Жизнь с аутизмом

Содержание:

«Жизнь с аутизмом»: ликбез, который никогда не лишний

Поделиться сообщением в

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

«А вы знаете, что у нас многие всерьез считают, что аутизм может передаваться от человека к человеку, как вирус гриппа?» — огорошила меня коллега-журналист из Москвы.

«Родители не разрешают детям близко подходить к «особенным» детям, чтобы не заразиться», — продолжает она, а я не верю своим ушам.

В моем рейтинге самых нелепых предрассудков об аутизме, вот этот — о его «заразности» — пожалуй, абсолютный лидер.

На втором месте — то, что ребенок с аутизмом «отрабатывает карму» за плохие поступки в прошлой жизни или за грехи своих родителей.

На третьем месте — утверждения, что никакого аутизма нет вообще, это просто модный диагноз, которым горе-родители награждают своих «педагогически запущенных» детей.

Все эти мифы настолько нелепы, что даже не обидны. Но горько и обидно, если от детей с аутизмом и их родителей действительно где-то шарахаются, как от прокаженных.

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года.

Анна растит троих дочерей. У старшей дочки в три года был диагностирован аутизм.

Этот блог — о буднях и праздниках не совсем обычной семьи и о том, как в Англии относятся к проблемам детей с нарушениями развития.

Хочется верить, что проводящийся из года в год 2 апреля День информирования об аутизме эту ситуацию будет медленно, но верно менять, и постепенно у людей закрепится на подсознательном уровне, что отвергать и уж тем более оскорблять «особенных» детей и взрослых — неприемлемо, недостойно, дико.

Часто родители детей с аутизмом носят с собой карточки-визитки, раздавая их при случае (а не только 2 апреля) прохожим, заметившим или сделавшим замечание по поводу «странного» поведения ребенка.

В этих карточках обычно написано:

  • У моего ребенка аутизм
  • Аутизм — это нарушение развития, которое влияет на способность ребенка к общению и коммуникации
  • Люди с аутизмом могут испытывать повышенную тревожность в незнакомых ситуациях и неверно интерпретировать обращенные к ним слова или происходящее вокруг
  • Вы можете помочь, если проявите терпение и понимание

Видимо, на обратной стороне карточки можно еще дописать: «Аутизм не заразен».

Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье вне зависимости от статуса, материального дохода, происхождения, вероисповедания и расовой принадлежности родителей.

Аутизм — не заболевание, от него нельзя «излечиться», однако при необходимой поддержке и терапии качество жизни человека с аутизмом может значительно улучшиться.

Дружелюбие и хороший пример

Я заметила, что часто люди, которые знают об аутизме моей дочки и искренне пытаются как-то помочь, поддержать, завести разговор, чувствуют себя неловко, потому что не знают, как это лучше сделать.

Одна моя подруга прямо спросила меня, а как вообще общаться с ребенком с аутизмом?

Тут правило одно, и оно очень простое — относиться к ребенку с уважением и дружелюбием.

Если, например, вы встретили на улице знакомых и их ребенка с аутизмом, поздоровайтесь с ним так же, как и с его родителями. Даже если он ничего не ответил и вообще как будто не заметил вас, скорее всего, он прекрасно услышал ваше приветствие, но пока не готов на него отреагировать.

Пожалуйста, продолжайте дружелюбно приветствовать ребенка ваших знакомых каждый раз при встрече, вы не представляете, как много этот простой жест внимания будет значить для его родителей, а однажды сам «молчун» удивит вас ответным приветствием.

Так произошло с моей дочкой Лизой, которой сейчас восемь лет. Еще года два назад она никак не реагировала на приветствие в свой адрес, а иногда даже начинала возмущенно махать руками и топать ногами на «здоровающихся». Теперь же она первая говорит моим друзьям «привет» и очень радуется, когда с ней заводят разговор.

Вы приятно удивите своих знакомых, если попробуете продолжить общение с их ребенком. Лучше не задавать вопросов, а отметить, например, как вам нравится его куртка, или прическа, или игрушка, которую он держит в руках. Парой дружелюбных фраз вы не только поддержите своих друзей, покажете им, что вы не боитесь общения с их ребенком, а напротив интересуетесь им, но кроме того, вы покажете самому ребенку модель общения, которую он, возможно, позже захочет повторить.

Когда ребенка не считают за личность

К сожалению, я на личном опыте столкнулась с тем, что молчащего ребенка с аутизмом могут не считать за личность и высказываться о его особенностях, совершенно не заботясь о том, что на самом деле он все прекрасно слышит.

Как-то на одном кружке после школы к нам подсела другая русскоговорящая мама, и, нисколько не стесняясь присутствия моей дочки, начала выяснять, «не генетическое ли это», и удивляться (честное слово!), что Лиза «совсем не буйная». Для Британии это случай, прямо скажем, вопиющий. Я тогда отреагировала не очень дружелюбно (точнее, немедленно свернула разговор), и полгода мы потом с этой дамой не общались.

Однако буквально пару недель назад она подошла к нам снова и, стоя прямо над Лизой, стала опять громко делиться своими впечатлениями о том, что Лиза ей кажется гораздо более «оживленной», чем ребенок с аутизмом ее знакомых. Я не выдержала и прошипела: «Не говорите так больше, пожалуйста, Лиза вас слышит и понимает».

Другая мама искренне расстроилась и извинилась, а я поняла, что многие просто не задумываются о том, как могут ранить ребенка их мимоходом сказанные замечания.

Вряд ли кто-то готов сказать родителям нормотипичного ребенка, ведущих за руку своего сына или дочь: «Ой, что-то у вашего наследника очень криво зубы растут», но совершенно не постесняются сказать те же слова в присутствии ребенка с особенностями развития, думая, что тот ничего не воспринимает, а родители привыкли к такому стилю общения.

«Терпение и такт»

Так что в День распространения информации об аутизме можно еще и обратить внимание на этот простой факт — ребенок с аутизмом все понимает и все слышит, и говоря о нем пренебрежительно или указывая на его слабости, вы наносите ребенку огромную травму.

Он переживает все услышанное в одиночку, глубоко в себе, не имея в силу своих особенностей возможности поделиться своими переживаниями с близкими. Он просто понимает, что с ним что-то не так, и, судя по всему, это стыдно.

Именно поэтому я пока не говорю (насколько это возможно) в присутствии своей дочки слово «аутизм» — до тех пор, пока она не подрастет до осознания того, что «аутизм» — это не что-то плохое, в чем она виновата, что ассоциируется с негативом и осуждением.

Я думаю, еще год, и она готова будет к этому разговору, и мы обсудим с ней, какая она молодец, что всегда четко следует расписанию, и что она очень расстраивается, если расписание вдруг изменилось, и как ей сложно бывает общаться с другими детьми, даже когда очень хочется, и как она старается понять, почему ее сестра плачет, и над этим нельзя смеяться, и что все это назвали «аутизмом» для того, чтобы знать, как помочь Лизе и таким же как она детям и взрослым.

2 апреля много говорят о том, что такое аутизм, как устроена поддержка людей с этим диагнозом в разных странах, обязательно говорят о гениальных ученых, музыкантах и актерах с аутизмом.

Мне же хочется вспомнить слова Людмилы Прокофьевны из «Служебного романа»: «Терпение и такт!». Пожалуйста, будьте терпеливы с нашими детьми, уважайте их как личность, уважайте их право на достойную жизнь.

Покажите своим детям пример уважительного и понимающего общения с их «особенными» сверстниками.

От этого выиграют все, и в первую очередь — ваши дети.

И никто не заразится аутизмом, вот увидите.

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

www.bbc.com

Записки аутиста. Жизнь с аутизмом и малоизвестные проблемы

Взрослый человек с аутизмом о трудностях, часто возникающих у взрослых аутистов, о которых мало говорится

Большинство специалистов и родителей аутистов знают об основных отличиях в опыте аутичных людей. Однако у аутистов есть и другие отличия, которые часто превращаются в серьезные проблемы, потому что окружающие люди не знают о существовании этих отличий.

Эти, не столь известные, особенности, хотя и могут считаться проблемами сами по себе, становятся еще тяжелее, потому что общество не знает о них, и не предоставляет поддержку в связи с ними. Как и всегда в подобных случаях, решение состоит в том, чтобы признать эти отличия и попытаться построить сообщество, в котором они станут просто отличиями, а не огромными проблемами (да, это не всегда возможно, но все равно можно и нужно пытаться это сделать).

Ошибочные предположения о компетентности

Одна из главных проблем, с который сталкиваются аутисты — это ошибочные предположения о том, в решении каких конкретных задач они окажутся компетенты, а в каких — нет. Нормально признавать, что человеку что-то удается хорошо, а что-то ему удается плохо, если у вас есть доказательства в поддержку этого мнения. Совсем другое дело, когда вы предполагаете наличие или отсутствие определенной способности, исходя из какой-то совершенно посторонней особенности человека.

Характерный признак аутизма состоит в том, что аутисты могут иметь очень развитые способности в одних областях и одновременно очень большие проблемы в других. Способности аутистов, как правило, представляют собой череду горных вершин и глубоких оврагов, даже если речь идет о навыках, которые считаются «связанными» между собой. Например, аутист может очень хорошо формулировать свои мысли письменно, но при этом у него могут быть очень серьезные проблемы с устной речью.

Инициация действий

Проблема с инициацией действий — это одна из самых малоизвестных трудностей при аутизме. Конечно, как и любые отличия при аутизме, эта проблема не является универсальной, и некоторые аутисты не испытывают проблем с инициацией движений или общения. Однако очень часто окружающие люди считают, что если аутист не вступает в общение с окружающими, то значит он сам решил ни с кем не общаться. Они не думают, что он просто неспособен сам инициировать движения и коммуникацию, которые необходимы для общения.

Проблемы с инициацией действий проникают во все возможные области жизни. Аутисты могут (заметьте, не у всех аутистов есть эти особенности) испытывать трудности с тем, чтобы начать разговор, чтобы заговорить в группе людей, чтобы рассказать кому-то о своих проблемах (например, человеку может быть трудно заговорить с врачом о своем расстройстве желудка), чтобы попросить о помощи или просто начать те или иные действия, необходимые в повседневной жизни.

Уход за собой

Уход за собой — это другая область, которая бывает особенно трудной для многих аутистов. Некоторые из нас неспособны выглядеть «чисто и аккуратно», независимо от прилагаемых усилий, в то время как другие считают бесполезным даже пытаться. Проблемы с уходом за собой могут включать трудности с регулярным приемом душа или ванны, болезненные ощущения при попытках вымыть волосы, трудности с уходом за зубами, проблемы со стиркой и многие другие.

Еда и питание

Многие аутисты испытывают проблемы с едой и питанием. У большинства из нас масса тела либо значительно ниже, либо значительно выше нормы. У нас могут быть проблемы с приготовлением пищи и даже с такой простой задачей как прием пищи, уже приготовленной для нас. Очень часто мы бываем крайне разборчивыми едоками, и для нас бывает не просто сложно, но и невозможно есть блюда, которые вызывают неприятные сенсорные ощущения (например, мы можем быть не в состоянии есть блюда, в которых смешаны различные продукты).

Нам также бывает очень сложно понять, когда и сколько еды нужно съесть. В то время как эти проблемы могут быть вызваны (или усиливаться) депрессией или болезнью, причиной может быть и сам аутизм. Например, некоторые аутисты просто не имеют надежных ощущений «голода» или «жажды».

Медицинская помощь

Система здравоохранения часто недоступна для аутистов, даже если у них нет проблем с бедностью или отсутствием медицинской страховки, что не редкость. Записаться к врачу может быть очень сложно («Мне нужно к специалисту или к терапевту?», «Мне нужно говорить врачу про аутизм?», «О чем меня спросят?»). Не меньше проблем ждет во время самого визита к врачу, а также при заполнении различных форм или прохождении последующих процедур.

К сожалению, это лишь часть проблем, которые возникают у многих аутистов в связи с медицинской помощью. Похоже, что мы воспринимаем симптомы иначе, чем нейротипики. Некоторые из нас не упоминают о симптоме, если врач не спросит о нем напрямую. Многие из нас путают внутренние ощущения, и нам может быть сложно понять, что мы больны. Я знаю одну аутистку, которая попросила своего врача ожидать то же самое, что и от обследования маленького ребенка — ему придется догадываться, что с ней не так, без особой помощи с ее стороны.

Из-за этих проблем многие аутисты просто не ходят к врачам. Очевидно, что это очень серьезная проблема.

И многое другое…

Конечно, это не единственные «необычные» трудности аутистов. Есть еще множество возможных аспектов, с которыми у аутистов возникают трудности. Очень часто необычные сложности существуют бок о бок с необычными способностями. Например, я могу работать полный рабочий день (я относительно успешен в своей карьере — я занимаю старшую техническую должность). Однако у меня есть проблемы с тем, чтобы не забыть поесть, с тем, чтобы сходить к врачу (последний раз я был у него несколько лет назад, но тогда меня подвезла скорая), с тем, чтобы заговорить в группе людей, и с множеством других аспектов жизни. При этом, похоже, окружающие не считают, что подобные проблемы могут быть у человека с моими способностями.

Надеемся, этот материал оказался для вас полезен или интересен. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

outfund.ru

Личный опыт. Молодой человек с аутизмом стал Санта-Клаусом для особых детей

В детстве Керри Магро было сложно посещать людные места, поэтому он создал службу встреч с Санта-Клаусом для детей с аутизмом

В этом декабре Магро снова наденет костюм Санты на мероприятии для детей с аутизмом и сенсорными проблемами в целом. Три года назад он создал некоммерческую организацию, которая и начала эту традицию. За эти годы дружественный Санта встретил около 500 детей с различными особенностями развития, включая аутизм и синдром дефицита внимания и гиперактивности.

Личный опыт. Люди в спектре аутизма описывают, что они чувствуют во время нервного срыва

15 аутичных людей делятся своим опытом срыва из-за чрезмерной перегрузки

Мы попросили нескольких аутичных людей описать, что они чувствуют во время нервного срыва. Мы надеемся, что их опыт поможет добиться большего понимания и сочувствия.

Интервью. «Я не переросла свой аутизм, я вросла в него»

Интервью с одним из спикеров II Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута», социальный работником, мамой взрослого человека с РАС и женщиной с синдромом Аспергера

Дина Гасснер — общественный деятель и социальный работник, специализируется на прямой поддержке подростков и взрослых с нарушениями развития и аутизмом. В своей работе вдохновляется своим 26-летним сыном, Патриком, который учится в Университете Маршалла в рамках программы для студентов с аутизмом. У Дины Гасснер был диагностирован синдром Аспергера в возрасте 38 лет.

Личный опыт. Как помочь ребенку понять свое расстройство аутистического спектра?

Консультант в области РАС, мама ребенка с РАС и взрослая женщина с синдромом Аспергера о том, как говорить с ребенком про его диагноз

Помощь ребенку в понимании своего расстройства аутистического спектра (РАС) — это основа для личного благополучия и способности представлять свои интересы в будущем. Многие родители ничего не говорят детям с РАС об их диагнозе до тех пор, пока не возникнет какой-то кризис или конфликт, и в результате у детей складывается устойчивая ассоциация между их особенностями и чем-то очень плохим.

Записки аутиста. Как аутизм помогает мне видеть мир и фотографировать

Рассказ 17-летнего фотографа с аутизмом о себе и своем творчестве

Меня зовут Гейдж Говард, и у меня аутизм. Хотя аутизм делает жизнь немного труднее, я все равно могу сделать свои мечты явью. Однако я не всегда так думал.

Записки аутиста. Как метод пятибалльной шкалы помогает регулировать эмоции

Аутичная молодая женщина о методе «потрясающей пятибалльной шкалы», доказавшим свою эффективность для многих людей с РАС

Как человек в спектре аутизма, я обожаю использовать «Пятибалльную шкалу» в качестве средства для саморегуляции. Я пользовалась ею множество раз в самых разных ситуациях. Одна из причин, почему мне нравится пятибалльная шкала — это ее универсальность. Шкалу можно использовать в разных ситуациях и на разные темы.

Записки аутиста. Что я чувствую во время истерики, связанной с аутизмом

Молодая аутичная женщина о своем опыте

Истерики — это совсем не весело. Жизнь с аутизмом часто оказывается совсем невеселой. Но, в конечном итоге, я могу поделиться своим опытом и помочь людям лучше меня понять. А значит, это того стоит.

Вопрос-ответ. Почему люди с синдромом Аспергера часто кажутся надменными?

Люди с такой формой аутизма как синдром Аспергера часто изображаются как надменные и зацикленные на себе, но такое впечатление может быть просто следствием речевых особенностей

Во время разговоров люди с синдромом Аспергера часто кажутся зацикленными на себе, что отражается в образе «типичных аспи» в СМИ, например, Дока Мартина из одноименного британского сериала или Шелдона Купера из «Теории большого взрыва». Вопрос в том, заслуживаем ли мы подобную репутацию? Конечно, разговор с человеком с этим синдромом может быть «сложным опытом», но что это — уверенность в собственном превосходстве или просто ряд особенностей речи, которые могут оставлять неверное впечатление… и что можно сделать с последним вариантом?

Интервью. «Смелые шаги» — подросток с аутизмом создал свою благотворительную организацию

Вместе с мамой молодой человек с аутизмом создал проект по сбору средств для того, чтобы другие люди тоже смогли преодолеть свои ограничения

После того, как мне пришлось преодолевать многие преграды из-за аутизма, я понял, что в нашем обществе есть огромная потребность — помощь другим детям с особенностями. Все началось с лета, проведенного в начальной школе Грин-хаус, где я сам когда-то учился. Я помогал в саду и рисовал на дорожках следы ног, а два года назад появились «Смелые шаги».

Записки аутиста. Не каждую инвалидность можно увидеть

Молодая женщина с аутизмом о том, что нужно быть терпимее ко всем людям — ведь мы не знаем, с чем им приходится жить

Я не пытаюсь конфликтовать. Я не собиралась задерживать очередь или не смотреть на вас. Так уж устроен мой мозг. Если вы имеете дело со множеством людей каждый день, то вам важно понимать, что у них может быть та или иная невидимая инвалидность.

Жизнь с аутизмом, или График против хаоса

Антонина Стейнберг, руководитель Центра поддержки людей с синдромом Аспергера, рассказала о том, как аутичные люди воспринимают реальность и общение с «нейротипичным» окружением

«Меня избегали и боялись»

По данным опросов, практически каждый человек с расстройством аутистического спектра в детстве подвергался травле со стороны сверстников. «Меня тиранили всю начальную школу, – вспоминает Антонина Стейнберг. – Каждый раз, когда я приходила, меня били, отнимали вещи. Это закончилось только в тот день, когда я начала давать сдачи. Но это не самый приемлемый способ. Проблему с коммуникацией в школе это не решило. Следующие семь лет одноклассники меня избегали и боялись. У меня было такое ощущение, будто я существую отдельно от всего мира».

Аутизм не сопровождается изменениями в строении тела, его нельзя диагностировать инструментально или с помощью анализов.

Поэтому расстройства аутистического спектра нередко называют «невидимой инвалидностью». Человека с аутизмом воспринимают, скорее, как «странного», чем как «инвалида», говорит Антонина Стейнберг.

«В детский сад я не ходила и попросту не знала, что существует некое взаимодействие между детьми, – рассказывает она. – Только тогда, когда меня отправили в школу, я осознала, что со мной что-то не так. Я не понимала, о чем дети общаются между собой и почему они себя так ведут. Сенсорная среда не давала мне встроиться в школьные занятия годами».

Сейчас у Антонины Стейнберг два высших образования, она возглавляет Центр поддержки людей с синдромом Аспергера.

Опасные раздражители

Ключевой момент, создающий для людей с аутизмом проблемы в повседневной жизни, – это особенности их сенсорного восприятия. Прежде всего, они гиперчувствительны к звукам: громким и резким голосам, сложным и хаотичным шумам, таким как гул трансформаторов, вентиляции или транспортного потока. Даже тиканье часов аутичным людям бывает очень трудно выносить.

«Группа людей с аутизмом пришла на экскурсию в музей, – приводит пример Антонина Стейнберг. – Из помещения, где были представлены различные работающие часовые приборы, двух человек пришлось просто выносить, поскольку они оказались не в состоянии воспринимать именно такой сенсорный стимул».

«Если хлопнуть дверью, то многие люди с аутизмом от этого на некоторое время потеряют речь», – добавила она.

В качестве опасных зрительных раздражителей аутичные люди чаще всего называют мерцание люминесцентных ламп, сочетание теплого и холодного освещения, красные светодиоды на светофорах и других устройствах.

Бурную реакцию могут вызывать даже слабые запахи, особенно если аутичный человек уже испытывает сенсорную перегрузку. Чаще всего это запахи бензина, парфюмерии.

Очень чувствительны люди с аутизмом к тактильному контакту. Некоторые из них могут носить только определенного типа одежду: кто-то не выносит шерсть, кто-то не выносит шелк, кого-то очень сильно раздражают обтягивающие вещи, кому-то, наоборот, мешают просторные.

Многие люди с аутизмом не выносят прикосновений – ни в виде легкого касания, ни в виде крепкого рукопожатия или объятий.

Иногда они страдают от гипочувствительности: не ощущают жар, холод, боль, плохо осознают положение своего тела в пространстве. Например, человек может не чувствовать боли, дотрагиваясь до кипящего чайника. Только увидев ожог у себя на руке, он понимает, что получил травму.

«Страх затопляет изнутри»

Обостренное восприятие может приводить к сенсорной перегрузке – такому состоянию, когда человек не справляется с потоком ощущений и теряет способность ориентироваться в пространстве, говорить и контролировать себя. Такое может случиться, например, в метро.

Как сенсорная перегрузка выглядит со стороны? Человек пытается избавиться от раздражителя: зажимает уши, закрывает глаза. Появляются так называемые моторные стереотипы: взмахи руками, раскачивание. Он может выглядеть дезориентированным, не реагировать на вопросы. В самом крайнем случае сенсорная перегрузка приводит к истерике или обмороку.

Как это воспринимается изнутри? «Как будто на максимум включен звук на каком-то приборе. Свет ослепляет до такой степени, что невозможно различать детали обстановки. Запахи становятся настолько резкими, что перехватывает дыхание.

Ты перестаешь воспринимать свои конечности, не понимаешь, как поднять руку, не понимаешь, куда шагнуть. Перестаешь понимать речь.

Страх затопляет изнутри, и ты теряешь самоконтроль», – объясняет Антонина Стейнберг.

Очень важно научить подростка или ребенка с аутизмом предупреждать окружающих о приближении сенсорной перегрузки, чтобы те попытались предотвратить ее.

«Сперва вы наблюдаете за ребенком, выясняете, что именно оказывает на него наиболее травмирующее действие. Затем вы вместе с ним при помощи карточек, схем, иллюстраций отрабатываете план действий. Он пытается понять, что вы имеете в виду, отслеживает у себя это состояние и подает вам условный сигнал», – говорит эксперт.

Как помочь при сенсорной перегрузке?

– Убрать проблемный стимул: выключить телевизор, яркий свет и т.п.

– Увести человека с аутизмом в тихое место.

– Если человек с аутизмом еще способен общаться, нужно говорить с ним четкими фразами: «Сядь», «Иди сюда». Длинные фразы: «Ваня, подойти ко мне, сейчас мы пойдем в кабинет и там успокоимся», – человек воспринимать уже не сможет.

– Если вы случайно оказались рядом, но все равно хотите помочь, не надо проявлять самодеятельность, лучше прислушаться к советам того, кто сопровождает человека с аутизмом.

– В отношении тех людей, которых вы хорошо знаете, можно применять физическое удержание. Но только тогда, когда человек начинает наносить себе повреждения: царапать лицо, руки, биться обо что-то головой.

Что нельзя делать, если у человека сенсорная перегрузка?

– Пытаться установить зрительный контакт: это деморализует людей с аутизмом, и они только быстрее теряют способность к коммуникации.

– Много говорить, задавать вопросы, суетиться.

– Трогать человека без разрешения. «Очень часто с целью оказать моральную и физическую поддержку люди дотрагиваются до перегруженного сенсорно человека с аутизмом. Вот он сидит, раскачивается и пытается с помощью этого стимулирующего поведения успокоится. К нему подходят, трогают за плечо. И все, дальше у него идет эскалация, он впадает в истерику. А не дотронься до него, может быть, он сумел бы совладать с собой минут через 5-10», – говорит Антонина Стейнберг.

– Предлагать нашатырный спирт, брызгать в лицо водой.

– Советовать потерпеть и взять себя в руки.

«Он думает, что ведет себя уместно»

Взаимодействовать с окружающими аутичным людям мешают их коммуникативные особенности. Со стороны эти особенности обычно выглядят как чрезмерная застенчивость и замкнутость. Кому-то человек с аутизмом может показаться похожим на робота из-за монотонной речи, отсутствия жестикуляции, уклонения от зрительного контакта.

Кроме того, люди с аутизмом прямолинейны, и это порой воспринимается как грубость. Но на самом деле они просто не умеют учитывать чужое психологическое состояние. Для аутичного человека мимика, жестикуляция и тон голоса собеседника содержат очень мало информации, так же, как и зрительный контакт.

Со своей стороны, нейротипичные люди тоже ошибаются, оценивая выражение лица человека с аутизмом.

«Вы можете думать, что он спокоен и доволен, но его улыбка – показатель тревожного состояния, близкого к срыву», – отмечает Антонина Стейнберг.

Человек с аутизмом склонен буквально толковать слова, он не понимает намеки, сарказм, не способен учитывать контекст ситуации.

«Если проводится какое-то мероприятие для управляющего персонала, а человек с аутизмом не предупрежден специально, что там присутствует только руководство, он может туда зайти и начать со всеми разговаривать. При этом он думает, что ведет себя уместно. Или играет группа детей, и у них уже расписаны все роли. Но ребенок с аутизмом этого не понимает, он хочет присоединиться и сталкивается с отторжением», – объясняет Антонина Стейнберг.

Люди с аутизмом не могут поставить себя на место другого человека, понять ход его мыслей. Чтобы сделать это, они вынуждены применять сложные логические рассуждения, сравнимые с программированием.

В этом плане считается показательным «тест Салли и Энн». Условие такое: в комнате находятся две девочки, у них есть мячик. Одна девочка прячет мячик, когда другая выходит из комнаты. Вопрос заключается в том, где будет искать мячик вторая девочка: там, где она видела его в последний раз, или там, где его спрятали, пока она отсутствовала. Дети с аутизмом обычно считают, что девочка будет искать мяч там, где его спрятали. Они не понимают, что девочка не может знать, куда положили мяч, пока ее не было в комнате.

Как лучше общаться?

Людям с аутизмом надо прямо говорить, чего от них ждут, и что они должны делать. Например, если подросток с аутизмом начинает на уроке длинный монолог о том, что его интересует (это могут быть статистические данные по футболу, динозавры, поезда и т.д.), не надо пытаться показать ему мимикой и жестами, как вы недовольны. Просто скажите, что сейчас не время об этом говорить, советует Антонина Стейнберг.

При общении с аутичными людьми альтернативные средства коммуникации, такие как карты, схемы, пошаговые инструкции, могут быть эффективнее разговоров.

Например, объясняя маршрут, не нужно рассказывать: сначала ты пойдешь прямо, а потом повернешь направо. Надо показать карту.

Необходимо проявлять терпимость к тому, что в аутичном сообществе называют стиммингом. Это повторяющиеся действия, которые помогают людям с аутизмом успокоиться и сосредоточиться. Такие безобидные вещи, как размахивание руками и раскачивание, пресекать точно не стоит, считает эксперт.

Когда хаос захлестывает, поможет график

Среди когнитивных особенностей людей с аутизмом – гиперфокус, то есть концентрация на деталях, а не на картине в целом.

«В крайней форме это проявляется так: человек с аутизмом может войти в комнату и сосредоточиться на покрытии сидений, форме колонн, абсолютно не понимая, что это за помещение и зачем он там находится», – объясняет Антонина Стейнберг.

Другая особенность – склонность к фиксации на определенных темах. Это может быть сбор информации о музыке, животном мире, технике и т.д. Родителям нужно учитывать такие интересы, стараясь превратить их в будущую профессию своего аутичного ребенка.

Люди с аутизмом склонны к шаблонному, ригидному поведению. Перемены, даже благополучные, вызывают у них тревогу и страх. Поэтому со всеми планами их нужно знакомить заранее.

При аутизме у человека нарушены исполнительные функции – то, что позволяет организовывать любую деятельность. Это навыки планирования, рабочая память, управление временем, выбор приоритетных задач и деление их на этапы, эффективная реакция на неожиданности и т.п.

Как это выглядит со стороны? Он «подвисает» при переключении между задачами. Например, подросток с аутизмом пытается выполнить задание по русскому языку, а ему предлагают обсудить планы на выходные. В такой ситуации он не сможет ни качественно продолжить делать уроки, ни обсудить новую информацию.

Человек с аутизмом может увлечься одним занятием в ущерб всем другим. У взрослых это часто выливается в такие формы, как «работа в ущерб быту» или «быт в ущерб работе». То есть, человек погружается в работу, и его жилое помещение приобретает антисанитарный вид. Или же он озабочен порядком в квартире и не может сосредоточиться на работе.

Сумму повседневных задач аутичный человек воспринимает как хаос, как стихию. Помочь ему может составление пошагового плана действий и графика решения разных проблем. Родители могут с детства учить этому своих детей.

Например, ребенка учат одеваться, раскладывая вещи в той последовательности, в какой их надо надевать. А затем взрослый развешивает предметы одежды по дням недели, когда он собирается их использовать.

Принять себя и жить счастливо

Возвращаясь к проблеме травли в школе, Антонина Стейнберг советует найти для ребенка группу детей с теми же увлечениями, что и у него. «Мне было хорошо в радиокружке, – вспоминает она. – Общение по специальной теме очень помогает, оно убирает чувство изоляции. Ты понимаешь, что тебя не избегают, усваиваешь определенный протокол общения».

По этой причине детям с аутизмом иногда бывает комфортно учиться в специальных школах – физико-математических, языковых. Максимум, на что они жалуются, это на отсутствие того уровня контакта, которого бы они хотели.

В любом случае, родителям школьника с аутизмом нужно постоянно контактировать с педагогами и школьным психологом, подчеркивает эксперт.

Человеку с аутизмом важно знать свой диагноз, считает она. Иначе он не понимает, откуда берутся сложности в общении, обвиняет себя в лени и слабоволии, думает, что недостаточно старается, пытаясь вести себя так, как большинство людей. Наоборот, постановка диагноза помогает ему осознать свои слабые места, сформировать компенсаторные стратегии на случай сенсорной перегрузки, учитывать нарушения исполнительных функций и искать себе подобных, чтобы обмениваться опытом.

Аутизм не мешает создавать семьи и воспитывать детей, отмечает эксперт. Правда, согласно исследованиям, которые проводились в США, люди с аутизмом предпочитают вступать в брак с теми, кто относится к их нейротипу.

Лекция «Восприятие аутичного человека: Взгляд изнутри. Особенности адаптации ребенка и взрослого человека с РАС в обществе» проходила в рамках родительского клуба, организованного РОО помощи детям с РАС «Контакт».

www.miloserdie.ru