии сердечной патологии проведение лечебных манипуляций может составлять риск для ребенка. Стоматолога нужно информировать о ваших трудностях, чтобы он мог правильно подготовить ребенка к приему.

И еще один важный аспект — склонность солнечных малышей к воспалительным заболеваниям среднего уха. Головные или лицевые боли могут быть ложно приняты за эту инфекцию, когда на самом деле заболевание протекает в зубах. Не упускайте это из вида!

Немало переживаний доставляет родителям и сниженная функция щитовидной железы. Так как это вызывает задержку прорезывания зубов, проблемы с весом. В последнем случае соблюдение диеты переоценить невозможно не только для здоровья зубов, но и для всего организма в целом.

Появление первого молочного зуба

Особое внимание к зубам малыша начинается с появлением первого молочного зуба. Чистка зубов для вас не станет головной болью, если вы превратите эту важную для всей жизни процедуру в интересное и забавное действо. Удаление налета, который ежедневно образуется на зубах, нужно проводить с самого раннего детства, вырабатывая естественную привычку.

Подобрать зубную щетку для малыша вам помогут знания ребенка и совет стоматолога. Необходимо учитывать, что обычная щетка должна быть с мягкой щетиной и маленькой головкой. Если же вы предпочитаете электрическую зубную щетку, полагаясь на ее большую эффективность, то нужно учесть и характер ребенка, т.к. детей с гиперчувствительностью слуха она может пугать.

Секреты зубной пасты

Вы не можете себе позволить купить зубную пасту первую, которая вам приглянулась. Количество фтора в пасте имеет значение — детям до 6 лет с пониженным содержанием (500 ppm), тем кто постарше используют пасты с 1000- 1500 ppm фтора. Именно фтор укрепляет эмаль зубов и предотвращает кариес.

У вашего ребенка может быть повышенный рвотный рефлекс. Поэтому обратите внимание на непенящуюся зубную пасту.

На очень красивую щеточку кладем волшебную пасту величиной с горошину (не больше) и начинаем чистить зубки ребенку.

Мы позволим себе дать вам несколько советов по чистке зубов. Займите позицию позади ребенка, слегка наклонить его голову назад. В этом положении помогите ему очистить все его зубы. Очень важно каждый процесс проводить на позитивной волне. Чистить зубы нужно утром после еды, вечером перед сном. Значение вечерней чистки огромно, поскольку ночью продукция слюны уменьшается, увеличивается риск заболеваний.

В самом процессе чистки вы так же можете встретиться с неожиданностями, очень усложняющими его:

  • Если ваш ребенок накусывает щетку, позвольте ему это делать, а сами в это время чистите зубы другой.
  • Непослушный, слишком подвижный язык или напряженные губы могут приводить к выталкиванию зубной щетки изо рта. В этом случае обмотайте указательный палец марлей или фланелью и используйте для удержания губ и языка.
  • Во избежание позывов на рвоту начинайте чистить с передних зубов, медленно продвигаясь к боковым, используйте маленькую зубную щетку. Если необходимо, делайте перерывы.
  • Для того, чтобы сделать эту процедуру приятной для малыша, можно использовать отвлекающие моменты:

  • Например: чтение историй или потешек «Чтоб смеялся роток, чтоб кусался зубок!»
  • Во время купания или же просмотра любимого мультфильма.
  • Играйте со щеткой во рту, постоянно меняя область очищения.
  • Здоровое питание — это важно

    Мы просим вас очень внимательно отнестись к нашим рекомендациям по питанию и диете. Это ключевые вопросы и требуют особого отношения. Запомните, сахар — основная причина кариозных полостей.

    Для снижения риска болезней зубов вы можете:

    • Давать ребенку бутылочку только в основной прием пищи, а не в качестве успокаивающего средства днем и ночью. Если ваш малыш засыпает только с бутылочкой, наливайте в нее исключительно воду и убирайте, как только ребенок уснул. Добавление сахара или соков в питье ребенка способствует развитию раннего кариеса зубов или эрозий эмали.
    • Следите, чтобы ребенок не пил подслащенные жидкости в промежутках между приемами пищи, поскольку сахар способствует росту микроорганизмов во рту.
    • Предлагайте ребенку большое разнообразие продуктов, а для утоления жажды используйте воду.
    • Старайтесь избегать медикаментов с сахаром.
    • Идем к врачу

      Визиты к детскому стоматологу должны стать нормой жизни с 12-24 месяцев. Идеальный вариант, если врач и ваш ребенок смогут подружиться. Тогда профилактические осмотры раз в пол года позволят лечить кариозные полости на ранней стадии. Профессиональная чистка позволит поддерживать здоровье десен. При возникновении непредвиденных сложностей в лечении можно воспользоваться общим обезболивание (наркозом). Примерно в возрасте 6-8 лет надо познакомиться и с врачом ортодонтом. Он поможет вам определить время начала лечения, чтобы не нарушить формирование речи ребенка и облегчить процесс адаптации к аппаратам.

      Мы всегда рады помочь вам в вашем желании сохранить красивую улыбку, хорошее настроение вашего солнечного малыша!

      rudenta-kids.ru

      Группа: Специалисты
      Сообщений: 762
      Из: Минск
      Пользователь №: 14
      Регистрация: 20-Января 09
      Статус:

      Ежедневный уход за ребенком

      Лжоан Бургграф Райли,
      Джин Нельсон Фарли

      Ежедневный уход за ребенком с синдромом Дауна почти ничем не отличается от ухода за любым другим малышом, так что на эту тему написано немного. Однако поскольку ваш малыш может иметь некоторые отличия, ежедневный уход потребует от вас определенных специальных знаний и умений. В этой главе вы познакомитесь с особенностями ежедневного ухода за детьми младенческого и раннего возраста с синдромом Дауна.
      Об общих вопросах ухода за детьми написано достаточно. Существует масса книг о том, как кормить, купать, пеленать, укладывать спать новорожденных. Эти книги могут быть очень полезными, но их рекомендации требуют некоторой адаптации, если родился ребенок со специальными потребностями, поэтому все, что написано далее, послужит к ним полезным дополнением.
      Обычные действия (кормление, купание, пеленание, одевание) становятся основными событиями дня любого новорожденного или маленького ребенка. Вы можете спланировать ежедневную деятельность малыша и таким образом повлиять на его развитие, если будете знать, что для этого необходимо. Помните — малыш с синдромом Дауна — прежде всего малыш. Постарайтесь растить его как обычного ребенка. Чтобы оказать эффективную помощь вашему малышу, прислушайтесь к своей интуиции, а в тех областях, которые требуют особых знаний, используйте информацию, изложенную в данной главе.

      Это сообщение отредактировал Vasilisovna — Фев 11 2010, 12:30

      Организация режима дня

      Один из наиболее важных аспектов ежедневного ухода за ребенком — режим дня. Режим дает ребенку ориентиры, упорядочивает его день, и благодаря этому он чувствует себя в безопасности.

      Если каждое действие в течение дня совершается в рамках режима, то ребенок чувствует себя увереннее и быстрее обучается тому или иному действию. Например, если процедуре укладывания в кровать предшествует купание и чтение книжки, то ребенок получает представление о том, что значит «ложиться спать». Режим комфортен для ребенка тем, что малыш понимает, что его ждет, и в дальнейшем начинает участвовать в ежедневных занятиях самостоятельно. В каждой семье день спланирован по-разному. Например, в некоторых семьях ребенка купают вечером, чтобы он успокоился и расслабился перед сном, в других, наоборот, утром, поскольку ребенок приходит в неописуемый восторг, плещась и играя в воде. В любом случае последовательное соблюдение режима будет полезно и вам, и малышу.

      Возможно, из-за особых потребностей ребенка вам придется пересмотреть стиль жизни всей семьи. Четкие границы поведения и последовательность, иными словами дисциплина, очень важны для любого малыша. Что же касается детей с синдромом Дауна, то вам нужно будет хорошо продумывать ваши действия. Правила, которые обычные дети воспринимают как сами собой разумеющиеся, для ребенка с синдромом Дауна приходится выражать словами и повторять много раз. Например, если в вашей семье нет строго определенного времени обеда, то в отношении малыша вам придется структурировать режим в соответствии с его потребностями. С другой стороны, если жизнь семьи текла по четко спланированному графику, вам придется изменить режим на более гибкий.

      Вероятнее всего, режим у вас вполне нормальный. Просто всегда помните, что ваши ежедневные действия, стиль жизни и намерения в конечном итоге влияют на развитие ребенка. Ваша цель при формировании режима и уклада жизни семьи — создать окружение, в котором у малыша разовьется доверие к людям и всему тому, что его окружает. Другие дети могут успешно развиваться, не требуя к себе повышенного внимания, но в вашем случае лучше так изменить окружение ребенка, чтобы ему было легче раскрыть свой потенциал.

      Поскольку потребности в медицинском обслуживании и развитии у вашего малыша особые, его легко избаловать. Дисциплина и режим имеют для таких детей большее значение, чем для других малышей. Вы будете удивлены, как быстро он научится вами манипулировать. Ребенок должен знать, как вести себя правильно, и вы окажете ему медвежью услугу, если вовремя не научите, что делать можно и нужно, а что — нельзя и запрещено.

      Конечно, вы хотите, чтобы ребенок вырос активным членом общества. Правильному поведению учат, и этот навык является залогом успешной интеграции малыша в среду его сверстников, социальные группы и общество в целом. Если дома вы позволяете ребенку бросать на пол еду, бить братьев и сестер, то не ждите от него осознания, что в обществе такое поведение недопустимо. Простые и четкие указания лучше всего помогут приучить малыша к дисциплине. По мере взросления ребенка, когда он будет посещать детский сад и школу, очень важно научить его наблюдать, как ведут себя его сверстники, и соответственно выстраивать собственное поведение.

      Это сообщение отредактировал Vasilisovna — Фев 11 2010, 12:29

      Уважаемый гражданин

      Как правильно держать ребенка

      Держание ребенка на руках будет вашим первым взаимодействием с ним как родителей. Возможно, вам кажется, что умение носить на руках ребенка имеется у всех от природы. Но это столь простое на первый взгляд действие является очень важным для после дующего развития ребенка. Дети с синдромом Дауна, которые обладают координацией движений, в конце концов, смогут делать почти все, что и обычные дети: лазить бегать и играть. От того, как вы держите вашего малыша сейчас, зависит то, как он будет двигаться в дальнейшем. Помните: достижения в развитии — это результат внимательного отношения к целому ряду мелких, но очень важных деталей.

      Вы должны правильно держать вашу кроху, особенно когда берете ее на руки для общения или кормления. У малышей с синдромом Дауна, помимо слабого мышечного тонуса, слишком подвижные суставы. Из-за этого им труднее научиться сидеть, ползать и ходить. Существует несколько простых способов удерживания ребенка, которые позволят стабилизировать его суставы и оказать малютке необходимую поддержку. Безопасно держать ребенка в положении, когда зафиксированы его шея, поясница, ноги. Не допускайте, чтобы ребенок висел, обхватив ногами ваши бедра. Это очень важно, поскольку иначе у него будут кривые ноги или из-за ослабленного мышечного тонуса разовьются иные аномалии. Еще одно преимущество фиксированного положения ребенка на руках — возможность зрительного контакта, которая позволяет малышу наблюдать и имитировать выражение вашего лица, рта и движений губ. Эти предпосылки являются ключевыми для последующего развития речи.

      В течение первых лет жизни малыша педиатр попросит вас сделать рентген шейного отдела позвоночника. Это необходимо, чтобы исключить наличие у ребенка атлантоосевой нестабильности.

      (Одна из самых известных ортопедических проблем при синдроме Дауна — атлантоосевая нестабильность, когда наблюдается повышенная подвижность между первым и вторым шейными позвонками. Это нарушение встречается у 15 % детей с синдромом Дауна и опасно тем, что существует потенциальный риск повреждения спинного мозга при его сдавлении (компрессии) одним из шейных позвонков.

      Атлантоосевая нестабильность без компрессии симптомов не имеет. Если же происходит сдавление спинного мозга, то его сопровождают следующие симптомы: быстрая утомляемость, трудности при ходьбе, необычная походка, боли в области шеи, ограничение подвижности шеи и наклона головы, отсутствие координации и неуклюжесть движений, повышение мышечного тонуса вплоть до возникновения спазма и/или патологических рефлексов. Ребенка с синдромом Дауна, у которого наблюдаются указанные выше симптомы, необходимо срочно обследовать независимо от того, была ли у него ранее диагностирована атлантоосевая нестабильность. Лечение этого состояния происходит соединением двух позвонков хирургическим путем.

      В медицинском сообществе до сих пор ведутся споры о вероятности того, что бессимптомная атлантоосевая нестабильность у ребенка на самом деле имеет клинические проявления. Пока эта вероятность не доказана, рекомендуется, чтобы каждый ребенок с синдромом Дауна обследовался на наличие атлантоосевой нестабильности. Самый лучший способ — сделать рентгенограмму шейного отдела позвоночника в боковой проекции в обычном положении и в состоянии сгибания и разгибания шеи. Впервые рентгенограмма должна быть сделана в три года, поскольку в более раннем возрасте результаты могут быть ошибочными из-за недостаточного окостенения позвонков. Рентгенограмму повторяют, когда ребенку исполнится 10—12 лет.

      Если рентгенограмма покажет, что у вашего ребенка атлантоосевая нестабильность, то необходимо сделать магнитно-резонансную томографию шейного отдела позвоночника, чтобы определить степень повреждения спинного мозга позвонками и установить необходимость хирургического вмешательства. Если ребенку рентгенологически поставлен диагноз «атлантоосевая нестабильность», а результаты магнитно-резонансной томографии оказались нормальными, то ему противопоказаны любые движения, напрягающие шею, например, ныряние, гимнастика, контактные виды спорта.
      Процедура магнитно-резонансной томографии абсолютно безболезненна и более точна, чем обычная рентгенография. Единственное условие — чтобы до конца сканирования, которое длится несколько минут, человек лежал неподвижно. Если выполнить это условие невозможно, то ребенку даются медикаментозные препараты, чтобы во время сканирования он спал. ( выдержка из гл. «Медицинские проблемы детей с синдромом Дауна», Лен Лешин))

      Дополнительные советы относительно того, как держать малыша, вам смогут дать доктор, специалист по физическому развитию или педагог, исходя из их профессиональной оценки его мышечного тонуса, суставов и состояния здоровья.
      Все сказанное выше о том, как правильно держать ребенка, может быть воспринято как грозное предостережение. Но если у малыша нет каких-либо особых медицинских проблем, то совсем не обязательно обращаться с ним как с хрупкой вазой. Как любому другому ребенку, ему очень понравятся активные физические игры, которые, в свою очередь, хороши не только для сенсорной стимуляции, но и для подтверждения — себе и другим вашим детям — того, что вы намерены обращаться с новым человечком как с равноправным членом семьи. Вашему примеру незамедлительно последуют родственники и друзья.

      Это сообщение отредактировал Vasilisovna — Фев 11 2010, 12:32

      belapdimi.ipb.su

      Уход за ребенком при синдроме дауна

      Актуальность исследования. Синдром Дауна (CД) — это врожденное нарушение развития, проявляющееся преимущественно умственной отсталостью, нарушением развития костной системы и другими физическими аномалиями. Организация сестринского процесса при синдроме Дауна (СД) требует нестандартных решений, когда критерием профессиональной компетентности медицинской сестры является ее медико-психологическая подготовка, наличие личностных качеств, способствующих подлинной коммуникации в общении с детьми и родителями, видение будущего и желание найти выход из безвыходной ситуации. Сестринский процесс при СД осуществляется в экстремальной стрессовой ситуации при дефиците времени для принятия решения об отказе или принятии ребенка в семью. Поэтому важно, чтобы сестринский процесс как метод последовательного систематического осуществления медицинской сестрой профессионального ухода проводился в полном объеме. Несомненно, рациональный сестринский уход при оказании помощи пациентам детям с болезнью Дауна имеет целый ряд особенностей (патофизиологических, клинических, психологических, социальных), что требует специфического нестандартного подхода к принятию решений. Именно этим и объясняются реальные трудности, неизбежно возникающие перед медсестрой, осуществляющей уход за пациентами данной категории. Все вышеизложенное определяет актуальность и необходимость изучения влияния роли среднего медицинского персонала в реабилитации детей с синдромом Дауна. Анализируя литературные данные, а именно продолжительность жизни, качество жизни людей с СД, число отказов от детей с данной проблемой у нас и за рубежом, мы поставили следующую цель. Цель исследования: изучить роль медицинской сестры в реабилитации детей с синдромом Дауна. Задачи исследования: 1. изучить обзор литературы по теме исследования 2. выявить понятие о заболевании болезнью Дауна 3 описать клиническую картину болезни Дауна 4. описать способы лечения болезни Дауна 5. раскрыть комплекс реабилитации детей с болезнью Дауна. 6.раскрыть этапы сестринского процесса по данной теме Объект исследования: процесс реабилитации детей с синдромом Дауна Предмет исследования: Роль медицинской сестры в реабилитации детей с синдромом Дауна Практическое значение работы: Исследование по выбранной теме позволит улучшить качество медицинской помощи детям с болезнью Дауна. Здоровье пациентов, детей с болезнью Дауна, зависит от полноценного оказания сестринской помощи и от усилий, приложенных самими пациентами. От качества выполнения сестринских обязанностей будет зависеть успех в лечении и повышение качества жизни пациентов. Неоспорима огромная значимость работы медицинской сестры в восстановлении здоровья особенного пациента, как полноценного члена общества для себя лично и для семьи в целом. В организации сестринской деятельности самым главным аспектом является выявление актуальных проблем пациента, возникающих при любой патологии. Действия медицинской сестры должны быть направлены на решение этих проблем доступными способами. Научная новизна: Данная проблема рассматривается впервые. Теоретическая значимость: Изучить роль медицинской сестры в реабилитации детей с синдромом Дауна Объём и структура работы: работа изложена на 40 страницах машинописного текста, состоит из введения, двух глав, заключения, списка литературы.?

      На сегодняшний день не существует ни препаратов, ни технологий, которые позволили бы «вылечить» синдром Дауна. Каждый такой младенец уникален, и индивидуальные характеристики ребенка первостепенны при определении стратегии его лечения. При организации ранней помощи нужно помещать в центр внимания не изолированного от окружения ребенка с его особенностями, а «ребенка в контексте» – такого, каким он предстает в своем взаимопонимании с окружающей средой [3]. Болезнь Дауна выявляется очень рано, поэтому с первых дней жизни такого ребенка необходимо окружить вниманием и заботой. Выхаживание его включает три основных раздела: 1. Развитие умственных и физических способностей ребенка. 2. Профилактика и коррекция различных отклонений в состоянии здоровья. 3. Предупреждение инфекционных заболеваний. В первые месяцы жизни малыш должен получать достаточное число стимулов для развития движений, обогащения впечатлений и ощущений. Его надо чаще брать на руки, петь ему песенки, давать яркие и красивые игрушки. Дети с синдромом Дауна нуждаются в ранней педагогической помощи. Сегодня проблема реабилитации детей с болезнью Дауна становится всё более актуальной вследствие того, что их число имеет устойчивую тенденцию к увеличению, изменить которую наше общество в ближайшее время не сможет. Поэтому рост числа детей с вышеуказанным диагнозом следует рассматривать как постоянно действующий фактор, требующий планомерных решений. Сестринский процесс — это метод последовательного систематического осуществления медицинской сестрой профессионального ухода. Дети с СД часто рождаются с признаками морфофункциональной незрелости, реже недоношенными. Как следствие, им необходимы такие же условия выхаживания и профилактические мероприятия, как и другим группам незрелых и недоношенных детей. Организация сестринского процесса при синдроме Дауна у новорожденных требует нестандартных решений, когда критерием профессиональной компетентности медицинской сестры становятся ее психолого-педагогическая подготовка, наличие личностных качеств, способствующих подлинной коммуникации в общении с детьми и родителями, видение будущего и желание найти выход из безвыходной ситуации. Сестринский процесс с новорожденными с синдромом Дауна осуществляется в экстремальной стрессовой ситуации при лимите времени для принятия решения об отказе или принятии ребенка в семью, при этом важно, чтобы сестринский процесс как метод последовательного систематического осуществления медицинской сестрой профессионального ухода осуществлялся в полном объеме. Говоря о принципах реабилитации больных с синдромом Дауна, необходимо стремиться к поиску путей и форм реабилитации детей с недостатками в развитии. Терпение и настойчивость, подкрепленные любовью, могут в значительной степени сгладить последствия того или иного заболевания, если реабилитация начата вовремя и проводится на основе современных научных технологий. В итоге нами составлены рекомендации по уходу за такими детьми. В процессе изучения роли медицинской сестры в реабилитации детей с синдромом Дауна мы решили поставленные ранее задачи исследования: 1.сделали обзор литературы по теме исследования 2. выявили понятие о заболевании болезнью Дауна 3 описали клиническую картину болезни Дауна 4. описали способы лечения болезни Дауна 5. раскрыли комплекс реабилитации детей с болезнью Дауна. 6.раскрыли этапы сестринского процесса по данной теме Работа будет полезна среднему медицинскому персоналу, студентам медицинского колледжа по изучению данной темы.

      1. Айвазян Е. Б., Одинокова Г. Ю. Феномен «непрекращающийся диалог» и его роль в развитии ребенка раннего возраста с синдромом Дауна // Синдром Дауна. ХХI век. 2012. №1 (8). С. 13—17. 2. Айвазян Е. Б., Одинокова Г. Ю., Павлова А. В. Любовь по правилам и без, или особые ли матери у особых детей? Дошкольное воспитание. 2005; 9: 51-63. 3. Бельмер С. В., Гасилина Т. В. Целиакия: от патогенеза к лечению // Вопросы современной педиатрии. 2013. Т. 12, № 3. С. 12—17. 4. Грозная Н. С. Из истории развития ранней помощи // Синдром Дауна. ХХI век. 2011. № 2 (7). С. 3—8. 5. Зимина Л. Б. Солнечные дети с синдромом Дауна. М.: Эксмо. 2010. 176 с. 6. Интегрированный подход к социализации семей с детьми с синдромом Дауна / В. О. Цветков [и др.] // Детская и подростковая реабилитация. 2010. № 2. С. 16—21. 7. Исупова О. Г. Отказ от новорожденного и репродуктивные права женщины. Социологические исследования. 2002; 11: 92-99. 8. Каргаполов А. В., Зубарева Г. М. Новые подходы к определению целостного состояния биологически активных систем. Тверь, 2006. 184 c. 9. Котельников. Сестринское дело. Профессиональные дисциплины: для студентов факультетов высшего сестринского образования, студентов медицинских колледжей. Ростов-на-Дону, Феникс 2007г. 10. Лычев, Т.Т.Карманова. Сестринское дело в терапии с курсом первичной медицинской помощи. Москва Форум- Инфра — М. 2009. 11. .Лазуренко С.Б., Мазурова Н.В., Намазова-Баранова Л.С., Свиридова Т.В. Жестокое обращение с детьми как проблема, требующая междисциплинарного решения. Педиатрическая фармакология. 2012; 9 (2): 80-84. 12. Мухина, И.И.Тарновская. Теоретические основы сестринского дела. Учебник для медицинских училищ и колледжей. 2-е издание. Москва «ГЭОТАР-Медиа» 2008г 13. Мастюкова Е. М., Московкина А. Г. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии: Учебное пособие для студ. высш. учеб. заведений. Под ред. В. И. Селивестова. М.: ВЛАДОС. 2003. 408 с. 14. Мерзлова Н. Б., Серова И. А., Ягодина А. Ю. Сестринский процесс при синдроме Дауна у новорожденных // Медицинская сестра. 2013. № 7. С. 9—17. 15. Новиков П. В. Семиотика наследственных болезней у детей. М. : Триада-Х, 2009. 432 с. 16. Обуховец, Т.А.Склярова, О.В.Чернова. Основы сестринского дела. Ростов-на Дону. «Феникс» 2008г. 17. Панарина Л. Ю. Об особенностях раннего развития детей с синдромом Дауна. Дефектология. 2006; 1: 42-46. 18. Рождение ребенка с синдромом Дауна: брошюра для сотрудников родовспомогательных учреждений. М.: Line Project.2002. 28 с. 19. . Разенкова Ю. А., Айвазова Е. Б., Иневаткина С. Е. и др. Образ ребенка и себя в материнской роли у матерей, воспитывающих детей с синдромом Дауна младенческого и раннего возраста. Дефектология. 2008; 5: 41-51. 20. Ребенок с синдромом Дауна : новое руководство для родителей / под ред. С. Дж. Скаллерап. 2-е изд. М. : Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2012. 424 с. 21. Семенова Н. А., Чубарова А. И. Физическое развитие детей первого года жизни с синдромом Дауна, находящихся на воспитании в семье // Синдром Дауна. ХХI век. 2012. № 2 (9). С. 12—21. 22. Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет / под ред. Ю. И. Барашнева. М. : Триада-Х, 2007. 280 с. 23. Стребелева Е. А., Мишина Г. А. Педагогическое сопровождение семьи, воспитывающей ребенка раннего возраста с отклонениями в развитии: пособие для педагога-дефектолога и родителей. М.: Парадигма. 2010. 72 с. 24. Состояние здоровья детей с синдромом Дауна / В. В. Бабаян [и др.] // Российский вестник перинатологии и педиатрии. 2013. № 1. С. 24—28. 25. Станцева С. Н., Николаева Е. А., Сухоруков В. С. Окислительный стресс и митохондриальная дисфункция в патогенезе болезни Дауна // Там же. 2014. № 3. С. 39—42. 26. Стребелева Е. А., Лазуренко С. Б., Кузенкова Л. М. Дети с нарушением интеллекта: реабилитация средствами образования // Педиатрическая фармакология. 2012. Т. 9, № 6. С. 80—84. 27. Тарасова Ю. А., Костюкова Э. О., Сопина З. Е. Современная организация сестринского дела. М.: ГЭОТАР-Медиа. 2010. 576 с. 28. Урядницкая Н. А. Cиндром Дауна: особенности нейроанатомии // Синдром Дауна. ХХI век. 2012. № 1 (8). С. 10—13. 29. Чубарова А. И., Семенова Н. А., Катюхина А. В. Медицинское наблюдение за ребенком с синдромом Дауна // Синдром Дауна. ХХI век. 2010. № 2 (5). С. 11—14.

      www.work5.ru